hydrocefalus

dobrý den mám 4 letého syna jsme taky z motolské nemocnice jistě vašeho vnoučka operoval prim. Tichý nebo některý z jeho kolegů,malej má taky shunt...už od narození dá se sním dělat cokoliv nemusíte se bát jen je tam ryziko ucpání což se potom musí celé vytahovat a zavádět zvovu,ale záleží to na okolnostech někomu se zavede shunt a má ho v pořádku pak se musí měnit třikrát za život protože se hadička musí prodloužit jak tělo roste.snad jsem vám trochu pomohla kdyby jste se chtěl na cokoliv zeptat tak můj e-meil je eliskakulhankova"seznam.cz
přeji vám co nejvíce zdraví pro vašeho vnoučka at vše probíhá bez problémů a vám velkou trpělivost a víru že vše bude jen dobré. krááásný den ...Eliška

pre Petru
my sme cvicili vojtovku 2 roky.mali sme tri cviky,cvicili sme trikrat denne a vzdy vsetky tri.pokial mas nejake nejasnosti,mate v Olomouci velmi dobre centrum,chodi tam vela rodin aj zo Slovenska,my sme tam boli tiez na konzultaciu.

podobnou operaci jsem v raném dětství (dávno již tomu,v roce 1971) absolvoval také,"pumpičku" mám dosud a když jsem se ptal,zda mi ji vyndají,odpověděl mi lékař lakonicky,že někdo má v těle po celý život broky,tak ty můžeš mít pumpičku.Vůbec o ní nevím,nijak mě neomezuje.Dá se s tím žít úplně v pohodě,v současné době ji už léta neužívám,ale je tam... Dokonce už nechodím ani na pravidelné kontroly, jako dříve (cca 1 x ročně až do roku 1983,kdy jsem nastoupil na střední školu.Pak už byly kontroly spíše sporadické.Jednalo se o běžné neurologické prohlídky - kontrola hmotnosti,výšky,pohyblivosti,rovnováhy,prostorové orientace-mimochodem-s tou mám trochu problémy,ale není to způsobeno operací... :) Takže to vypadá,že jsem měl hned zpočátku svého života velké štěstí.Držím moc palce,ať se stejně daří i Vašemu vnoučkovi.Srdečně zdraví a vše dobré přeje JonášII.

Máme vnoučka,10 let, teď mu našli nádor operovali ho v Motole, po operaci mu museli zavést zkrat z hlavy do břicha pro odvod mozkomíšního moku. Prý to je navždy? Jak se s tím dá žít? Co všechno může to dítě dělat?

Ahojda,mám dotaz. Cvičíme 4x denně Vojtovku. Při jednom cvičení cvičíme pouze 1 cvik. Cviky máme 4. Takže ráno na břiše,v poledne na boku,odpoledne na kolínkách a večer na zádech. Doslechla jsem se,že někdo cvičí všechny tyto cviky při jednom cvičení. Můžete mi poradit jak to cvičíte vy. děkuji Petra.

Ahojda,mám dotaz. Cvičíme 4x denně Vojtovku. Při jednom cvičení cvičíme pouze 1 cvik. Cviky máme 4. Takže ráno na břiše,v poledne na boku,odpoledne na kolínkách a večer na zádech. Doslechla jsem se,že někdo cvičí všechny tyto cviky při jednom cvičení. Můžete mi poradit jak to cvičíte vy. děkuji Petra.

ahoj.mame tiez chlapceka narodil sa predcasne ,mal krvacanie do mozgu ,hydrocefalus teraz ma 22 mesiacov ,nema shunt zatial to vyzera dobre velkost hlavicky ma 46,5cm teraz yacal sediet inac je vnimavy a pohyblivy ma hypotoniu ale verime ze cvicenim to pojde neberie lieky .vsetkym drzim palce raz pride cas ze vsetci budu zdravi treba verit.

Je to stejně zvláštní,jak si příroda s našimi dětmi pohrává.V y máte trápení s velkou hlavou svých dětí,jediná možnost je operace,má dcerka má zase hodně malou hlavičku(ve 3,5 letech obvod hlavičky 40cm),bez možnosti operace.Možná to vyzní hloupě,ale buďte rádi za tu možnost operace,vaše děti mají velkou šanci prožít kvalitní život.Držím všem palečky.

Zdravim vsechny
Mame take syna s hydrocefalem. Je mu 6 let a ma za sebou uz tri operace, ale vsechny tri mu delali asi do jednoho roku zivota. Je pravdou, ze je trochu pomalejsi, ale mluvi docela hezky a ma problemy s ocima, ale jsme radi, ze je zatim bez komplikaci. Co se tyce pece take jsme jezdily jednou za rok do Motole, ale urcite to znate jak to vzdy dopadne. Ted zijeme asi tri roky v Anglii a tady je pece docela jina. Opravdu maj o kluka zajem, dokonce chodi do skoly a jde mu i anglictina. Zatim to je na dobre ceste. Chce to trpelivost a venovat se takhle postizenemu diteti. Preji vsem hodne STESTI

Maminky, ikdyž vaše děti u cvičení vojtovy metody pláčou, není to od bolesti. Jde spíše o to, že se jim nelíbí setrvávat v nezvyklých polohách. Chtějí mít svůj klídeček .
Na toto téma existují diskuze, kde se můžete dočíst o zkušenostech s vojtovou metodou u větších dětí i dospělých.

Ahojky, mám dotaz, jestli někdo nezažil situaci, jako my přad pár dny.
Naše 7.měsíční dcera nám spadla z jídelní židličky na zem. Odnesla to hlavně hlava. Okamžitě jsme jeli do nemocnice, kde na rentgenových snímcích nebyl žádný náley, pak jsme absolvovali ještě ultrazvuk hlavy-hlavně okolí fontanely a tam se nám ptvrdil nález, že má prostornější subarachnoidální prosto o šíři 8-9mm. Měřili nám hlavu a chtějí průměrovou křivku od naší obvodní lékařky. Další kontrolu máme za měsíc.
Děkuji za odpovědi a rady.
martina.archiv"seznam.cz

ahoj jani čtu právě váš příspěvek a chtěla bych vás moc podpořit,vím v jaké situaci se nacházíte já mám skoro 4letého chlapečka dva dny před porodem mi zjistili že má hydrocefalus tím že měl větší hlavičku tak se narodil o měsíc dřív je to dlouhý příběh a stále nekončící druhý den po porodu mu udělalí shunt,a v květnu mu dělali po sedmé operaci hlavy,mimo revize ventilu a shuntu z důvodu předrénování mu předčasně srostli lebeční švy a přestal růst a měl strašné bolesti hlavy udělali mu remodelaci lebky a letos v lednu jsme šli na kontrolní magnetickou resonanci a tam mu zjistili jako bonus ještě malformaci na mozku a šel tedy na operaci letos po sedmé s velkým ryzikem ůmrtí,vše dopadlo dobře ale abych se dostala k tomu cvičení hned jak jsem si ho přinesla domů po dvou měsících z porodnice tak jsem s ním cvičila 4-5denně pravda taky jsem hodněkrát plakala s ním a řekli nám že to uvidíme do roka jak se bude vyvíjet,dostala jsem najednou takovou zvláštní energii a svědomí že bych s ním nezacvičila by mi nedalo spát a výsledky které jsem viděla mě nabíjeli a dodávali sílu nikdy se mi do toho cvičení nechtělo ale opravdu to stálo za to v 8 měsících mi řekli že už cvičit nemusíme radostí jsem se před paní doktorkou rozplakala štěstím.spadl ze mě obrovský kámen. chodili jsme na rehabilitaci minimálně dvakrát týdně taky jsem měla pochybnosti jestli to dělám správně kolikrát jsme zoufalá volala rehabilitační a ona když jí nějaké dítě nepřišlo tak mi zavolala a já k ní doběhla a vždycky jsem to chtěla umět ůplně perfektne stejně tak jako každá maminka opravdu vám rozumím ale berte to tak že to je ted to nejdůležitější co pro malého můžete udělat a za to pak budete sklízet ovoce a budete štastná až začne chodit mluvit až ho pochválí cizí paní jak je šikovnej opravdu mám s vojtovkou velice dobré zkušenosti nevzdávejte a cvičte posílám vám energii a sílu, chřipka podle mě nemůže ovlivnit infekci shuntu,pokud se chcete na cokoliv zeptat tak vám ráda pomůžu a poradím i s doporučením doktorů arehabilitací hadně síly a zdraví jo a ještě náš Péta je naprosto šikovnej chytrej kluk má horší chůzi ale není to nic hrozného jinak je to sluníčko a rošták v jednom mejte se moc krááásně eliskakulhankova"seznam.cz

AHOJ Jano, mam dvojcatka uz je jim rok a pul a jsou predcasne narozene v 7 mesici.Mirecek mel taky krvaceni s nasledkem hydrocefalus.Vojtu cvicime taky 4krat dene.Nasla jsem vyborneho fyzioterapeuta a nechavam Mirecka soukrome cvicit.Je to trosku neco jineho nez vojtovka.Mirecek ma narusenou rovnovahu v zadni jam.Jinak Vendulka je v poho ta to vsechno dohnala ale taky sem sni musela cvicit takze to byla sila.Jinak kdybyste se chtela na neco zeptet tak napiste Ladena.Dolezalova"seznam.cz

Ahoj,máme předčasně narozeného syna,který měl z důvodu nezralosti krvácení do mozku z rozvojem hydrocefalu. Má zavedený VP shunt. Jsou mu 3 měsíce. 4x denně cvičíme Vojtovu metodu. Je to dost náročné. Prcek u toho pláče a já s ním. Nějsem si jistá,jestli to cvičíme dobře. Sice chodíme na RHB,ale doma u sebe nemám sestřičku,tak si nejsem jistá a bojím se abych mu spíš neubližovala. Zajímalo by mě jak je velké riziko infekce shuntu u chřipky či angíny,jestli se s tím nekdo setkal? Když čtu tady vaše příspěvky,tak některé mě povzbudí a chci moc bojovat a jiné naopak. Je to hodně psychicky náročné. Lékaři nám řekli,že musíme rok čekat a pak že nám jsou schopni říct prognozu. Prosím jestli má nebo měl někdo stejný osud ať napíše. A prosím napište i jaké máte zkušenosti s Vojtovou metodou,jestli vám to šlo cvičit nebo jste měli stejné pocity jako já. Děkuji všem.

Ahoj, mám bratra, který se narodil v roce 1980. V necelých třech měsících mu lékaři diagnostikovali hydrocefalus (zvětšující se hlava, stále spal). Kvůli rýmám a nachlazení ho operovali asi o 2 měsíce později.Bohužel, projevily se různé postižení - je mentálně zaostalý a nikdy se nenaučil chodit, je na vozíku (sám však neuseděl a ani si nikdy neuměl sednout z lehu). Na záchod taky nikdy nezvládnul sám. Prakticky bez celodenní péče to nikdy nešlo. Pílí rodičů se však naučil perfektně mluvit, číst, básničky - absolvoval zvláštní školu. Také se naučil pohybovat sám po bytě na vozíku.
V jeho 16-ti letech zemřela maminka a zanedlouho i taťka. Nyní je bratr už 10 let v ústavu a za těch 10 let vše, co se naučil a uměl...vše je pryč. Nosí plenky, sám se nenají, nenapije (ani přes slámku), nepozná písmenka, nečte a dokonce nezvedne ani ruce k nosu, aby se vysmrkal.
Tehdy v roce 1980 rodičům řekli, že bude ležák a bude žít maximálně do 3-4 let.
Dnes je mu 27.

Ahojky, svým příspěvkem bych ráda aspon trošku povzbudila všechny, kteří mají problémy okolo hydrocephalu. Mám dvě děti, dva kluky. Tomu prvnímu narozenému, když bylo šest měsíců, objevila lékařka náhle prudké zvětšení objemu hlavičky a následně zjistili hydrocephalus a tak musel být na sedmi měsících operován a byl mu zaveden VP shunt. Později se nám narodil druhý chlapeček a opět přibližně na jeho šesti měsících se mu také prudce zvětšila hlavička. Nález byl a zůstává komunikující hydrocephalus. Prozatím bez operace. Obě děti jsou pravidelně sledováni na dětské neurologii, dnes jim je šest a dva roky a oba dva jsou v pořádku, jak motoricky tak i mentálně (pro jistotu tukám do stolu!). Velice vnímaví, a chytří kluci! Jsem opravdu moc vděčná lékařům, kteří nám pomáhali i psychicky, příteli a rodičům za podporu. A Vám všem ostatním přeji zvládnutí těžkých situací a ZDRAVI!!

marti ůplně vás chápu jak vám je já už to mám za sebou,tedy částečně protože se říká že podle toho jak se bude vyvýjet dítě do roku tak po té se dá něco poznat ten náš příběh co jsem psala byl strašně stručný a navystihuje všecky problémy a pocity a to trápení které člověk má,jste moc šikovná že cvičíte vojtovku opravdu ted je to to nejlepší co pro něj můžete udělat,fakt to hodně pomáhá mám s tím velice dobré zkušenosti,a nebojte se co bude dál až se bude muset postavit tak budete štastná že stojí,až bude chodit budete štastnější a pyšná že chodí a až promluví tak s ním bude víc legrace a budete vědět že jste to dokázala že jste se sním nadřela protože to cvičení je fakt makačka bude vám dělat radost a to je vlastně ta odměna kteá za tu dřinu stojí nebojte se ničeho posílám vám energii a sílu. kdyby jste cokoliv potřebovala ráda pomůžu a poradím kdyby jste chtěla tak můj e mail je eliskakulhankova"seznam.cz pošlu vám i foto našeho chlapečka at máte motivaci moc vám držím pěstičky zvládnete to!

Všechna čest,že jsi to zvládla. Alena

dobrý den Eliško, má 4 měsíčního syna a před měsícem mu zjistili hydrocefalus. Ihned šel na operaci, která proběhla bez komplikací.Teď cvičíme 4x denně vojt. metodu a zatím to na svůj věk všechno zvládá tak jak by měl. Má ale strach co bude dál až se bude muset postavit, chodit, mluvit atd. Napište mě prosím

můj příběh: měla jsem normální těhotenství,až ke konci mi nebylo dobře přijali mě do nemocnice a protože to už v 8 měsíci byli porodní bolesti tak mi dali kapačky na udržení a druhý den mě odvezli na ultrazvuk a zjistili že můj ještě nenarozený syn má ůdajně neco s mozkem a když jsem se zeptala co to znamená tak mi řekli že nevědí jestli bude postižený těžce,lehce nebo vůbec,pak mi zase kapačku odpojili že se musí narodit,když se narodil tak mu asi třetí den zaváděli shunt a řekli nám že máme tu nejhorší variantu a malej nebude schopen dělat nic,bude jen ležet a to je všechno. mimochodem v Motolské nemocnici.řekli že si chlapečka ani nemáme brát domů,ale byl prostě náš a my ho chtěli. cvičila jsem s ním vojtovu metodu podstivě 4krát denně prodělal ted v dubnu 7 operaci protože zjistili že má ještě malformaci na mozku která je životu nebezpečná operace probíhala s velkým ryzikem ůmrtí,náš chlapeček to opět zvládl,po několikáté se narodil! nyní mu po štědrém dnu-takový povánoční dáreček¨¨ budou 4 roky,je šikovný není na něm nic poznat od roku a půl plynule mluví a myšlení má o nekolik let staršího dítěte,začali jsme chodit do školky a když vám jen tak na potkání někdo řekne že krásně mluví a je moc šikovnej a nemá vůbec tušení co mu vlastně je tak to je pro mě ta nejsladší odměna jaká může existovat. tímto bych chtěla povzbudit všechny rodiče at to nevzdávají at nedají jen na slova doktorů a at bojují pokud to tak chtějí a cítí je to přece vaše dítě! s pozdravem asílou Eliška. eliskakulhankova"seznam.cz