ALS - amyotrofní laterální skleróza

Týmto príspevkom by som chcela splatiť dlh všetkým účastníkom tejto diskusie. Posledné tri mesiace som každý deň anonymne sledovala tieto stránky. Na to, že vobec existujú, som prišla až pol roka po tom, jako mojmu bratovi definitívne potvrdili diagnózu ALS vo veku 33 rokov. Keďže bol profesionálny športovec, táto zákerná choroba sa vkrádala do jeho života pomaly, nebadane

Před nějakým časem jsem si opět vzpomněla na PLD180, který měl být alternativou k Riluteku a o kterém se tu mluvilo možná před 2 lety. Nedalo mi to a napsala jsem přímo osobám, které o něm měly podávat informace : Mariju Mandič a Ingrid Kukuljan. Ani jedna se mi neozvala, třeba v Plivě už nepracují.

Prosím Mirka, ozvite sa mi na môj mail: husarova.sona"zoznam.sk. Starám sa o môjho bratranca, ktorý má ALS. Ve?mi by som mu chcela pomôcť. Túto chorobu ma diagnostikovanú od 10/2007 a ja sa o neho starám len pár týždňov.

Chcela by som strašne moc poďakovať všetkým za rady a informácie, ktoré som sa tu dozvedela.

Pro Lucku:

http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2006/01/12.pdf

^^ dost to sedi. Tomas ma dost mozna pravdu...

To Silvia : První klinická studie s Lithiem (Italové) byla zkritizována, protože bylo do studie zahrnuto málo pacientů. Ale hned v té zprávě o studii je přislíbeno, že se bude opakovat se 100 pacienty.Viz výše již zmiňované stránky www.als-charite.de, kde jsou chronologicky zprávy ze všech lékových studií,které proběhly a které momentálně běží, a to i s jakým výsledkem. Já sama lithium beru v takových dávkách, jako ve studii.
To Věra : Myslíš, že mi celé Geschichte od roku 1999 můžeš poslat mailem ? Je to hrozně veliké. Můj muž mi to tiskl v práci na rychlotiskárně, a ještě na etapy. Nicméně mám mail: miroslava.kvasnickova"email.cz

Jenom pro informaci vsech. V Kanade se opet spousti klinicka studie proti ALS. Znovu se skousi Lithium. Tak uvidime.

Mirus,
prosim Te neprekladej,nekde to tu mam uz prelozeny,jen to najit:o)..napis mi prosim meil a ja Ti to poslu,ju?:o)

http://www.the-wild-flower-trilogy.com/images/forever%20angel%20dove%20%20ani%20%20bbg.gif

Po tezkem 1,5 roce boje proti teto strasne nemoci si meho brasku Jaru ve veku 43 let zavolali andele k sobe.V rannich hodinach na Valentynka spokojene usnul.I v techto tezkych chvilich si nikdy nestezoval, neprestal bojovat , verit a jeste rozdaval usmev a optimismus druhym.Ma muj velky obdiv a respekt.Tak jako i moje maminka a mensi braska , kteri mu posledni tri mesice byli tou nejvetsi oporou a snazili se mu 24hodin denne splnit kazde jeho prani:o)...

Tisice krasnych vzpominek do nasich srdci pise cas..
cim krasnejsi a bohatejsi vzpominky na mileho cloveka, o to tezsi je rozlouceni..
Ale vdecnost na tyto vzpominky ji po case
premenuje na tichou radost..
Clovek nese to minule krasne,ne jako bolest,
ale jako nadherny dar hluboko v sobe..
Dekuji ze jsi byl, dekuji za vsechno Jaro.....naschledanou

Diky Vam vsem v diskuzi za Vasi pomoc a rady,
prosim drzte se a nikdy neztracejte nadeji...

Ahoj, Věro, díky za další adresy.
V tom www.als-charite.de je právě i léčba všelijakých vedlejších symptomů ALS (právě i ten Amitriptyllin), což je pro nás přínosné.
Sandra Shadek, to je velká samostatná kapitola sama o sobě. Na to už tady dřív upozorňovala i "Maky". S.S. je pacientka, která žije s ALS už desátý rok, má obrovské webové stránky, svoje fórum, přátele stejně postižené, kteří tam o sobě píší a rovněž si píše deník od počátku nemoci. Ten jsem si dokonce celý vytiskla a pomalu ho začala překládat, ale už nějak ztrácím sílu... Je to jako tlustá kniha.
Ještě se ptáš, jak jsem se měla na horách. No, nebylo to zdaleka už takové, jako před rokem, ale zkusila jsem běžky i sjezdovky, ale lehce. Něco pro zasmání : Chromou ruku mi manžel připevnil izolací k hůlce a už jsem jela. A jak jsem uslintaná a zahleněná, tak na čerstvém vzduchu se mi dělaly bubliny u pusy i u nosu, ale to mi nevadilo.
Jinak jaro už se hlásí, na zahradě před domem kvetou talovíny, sněženky a krokusy. Ale počasí je takové to nijaké, které nenávidím- ani zima, ani teplo a všude spousta bláta.
Těšme se, že už brzy snad bude teplo a pookřejeme všichni, když ne na těle, tak aspoň na duši.

Ahojky Karate,
Ty rostaku jeden ver mi,ze bych Ti ted radeji vlepila hubana a pohladila ,napsala o tom,ze to tady zase vypada jak na pionyrskem tabore,na zahrade zacinaji kvest prvni krokusy a mimo jine honi nase psisko sousedovic kocku,to si zase poslechnu:o),a v dome to vypada jako by tu radila prirodni katastrofa...ale mela bych napsat neco do ceho se mi vubec nechce,co asi sama nechci realizovat,protoze to strasne moc boli.
Preji Ti hezky vecer a tesim se na Tvy prispevky:o)...dobrou...

Mirko,
ty stranky www.als-charite.de. jsou opravdu super..
dalsi kde najdete uplne vsechno
www.patientslikeme.com (americke stranky) a
www.dgm.org (nemecke stranky)

myslim,ze nemusite umet ani anglicky ani nemecky,staci...si najet www.google.cz...do okynka na hledani napsat napr.www.als-charite.de..a kdyz to vyjede,melo by vedle stranky byt napsano prelozit stranku do cestiny...na to zmacknout a melo by to byt v cestine...sice jsou googlovi preklady pro zasmani,ale docela srozumitelne:o))

jeste vyborne stranky,ktere pise pacientka ALS:
www.sandraschadek.de

prelozene googlem ten link pak vypada takto,ale funguje to:O):
http://translate.google.cz/translate?hl=cs&sl=de&u=http://www.sandraschadek.de/index.php%3Fs%3Dcms%26a%3DGeschichte%26b%3DMeine_Geschichte_2002&sa=X&oi=translate&resnum=2&ct=result&prev=/search%3Fq%3DSandra%2BSchadek%26hl%3Dcs%26lr%3D

Hezky vecer Lucia,
zkus se podivat na tyto stranky, jestli Ti pomuzou:

http://www.kup.at/journals/abbildungen/3902.html

Ahoj Marti,
jak zvednout naladu clovicku co je upoutany na luzko a ma bolesti?Hmm,kazdy jsme asi jiny,co treba dobrou muziku,telku k posteli a koukat se na hezke filmy,nebo otevrit okno a divat se na prichazejici jaro,nejakou knizku?Ja to vlastne nevim, asi je nejdulezitejsi,jak rika moje maminka s tim clovekem byt,povidat si, pohladit a rikat jak ho clovek ma rad.A na bolesti?Konzultovat doktora co by v tomhle pripade bylo nejlepsi.Treba slabsi antidepresiva...ale to asi vsechno vis vid?

Hezky vecer Mirko,
Tak jak bylo na horach,doufam,ze jsi si to poradne uzila:o).K tomu Amitriptylinu, je to slabsi antidepresiva,jako vedlejsi ucinek(mimo jinych) ma prave vysusovani ustni dutiny,mene slineni.Tady v Nemecku ho lidi dost berou.U nas stoji kolem 50,-KC.Zacina ucinkovat tak po 3 nedelich.
Muzes se na to mrknout i na tech strankach co jsi psala :o)www.als-charite.de, pod Die ALS - Therapie - Symptomatische Therapie. Nebo na strankach http://www.dgm.org/files/neuro33.pdf..

Soni,
uprimnou soustrast..je mi to lito..neni moc slov ,ktera by pomohla,drz se.

Ahojky nabízím takovou pracičku po internetu, je to lehké a můžeš si vydělat SNADNO postupem času docela dost penízek. vydělává se to sice v dolarech ale až budeš mít dolárku víc tak se to potom převede na naše české koruny na tvůj učet nebo složenkou to už zaleží na tobě, pod adresou která je níže odklikáváš pouze reklamy ,je to jednoduché zvládne to opravdu každý a jestli máš tedy vážně zájem tak se musíš nejdříve zaregistrovat a to takhle: Zadáš adresu www.bux.to. V pravo nahoře klikneš na register. Do první kolonky si zadáš svoje uživatelské jméno, do dalších dvou zadáš heslo, do dalších tří zadáš svůj mail(jeden), pak vybereš zemi, do kolonky referrer musíš zadat toho kdo tě doporučil, takže zadáš anastacia4 (to jsem ja). zaškrtneš I accept, opíšeš kód a dáš register. (Možná ti to napřed bude ukazovat nějakou chybu, že jsi zadala špatný kód. Jestli ano, tak ho opiš znovu, zkus napřed všechny písmena maly a když to nepude, tak je zkus napsat velkým). Až budeš zaregistrovaná, tak se přihlásíš, nahoře klikneš na LOGIN. Po přihlášení klikneš nahoře na (Surf Ads), otevře se ti stránka s odkazama. Musíš vždy kliknout jen na jeden. Klikneš na jeden, nahoře ti začne odbíhávat čas 30 sekund, počkáš až to odběhne a ukáže se ti zelená fajfka. Pak můžeš okno zavřít a klikneš na další odkaz. Tak to uděláš se všemi. Každý den jich tam budeš mít 10-15, takže ti to zabere opravdu chvilku. Když se budeš chtít podívat kolik máš dolarů, tak klikni na (My stats). Denně by sis měla vydělat 0,1 dolaru, to není moc, proto to musíš posílat dalším lidem, kteří tam vyplní zase tvé uživatelské jméno. Pak to co vydělají oni, se napíše automaticky i k tobě, takže když to doporučíš dvaceti lidem, tak ti denně vydělají 2 dolary. Není to žádná obrovská částka ale na to že tomu každý den věnuješ 5 minut to opravdu stojí. Vydělané peníze posílají od 20 dolarů, ale lepší je si to nechat zaslat až jich máš více. Pokud se na něco chcete zeptat, nebo něco nebude fungovat, napište na anastac1a"seznam.cz - odepíšu :)

Kdo ovládá němčinu, měla bych tu jednu adresu, kde je snad úplně všechno o ALS :
www.als-charite.de.

Ahoj Davide,
mě jsi babčou nenazval, ale Hanku. To že jsi se podivoval, že umí zacházet s internetem, mě docela nadzdvihlo, co si vy mladí myslíte o 50letých ženách ?