Myastenie gravis

Heleno, připravte se na to, že je to běh na dlouhou trať, ale nemějte strach, pokud je manžel už v rukou odborníků, tak se bude lepšit, i když to půjde opravdu pomalu, ale půjde to. Má mamka tuto "potvoru" má také a půjde na plasmoferézu, léky ji nezabíraly,ale neztrácíme naději a nejdůležitější je, nepoddávat se psychycky tomuto stresu, pořád být optimista. Držím moc pěsti ať máte štěstí

Dobry den.Dne)s byl prijat do nemocnice muj manzel 44 let s diag.Myastenia gravis.Prosim vas,co mam ocekavat?Dostal nejakou jinekci a po te se mnou dokazal srozumytelne mluvit(po nekolika mesicich)Pry ho ceka vysetreni na CT a pak nejaka operace v Praze,u nas to nedelaji.Nevim co mam delat a co cekat,muzete mi nekdo rici co se s manzelem bude dit dal.Mam strach.Dekuji Vam za kazdou informaci.h.habdakova"seznam.cz

Díky za podporu od Petra.V našem zdravotnictví jsem pochopila,že se člověk musí spoléhat sám na sebe:-)Tak dlouho upozorňovat,stěžovat si,až začnou nějaká vyšetření..Čekám na neurolog.vyšetření.Taky mám denní i noční bolesti,pálení,brnění.pořád doufám,že se najde nějaké řešení,přesná diagnosa..I když vím,že nikdy není nic jednoznačné a těžko třeba hned určit diagnosu.Jenže to čekání...Tak taky džím palce a hodně zdraví.Pavla

Reaguji na příspěvek Pavly .Znám něco podobného z vlastní zkušenosti .Já neměl akorát laboratoř.Jinak podobné nálezy z biopsie .Mám dnes obrovské bolesti svalů ,ale nevzdávám to a nevzdám to.Spoléhej hlavně sama na sebe.Přeji Ti hodně zdraví Petr.

Ahoj Eli, dekuju moc za tvou odpoved. Je to strasne slozite vyporadavat se s nemoci, kdyz zijes v jine zemi. Smaozrejmne jsem si zvolila sama, ze zde budu zit, ale na druhous stranu si clovek nejak nepripusti jake to je, kdyz je na to sam...Vis nejhorsi je to, ze se na tbe v praci koukaji no jo cizinka a jeste se vymlouva, .ze ji neco je.Dneska jsem mela 12 hod. sluzbu a myslela jsem ze to nezvaldu jsem porad tak utahana pripada mi, ze mm problemy i s pameti nemuzu se poradne na nic soustredit apod. ja jen doufam, ze se to Pyridostigminem vyresi. Opatruj se jeste jednou dekuju

to Jana
Léčba myastenie je velice individuální, často je nutné dávkování léků v začátku léčby upravovat, než se najde ta optimální, takže univerzální návod není. /Myslíš asi pyridostigmin /např. Mestinon/. V naprosté většině případů při správné léčbě vymizí i dvojité vidění i padání víček, určitá omezení některých fyzických aktivit však budeš muset dodržovat pořád.
To jen orientačně, jinak si zadej do vyhledávače www.myastheniagravis.cz, měla bys najít poradnu s odborníkem MUDr. Piťhou, kde může pokládat další otázky.
Držím palce. E.

Vsechny do Cr zdravim, Jsem 26 leta puvodem ceska zijici a pracujici jako detska sestra ve Velke Britanii na nedonosenecke JIP. Zhruba pred 7 mesici jsem zpozorovala upadavani praveho vicka. Postupne se pridala uthaanost spala bych klidne i 17 hod vkuse,asi po 4 mesicich mi zacalo dvojite videni na prave oko. Prosla jsem si celkouvou "technickou kontrolou " tela vcetene reng. hrudniku, mag. rezonance svad vseho a Lumbalni Puknce v Cambridge a vcera mi byla dg. Myasthenia Gravis. Nez zacnou medikaci cekaji me tpristi tyden EMG,EEG zatim mam velmi smisene pocity po 7 mesicich cekani a nevedeni mam konecne dg. Ale na druhe strane mam zpouStu otazek, zda medikace pyrostigmine mam zacit 30mg 3xdenne pomuze a zbabi mne dvojiteho videni atd.. Myslim si, ze nejhorsi pro cloveka je to, kdyz ho nemoc omezuje v tom, co ho bavi. Nejdrive jsem musela jit na nemocneskou ted sice pracuji znovu na odeleni ale venuji se administrative, nemuzu se dockat okamziku, kdy se budu moci postavit vedle inkubatoru a delat prace, ktera mne moc bavi.. V cervenci s mame naplanovou svatbu na Slovensku a tak doufam, ze se muj zdravotni stav do te doby zlepsi a ja zaziju nadherny den.;o)

Ještě k mým nálezům.Vysoké IgM Ig E,anti KU,pozitivní EMG,biopsie svalu jednou ohraničená zánětl.infiltrát.Podruhé negativní..jen lehký .myozit.vzorec.MR svalu negativní.Revmatologové nejsou jisti polymioz.proto si myslí na MG.

Poradíme Vám jak zdravě, bezpečně a dlouhodobě zhubnout. Přizpůsobíme se Vašim potřebám i životnímu stylu. Garantujeme Vám dosažení cíle, veškeré informace, 7 denní kurz hubnutí zdarma, registrace na: www.snama.cz/dieta :-)

Ahoj,všechny zdravím.Chtěla jsem se zeptat.Mám nějaké svalové onemocnění.Lékaři ho zatím přesně nedokážou určit.Je to něco autoimunního.Posílají mě teď na neurologii,zda-li by to nemohla být MG.Já nemám oční potíže ani artikulační.Je to podmínkou při této nemoci?A po chůzi mám slabost a velké bolesti i v rukách.Jsou to příznaky MG?Vím,musejí se udělat labor.testy...Děkuji za radu.

Po delší době jsem tady, a vidím, že je asi dobře, že máme svoje stránky, kam se nedostanou žádní šarlatáni, vydělávající na lidské hlouposti, ale vy jste to sami okomentovali. Hodně zdraví do nového roku

myastheniagravis.cz

dr.Piťha

Paní Věro, děkuji za příspěvek. Aha, takže není opravdu možné,aby se myastenie projevovala jen dechovými potížemi a to převážně ihned od probuzení?

Děkuji za odpověď. Na...dobrý večer paní Silvie,já nemám dýchací potíže, zadýchám se ale to není od MG.už nejsem nejmladší, nejsem lékař ale myslím si když Vám MG neprokázali bude to psychického rázu asi moc sledujete (nic ve zlém)a máte nějaké problémy,starosti a to se hned odrazí na psychice,dostaví se deprese a dílo je hotové,vím co deprese dokáže když se ji nepostavíte čelem mějte se dobře a hlavu vzhůru mohlo by být hůř

Děkuji za odpověď. Na magnetické rezonanci s ct to lze poznat?
Jiné problémy opravdu nemám, jen to dýchání. A vy máte nějaké dechové potíže?

Ahoj, zajímalo by mě, jak...Dobrý den Silvie myslím si že o čem píšete nebude myastenie,nejsem lékař ale myastenička už 20let,každý pacient má jiné příznaky MG já měla první příznaky velká únava postupně se přidalo dvojí vidění,řeč,polykání a padalo mi víčko,neurolog měl podezření po vyšetření na MG a CT to potvrdilo,po operaci se postupně všechno zlepšovalo,nebylo to hned trvalo to několik let,jen se vzepřít a bojovat,dobré rady zkušeného lékaře pana doktora Piťhy a léky pevná vůle,jistě to každý dokáže jde to jen chtít hlavu vzhůru a nikdy se nevzdávat a také tato nemoc žádá dobrou psychiku a pevné nervy vím o čem mluvím a zdravím

Ma dcera je ji 6 let leci se...jsem myastenička 20let první roky byli moc těžké před operací jsem nekousala málo mluvila padalo mi víčko po operaci se vše zlepšilo,ale byli v rodině úmrtí a to mělo vliv na mojí diagnozu špatně jsem chodila a neposlouchali mě nohy,ale léky a pevná vůle jsem všechno překonala s myastenii jsem se skamarádila dělám všechno jezdím na koni

Dobry den,
chtel jsem...jsem myastenička 20let první roky byli moc těžké před operací jsem nekousala málo mluvila padalo mi víčko po operaci se vše zlepšilo,ale byli v rodině úmrtí a to mělo vliv na mojí diagnozu špatně jsem chodila a neposlouchali mě nohy,ale léky a pevná vůle jsem všechno překonala s myastenii jsem se skamarádila dělám všechno jezdím na koni

Ahoj vši, v červnu mi bylo...Ahoj, zajímalo by mě, jak se ti myastenie začala projevovat a jak ne to přišli? Mám problémy d pocitem dušnosti nebo spíše pocitem, že se mi hůře dýchá, ale už 7 měsíců, každý a celý den, podstoupila jsem kompletní plicní vyšetření, neurologické, včetně ct mozku, EEG, MR mozku, angiografie mozku, byla jsem na ORL, na interním, alergologii, chodím k psychiatrovi, protože je to dle lékařů psychogenní, protože se to začalo dít v den propuštění z nemocnice domů po měsíci, kdy jsem přežila po porodu vlastní smrt a jak jsem se dověděla, že jsem byla na plicní ventilaci v umělém spánku, tak jsem se zhroutila. Mám ale strach, že by to dýchání mohlo souviset s myastenii, jiné problémy nemám.

DOBRÝ DEN
CHTĚLA JSEM SE ZEPTAT PŘED MĚSÍCEM SE MY NA LEVÉM LÝTKU ZE PŘEDU NA VNITŘNÍ STRANĚ OBĚVILA TVRDÁ BOULE NEJDŘÍV BYLA VELIKOSTI HRÁŠKU A POSTUPNĚ SE ZVĚTŠUJE. MÁ MÝRNĚ ČERVENOU BARVU A A PŘI POHMATU BOLÍ A PŘÍ CHŮZI TAKÉ...
CO BY TO MOHLO BEJT
DĚKUJÍ ZA ODPOVED
LENKA

Dobrý den, chtěla bych se zkušených myasteniku zeptat, jaké mají potíže s polykáním (nepočítám nemožnost polknout sousto). Mě se na to dř. ptají a já říkám, že žádné. Ale zpětně si uvědomuji, že někdy mám pocit jako angíny, kdy musíte vynaložit větší sílu na polknutí popř. si přidržet krk a pak až polknout.