ALS - amyotrofní laterální skleróza

já s tím před pár měsíci bojovala a teď bez hlenů.
klouby mě teda bolí snad při každém pohybu. Ale jak co a jak který den. Zatím zabírá prášek od bolesti, který mi nedělá problém spolknout

Je běžné, aby zahlenění...Podle mě se zahlenění jen zhoršuje.Bolesti máme vyjímečně.

Je běžné, aby zahlenění vymizelo? A co vám nejvíc pomáhá od bolesti?

Však to sama...mamka má bulbární formu, má PEG od ledna letošního roku , ale jedla k tomu ještě pusou vše už namixované na kaši,jen tak pro chuť.To už minulý týden skončilo.Stravu si podává sama. Odsávačku jsme zajistili dle rady na tomto foru, dají se odstranit jedině odsávačkou.Hleny se tvoří čím dál tím víc, bez ní už by musela být v nemocnici.

Však to sama...A jak to řešíte s opatrováním? Odešli jste z práce a pobíráte třeba nějaký příspěvek?

Jitko, jistě si dovedete...Však to sama znáte.Zkoušíme co se dá.Vaše maminka polyká,nebo má sondu?Minule jste psala o odsávačce.Nám doktorka říkala,jak se zhorší dýchání,udělají tracheu.Teď řešíme polykání např.zeleniny.Jak jste to řešily?Vymýšlím mixování dle receptů,abychom měly vlákninu,vitamíny...

Jitko, jistě si dovedete představit, jak se bojím a stále doufám v zázrak. Maminka je na tom už hodně špatně.Bojujeme s nemocí marně už druhý rok. Přeju vám hodně sil.

Při konzultaci přes Mil mi...Možná nám radili 90 dní,protože už máme 3 dávky užívané v předchozím období (i když s pauzami). Ale když to nebude dobré, tak máme také pokračovat. uvidíme. já v to strašně moc doufá, že to nemoc pozdrží, zastaví....

Při konzultaci přes Mil mi bylo doporučeno dávkování 180 dní 2x1 tableta. Cena 1 balení 30 tablet 29 eur.

Ja mel benigni fascikulace na jazyku . . . I to se stava;)

JITKA2: Jitko prosim vás,...Objednávky Matuzalemu máte prý zadávat přes NIKU.sk, jak mají na jejich stránkách, máte uvádět mobil a že se jedná o ČR, prý předají Vaši objednavku člověku v ČR,který se s Vámi spojí a domluví podrobnosti.Tím pádem by poštovné bylo v ČR a ne z ciziny.Tak aspoň takhle. Dokud se to nebude oficiálně prodávat v ČR. Radila jsem se s dávkováním,musíme 90 dní 2x denně, pak vyzkoušet 1 měsíc 1x denně.V případě zhoršení opět 90dní 2x denně.A až bude 1x denně bez zhoršení,tak můžeme užívat udržující 1x denně. A hlavně máme nastudovat stravování - skladbu bílkoviny,uhlohydráty atd.-dělená strava.abychom nezatěžovali tělo.

Dobrý den!Můj otec vě...Dobry den Filipe, muzu se zeptat co znamena, ze se Vas otec hodne zlepsil? V cem spocivalo zlepseni? v jakem stadiu byl a co se potom zmenilo? A kolik Vas to stalo? S pozdravem V.

JITKA2: Jitko prosim vás,...Já jsem tam včera volala a dovolala se. Číslo musíte zadat takto: 00421 917 838 949

JITKA2: Jitko prosim vás, jak jste ten Metuzalem objednala? Skutečně se vám zdá, že to trošku pomohlo? Psala jsem na Nika.sk. Zatím se mi nikdo neozval.

Prosím o jakékoliv rady a...Dobrý den!Můj otec vě věku 50 let dostal chorobu ALS stejně jako každý jiný jsem hledal možnou léčbu.V nýnější době na světě není lék,který by tuto nemoc vyléčil,ale jedna naděje existuje a to je píchání kmenových buněk do míchy.Tuto léčbu jsem s otcem absolvoval a jel jsem s ním do Číny,kde tento zákrok udělali.Otec se na 6 měsíců hodně zlepšil,ale nyní to jde opět dolů.Čínští odborníci říkali,že v malém procentu lidí je možné,že se pacient zcela vyléčí,ale my jsme bohužel to štěstí neměli.Kdyby měl někdo zájem,tak ať mně pošle email na [email protected] mohu vám poslat materiály a webové stránky na kliniku v Pekingu,která se zabývá touto nemocí.Kdyby jste měl někdo nějaké další zkušensti,tak to moc rád uvítám.

Dobry den, chtela bych Vas...Dobrý den!Můj otec vě věku 50 let dostal chorobu ALS stejně jako každý jiný jsem hledal možnou léčbu.V nýnější době na světě není lék,který by tuto nemoc vyléčil,ale jedna naděje existuje a to je píchání kmenových buněk do míchy.Tuto léčbu jsem s otcem absolvoval a jel jsem s ním do Číny,kde tento zákrok udělali.Otec se na 6 měsíců hodně zlepšil,ale nyní to jde opět dolů.Čínští odborníci říkali,že v malém procentu lidí je možné,že se pacient zcela vyléčí,ale my jsme bohužel to štěstí neměli.Kdyby měl někdo zájem,tak ať mně pošle email na [email protected] mohu vám poslat materiály a webové stránky na kliniku v Pekingu,která se zabývá touto nemocí.Kdyby jste měl někdo nějaké další zkušensti,tak to moc rád uvítám.

Nyní stránka nefunguje,...Stránky Matuzalemu se Vám již nabídnou, ale připravují se nové.Je tam ale kontakt na konzultace. Zkuste je využít a poradit se, popř. si objednat. Dokud je akce 2+1.

Nyní stránka nefunguje,...Ahoj Jitka,
sledujem tieto stranky, lebo manzel sa zaujima o to, ma tiez tuto chorobu. Zaujimame sa o novinky, tiez skusame, co sa da.

Já taky najedu matuzalem 2x...Nyní stránka nefunguje, nevím proč.Ale ještě minule jela a tam jsem objevila akci 2+1.Známý mi říkal,že možná od října bude v Brně distributor.Takže jak něco zjistím,dám vědět.Maminka měla měsíc moc zhoršení v nohou.Musela dostat berle.Netvrdím,že matuzalem pomohl, ale nasadili jsme ho + 2x2 Wobenzym. do 14 dnů se chůze zase zlepšila. Takže jsme berle mohli odložit (zatím).Třeba to byla náhoda, nevím.Pro mě je důležité,že maminka opět "normálně" chodí bez pomoci berlí.Zkoušíme co se dá. Také jsme koupili Tabulkový komunikátor Go talk 20+.Firma Spektra.eu, pro vady řeči,komunikátory. Je to úžasná věc !!! Maminka už vůbec nemluví, takže díky ní může komunikovat i v telefonu.Namluvila jsem tam různé nejpoužívanější věty.Má to 5x 20 slov(větiček).Sice stále může psát,ale jsou situace,kdy se to ohromně hodí.Doporučuji.

mám prosím dotaz,používá...odsávačku hlenů jsme pořídili "včas".Je to elektrická odsávačka ASPEED PROFESSIONAL.
Měli jsme ji pro maminku na předpis. tak jsme zaplatili asi 200 korun, jinak by stála asi 7 tisíc. Hleny postupem času začnou dusit.Pře půl rokem jsme ji jen měli, nyní jí maminka používa každý den několikrát.Je to opravdu dobrý pomocník při této příšerné nemoci. Doporučuji.