ALS - amyotrofní laterální skleróza

To mm : NE ! Jak jste přišel(a) na ALS ?

patří k příznakům bolesti kloubu na rukách a kloubu na chodidlech až po kotníky?

ODSAVACKA MINIASPIR T
cena: 3742.00 Kč
Elektrická odsávačka k domácímu použití.Vhodná pro tracheotomované pacienty.
Kód VZP: 41093
Název: ODSAVACKA ELEKTRICKA MINIASPIR T
Doplněk: NEPRENOSNA SACI OBJEM DO 10L ZA MIN.
Úhrada VZP: 3693.00
Odbornost lékaře: ORL

Tuto odsávačku lze objednat ve zdravotnických potřebách volně za plnou úhradu. Nebo ji musi předepsat lékař ORL, neurolog nemůže předepsat!!VZP pak hradí3693,-Kč.
Elektrická odsávačka k domácímu použití.Sací výkon 20 l za min.Možnost plynulého nastavení podtlaku.Objem 0,5l polykarbonátová láhev.cena: 5991.70 Kč
Kód VZP: 41094
Název: ODSAVACKA ELEKTRICKA DYNAMIC II
Doplněk: PRENOSNA S 0,5 L LAHVI
Úhrada VZP: 3693.00
Odbornost lékaře: ORL

Ahoj Jitko, ja jsem psala o tech botulotoxinovych injekcich...zkuste se na to zeptat lekare? mamince to pomohlo...

Ahoj všem,chci se zeptat,jak bojujete se sliněním?vyčetla jsem tady ty náplasti?máte s nimi ještě někdo zkušenost?chodíme na Karlák,pan doktor na nutričním nám slíbil něco napsat na zmírnění slinění,jak jste na tom vy?pokud máte někdo nějakou dobrou zkušenost,prosím dejte vědět jitkasajfrtová@seznam.cz děkuji moc a všem držím moc palce.

Pro kveta:nechci vas strasit ale podle zadychavani,polykani by to mohla byt klidne als bulbarni...u nas to zacinalo zadychavanim...

Tome to je vyborne,ja sama jako laik jse vtom vubec nevyznam,tak za pomazu zatim specialistou.Dekuji.

Paní Květo, vždyť ta zpráva vypadá naopak velmi dobře! Bez pyr.jevů, jazyk bez fibrilací..první EMG v pořádku!
Koukejte běžet za specialistou, ale vypadá to velmi nadějně.

Takze koukam do zpravy:Babinsky,Hoffman neni nikde uvedeno,bez pyr.iritace,jazyk bez fibrilace-lingua plicata,prvni emg jsem mela zacatkem zari a je tam napsano fiziologicky nalez,bez znamek axonopatie.

Květo, zde píši pár věcí, které jsou pro ALS typické a které byste měla najít ve zprávě:
Babinsky - pokud máte ve zprávě "negativní" či podobné popření, je to dobře. To samé Hoffman. Pyramidové jevy zánikové - též negativní je dobře. Jazyk - měl by plazit středem, bez fascikulací, bez atrofie. Svalový tonus - normální.
A především, vaše první EMG na noze, na které udáváte potíže, bylo negativní (pokud se pamatuji). U ALS je však EMG často typické i v dosud neproblémových končetinách..minimálně známky denervace, pokud sval atrofuje.
Podívejte, nechci vám tvrdit, že ALS jistě nemáte, to ani nemohu. Říkám ale, že některé popsané symptomy nesouhlasí či jsou dokonce prakticky neslučitelné. Objednejte se na pracoviště zabývající se neurodegenerativními či neuromuskulárními nemocemi, pouze specializovaný neurolog by měl potvrdit tak závažnou dg., jakou je ALS. Určitě napište, jak to s vámi vypadá!

Vsechny zdravim,napred mam prosbu na vsechny normalne me tykejte jo.Fakt je ten ze opravdu spoustu veci nesedi,navic me to pisete i vy.Budu hledat pomoc jinde,dekuju.

Paní Květo, to není oficiální potvrzení ALS diagnózy! MUSÍTE na specializované pracoviště typu Praha-Krč (dr.Ridzoň, Keller), běžní neurologové nemají s ALS zkušenosti a často - jak to zde několik lidí psalo - nepoznali dg. ani v případě, kdy je to již jasné.
Vaše příznaky příliš ALS neodpovídají a pouze EMG k diagnóze nestačí, naopak u ALS je často již klinická zkouška dostatečná a EMG pak dg. potvrdí. Dokud nebudete mít ze specializovaného pracoviště dg. ALS, nevzdávejte se.

Nevim jestli je ten doktor specialista,je to neurolog.Ty vysledky z emg v ruce nemam,jen zaver zpravy od doktora.Toho casu vyloucena RS,POLYNEUROPATIE,NEUROANEMICKY SYNDROM,dle zpravy emg znaci diagnozu ALS.Doporucuji MR,VEB,BAEP,popripade LP.

Nevim jestli je ten doktor specialista,je to neurolog.Ty vysledky z emg v ruce nemam,jen zaver zpravy od doktora.Toho casu vyloucena RS,POLYNEUROPATIE,NEUROANEMICKY SYNDROM,dle zpravy emg znaci diagnozu ALS.Doporucuji MR,VEB,BAEP,popripade LP.

Květo, kdyby to byla pravda, tak je to smutné a držím ti palce, abys byla silná. Ale staále se mi to nějak nezdá, spoustu tvých příznaků bylo nespecifických nebo neprůkazných, přesně, jak píše Tom.

Kveto - nevyslovil doktor jen podezreni?

Květo, na základě popsaného nálazu vám nemohla být ALS diagnostikována. Nevím, zda je daný neurolog specialista..Jaký je závěr EMG?

Ahoj vsichni,musim priznat ze jse bojim...jak to zvladnem,jak to bude postupovat...uz skrz dcerku.,ty jo!Dekuju vsem za podporu,rady,prispevky.

Ahoj vsichni,musim priznat ze jse bojim...jak to zvladnem,jak to bude postupovat...uz skrz dcerku.,ty jo!Dekuju vsem za podporu,rady,prispevky.