ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro Janka:Moje zkusenost je takova ze to bylo chvilku dobre a najednou slo to hur.Treba ruka normalne jsem nakoupila a kdyz jsem prisla domu tak me neslo odemknout.To stejne ted klikam na mys a dobry a najednou me ta dlan cela ztuhne i stou mysi v dlani.Me takhle tuhne i jazyk mluvim a najednou patlam,ted asi tyden tohle pozoruji na zadech,zebrach a rekla bych i branici.Pritom ztuhnuti jse me zacne najednou spatne dychat.Preji vam co nejpomalejsi postup teto nemoci.Jo a co jse tyka toho alkoholu u me jeto spise naopak.Dam jsi treba jen deci vina a je me pekne spatne,coz spis jsem vubec nemela.

Dobrý den, ještě jeden dotázek k ALS... je možné třeba chvilkové vylepšení? Někdo tvrdí, že jakmile se objeví příznaky, už se nic zlepšit nemůže, jen to jde hore dolů. Já mám příznaky cca 3 měsíce, je fakt, že nejsou ještě nějak příliš omezující ... Jedná se o nemotornost, až tuhost pravé HK, slabost DK plus to zakopávání a pocit chůzí ve vodě či těžkém sněhu. A teď proč se ptám... Minulý týden se mi příznaky výrazně zhoršily, v bance jsem se nedokázala podepsat a strčit klíč do zámku vyžadoval skřípění zubů. Také s nohama to nebylo nic moc, málem jsem zrušila auto. No důsledek byl alkoholový rauš o víkendu a po vystřízlivění se mi zdá, že ruka pracuje lépe, DK ne, tam zůstala únava a opotřebení ke koleni... máte s tímto někdo zkušenosti? Tedy nemyslím se denně zlískat pod obraz, ale stimulovat podobným způsobem. Někdo doporučuje konopí, jiný zatracuje... Také jsem zkusila na HK myostimulátor, nevím jestli jsem udělala dobře, asi se svaly nesmí příliš zatížit.
Jinak všem postiženým i jejich blízkým přeji hodně sil v boji s touhle zákeřnou potvorou.

To Tajtrlík : mě po lékách, nevím, jestli po Riluteku nebo po kreatinu také bolel žaludek. Pomáhá na to Actimel-vědecky (přímo v naší FN) prokázáno.

Ahojky, chtela bych edet-vy,ktery uzivate Rilute,nemate zaludecni problemy?Ja kdyz jsem ho zacala brat, tak asi po mesici a pul jsem mela hrozne zaludecni problemy, myslela jsem, ze je to slinivka-skoncila jsem na interne.Nepotvrdilo se to, dostala jsem leky, no mic neustupovalo ani po asi tydnu.Tak jsem vysadila Rilutek-asi na tyden , a potize prestali. Zhruba po mesici se t opakovalo, tak jsem vysadila zas na 3-4 dny,protoze vysazeni dost citim co se tyce pohybu.Doktorka byla prekvapena, kdyz jsem ji to rikala, ale pry at tak delam, kdyz mi to ulevi.

Evo nebo Mirko nemohly by jse...pro T. - viz me predchozi prispevky - na doporuceni Vaseho neurologa po splneni urcitych zdravotnich kriterii

Pro Evu : na kontrole mě...pro Mirku: Mirko prosim mohla byste mi poslat Váš mail - na můj [email protected]? Dekuji.

Evo nebo Mirko nemohly by jse napsat jak jste jse ktem KB dostaly?Kolik to stoji?Zkratka neco blizsiho.Dekuju.

Pro Evu : na kontrole mě MUDr.Mazanec nedělal EMG ani mě nijak neprohlížel. Já, protože už takřka nemluvím, jsem mu napsala takový elaborát o mém stavu a průběhu od transplantace. On mi pak dával otázky podle dotazníku pro stanovení FRS a pak to spočítal. Říkal, že by už měla vypršet na konci ledna lhůta, kdy by se měl SÚKL vyjádřit k transplantacím KB do míchy.

Do másla se to dá nadávkovat, do mléka vařit nám to nedoporučili, že to je těžko dávkovatelné a moc silné. Správná léčebná dávka nemá způsobovat ospalost.

taky bereme marihuanu s tichým doporučením a souhlasem lékařky.Uplně jednoduše namletou marihuanu asi půl malé kávové lžičky zamíchat do másla a sníst.Už přes rok.Zdá se nám,že to lehounce zpomaluje tu hnusnou chorobu.

Ahoj lidičky, zjišťovala jsem...Pro Zlatku: mela jsem rozhovor s primařem psychiatrie,který má s kanabisem bohate zkušenosti.Rozhodně NEDOPORUCUJE pouzivat.Paklize clovek neni v pohode,coz u ALS neni nikdo,marihuana bude úzkost pouze prohlubovat a celkovemu stavu nepomuze

2L plnotucneho mleka,1 maslo,2 smetany na slehani,skorici,kondenzovane mleko slazene.70 az 100g listku konopi,20 az 30g palicek.Listky nadrtit,povarit minutu s trochou vody,scedit a vodu vylit.Pripravit vodni lazen,do hrnce maslo,ty sparene listky a spazit tak 10minut,pak pridat zbytek surovin,ty palicky take nadrtit.Varit ve vodni lazni 4hodiny.Pak precedit a zamrazit.DAVKOVANI:1 KOSTKA NA DOSPELEHO PO 7-10 HODINACH.Je to dost silne tak bacha nato.Doufam ze to nekomu pomuze.

Koukám že jsem tu rozpoutala zajímavou diskusi o konopí :-). Jen dám zkušenost s myostimulátorem...je to možná dobrá věc, ale musí se pomalu, ne moc velká síla impulsů. Jsem to včera přehnala a dnes platím...takže bacha na to!

Sama s tím zkušenosti nemám. Dejte mi prosím někdo vědět, jestli to pomáhá.Čím více informací si tady vyměníte, tím lépe.
Pokud máte zájem, můžete mi napsat na mail: [email protected]. Držím všem pěstičky a bojujte. Naděje umírá poslední a věda je na tom čímdál lépe!Pokud někde zjistím další informace, tak vám je zase předám.

Užívat se může buď v jídle, nebo vaporizováním. Také by byl vhodný výtažek. Na internetu najdete celou řadu receptů na konopné mléko či máslo, různé pečivo, čokoládu apod. Co se týče kvality konopí, na tyto nemoci jsou vhodné běžné venkovní rostliny s obsahem 5% THC, nemusí to být indoor skunky s více než 10%. Také doporučuji užívat denně 2 polévkové lžíce konopného oleje:http://hemp-production.cz/katalog.php?id=konopne-oleje&hlkat=5

Ahoj lidičky, zjišťovala jsem o této nemoci možné a nemožné. Konopí je opravdu dobré. Ale dozvěděla jsem se takovou věc, o které jsem ani netušila. Konopí je víc druhů! Na rakovinu jsou například vhodné odrůdy s převahou indiky, na nervové choroby, cukrovku, RS apod. jsou zase vhodné odrůdy s převahou sativy. Podle složení se liší i jejich účinky - např. po indice je chuť k jídlu, zatímco sativa ji potlačuje. Je to úžasná rostlina!

Pro Mirku :dnes jsem se "prokousala"všemi těmi slovy bolesti,očekáváním,smutku,nadějí...až na začátek tohoto fora.Vaše příspěvky Mirko považuji za nejpřínosnější a celkově Vás obdivuji.Přeji Vám i všem ostatním-také sobě-mnoho sil do dalšího boje s ALS.A zeptám se: při neurol.kontrole po aplikaci KB Vás čekalo EMG vyšetření a n ebo jenom klinika?

Moje maminka je nemocná, je to hrozné pozorovat jak se jí špatně dýchá, někdy jí už moc nerozumím, ale když čtu diskusi a nemocní touto nemocí jsou tak mladí....Mamince je 65 let, je to pro ni hrozné a pro rodinu moc bolestné.Ale obdivuji Vás všechny kdo máte malé děti a držíte se.Moc vám přeji, aby nemoc postupovala co nejpomaleji.Nebo aby se zadařilo a zabrzdila.Držte se ...

pro Janka - mamince jsem na těchto stránkách vyhledala spoustu rad na cvičení.Je dobré projít tuto diskusi od začátku a vytahnout si co se týká konkrétně vás.Já našla cviky-Co se týče dýchání např. sfoukávání svíčky.Dále různé kmity jazykem, nafukování pusy,špulení rtů.Paní doktorka nám ale říkala,všechno cvičení lehce,procvičovat svaly,ale moc neunavovat.Asi stylem šetřit si je.Ale maminka chodí pravidelně na olejové masáže+ baňky.Dělá jí to moc dobře.

je běžný takový úbytek váhy? Já jsem nemocná 5 let a vážím pořád stejně.