ALS - amyotrofní laterální skleróza

Čauves Mirko, já věděl, že jsi super a teď jsi to jen dokázala, jo a promiň s tou babčou, moje mamča je na to taky alergická a co tvoje dítko studuje, já nedávno skončil kybernetiku, ale dálkově, tak se pochlub, jo a ta tvoje moudrost, je svatá pravda, já denně fňukám nad tím, co jsem za trosku, ale když vidím jiné lidi, tak si říkám, že jsem na tom vlastně ještě dobře, líbí se mi, že držíš slovo, prostě říkám, jsi super, posílám ti něžné, ale dlouhé pohlazení do vlásků a nejen to

Ta knížka se jmenuje Pan Theodor Mundstock, doufám teda...

To David : Tak jsem se vrátila z hor a kdybych tady napsala, co všechno jsem na lyžích dokázala po 1,5 roku s ALS, připadalo by mě to jako rouhání. Musím tu všem ale připomenout jednu moudrost (kterou jsem si vypůjčila, už nevím kde a kterou si stále připomínám): Nefňukejte, co už nemůžete, ale radujte se z toho, co ještě můžete.

lidičky já vas baštim! je úžasny že se najdou lidi kteří dokážou pomoct i když takhle na dálku:) já sem kdysy tohle nedokázala tak bych to ted chtela napravit ... proste jenom mluvit a nebát se,ničeho se nebát:) nevim jak se ta knížka jmenuje, ale tuším že je to o židovi, který se za druhý světový války pořád připravuje na to, že ho odvezou do koncentračního tábora... a porad trenuje, aby unesl svuj kufr až to přijde, pořad všude ten kurf nosi a když si pro nej opravdu přijedou, vyjde s kufrem před dům a přejede ho auto... je to sice smutný, ale na jednu stranu mě to i pobavilo:) taková absurdita... inu... říkám carpe diem :) myslim na vás na všechny! pac a pusu příště

dobrý deň Tomáš, chcela by som sa Vás spýtať, či by ste mi nevedeli poskytnúť obrázok ako vypadajú neurony, ktoré odumierajú pri tejto chorobe, alebo kde by som si ho vedela nájsť? Ďakujem

Ahoj PÁJO,dlouho,předlouho jsi se neozval na této siskusi. Jak vše zvládáš,jak ti to jde. Budu ráda,když napíšeš,třeba málo,ale ozvy se.Držím talce a myslím na tebe. Hana

chtěla jsem se zeptat,jak zvednout náladu když je člověk upoutaný na lůžko a každý pohyb je pro něj bolestivý.

Prajem úprimnú sústrasť,je to strašné zažila som to maminku som stratila pred 9-timi mesiacmi trápila sa 6 rokov s ALS. Držte sa.pa

Ještě oprava : Amitriptylin není na maniodepresivní psychózu, ale "jen " na deprese. Spletla jsem si to s lithiem, které také beru.
Davide, jen bych ještě podotkla, že je mi šestapadesát. Babča ještě nejsem, moje děti se nějak do plození nehrnou (mají ještě čas, jedno ještě studuje).

Ahojky Mirko. Jéééééééééééééééé ty jsi super, tys mě tak zdvihla náladu, to si neumíš ani představit, já pořád fyzicky makám a říkám si, kdy už přestanu chodit, a teď čtu, že jedeš na hory, tak to mě tak zdvihlo sebevědomí, jak ani deset doktorů, za to ti musím moc poděkovat, to je lék, až přijedeš tak napiš, budu se těšit, jak ses měla, poslal bych ti moře pusinek, ale ty máš od manžela, tak jich máš dost, tak jenom jednu, ale jazýčkovou na pusinku

Ahojky Hanko, tak teď jsi mě pěkně rozesmála od srdce, tvůj příspěvek je bombovej, fakt prča, normálně se mi zbíhají sliny na to co vaříš a mě přitom kručí v žaludku, protože mě můj příděl spořádala moje fenka, jí to tak vonělo, že pořád chodila a já dal z vidličky jednou sobě a mezi tím deset krát jí, říkal jsem jí, že neumím tak rychle polykat, ale to jí nezajímalo, tak mě to pěkně zblajzla. Tak jestli vám něco zbude z oběda, tak já rád přijdu, protože rajskou a kuře, přímo miluju. Jo a musím tě pochválit, že v 50 umíš používat net, to musíš být super babča a taky tě chválím, za velice vtipný příspěvek, já tě chci za babču, za to ti posílám pohlazení do vlásků a nejen to, ahojda David

Má prosím někdo s vás zkušenosti s Amitriptylinem proti slinění, za jakou dobu po nasazení začne účinkovat ? Mám ho doma už 2 měsíce, mám ho brát jeden před spaním, ale moc se mi do toho nechce. Je to asi pěknej dryják primárně na maniodepresivní psychózu.
Slinění mi vadí především při komunikaci, moje řeč je tím pádem ještě horší. A teď Davide něco optimistického : pozítří jedu s manželem a přáteli na hory, snad se ještě "smeknu", zkusím to. Mám sbaleno na běžky i na sjezdovky.

Ahoj Davide, tak ty pusinky od tebe jsou fakt příjemný. Jsi mladý,krásný a chytrý, to je pěkný a já jsem padesátiletá, utahaná máma od tří dětí,babča dvou vnoučat a jedno je na cestě v dubnu spatří svět. Stejně ráda čtu tvoje příspěvky,dávají mi radost ze života, uvědomím si,jak je na světě pěkně, že jsou lidé,kteří i přes těžkou nemoc,dokáží pohladit. Za chvíli bude jaro a ty budeš mít pokoukáníčko na pěkné holky. Ani nebudu psát o vaření,pracuji ve školní jídelně, kde denně vaříme 3 druhy jídel,máme 230 dětí a 40 dětí ještě školku. Ale už zvoní a já jdu vydávat,tak končím. Hana Pro tebe Davide,dnes máme rajskou omáčku s knedlíkama, kuře pečné s těstovinou a trojku jsme dnes nevařili.Hana

Ahojky lidičky, řekl jsem si, že už na tohle forum nepůjdu, protože je strašně depresivní, ale, ale, říkal jsem si, třeba si přečtu něco, čeho se mám vyvarovat a něco, co mě pomůže a místo toho, čtu příspěvek Soni, že jí zemřela maminka, upřímnou soustrast, moc mě to mrzí. Jenomže tohle forum čteme lidi, co touhle nemocí trpíme, my chceme přijmou pozitivní energii a ne negativní, co nás čeká. Já jsem ještě mladý na tento konec. Dneska v noci jsem se probudil hrůzou, že se nemůžu o sebe postarat, nebudu to rozebírat, chci být pozitivní, chci napsat všem ženám na tomto foru, napište sem, nějaký hezký veselý příspěvek, třeba co jste chtěli uvařit a co to nakonec bylo, radujme se ze života, mám vás moc rád, posílám vám všem tolik pusinek, kolik je vloček v dnešním snížku, ahojda David

Mirko děkuji,bolest v srdci je veliká.přiznám se ale,že jediné co mě drží je to,že již netrpí.sledovat každý den její utrpení bylo mnohdy velmi těžké.

Soňo, přijmi upřímnou soustrast.

moje mamka po 3letech trápení v úterý boj s touto nemocí prohrála.prosím všechny tady držte se a nevzdávejte se.

Pane doktore Tomáši, v mém blízkém okolí straší ALS. Doporučily mi v nemocnici na Homolke "podávat diazepam s vodkou". Nepřijala jsem to a skusiliy jsme všechny možné terapie. Bohužel, ani jedna nepomohla. podle mě, je potřeba založit nadaci a vkládat tam hodně peněz, aby se zjistilo, kde je příčina. Potom bude možná i léčba.

Dobry den pane Tomasi,mamka sice uz nemluvi a musi mit mletou stravu,nebot nemuze zcela ovladat jazyk,ale zadne vlneni nepocituje a ani nepocitovala.Je jeste nejaky typicky projev,ktery by urcoval,ze se jedna o ALS?Jeste bych se rada zeptala,zda je moznost,ze by se takto projevovalo onemocneni,ktere by melo spojitost s nejakym toxinem?Ptam se,protoze uz mamce delali snad vsechna vysetreni,ale toxikologii ji delali pouze na olovo a rtut a mamka stale pozaduje toxikologicke vysetreni na dalsi prvky napr.selen,ale bohuzel nam nikdo v tomto smeru nevyhovel,nebot nam bylo sdeleno,ze je to zbytecne.Myslite si,ze by to mohlo mit nejakou souvislost kdyby to nebylo ALS?Dekuji za vasi odpoved.

dobrý den chtěla jsem se zeptat jsou možné výpadky paměti u nemocného ALS?Děkuji