ALS - amyotrofní laterální skleróza

Já jsem taky pro hromadnou stížnost. Můj email: lforejtn"seznam.cz

Dobrý den,
pokud máte čas a energii k sepsání hromadné stížnosti, ráda se k Vám připojím. Můj mail: hticha"seznam.cz

Po různých peripetiích a korespondenci s MZ ČR i s VZP jsem se dozvěděla, že při zasedání kategorizační komise na MZ byl Rilutec "omylem" zařazen do kategorie léků placených pacientem. Komise zasedne nejdřív v lednu 2007, čili do té doby platíme. Bylo by dobré spojit síly a vyvinout tlak na naše lékaře - ti pak na zástupce v komisi, aby byla věc napravena. Údajně se takové iniciativy ujal pan Petr LECHÝŘ, Strakonice, Tržní 1154, 38601, tel.: 605879126. Kontaktujme ho!
Jinak pozor: ústavní lékárna Bulovka v Praze mi prodala Rilutec za 1200 Kč/1 balení.

JEŠTĚ K PŘÍPLATKU NA RILUTEK

Kontaktovala jsem před pár dny několika e-maily odeslanými na různá oddělení Ministerstva zdravotnictví příslušné vedoucí pracovníky, ale bohužel musím konstatovat, že v sobě tito lidé nemají ani základní zásady zvořilosti. Jako kdybych ty maily poslala do vzduchu.

Situaci, kdy se někteří pacienti mohou ocitnout v postavení, že si nemohou dovolit zakoupit jediný lék pomáhající jim v jejich dosud nevyléčitelné nemoci, lze považovat mírně řečeno za nehoráznou.

Bohužel, náš právní systém nedává mnoho možností, jak se k tomu postavit. Jediná možnost, která mě napadla, je obrátit se na Veřejného ochránce práv se stížností na postup ministersta ve věci současné úhradové vyhlášky. Asi by bylo lépe dříve než později, mohlo by to být účinné.

Na stánkách www.ochrance.cz je formulář podnětu ke stažení, pokud by byl zájem, mohla bych zpracovat jednotnou verzi a zájemcům ho poslat e-mailem. Hromadná stížnost by byla samozřejmě účinnější, ale její organizace vzhledem k roztříštěnosti stěžovatelů po republice by byla velmi zdlouhavá.

To Markéta : o tom, že by lék PLD-180 měl přijít na trh v roce 2007, se někdo zmiňoval v této diskusi již dříve. Informovala jsem se na to u kompetentní osoby z Lachemy, která se právě vrátila ze Zagrebu, kde skutečně na PLD pracovali, ale údajně tento výzkum a testování předali (prodali?)jiné farmaceutické firmě, ale neví se, jaké.

KREATIN je také přídavkem stravy (ne lékem), který je v souvislosti s ALS často zmiňován. Studie v myším modelu ALS prokázaly zpomalení průběhu nemoci, v lidském modelu se však pozitivní účinek neprojevil. Tyto studie byly však postaveny tak, aby se projevily velké efekty, o menších efektech nic neříkají. Další výzkumy probíhají. Vzhledem k tomu, že se neobjevily žádné negativní vedlejší účinky, lékaři (alespoň někteří v Německu) užívání kreatinu jako podpůrnou látku doporučují. Zde je princip takový:
Kreatin je přirozená látka, kterou tělo produkuje v ledvinách, játrech a slinivce. Pochází od aminokyselin Glycin a Arginin a je důležitý pro funkci a výživu svalů. Sportovci přijímají Kreatin jako doplněk stravy, aby dosáhli maximální svalové funkce. U pacientů ALS Kreatin podporuje funkci funkčních svalových vláken a posiluje je, takže tyto v určité míře přebírají funkci těch nefukčních.
V lékárnách je k dostání Kreatinmonohydrát.
Dávkování jsou různá, v průměru si však odpovídají, zde jedno z nich doporučené na www.amyotrophische-lateralsklerose.de (stránka kliniky Hoher Meissner, Dr. Carsten Schröter):

Preparát přijímat s velkým množstvím tekutiny - minimálně 2 litry - ale ne s kávou.
10 dní denně 10 g Kreatinmonohydrátu - rozděleno do 2-3 denních dávek. T.j. tzv. ládovací fáze.
Pak denně 4 g.
Každé 3 měsíce udělat na 2-4 týdny přestávku a kreatin nebrat, aby tělo nezastavilo svou vlastní produkci a transportní funkci.

O výrobku PLD - 180 se mi na internetu nepodařilo nic zjistit. V souvislosti s ALS jsem tuto zkratku našla pouze na stránce www.lachema.cz/cz/blob/RDday03-cz.pdf
Odtud máte asi také informace, že výrobek přijde na trh v roce 2007?
Mělo by se jednat o výrobek / výzkum firmy Pliva.
Hledání by bylo jistě úspěšnější, kdybychom věděli, jaká účinná látka se pod výrobním označením PLD 180 skrývá. Pod zkratkou PLD jsem nešla pouze PegLiposomální Doxorubicin, který je použiván v chemoterapii gynekologických nádorů. Víte někdo něco víc???

Dobrý den,
BCAA 500 je komerčním označením doplňku stravy, který používají např. sportovci v posilovnách. Jedná se o kapsle s aminokyselinami L-Leucin, L-Isoleucin, L-Valin.
Princip je takový: Svaly se skládají z bílkovin a pro svou funkci také bílkoviny potřebují. Aminokyseliny jsou stavebními látkami bílkovin, člověk potřebuje 21 druhů. Některé získává ze stravy (esenciální), jiné tvoří tělo samo. Leucin a Valin patří k těm esenciálním.
Obecně by měla normální a vyvážená strava pokrýt veškerou potřebu esenciálních aminokyselin, přídavek není nutný. Zatím jsem neslyšela, že by měl BCAA 500 při ALS pomáhat. Pokud by tomu tak bylo, pak by to vzhledem k charakteru přípravku byla jen podpůrná terapie, aminokyseliny nejsou lékem.
Pouze na stránce www.alsdiaet.de jsem objevila jednu studii, která snad prý pozitivní vliv zaregistrovala. Zatím však ještě nevím, jak moc je tato sránka relevantní - chybí impresum i jakékoliv známky vědecké věrohodnosti.
ALS pacienti ve forum DGM o aminokyselinách diskutovali jen krátce, tento přídavek nezmiňují, navíc zastávají názor, že přemíra bílkovin také škodí, vyrovnaná strava potřebu pokryje.

radu.A ještě jsem se chtěla zeptat jestli někdo neví jak poračuje výzkum na nový výrobek PLD-180,který měl přijít na trh v roce 2007.Děkuji za veškeré informace.

Dobrý den,můj manžel má už tuto nomoc asi rok a půl,chodí pomocí berli,jezdi na rotopedu a má zhoršené dýcháni.Vyzkoušeli jsme už mnoho věci např.léčitele,užíva vitamin E400iu,kyselinu listovou,vitamin B,rilutek a další. Přečetla jsem si na internetu o výrobku BCAA 500,ale nevím co můžu od něj očekávat.Prosím o veškerou

Dobrý den,můj manžel má už tuto nomoc asi rok a půl,chodí pomocí berli,jezdi na rotopedu a má zhoršené dýcháni.Vyzkoušeli jsme už mnoho věci např.léčitele,užíva vitamin E400iu,kyselinu listovou,vitamin B,rilutek a další. Přečetla jsem si na internetu o výrobku BCAA 500,ale nevím co můžu od něj očekávat.Prosím o veškerou

Hano, k nemoci Vašeho manžela se může přidružit další onemocnění, které způsobuje Vašemu manželovi bolest. Marihuanou to nevyřešíte. Může bolest přechodně ztlumit, ale neodstraní její příčinu.
Mluvila jste o tom s jeho neurologem ? Měl by ho vyšetřit. Na odsávání hlenů používám odsávačku Kataspir. Stála 9.000,-Kč a jediné co by se mohlo vytknout je její hlučnost.
Překvapuje mě i ta velmi řídká strava. U nás je to naopak. Velké problémy s pitím a sice obtížné, ale schůdné polykání pevných soust. house

ještě jednou dobrý den,
manžel si stěžuje na bolesti celého těla, nejen jeho ochrnuté ruky, hlavně také nohy. Má diagnostikovanou bulbární ALS, má velké problémy s dýcháním,(velký problém se zahleněním), veškerou stravu dostává rozmixovanou a velmi řídkou. Prakticky už přestává mluvit, stále se to zhoršuje. Na bolesti si stěžuje zhruba poslední půl rok.Proto jsem přistoupili k trochu atypické léčbě pomocí konopí, neboť to je zatím jediná věc, která mu alespoň trochu pomáhá, všechny ostatní pokusy zatím selhaly.

Dobrý den,
nejdříve k dýchacímu přístroji, nejdůležitější je, že pacient musí podstoupit vyšetření ve spánkové laboratoři, na plicním oddělení. Poté můžete zažádat o dýchací přístroj Bibop. Měl by být plně hrazen zdravotní pojišťovnou, neboť se poskytuje pouze k zapůjčení.
A te´d recept na mast z konopí.
Výroba je poněkud zdlouhavá ale máme s ní dobré zkušennosti.
Potřebujete 1/2kg bílé vazelíny (volně dostupná v lékárnách)
půl litru volně sypaných celých sušených listů, 1/4litru sušených samičích květenství (palic)
Postup: 1 díl vazelíny(250g) a 8 dílů vody přivedeme k varu v širším kastrolu dokud se vazelína nerozpostí
sušené listy nahrbo rozdrtíme, vhodíme do kastrolu a za čstého míchání pomalu vařime cca 1 hodinu, (pozor strašně to smrdí,může vás z toho bolet hlava)
odstavíme a necháme chladnout, poté dáme kastrol na hodinu do lednice
Poté sebereme ztuhlý tukový škraloup, vodu se zbytky listů vylejeme.
ze škraloupu vytlačíme vodu,je potřeba ho dobře prohníst a natlačit do širší nádobky s volnějším uzávěrem.
Necháme 3 týdny v temnu a chladu proležet (pozor na plíseň)
Po třech týdnech rozpustíme hmotu a přecedíme přes hrubší cedník, pak přidáme druhou polovinu vazelíny a jemně rozdrcené palice, za občasného míchání ve vodní lázni vaříme asi 30 min.
nechat vychladnout a uložit do lednice.
za týden opět povařit ve vodní lázni a za další týden znova(celkem 3* s týdenním odstupem)
směs vazelíny a palic opět privedeme k varu, tentokrát na přímem ohni a za stálého míchání necháme pomalu smažit asi 15 minut, až se začně uvonňovat charakteristický, lehce připálený zápach,horkou směs přecedíme přes čisté plátno (plátno se zbytky konopí nevyhazovat, skvěle se osvědcilo jako teplý obklad při astmatickém záchvatu, neboť velice rychle uvolní průdušky, je vhodný jako obklad při bolestech kloubů)
rozlejeme do kelímků a necháme ztuhnout, uchovávat v chladnu.
Dobré je také odvar, cca lžičku sušených palic přelejeme horkým mlékem a necháme asi 1/4 odstát, potén slijeme a přidáme lžičku medu. Nejen, že tento odvar pomáhá od bolestí ale také se uvolní průdušky a může lépe dýchat.Tento odvar pije cca 3* denně.

DOBRÝ DEN MARKÉTO,
TAŤKOVI PROVEDLI V NEMOCNICI TRACHEOSTOMII,JINÉ ŘEŠENÍ NEBYLO.TAŤKA JE NA TOM PODSTATNĚ LÉPE,PO ROCE SI MOHL LEHNOUT NA ZÁDA A DAŘÍ SE MU I SPÁT. DOKTOŘI NÁM TAKY ŘÍKALI,ŽE PŘÍSTROJ NA PODPORU DÝCHÁNÍ,KTERÝ TATÍNEK POTŘEBUJE, VYŽADUJE LÉKAŘSKÝ DOHLED. BUDEME O TOM PŘÍŠTÍ TÝDEN JEDNAT S PANEM PRIMÁŘEM. BUDU VÁS INFORMOVAT.
DĚKUJI VÁM ZA INFORMACE.Z.

A ještě Ziro:
Nejlépe by vám a hlavně vašemu tatínkovi snad měli pomoci a poradit lékaři, kteří vašeho tatínka v současné době ošetřují.

Dobrý den Ziro,
osobní zkušenosti s dýchacími přístroji nemám, ráda bych sem ale přidala informace, které mám ze stránek a fóra německé společnosti pro svalově nemocné (www.dgm.org), internetu a televize. Začnu ze široka, aby se v problematice mohli informovat všichni:
Při takzvaném domácím umělém dýchání (v němčině "häusliche Beatmung" nebo "Heimbeatmung" se musí v první řadě rozlišovat mezi neinvazivním = přes masku a invazivním = přes tracheostoma. ALS pacienti v Německu se relativně brzy s problematikou seznamují a píší tzv. pacientské ustanovení "Pacientenverfügung", ve kterém se rozhodnou pro a nebo proti invazivnímu dýchání, které patří do oblasti intenzivní medicíny. Tím chtějí odebrat svým blízkým dilema při rozhodování v krizových situacích.
Uvádí se, že jen ca. 10 % pacientů se rozhoduje pro invazivní dýchání přes tracheostoma. Dostaví-li se problémy s dýcháním, používá většina pacientů domácí přístroje pro neinvazivní dýchání přes masku (např. BiBOP). První příznaky dýchacích potíží mohou být ranní bolesti hlavy - spousta pacientů se pak nechá vyšetřit v tzv. spánkových laboratořích, kde se zjistí jejich potřeba umělého dýchání. Pacienti dostanou od pojišťovny přístroj s maskou (která se nechá i individuálně upravit) a doma ho podle svých potřeb používají, někteří jen v noci, někteří třeba 14 - 20 hodin denně.
Ti pacienti, kteří se rozhodnou pro invazivní dýchání přes tracheostoma, se v případě potřeby (např. potřeba 24hodinového umělého dýchání v důsledku ochabnutí svalstva nebo v důsledku krizové situace, akutního onemocnění a pod.) podrobí operaci, kdy jim je tracheostoma aplikováno. Podle údajů lékařů se jedná o relativně jednoduchý zákrok. Tito pacienti většinou přecházejí z neinvazivního do invazivního dýchání. I v oblasti tracheostomat existují rozdíly, s některými ts. lze mluvit (pacienti, kteří nemají problémy s polykáním), s jinými ne. Po upravení dýchání v nemocnici pacienti s přístroji odcházejí domů. Avšak protože se jedná o opatření z oblasti intenzivní medicíny, musí být přítomen 24 hodin denně vyškolený personál - i v domácích podmínkách (takže ušetření peněz státu je relativní).
Pacienti v Německu vedou také mnohdy tvrdý boj s pojišťovnami. Např. Edgar Gund, který se stará o svou manželku, vede stránku na které nabízí podporu a tipy v boji s úřady: www.hilfe-bei-heimbeatmung.de
Některé přístroje, které jsou pro domácí dýchání vhodné jsem našla na stránce www.inspiration-medical.de - hlídejte hesla Homecare či Heimbeatmung.
Že lze i s intenzivním dýcháním vést spokojený a naplněný život dokazují lidé jako Angela Jansen, která s invazivním dýchacím přístrojem účinkovala v divadelní hře Christopha Schlingensiefa http://www.schlingensief.com/projekt.php?id=t049&article=200411173 a absolvovala i cestu z Berlína do Paříže. Angela říká: JÁ NEJSEM NEMOCNÁ, JÁ SE JEN NEMOHU HÝBAT! Nejznámějším člověkem, který již léta žije a pracuje na invazivním dýchacím přístroji je jistě britský astrofyzik Stephen Hawking.
Ziro, nevím jestli jsem vám pomohla, ale snad jsem situaci trochu objasnila účestníkům fóra, pro které byla problematika neznámá. Všem, pro které jen opakuji známé informace, se omlouvám.
A závěrem: Informace berte s rezervou, nejsem medik, jen člověk velmi aktivní v oblasti rešerší.
Přeji všem krásný den!

DOBRÝ DEN VŠEM,
MOMENTÁLNĚ MÁME TAŤKU V NEMOCNICI. JE NA DÝCHACÍM PŘÍSTROJI,KTERÝ HO PŘES DEN PODPORUJE MINIMÁLNĚ,ALE POTŘEBUJE HO HLAVĚ V NOCI.MÁTE NĚKDO ZKUŠENOSTI SE ZÍSKÁNÍM DÝCHACÍHO PŘÍSTROJE PRO PACIENTY V DOMÁCÍ PÉČI? NECHÁPU,PROČ TO JE TAKOVÝ PROBLÉM ZÍSKAT TENTO PŘÍSTROJ. KDYŽ BUDEME MÍT TATÍNKA DOMA A ZAJISTÍME MU VEŠKEROU PÉČI ,TAK ZÁROVEŇ STÁTU UŠETŘÍME VELKÉ PENÍZE,KTERÉ HO STOJÍ TATÍNKŮV POBYT NA ARU.DĚKUJI ZA VAŠE ZKUŠENOSTI. Z.

Dobrý den,
Hani, prosím o zveřejnění receptu masti z konopí.
Děkuji

Dobrý den,
bolesti nepatří ke klasických příznakům ALS. Většina pacientů si na bolesti nestěžuje. Hano, co Vašeho manžela bolí?