ALS - amyotrofní laterální skleróza

Já taky najedu matuzalem 2x...Je to uvedené na jejich strankách www.matuzalem.sk. Ty chvilku jely, ale teď jsou zase mimo provoz. Je to firma sídlící v Povážské Bystrici a jmenuje se NIKA.

mám prosím dotaz,používá někdo odsávačku hlenů?tatínek bývá velmi zahleněný a odkašlat si sám už moc nemůže. dekuji

nejdříve jsme dávaly po 3...Já taky najedu matuzalem 2x denně.Vypil jsem lahvičky a nyní mám tabletky. Chci se zeptat Jitko já tu akci 2+1 nikde nenašel.Přesně dnes před rokem mi oznámili, že mám ALS. A mám změny samozřejmě k horšímu.Už nevydám pořádné slovo, aby mně někdo rozuměl, špatně se mi chodí ,levou nohu mám jako dřevěnou, nepostavím se na špičky. Sakra to mi je 53 let. Jak já zavidím lidem co můžou mluvit a chodit. Děkuji. milan

Ve mně Matuzalem...ja mysĺim, ze je to v nasi situaci jedno...

Ve mně Matuzalem...Já tomu uvěřila,protože mi nejdříve o něm vykládala kamarádka,která má po operaci záda.Nikdy jí prý nebylo lépe.Přestaly jí bolesti a konečně bez bolesti i spí.Protože jí věřit můžu,zkoušíme to.

nejdříve jsme dávaly po 3...Ve mně Matuzalem přílišnou důvěru nevzbudil a užívat ho nebudu...právě pro nedostatečné popsání obsahu přípravku.Ale asi určitě neublíží

A jak často matuzalem...Wobenzym dáváme jenom málo,protože se tyto tabletky mamince moc špatně polykají.

A jak často matuzalem...nejdříve jsme dávaly po 3 měsících, ale nyní dáváme 2x denně (po 12hod) 1 tabletku.Známý byl na slovensku a radil se kvůli nám přímo tam. Právě mají akci 2+1 zdarma.Konzultovala jsem to s naší neuroložkou,ta tam nenašla žádné vědecké poznatky, ale říkala, že ublížit nám to nemůže. Já si zase říkám,že Matuzalem je něco nového a nikdo neví,jak to bude účinné.Zkusit se má všechno.Sice to není levné, ale v akci vychází 1 balení tbl.za 20 euro a to snad není tak strašné.

diagnostikovaná byla asi v...A jak často matuzalem dáváte? Dodržujete tříměsíční přestávky, jak je uvedené v příbalovém letáčku? Nebo ho dáváte nepřetržitě? Jinak také všechno, co uvádíte nebo co užívá paní Eva,dáváme také a také rehabilitujeme (Vojtovka).

mam mamku dama stridame se u...diagnostikovaná byla asi v 12/2009, ale potíže začaly 9/2008.To se začalo horšit mluvení.Zatím se držíme, mamince jsme nasadily všechno možné-od koloidných minerálů, Matuzalemu,Wobenzymu,Riluteku - chuděrka toho má hodně ale tak nějak doufám,že to trochu pomáhá. Pohybový aparát je celkem dobrý....A zatím polyká i dýchá sama.Tak snad to nějakou dobu vydrží....

a co alternativa? Akupunktura...Urcite by to za pokus stalo,obvzlast pri benignich fascikulacich.Míško,sleduji vše jako Vy,ve svete je mnoho mladych lidi s ALS.Bohuzel...O to víc je vsak vetsi zajem vědců o toto onemocnění.MUSI se už přijít na příčinu ALS!!

Tohle všechno máme před...mam mamku dama stridame se u ni s manzelem.ve ctvrtek jedeme do nemocnice do prahy podivaji se na mamku a posoudi jestli ji udelaji peg do zaludku protoze to v nose spatne snasi.tak jsem zvedava. jak dlouho vite mamky diagnoza.

a co alternativa? Akupunktura apod.? Mě třeba pouhé akupunkturní mini jehličky, které jsem nosila na uchu, od záškubů pomohlo ba dokonce i slabost se zmenšila. Jn vyjímka jsem v česku, ale ve světě ne :(

M. Ja vim, a je to nekolik...Petre,skubani v jazyku,ktere Vy citite,jak uvádíte(u ALS to pacient vetsinou neciti)se nekdy vyskytuje i u urcitych typu polyneuropatie.U ALS jsou fascikulace difuzni,stálé,u progrese nemoci stále výraznější až pak přestanou zcela při smrti motoneuronu.To uz je ale pak sval zcela inervován a ochablý.Vsichni doufame ve výzkum...

M. Ja vim, a je to nekolik let takze podle vsech poucek by to ALS byt nemelo..ale pokud jsem cetl spravne, vy jste take vyjimka (vekem) :( Byl jsem u nekolika ruznych neurologu, EMG jsem si dokonce vynutil i ve svalu, ktery mi ty dny hodne skubal. Nenasli na me nikdy vubec nic, proste jde pry o zvysenou nervosvalovou drazdivost. To bych bral, ale to skubani v jazyku je proste jine a neprijemne, protoze nekteri ALS specialiste si mysli, ze je to pouze u ALS a ne benigni. Nastesti vim o lidech, co je maji take..ale pochybnosti mam.

Petře klid! Pokud jsou "jen" záškuby tolik let troufám si říct, že se stresuješ zbytečně. Každopádně můžu se zeptat kam chodíš na neurologii?

Janee79, moc vam dekuji a je...Není zač, ráda se o vše podělím a také věřím v rychlý vývoj ve výzkumu.. Hodně štěstí, Petře.

Janee79, moc vam dekuji a je mi opravdu lito, ze jste si timto prosla. Doufam, ze uz bude ten lek, ktery je kazde dva roky ohlasovan :(

Janee79: ano, presne to jsem...Co jsem s ní byla, tak jsem ty fascikulace pozorovala skoro pořád. Nejvíc samozřejmě na obličeji, protože na ten se člověk dívá stále. Denně se opakovaly po několikaminutových intervalech klidu. Nebojte Petře, vy ALS určitě netrpíte. To by se už projevilo. EMG by to odhalila. A s tím lékařem je to dost děsné. Někteří ví, jak vystrašit pacienty.

Janee79: ano, presne to jsem udelal take. V 22 letech mi cesky neurolog (bez jakekoli slabosti ci nalezu v klinickem testu ci EMG) rekl, ze fascikulace jsou u ALS a ze uvidime...nasledujici mesice byly opravdu tvrde.
Ja jsem na ruznych serverech, kde odpovidaji lekari, cetl, ze jazyk u SBF skude taky jako kazdy jiny sval. Ale nasel jsem i par nazoru, ze ne.
Jestli se mohu zeptat, maminka mela fascikulace tak, jak je popisuji - nonstop? Ja opravdu nevim, co si myslet. Zatim mi dnes jazyk neskubl ale desim se toho.