Myastenie gravis

Paní Hladová,napsala jste to moc hezky.Já si píšu s Vaší Alenkou a jsem strašně ráda,že jsem ji poznala.Je to skvělé děvče a vždy mi odepíše.Mějte se moc hezky.Jinak zdravím všechny myastheniky a pana doktora

Prečítala som si predchádzajúce stránky a zistila som , že ste to určite vy , čo ma ve?mi potešilo , hlavne to s akou vytrvalosťou a záujmom riešite problémy všetkých myastenikov , ktorí sa na vas obracaju, či už s prosbou o radu , alebo len tak podeliť sa so svojimi skúsenosťami.Teším sa , že vôbec existujú takéto stránky. Pred 27 rokmi niečo také neexistovalo a tak som o tejto chorobe ve?a nevedela .Všetko som si vyskúšala na vlastnej koži a sama som zistila , čo je pre mňa dobré a čo nie. Všetkým , ktorý bojujú s touto chorobou chcem povedať , že najdôležitejšia je psychika , človek sa nesmie nikdy vzdať a povedať si , že všetko zvládne . Budú dni kedy bude lepšie , dni kedy bude horšie , ale ja si hovorím ,že nikdy nie je tak zle , aby nemohlo byť horšie .Celé tie roky som prežila s úsmevom na tvári a je ve?a ?udí , ktorým môj optimizmus dodal silu. Sú chvíle, kedy okolo mňa zdraví ?udia vyzerajú ako nemocní a ja ako úplne zdravá.Takže všetkých zdravím a za žiadných okolnosti sa nevzdávajte .

Mily pan doktor , neviem ci som na spravnej adrese , ci ste to vy alebo ci to nie je nahodou uz vas syn.
Pred 27 rokmi som podstupila tymektomiu v Prahe a potom som s vami komunikovala s nastupcom po Mudr. Vejvalkovi.Porod som absolvovala v roku 1992 ,kedy sme sa stretli osobne. Dnes sa mam dobre , stale pracujem a zijem plnohodnotny zivot. Na tieto stranky sa dostala moja dcera , ktora neuverite , ale ma tiez myasteniu . Pred mesiacom podstupila , po dramatickych okolnostiach,ked bola 8 dni na ARO napojena na umelu ventilaciu, VATS tymektomiu. Operoval ju polsky chirurg Doc. Zielinski touto novou metodou. Momentalne sa ma dobre , uziva Prednison, Imuran , Mestinon .Prednison jej uz zacali znizovat , ale aj tak este uziva 4o mg. Vzdy som si myslela , ze tato choroba nie je dedicna a zistila som ze to tak celkom nie je .Napriek vsetkemu som rada , ze konecne vieme [ po roku nekonecnych vysetreni , kedy ma nikto nepocuval , ze moze ist o myasteniu , az kym neupadla do myastenickej krizy po podani Diazepanu] co jej vlastne je a z vlastnych skusenosti viem , ze sa s touto chorobou da zit.Touto cestou vas chcem srdecne pozdravit a popriat vela uspechov vo vasej praci , ktorou velmi pomahate ludom s myasteniou.Alena Hladova z Vranova nad Toplou.

Děkuji p.doktore mám štěstí že skleroza je známka inteligence, protože blbec si nemá co zapomenout.Zdravím Vás

Dobrý den,
paní Miluš, ano berte jenom 2 Mestinony.

Dobrý den pane doktore v pondělí jsem byle u vás v ordinaci na kontrole a asi jsem přeslechla, beru 50 prednisonu a 3 mestinony ,když mě chytnou silnější křeče můžu vynechat jednou mestinon? Těším se za 3 měsíce na další zdařilou kontrolu. Zdravím všechny myasetiky a opatrujte se.M.Ducháčková

Dášo, myastenie je nemoc, která probíhá u každého pacienta odlišně. Pokud se dá alespoň trochu zevšeobecnit, u mladých pacientů, kteří prodělají thymektomi, u více než 80% z nich se nemoc stabilizuje a do cca 2 let se daří dokonce vysadit všechny léky. Zhruba 80% z nich se dostane do tzv. kompletní klinické remise, to znamená, že u nich nemoc vyhasne. U zbytku pacientů dochází občas k tzv exacerbaci, zhoršení onemocnění např. na podkladě stresů, infekcí, nevhodných léků, kombinací s jinými chorobami atd. Jak vidíte, nejde vůbec odhadnout, jak se bude choroba vyvíjet. Není to ale vůbec nic pesimistického, proto v pražském myastenickém censtru sledujeme pacienty soustavně, tak, abychom na možné komplikace mohli reagovat. Řada nemocných k nám ale po letech přestanou jezdit, protože nás nepotřebují. Strašně důležité, jak pacient nemoc příjme a jakou má vnitřní sílu s ní bojovat.

Poznámce Petra nerotumím, je to otázka, či konstatování?

Dekuji za zpravu Verko.Vim, ze stres zhorsuje myastenii a mozna vice nez cokoliv jineho.Nekdy je tezke se s nim poprat a zustat bez sramu.Od te doby, co se lecim na MG mi prijde, ze jsem vice naladova, precitlivela, casteji v depresich. Nevim, jestli je to Prednisonem, nebo permanentne nevlidnym pocasim tady v Anglii.:o]Preji vsem hodne slunicka a dobrou kondici.D.

Pro Dášu. MG mám od 21let nyní beru jen Mestinon,ale bez léků jsem byla poměrně dlouho.Pak přišel velký stres-umřela mi maminka-a jsem zase na lécích.Když je MG v klidu tak to muže jít i bez léků.

Hani určitě napíšu email.Ozvu se.Pane doktore vy opravdu musíte být skvělý člověk,že máte radost když pomůžete pacientům s MG.Jinak jsem kdysi taky přemýšlela nad dotazem co Vám psala Dáša.Jinak se všichni mějte hezky.Ahoj všem

Dobry den pane doktore.
Jste zastáncem teorie ,že všechny autoimunitní nemoci se léčí stejně kortikoidy .

Dobry den pane doktore,

zajimalo by me, jak myastenie postupuje vzhledem k veku.Myslim tim, jestli slabost je castejsi, silnejsi, zda zalezi na kondici cloveka.Jestli na ni ma starnuti a telesne zmeny vliv.K cemu tato nemoc vubec vede.Je mi 30 a premyslim,jak to bude vypadat az mi bude 60,70.Stale jeste beru leky, ale pokud se nam podari prednison a mestinon postupne vysadit;o],tak jak vysoka sance je, ze uz bez nich zustanu?Predem dekuji za odpoved a za vas cas.D.

Moc děkuji všem za podporu. Dnes jsem měl krásný den, v myastenickém centru jsem měl několik pacientů, které se mi podařilo " dostat z nehoršího". To je pro doktora úžasná odměna, zváště u té potvory myastenie.
Dobrá zpráva, otevření stránek myastenie.cz se blíží!!! Teď se snažím napsat několik stránek textu jako základní informace, ale to hlavní, pak se tam může přesunout chat. Předpokládám, že koncem srpna by bylo vše hotovo. Všechny zdravím. J.P.

Zdeňko,
doplním ešte kontakt: hanka.m"centrum.sk,
ale teším sa aj na Vaše akéko?vek reakcie
Hanka

Ahoj Zdeňko,
až budete robiť to stretnutie, ve?mi rada by som s Vami bola. I napriek tomu, že som zo Slovenska, budem sa ve?mi snažiť. Patrím k Vám s MG a každá rada človeka len obohatí. Teším sa na Vás a zdravím všetkých aj Vášho pána doktora, ktorého mi doporučovali tiež a to už je pochvála zo zahraničia.
S pozdravom
Hanka

Pane doktore, jsem v šoku z toho, co jste napsal. Pokud je to tentýž dr., kterého jsem zažila jako sestra na oddělení, tak je to, co se stalo do nebe volající.
Opravdu stejně jako ostatní musím ocenit Váš přístup a zájem o člověka. Kromě jedné přednášky, na které jsem Vás měla možnost vidět a slyšet a šla jsem na ni právě z těchto důvodů, jsem Vás nikdy neviděla. A myslím si, že by se mi ani nestalo, kdybych kohokoliv jiného požádala o poskytnutí informací na základě shlénuté přednášky, že by mi vyšel vstříc jako VY.
Ještě jednou děkuji a přeji Vám, aby se Vám dařilo.

Mily pane doktore, ja Vas velmi chapu a držím Vám palce. Lide umi byt velice zli a ty nejvetši bestie pečou vetšinou spolu. Mam bohužel taky šokujicí zažitek z JIP(4 oddělení, 3 chirurgická klinika MOTOL) s "milymi" sestrami...
Jinu, co nas nezabije to nas posilí...

Dobrý den pane Title,
jak jsem se již zde zmínil, byl jsem z Vinohradské nemovnice po 30 letech práce ředitelem nemocnice na návrh nového přednosty dr. Doležila a prim. Medové. Chtěl jsem původne odejít sám, ale upředňostňoval jsem dát signál pacientům, že takto se zachází s doktory na Vinohradech. Roska napsala protestní dopis, pacienti dali dohromady petici, se kterou je ředitel vyhodil. Čím dále tím více mi pacienti s RS chybí, snažím se alespoň věnovat se plně nemocným s myastenií. Uvidím co bude dále...

Dobrý den pane doktore Piťho.Byl jsem velmi zaskočen informací zdejšího personálu při mé návštěvě neur.ambulance pro RS, ve Vinohradské nem.,že zde již nepracujete.Váš lidský přístup, zkušenost a erudovanost, empatie a další Vaše kvality mi budou chybět.Jeli to možné se u Vás nadále léčit s mou RS jako tomu bylo do teď, tak mi dejte prosím vědět.Děkuji mnohokrát a přeji vše dobré, v této zvláštní době.S pozdravem Karel Titl, Písek.

I pejsi mají Myastenii /Video http://www.youtube.com/watch?v=k7YX9kuWrxA