ALS - amyotrofní laterální skleróza

Všechny Vás zdravím, o změně doplatku u riluteku od manželovi neuroložky vím, že kdosi na ministerstvu zdravotnictví má partnera s touto chorobou a hrozně se rozčiluje u jeho doplatku, takže i to jeden z důvodů proč se jeho doplatek od ledna změní.
Manžel má dosti velké bolesti, jedna z věcí, která mu pomáhá je mast z konopí, pokud máte zájem mohu recept na výrobu masti zveřejnit. Dobrý je také odvar z palic této rostliny,hlavně v mléce. Uvolňuje to dýchání,chuť k jídlu. A hlavně se pacient cití lépe, bez bolestí.

Rilutek - od ledna by se měla změnit úhradová vyhláška, alespoň toto prohlásil nový ministr s tím, že u drahých léků pro vážně nemocné by se měly úhrady posílit a naopak by zdražit měly běžné levné léky, např. Paralen.

Možná by stálo zato, aby se pacienti průběžně informovali u svých neurologů, kteří by měli předem vědět, jaký bude vývoj kolem Riluteku, a případné informace si cestou této diskuze předali.

Všichni víme, že k tomuto léku, který ani neléčí nemoc kauzálně, není alternativa, pak je ke zvážení, zda případně nezačít ministerstvo "bombardovat" řadou jednotlivých stížností.

Rilutek.
Doplatek se pohybuje od 1300,00 do 2500,00 Kč. Nejméně požadují nemocniční lékárny
(Thomayerova nemocnice, Bulovka - zjišťovali jsme pouze dostupné pro nás)
Ola

Nevíte prosím jak je to teď s doplatkem na Rilutek? děkuji Pavla

To Markéta : díky, moudrý a erudovaný příspěvek do diskuse.

dobrý den všem diskutujícím.

Pokud jsem se svým vstupem do diskuze někoho dotkla (což se mohlo stát - a to zejména ziry), tak se samozřejmě omlouvám, vím, že boj s touto chorobou je náročný (i emotivně) pro všechny, jichž se dotýká, ale v zásadě mám radost z toho, že diskuze se zase rozjela, a to ve věcném duchu snažícím se hledat a najít řešení. Snad to vydrží co nejdéle, budu-li moci, přispěju se svým málem do mlýna.

Libore, děkuji za odkaz. Začala jsem pátrat po vlivu vysoko- a nízkofrekvenčních elektromagnetických polí (EMF) na ALS. A kdo hledá najde. Spousta studií je v tomto směru však zatím ještě velmi opatrná. Protože se u ALS jedná o vzácné onemocnění, zdá se těžké získat takové množství dat, které by dovolovalo signifikantní výpověď. A na spoustu výsledků a vyhodnocení se, jak se také zmiňujete, ještě čeká.
Pokud se vliv EMF na ALS jednou prokáže, nebude se však jednat jen o jeden z mnoha faktorů? ALS existovala přece už před érou mikrovlných trub a mobilních telefonů.
Otázka proč a jak ALS vzniká je stejně tak palčivá jako otázka jak ji léčit. Vím, že existuje několik teoríí, které je jak složité prokázat tak i zcela vyloučit. Mě osobně byla předložena teorie (pravda - z úst klasické medicíny), že se SNAD jedná o vrozenou (z 90 procent však ne dědičnou) vadu motoneuronů. Tzn. buňka, která se v okamžiku buněčného dělení stala prvním motoneuronem, již byla nositelem této vady. Z ní pak vznikly v relativně krátké době motoneurony ostatní. To by vysvětlovalo relativně rychlý průběh nemoci - všechny motoneurony jsou přibližně stejně staré. Proč a kdy se však jejich vada projeví, to je další otázkou této hypotézy. Jako kdyby motoneurony reagovaly na biologické stáří či vykonanou aktivitu - to by vysvětlovalo onemocnění, která vznikají mezi 40 - 60 rokem života, či onemocnění špičkových sportovců (Lou Gehring, Nowak), ne však onemocnění mladých lidí (Sandra Schadek a další jsou teprve třicátníci). Snad je právě toto místo místem, kde se obě teorie kříží? Motoneurony některých z nás jsou nositelem určité vady či minimálně určité predispodice k onemocnění ALS a vlivy okolního prostředí (jedy, EMF a další?) podnítí propuknutí nemoci, začátek degenerace motoneuronů?
Ať už je tomu tak a nebo ne: Prokázáno skutečně je, že pozitivní myšlení, zdravá výživa (vitamíny, potraviny s antioxidativním účinkem etc.) a celkově zdravý život průběh ALS pozitivně ovlivňují.
V tomto smyslu přeji hodně sil, zdraví, optimismu a radosti.

Na fóru http://www.dgm.org (je bohužel v Němčině) jsem objevil zmínky o zpomalení a zastavení postupu ALS v souvislosti s životosprávou a uplatněním znalostí E.Edneyho. V Němčině jsou taky k dispozici znalosti o ALS -dietě, potravinových doplňcích a škodlivinách na http://www.alsdiaet.de

Markéto, mezi mikrovlnami a ALS je další souvislost a tou je bariéra mezi mozkem a krví (blood-brain barrier). Existuje teorie, že teprve až její poškození může vyvolat ALS (případně jiné neurodegenerativní onemocnění), protože díky tomu se do oblasti mozku a spinálního chordu může dostat toxicita, která zabíjí motoneurony.

DÍKY SLUNINO. MY ZKOUŠELY NÁSLEDUJÍCÍ - INJEKCE BOTULOTOXINU, ATROPIN BIOTIKA,CALIUM IODATI.DŮLEŽITÉ JE I ODSÁVÁNÍ HLENŮ Z PLIC,NEJSEM SI JISTÁ,JESTLI JSEM TO V MÝCH PŘÍSPĚVCÍCH UŽ ZMIŇOVALA. TO NÁM PORADILI MINULÝ TÝDEN DOKTOŘI.JE TO MOŽNÉ PROVÁDĚT I V DOMÁCÍCH PODMÍNKÁCH PO PROVEDENÍ TRACHEOSTOMIE.
Z.

To ZIRA

Ziro, my take meli problem s velkym mnozstvim slineni. Myslim, ze jsou na to jednak nejake leky, ale nejvice se nam osvedcilo odsavani ...(tata byl ale v nemocnici, kde byl dany pristroj k dispozici). Lekari by Vam vsak meli s timto poradit. Snad existuji i jine varianty, snad i ucinnejsi.
Hezky den
Slunina

Nezlobte se, předchozí příspěvek jsem zapomněla podepsat. Jelikož mi Bubla mluví z duše, měla bych si snad říkat sestraBubly :-)
A zároveň opravuji: Stránka Německé společnosti pro svalově nemocné DGM je http://www.dgm.org
Sleduji (každodenně) odborné i soukromé internetové stránky a fóra v německy mluvících zemích. O negativním vlivu mikrovlnného záření a mobilních telefonů a jejich vztahu k ALS jsem bohužel ještě nic neobjevila.
Pokud by někdo v tomto fóru měl zájem o další internetové odkazy v německém jazyce, doporučuji kromě již zmíněného fóra na dgm: http://www.sandraschadek.de
http://www.stopals.ch
http://www.amyotrophische-lateralsklerose.de
A mohu přidat další.
Přeji všem moc sil, optimismu a zdraví!

Dobrý den,
naprosto souhlasím s příspěvkem Bubly!
Také chápu, co nemocní a jejich blízcí prožívají (k nim také patřím). Jenže nejsou všichni stejní. A Hano: Ne všichni diagnózu obdrží takhle bez obalu. Spousta pacientů nemoc postupně zpracovává. Některé příspěvky v této diskusi opravdu působí tak, že po nich nezbývá nic jiného než sebevražda.
Můj apel na rodinné příslušníky ALS pacientů: Prosím Vás, snažte se popisovat osudy svých blízkých trošku věcněji (méně emotivně to asi nepůjde). Snažte se žádat o radu a popisovat symptomy tak, abyste nadmíru nepolekali citlivější a méně odvážnější pacienty.
Máme tu všichni společný problém, myslím, že by nám diskuse měla dávat naději, pomáhat pozitivně myslet, vyměňovat si racionálním způsobem zkušenosti. Pokud bude nadále diskuse probíhat v tomto původním tónu, spoustu lidí odradí. V tom případě by snad opravdu bylo lepším řešením vedení dvou paralelních diskusí (pro pacienty a pro blízké). Někteří pacienti by četli obě, někteří (a to také vím z vlastní zkušenosti) by diskusi blízkých s jejich hororovými popisy umírání míjeli.
Je velká škoda, že do tohoto fóra nepřispívají odborní poradci. Ti by nejen zodpověděli důležité otázky (a to otázka odsávání hlenů NESPORNĚ je), ale i připisovali další objektivní rady o průběhu nemoci, možných terapiích a pomůckách. V Německu exituje skvělé, pozitivní a opravdu přínosné fórum ALS na http://www.dgm.de
To house: Naprosto nechápu, proč a zač by se měla Bubla stydět!??

Libore, díky za rychlou odpověď. Už mám článek stažený. Závěr publikace, že epidemiologické studie, jak dalece záření mobilních telefonů ovlivní lidské zdraví, mohou být vyhodnoceny nejdříve za 10 až 15 let, je docela děsivý.
K mikrovlnné troubě mám respekt a po zapnutí udržuji uctivou vzdálenost. Má asi 2,5 x vyšší operační frekvenci než mobilní telefony a u pokusných zvířat vyvolává nádorové bujení neuronů.
V poslední době se rozšiřuje nabídka bezdrátových telefonů na pevných linkách.
Dočetla jsem se, že pracují na podobných frekvencích jako mikrovlnné trouby. No a samozřejmě nikdo ani netuší, co to udělá s lidským mozkem. Pouze se v návodu dočtete, že v případě použití ve vzdálenosti menší než 3 metry od pracující mikrovlnné trouby může dojít k rušení. house

Souhlasím s pí Hanou. Nemocní ví o čem jejich nemoc je a jaké jsou drastické konce - to lékaři sdělí. A kde chcete diskutovat a hledat pomoc, když ne tady?
Ola

DOBRÝ DEN BUBLO A DOBRÝ DEN VŠEM.
BOHUŽEL MÁTE PRAVDU. I JÁ SI UVĚDOMUJI,ŽE MÉ PŘÍSPĚVKY NEPŘIDAJÍ. ALE BOHUŽEL JSEM JINOU DISKUZI NENAŠLA A KDYŽ JSEM MINULÝ TÝDEN TENTO PŘÍSPĚVEK PSALA,TAK JSME BYLI S TATÍNKEM V TAK ZOUFALÉ SITUACI,ŽE JSME SI NEVĚDĚLI RADY.ŠLO O TO ZAHLENĚNÍ. SITUACE TENTO TÝDEN TAK VYGRADOVALA,ŽE JSME MUSELI VOLAT "RYCHLOU".DOKTOŘI NÁM ŘEKLI,ŽE JSME TU UDĚLALI V PRAVÝ ČAS,ŽE BY DO RÁNA NEPŘEŽIL. MĚL TOTIŽ TAK ZAHLENĚNOU JEDNU PLÍCI,ŽE BY SE UDUSIL. UDĚLALI TATÍNKOVI TRACHEOSTOMII A DOZVĚDĚLI JSME SE,ŽE EXISTUJE ZPUSOB,KTERÝM BY SE TYTO HLENY DALY I Z PLIC ODSÁT.ŘÍKÁM SI,ŽE KDYBYCHOM O TOMTO ZPŮSOBU VĚDĚLI DŘÍV,MOHLI JSME TO ŘEŠIT DŘÍVE A NEMUSELO TO DOJÍT TAK DALEKO.MOHLI JSME TATKOVI ULEHČIT V JEHO STAVU.
PROTO JSEM POPISOVALA TATÍNKŮV STAV TAK DO PODROBNA,DOUFALA JSEM,ŽE MI NĚKDO PORADÍ,ŽE NĚKDO MÁ TŘEBA PODOBNÉ PROBL. DOKTORŮM,S KTERÝMI JSME V KONTAKTU JSEM SE XKRÁT ZMIŇOVALA O TOMTO TATÍNKOVĚ PROBLÉMU,NIKDO NÁM NEPORADIL,ŽE BY SE TO DALO ŘEŠIT TÍMTO ZPŮSOBEM.PÍŠETE,ŽE RODINNÍ PŘÍSLUŠNÍCI DOBŘE VĚDÍ,CO TATO NEMOC PŘINÁŠÍ,JAK SE VYVÍJÍ.MY JSME SE SAMOZŘEJMĚ TAKY INFORMOVALI,ALE STEJNĚ STÁLE PŘICHÁZÍME NA NOVÉ A NOVÉ VĚCI,KTERÝ PRŮBĚH TÉTO NEVYZPYTATELNÉ NEMOCI PŘINÁŠÍ. STÁLE SE UČÍME,JAK NOVÉ KOMPLIKACE ŘEŠIT A K TOMU NÁM POMOHLA I TATO DISKUZE A BYLA BYCH RÁDA,KDYBY NAŠE ZKUŠENOST TAKÉ NĚKOMU POMOHLA.
S POZDRAVEM ZIRA KOPAČKOVÁ

house, info najdeš např.na piers.mit.edu/piersonline/vol1/2k5hz_p638.pdf. Systematicky jsem po tom ale nešel. Určitě budou informace i jinde. Důležité je vyhnout se zdrojům jakéhokoliv mikrovlnného záření. Např.mikrovlnné trouby. Nejhorší, co můžete udělat je koukat zblízka do okna mikrovlnky.

Hano,souhlasím absolutně se vším co jsi ve svém příspěvku uvedla. Chápu, že Bubla může
mít takový názor, ale nechápu, že se nestydí ho sem napsat.
Libore, prosím, naznač aspoň orientačně kde bych na webu našel příspěvek o vlivu mobilního telefonování na funkci mozkově-krevní bariery. Díky house

Chtěla bych říci Buble, že všichni pacienti prakticky od svých lékařů vědí co je čeká, a že s nimi prakticky nebudou nic dělat. Lékaře příliš nezajímá váš psychický stav a řeknou vám bez obalu, prostě postupně zemřete a bude to kruté. Všechno je na rodinných příslušnících. Ty jsou ti hlavní, kteří o své blízké s láskou pečují a snaží se jim pomoci. I článek, který napsala Zira k tomu patří, myslím, že je lepší když o tom všem pacienti vědí, tím spíš se s tím snaží bojovat. Vím o čem mluvím i můj manžel trpí bulbární formou ALs.

Pro všechny, kteří mají zájem o moje zkušenosti s ALS: Na dovolené mě štípla vosa a posléze jsem se u ohně trochu nadýchal kouře. V obou dvou případech to pro mě znamenalo mírné zhoršení problémů s polykáním. Předevčírem jsem usnul při opalování a následkem bylo opět nepatrné zhoršení polykacích problémů. Na netu jsem našel studie o vlivu mobilního telefonování na poškození bariéry mezi krví a mozkem (její poškození je jednou z pravděpodobných příčin ALS a jiných neurodegenerativních nemocí). Pro ALS pacienty, kteří intenzivně používají mobil by vlastní telefonování mohlo znamenat příčinu vzniku a postupu nemoci. Z dosavadních známých informací a z mých vlastních zkušeností si myslím, že majoritní příčina vzniku a vývoje ALS je environmentální. Pacienty zabíjí toxicita, která se do nich dostane, tedy to, co jí, pijí, dýchají, v důsledku vystavení elektrosmogu, geopatogenní zóny atd. Pokud jde o jídlo a pití, můžou to být i na první pohled neškodné věci jako např sůl nebo cukr.