Myastenie gravis

Pane doktore děkuji za odpověď.Všechny Vás moc zdravím.

Dobrý den všem.
Pro Zdeňku Grandaxin je ovežený lék a u myastenie se může používat. Jsem teď doma, takže přesné rozmezí IgE z paměti nevím.
Pro Dášu, Wobenzym bez obav, záleží ovšem co od něj očekáváte.
Hezký víkend
J.P.

P.S. Slibované stránky jsou krátce před spuštěním, bude ale záležet na mě, abych jím dal nějaký obsah, počítá se pochopitelně s chatem, který by se mohl odsut přesunout. Existuje ještě povídání o myastenii na adrese www.rodina.cz, nutno zadat do vyhledavače myasthenia gravis.

Dobry den pane doktore,

muzu bez obav pouzivat Wobenzym 800?Dekuji.D.

Pane doktore chtěla jsem se zeptat,jestli se může u MG užívat Grandaxin?A ještě jedna otázka.Když je Imunoglobulin E zvýšený na 320,je to vysoká hodnota?Děkuji.

tzv. antisenze terapie je založena na principu zablokování tvorby acetylcholinesterázy uvnitř buňky zásahem na úrovni ribonukleové kyseliny, která přenáší informaci z desoxyribonukleové kyseliny (DNA) pro syntézu acetylcolinesterázy. Klasické léky typu Mestinonu zpomaluji tvorbu acetylchlonesterázy vně buňky, tím dojde k větší nabídce acetylcholinu v synaptické štěrbině, tedy mezi nervovm zakončením a svalovou buňkouý, což zlepšuje nervosvalový převod. preparát EN 101- jmenuje se Monarsen je zatím ve fázi klinických zkoušek, předběžné výsledky jsou docela povzbudivé, protože stačí jedna dávka za 24-48 hodin v mnohem menším množství než Mestinon nebo Mytelase, navíc se ukázalo, že působí i protizánětlivě na postsynaptické membráně svalové buňky. Je třeba si ale počkat...

Muzu vedet co je to na novou metodu,nerozumim anglictine :)

EN 101 Anti - sense
http://www.mga-charity.org/mganews/0303-02.htm

Bude se u nás používat , nebo uvažuje se o léčbe myastenie novou metodou (Ustní EN101 antisense)?
http://www.sciencedaily.com/releases/2007/08/070813162521.htm

Dobrý den,p.doktore.CHci Vám poděkovat za tak rychlou odpověd´a hlavně za vysvětlení.Preji příjemné dny.

Ivo,
výměna plazmy (plazmaferéza) je metoda, která je založena na principu odfiltrování plazmy a její náhradou lidským albuminem.
Tím se výrazně sníží možství protilátek proti acetylcholinovému receptoru. Tato léčba se používá nejčastějí jako
1/ "záchranná" u pacientů, kteří se rychle horší a jsou ohrožení myastenickou krizí (provádí se 5-7 sezení obden)
2/ vyjímečně jako příprava před operací brzlíku
3/ jako dlouhodobá u pacientů, kteří neodpovídají na ostatní běžnou léčbu.
Stačí?

Zdravím všechny myasteniky,sama mám MG 17let.Zdravím také p.doktora.Máte skutečnou pravdu,že kdo nemá schopnost vcítit se do pocitů myastenika,nemá šanci.CHci poprosit o vysvětlení,jaký význam má výměna plazmy?I když mě tohle minulo,ráda bych věděla víc.děkuji za odpověd´.Všem přeji maximální zlepšení MG.

Ahoj Radko,
já jsem z Východních Čech a nyní bydlím nedaleko Litomyšle.Můj email zeas"seznam.cz

CHCI SE OPTAT, JE TU NĚKDO Z HRADCE KRÁLOVÉ NEBO ALESPOŇ Z VÝCHODNÍCH ČECH?
RADKA

Majko,můžu se zeptat,kde bydlíš?Já bydlím v Hranicích na Moravě.MG mám 21 let.Kdyby jsi měla zájem si povykládat,tak přikládám email walzanka"seznam.cz jinak zdravím myastheniky a pana doktora

Zdravím Zdeňku, všechny myasteniky i pana doktora,
i já bych velice ráda srazu zúčastnila, je to opravdu dobrý nápad. I když jsem až z Moravy Praha jako místo srazu by mi vůbec nevadila. Jen mě mrzí, že vzhledem ke vzdálenosti nemohu pomoci s organizací.
S myastenií se potýkám už skoro 27 let, někdy více, někdy méně úspěšně. Teď díky panu doktorovi je mi výborně. Na pana doktora Vejvalku si velice dobře pamatuji, byl to opravdu skvělý lékař i člověk.
Ještě jednou zdravím M.

Zdrávím.
Pro pana doktora.Přes to ,že jsme se spolu nepohodli ,dál chodím do myastenického dispenzáře k doktorce Týblové ,která mi nic nevyvrací(Nějaké autoimunitní onemocnění?). Dnes mi nabrala svalové enzymy .Mám opravdu skutečné bolesti svalů nejvíc v oblasti stehen i viditelné změny a řadu dalších problémů.Ne jen psychických jak jste si již všiml a nejste jediný. Přesto se dál lečím na okulární formu myastenie.Bolestí v noci nespím .Denně cvičím kompenzuji ,tak depresivní stavy .Mestinon u mne nefunguje.Od 1 února co pravidelně cvičím a beru kortikoidy se můj stav lepšil ,až do minulého týdne.Mám opět veliké bolesti a zhoršené oční projevy nejhorší po ránu(s otoky ).I,když jsem absolvoval řadu vyšetření a když si přečtete mojí veškerou dokumentaci nemůžete mi přeci tvrdit ,že mám jen okulární formu .Měl jsem dysfagii a dysartrii do dnes mám obličejovou asymetrii,měl jsem EMG i myopatické.Scintigrafii s retencí ve střední části jícnu,oligoklonální pásy v mozkomíšním moku .Navíc nález nízkých měnlivých hodnot ACHR byl prokázán a popsán i u jiných autoimunitních onemocněních.Nic proti Vám nemám přišel jste ke mně po pěti letech jak slepý k houslím.Ale myslím ,že řešit můj fyzický stav je kortikoterapií je poněkud málo.Psychologickou péči mám dobrou a jen antidepresiva a prednison mé bolesti nevyřeší. Co se týče mariuhany .Lidstvo po staletí zkouší různé jedy.Nemyslím ,že mariuhana je všelékem .Spíše hloupým fenoménem naší doby o čem jsem se negativně přesvědčil u sebe a svých přátel několikrát na vlastní oči.Co Vy na to ? S pozdravem plného zdraví ,Vám a Všem přeje Petr .

ZDRAVÍM VŠECHNY,
TAK JSEM SI O TÉ MARIHUANĚ POČETLA A ROZHODOVALA SE JESTLI NAPSAT NEBO NENAPSAT.
VE VĚKU JAKO ZDEŇKA JSEM ZKOUŠELA MARIHUANU TAKY A MUSÍM ŘÍCT ŽE POCITY JSEM PĚKNÉ, POVZNÁŠEJÍCÍ A HLAVNĚ MĚ UVOLŇOVALA SVALSTVO, TAKŽE UŽ BYCH SE ASI BÁLA.
MĚJTE SE RADKA

Jinak MG mám od roku 1987.

Ahoj všem,paní Miluško já mám to samé.Když je mi hůř,tak i ta psychika je horší.Jinak viroza ustoupila,ale mám slabost v rukách a takovou celkovou schvácenost cítím.Tak mám strach kvůli Mg,ale snad se to nezhorší.Miluško taky se opatrujte.Jinak pane doktore s Vámi musí být i sranda ,mě Váš příspěvek taky pobavil.Já se musím k něčemu přiznat.Je mi 33 a asi když mi bylo 18let,tak jsem marihuanu zkusila a bylo mi po ní strašně zle,takže já takovým pokusům moc nevěřím .Už bych to nikdy nezkusila.Jinak na Vás všechny myslím.Mějte se.

Ahojky všichni náš p.doktor nás pobavil je to také člověk. Zdeni já teď požíram kromě mestinonu i 3 krát prednison a zdá se že mi oči i víčka slouží,jenom nevím jestli se užívím mám neustále hlad. Doufám že u Vás je také lépe. Mě když je hůř tak se mnou trochu cloumá i psychická stránka. Opatrujte se.M.