ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jajka: Svalové záškuby (fascikulace) někteří nemocní s boreliózou skutečně udávají, byť to není obvyklé. Bylo-li EMG provedeno alespoň po měsíci, dvou a bez známek denervace, je téměř jisté, že s ALS nemají nic společného. Odkažte svého lékaře na syndrom benigních fascikulací (benign fasciculation syndrome, v ČR praticky neznámý).
S nálezem v oblasti bederní páteře to skutečně souviset může a je to i dost pravděpodobné, ale máte-li záškuby i jinde (výše), pak to vypadá na jinou příčinu. U ALS prakticky nikdy nejsou generalizované fascikulace prvním příznakem.
Teoreticky mohou být všechny vaše potíže spojené s uvedeným syndromem benigních fascikulací - pálení svalů, vyšší únavnost. Podmínkou je však čisté EMG a normální objektivní nález .

To Mirka: Přesto moc děkuji za Vaše odpovědi.

To Jajka : tak s tímhle už vám skutečně pomůže jen neurolog. Zde ve fóru občas jeden přispívá pod jménem Tomáš.

To Mirka: Děkuji za odpověď. Podobný názor jako Vy má i můj neurolog (SLE,borelie), přesto ALS pořád vede v patrnosti - zřejmě kvůli svalovým záškubům. I já jsem moje problémy přičítala těmto variantám, ale ,,rozhodilo" mě to poslední EMG ... Měla bych ještě jednu otázku. Mírné cukáni svalů mám po celém těle (viz výše), ale jeden sval, z vnitřní strany levého kolena je někdy obzvlášť aktivní (teď při ATB léčbě se hodně ,,projevuje"). Mohlo by to souviset s nálezem v bederní páteři? Mám od dětství skoliozu a před dvěma lety na CT nález mírné protruze dvou disků s lehčím útlakem durálního vaku? Ještě jednou dík za odpověď.

To Jajka : s tímhle vám nedovedu poradit. jen pár věcí : Chlamydii pneumoniae do toho nepleťte, spíše by měl být brán v potaz vámi udávaný SLE a nález borrelií v moku (mj.borrelie netvoří cysty). A především : ALS je progresívní onemocnění, takže nedochází k ústupu příznaků, pouze ke stálému zhoršování.

To Mirka: Podezření vyslovil pouze na základě problémů, které mě k němu přivedly (tj.cukání ve svalech,nejistá chůze,bolesti a pálení lýtkových svalů, pocit tuhnutí svalů žvýkacích, polykacích, úbytek hmotnosti),lékařův objektivní nález byl v pořádku - ostatně je i nadále (cukání ve svalech se zrovna při jeho vyšetřeních neobjevuje).Tehdy se prováděla různá vyšetření EMG,krve,lumbálka (zde zjištěno narušení hemat.likvorové bariéry a mírně vyšší celk.bílkovina).Kromě jiného se zjišťovala borelie i z moku (NE na elektronovém mikroskopu v Praze)-negativní.Některé problémy se v průběhu let ztrácely a znovu objevovaly,jediné co je trvalé,tak cukání ve svalech po celém těle, vyjma hlavy,více na DK (ale i to se někdy na chvilku umí vytratit). Lumbálku mně udělali znovu vloni (na jiném pracovišti),poslali na elktr.mikroskop a byly zjištěny cysty borelií.Ihned se začalo léčit ATB (5 týdnů)a problémy se začaly znovu vytrácet. Klid byl necelého půl roku a vše začalo nanovo. Pro změnu byla zjištěna chlamyd.pneumonie - nyní léčím ATB.A další už jsem popsala výše. Pěkný den

To Jajka : Na základě čeho u vás lékař před čtyřmi lety (!) vyslovil podezření na ALS ? Kdy jste prodělala borreliózu ?

Hezký den.Mám 37 let a tuto diskuzi pročítám již čtyři roky,od doby co u mě vyslovil lékař podezření na ALS.Po celou dobu všechna vyšetření byla v pořádku,až do dnešního(za tu dobu již několikátého) vyšetření EMG.Nález:lehce prodlouženy latence H reflexů,F vln na dol.končetinách,lehce prodloužena DML n.medianus 1.sin.,ostatní neurografie v normě.V jehlové EMG - ve všech vyšetřených svalech chronická axonopatie.Závěr:EMG svědčí pro lehkou chronickou axonální polyneuropatii DK,nález patrný i na HK.Mám tedy otázky: může být tento nález společný i pro ALS?Nebo je skutečně typický pouze pro neuropatie?Musím ještě dodat, že mám pravděpodobný SLE,nedávno ,,zaléčené" cysty borelií v likvoru a nyní beru ATB na chlamydii pneumonii.Subjektivně:cukání v různých svalech,někdy tuhnutí žvýkacích svalů, bolesti v kolenou,v bederní páteři,při chůzi pocit tuhnutí nohou (od kolen dolů)- neujdu větší vzdálenost.Vím,že můj dotaz je poměrně složitý,ale je zde plno zkušených lidí ...Může se tedy jednat o ALS? Velmi děkuji za odpověď.

Je tam i čeština :) Děkuji za češtinu. I když jenom jsem mamince naznačila,že jí pořídíme PC a byl oheň na střeše.To bude obtížné, ale až bude potřeba,tak sama pochopí,že je to pro ni výhoda.Moc děkuji

Jéžiš marjá, já mám tuto nemoc asi 4 měsíce. Ještě chodím a píšu, ale v autě je to čím dál tím horší. Asi juknu na nějaké skály...

Je tam i čeština :)

pro Zdenu - maminka zatím nemá vůbec problémy pohybové.Ona má problémy mluvení,dechu.Takže zatím sezení u PC by nebyl problém.Problém bude jí to naučit.Asi.Uvidíme.Máme snad ještě nějakou dobu čas,než se to zhorší tak,že jí nebudeme rozumět.Těžko odhadnout,jak dlouho to trvá,asi u každého jinak.Ted mluví hodně špatně,jak po těžké mrtvici,ale rodina jí zatím rozumí.snad nám to tak vydrží co nejdéle....

pro Jitka 2: Zkuste mamce...pro M - děkuji za odkaz. dívala jsem se na to, ale je tam i čeština? já nejsem super zdatná v PC,musím to probrat s dětmi,ti to zvládnou.Jenom v ukázkách a popisech jsem neviděla češtinu.Jinak by to bylo asi dobrý,to by snad maminka zvládla.moc díky

pro Jitka 2. My jsme to řešili také přes počítač, ale manžel nebyl poslední měsíce schopen používat myš a tak ho ovládal přes dotykový spínač hlavou. Ale nějaké základní vědomosti o počítači to chce. U notebooku (měl ho zasunutý na pojízdném stolku)vydržel max. hodinu. Napsal nám aspoň některé základní přání a požadavky. Najít tu správnou pozici na psaní bylo náročné. V ostatním čase jsme to řešili také pomocí tabulky, ale měli jsme připraveny i svoji tabulku s těmi nejzákl. požadavky, které se vyskytovaly nejčastěji. Někdy to stálo spoustu trpělivosti z obou stran dopátrat se ke společnému výsledku.

pro Jitka 2: Zkuste mamce pořídit malý notebook, opravdu stačí nějaký obyčejný za pár tisíc. Zapnout ho určitě zvládne a stačí jí otevřít word a tady je odkaz na program.
http://www.onscreenkeys.com/1029/main.htm
Mám to odsud z diskuze a opravdu stačí jen jezdit myší. Usnadní jí to práci a třeba se to rychle naučí :)

Projíždím dle rady diskusi od roku 2004, je tam opravdu hodně rad. Diskusi jsem již jednou celou četla, ale rady pro nás nebyly akutní.Musím říct,že zatím stále nejsou,ale jak se maminka pomalu horší,vidí, že všechny rady se budou asi hodit.Dnes jsem jí večer velice špatně rozumněla.Bohužel maminka není technický typ a např.PC a emaily si u ní nedovedu představit.Máte nějaké zkušenosti s tabulkou abecedy a ukazováním písmen?Jaký je nejideálnější způsob,když už jí nebudeme rozumnět,na domluvu? Než napíše co nám chce říct,trvá.Ukazovat písmena na tabulce?Máte někdo lepší nápad? MOc díky,připravujeme se na zhoršení a je lepší být připraven,než zaskočen.Jenom maminka není připravena.Ta doufá,že jak jí stanoví diagnozu,začne se léčit a lepšit.I když jsem jí vysvětlovala,že u její nemoci se snažíme příznaky zpomalovat,zastavovat.Že zlepšovat to asi nepůjde.Mluvím velice opatrně,abych jí moc neublížila psychicky.Musí mít smysl bojovat a nevzdávat to.Psychika je moc důležitá.Držte se všichni.

To T a Bar : ony, zdá se, i ty bulbární projevy jsou u každého individuální. Já mám již jazyk atrofovaný, ale nevzpomínám si, že bych ho měla někdy náhle dřevěný, spíš postupně čím dál méně obratný.

pro renatu-ja  jste...pro Sylvu zatím nijak, posílala jsem tam výsledky vyšetření, ale byly ze září 2009,podle těch výsledků už má velmi pokročilé stádium, ale přesto jsme nechali udělat nové vyšetření u naší neuroložky, poslali jsme to dr,Sykové 11.ledna, ale bohužel se zatím neozvala, dnes jsem tam volala, mám volat odpoledne, zjistí kde se to zadrhlo, až budu vědět něco nového, hned napíši

ja to mam tak ze jazyk ztuhne a je jako by dreveny.

Ahoj,
s tim tuhnutim jazyka, muzete to prosim popsat? Je to tuhnuti, kdy proste nemuzete pokracovat, nebo citite jako by byl sval unaveny a musite chvilicku pockat? Druhe popsane mam pri zvykani a pod.
Diky