Reklama

hydrocefalus

Hydrocefalus=zo (Út, 14. 10. 2008 - 12:10)

Ahoj,jmenuji se Marek a je mi 29let.Na tuhle diskuzi jsem narazil nahodou a musel jsem tu neco napsat.Mam Hydrocefalus vrozený a jak název napovídá nejsem moc šťastný.Mam za sebou 11 chirurgických zákroku cos na muj věk neni oproti ostatním příspěvkům nic moc:)Pisu proto,ze dnes neni problém s lékařským vybavenim a ani postupy,ale je jako obvykle v lidech:(Stale se musim doktorů doprosovat,bud o CT nebo MR,porad je přesvědčovat ze me ta hlava opravdu boli me uz fakt unavuje!Vice profesionálů.Zivot je boj:-D

__utma=48467763 (Út, 7. 10. 2008 - 13:10)

Dobrý den paní Alena,
máme taky chlapečka s touto diagnózou. Nemohla byste mi zanechat Vaši mailovou adresu?? Ráda bych se vás na něco zeptala.
S pozdravem. Pavlína
licina"email.cz

Návštěvník (Út, 7. 10. 2008 - 13:10)

Dobrý den, nemůžete mi dát na Vás nějaký kontakt?? Moc ráda bych se Vás na něco zeptala. Máme 5měsíčního chlapečka, co má po krvácení do zku také shunt....
Zdravím. Pavlína
licina"email.cz

__Sisa (Po, 6. 10. 2008 - 19:10)

Dobrý deň čítala som si tieto vaše príspevky a chcela by som na ne reagovat. Ja som ako dieťa prekonala obstrukcny hydrocefalus. Bolo potrebnych niekolko reoperacii ale boli uspesne. Poslednu som absolvovala ako 10 rocna. Operovali ma na neurochirurgii v Bratislave. Dnes mam 30 rokov a žiadne problemy. Spomienkou na operaciu je len jazva na krku a voperovany shunt. Ukoncila som vysokoskolske studium, pracujem, sportujem. Vsetkym s podobnym problemom aky som mala ja ako dieta, prajem vela stastia a rodicom tychto detí hlavne vela trpezlivosti v tazkom boji.

Renáta (Po, 29. 9. 2008 - 07:09)

Dobrý deň, všetkým prajem ve?a zdravia a pevné nervy. Chcela by som sa spýtať. Mám kamarátku, ktorá má 2 ročnú dcérku, ktorá má hydrocefalus. Chceli by sme jej nejakým spôsobom pomôcť. Viete mi niekto poradiť ako je to s transplantáciou kmeňových buniek? Či je vhodná, alebo či je ešte nejaká iná možnosť. Ďkujem.

Renáta (Po, 29. 9. 2008 - 07:09)

Dobrý deň, všetkým prajem ve?a zdravia a pevné nervy. Chcela by som sa spýtať. Mám kamarátku, ktorá má 2 ročnú dcérku, ktorá má hydrocefalus. Chceli by sme jej nejakým spôsobom pomôcť. Viete mi niekto poradiť ako je to s transplantáciou kmeňových buniek? Či je vhodná, alebo či je ešte nejaká iná možnosť. Ďkujem.

Renáta (Po, 29. 9. 2008 - 07:09)

Dobrý deň, všetkým prajem ve?a zdravia a pevné nervy. Chcela by som sa spýtať. Mám kamarátku, ktorá má 2 ročnú dcérku, ktorá má hydrocefalus. Chceli by sme jej nejakým spôsobom pomôcť. Viete mi niekto poradiť ako je to s transplantáciou kmeňových buniek? Či je vhodná, alebo či je ešte nejaká iná možnosť. Ďkujem.

Pro Davi (Pá, 19. 9. 2008 - 05:09)

Přeji hodně štěstí.

Návštěvník (St, 17. 9. 2008 - 12:09)

dobrý den všem...je mi 28 let a hydrocefalusoidní jsem asi od 13cti
,revizí zkratu jsem absolvoval nepočítaně,shunt se mi už ucpal,ale i rozpojil,mám slzy v očích ,když čtu o těch drobečcích...co si musí vytrpět,přeji všem málo revizí a hodně zdraví přeje davii

martina (St, 17. 9. 2008 - 08:09)

ahoj Jardo,právě ted mi operují 4,5 letého syna Fanouška už po desáté,dnes mu mění shunt,jinak se mu vždy ucpával a byly problémy.Ani nemohu uvěřit,že ho máš ,tak dlouho.Prosím pokud můžeš ozvi se mi na martinacherif"seznam.cz,díky

Katka (Ne, 3. 8. 2008 - 12:08)

Pro Alenku Poprosím Vás co znamená Ranna péče,ještě jsem se stím nesetkala a moc by mně to zajímalo,taky máme Deniska má hydrocefalus má 10let.Moc děkuji Katka

Katka (Ne, 3. 8. 2008 - 12:08)

Pro Alenku Oprosím Vás co znamená Ranna péče,ještě jsem se stím nesetkala a moc by mně to zajímalo,taky máme Deniska má hydrocefalus má 10let.Moc děkuji Katka

Návštěvník (Čt, 31. 7. 2008 - 13:07)

Ahoj Martino,
jsem také z Brna. Máme skoro 3 měsíčního chlapečka, kterému byl následkem krvácení do mzku týden po porodu zaveden shunt.
Bojím se bojím toho co nás čeká a proto hledám nějakou spřízněnou duši, která má stejné problémy. Chceš-li, ozvi s emi na licina"email.cz

eliška a peťáne (Út, 22. 7. 2008 - 14:07)

pro katku: Katko mám syna také se shuntem chodíme do motola na nerolog. i neurochir. malému je 4,5 let prim. Tichého známe a vlastně i všechny ostatní neurochirurgi,jsme tam jako doma... jen jsem chtěla poznamenat k shuntu, ta hadička má v břiše rezervu je tam smotaná a jak dítě rosta tak se natahuje mění cca 3 krát za život, ted jsme byli na kontrole protože už ju má malej dost napnutou ale ještě je to prej v pořádku, jen je muted vidět víc... jaké koli dotazy zodpovím,... eliskakulhankova"seznam.cz

eliška a peťáne (Út, 22. 7. 2008 - 14:07)

dobrý den Aničko mám 4,5 letého syna jsme vedeni v motole má za sebou již 7 operací hlavy, také mám eshunt někde jsem tu taky před časem popisovalá náš příběh tak tu někde bude jestli ho najdete... pokud by jste se chtěla na cokoliv zeptat tak písněte na eliskakulhankova"seznam.cz cokoliv vám zodpovím... na neurochirurgii v motole jsou všichni machři jsem s nimi velice spokojená jen se musíte na vše ptát ale to je normální zvídavá maminka se dozví vše co potřebuje.. a na neurologii chodíme k paní prim. sebronové. na neurochr. jsme u pana prim. Tichého, ale operovali malého už úplni všichni neurochirurgové je jich tam ted alespon 5. budte v klidu a ráda že budete v Motole... přeji hodně zdravíčka Eliška a Peťánek

alena (So, 14. 6. 2008 - 15:06)

ahoj ALENO MÁM VNUKA VE VÝCHOVĚ,JE MU 7 MĚS, MÁ HYDROCEFAL.SLADKÉ JÍDLO TAKÉ MILUJE,ALE JINAK JÍ VŠE.MY VÁŽÍME 6.300 JÍ HODNĚ ,CVIČÍM VOJTOVKU A UŽ KONĚČNĚ ZVEDÁ HLAVIČKU KDYŽ LEŽÍ NY BŘÍŠKU PŘI CVIČENÍ, TAK JSME JÁSALI DOMA. TAKÉ MÁM RANNOU PÉČI OBJEDNANOU.JEN BYCH SE RÁDA DĚLILA O STAROSTI A RADOSTI S DĚTMI. IMAIL MÁM 50TKA"SEZNAM.CZ VĚRA-BABČA-MAMČA

Martina (Po, 9. 6. 2008 - 22:06)

Dobrý den Andreo,
jmenuji se Martina a jsem také z Brna , můj syn má hydrocefalus od 3 měsíců a dnes je mu 13 měsíců a skoro sám chodí, myslím si že je to jen otázka dní. Vojtovku jsme cvičili 8,5 měsíce 4x denně a můžu říct že jsme se z toho dostali. / po psychomotor. stránce / jak to bude mít po mentální stránce zatím nevím, na to má ještě čas. My jsme taky registrováni na Ranné péči , ale vzhledem k tomu že žádné větší problémy nemáme tak nám smlouvy v srpnu ukončí. Operoval nás Mudr. Ventruba a jsem s ním maximálně spokojená.
Martina

kuk (St, 4. 6. 2008 - 20:06)

Schant je hadička s ventilkem . Je voperovaná do hlavy a pod kůží vede buďto do žaludku nebo do srdce. Odvádí nadbytečný likvor (mozkomíšní mok) z hlavy a snižuje tak nitrolební tlak. Ventilkem jde pak upravit optimální průtok.Ventilek bývá umístěn za uchem. Hadička není pod vlasy téměř vidět. Vypadá to spíše jako naběhlá žíla.

Petra (St, 4. 6. 2008 - 17:06)

Dobrý den,
ráda bych se zeptala na nějaké zkušenosti s vnitřním (komorovým) hydrocefalem a neurochirurgickým řešením u dospělého člověka. A vysvětlí mi někdo, co je to ten schunt? Mojí mámu čeká tato operace v nějbližší době. Budu ráda za jakékoliv informace. Díky Petra

Alena (Po, 2. 6. 2008 - 21:06)

No heeezky se mi to povedlo, hlavně že mám manžela programátora :-) Alena

Reklama

Přidat komentář