ALS - amyotrofní laterální skleróza
PRO ZUZA: píšete ,že...Jitko, nechci vše psát sem. Jestli chcete napiste mi na mail : [email protected]
Určitě vám nápišu.
zatím bojujem na ARU o...možná by mohl pomoci tento odkaz - postup...
http://www.mzcr.cz/obsah/domaci-umela-plicni-ventilace_1617_3.html
Také by mne to zajímalo,...zatím bojujem na ARU o překonání krize,infekt ,stále teplota a stav kritický. věřím,že to táta zvládne ,je silný a že se s tím porve,pak začnu intenzivně řešit a telefonovat na všechny strany,co dál s UVP. Jsem sama sestra ,praxe mám dost jen postupy neznám. Dám vědět a děkuji za podporu,držte palce,táta má ještě dost času,prostě mu jen nefungují svaly ale jinaak je to zdravý chlap!!!!
Také by mne to zajímalo, ale je to hodně finančně nákladné - pořídit UPV a udržovat. Dnešní přístroje ale prý již nevyžadují nepřetržitý dohled...dejte vědět, co jste zjistila.
myslím z jednotky intenzívní péče
ahoj Sylvi,spoustu rad ti mohou dát sestřičky z ORL nebo neurologie
má někdo zde zkušenosti s podpurným dýchánim v dom.péči.Máme již tracheostomii a chcem tátu domů....
PRO ZUZA: píšete ,že maminka má už rok PEG. A jak se mamince jinak daří? Bydlí s Vámi?Co zvládá, jak je na tom s pohybovým aparátem?A psychicky? Protože psychika je snad nejdůležitější ze všeho. Zkouším také mamince dávat REIKI,je to dodávání energie,ale jde i o tu terapii,která je na psychiku báječná.
www.youtube.com/watch?v=RNHmFRO9VJo
zázračné uzdravení z ALS,je to v angličtině,at vám Pán dává sílu
zavedení pegu trvalo 30-40...A co tatínek? Jak se mu daří??? Je to lepší?
Dnes jsem náhodou zjistila,že maminka už čtvrt roku vysadila dýchací podpůrný lék z plicního (spej pro astmatiky)a dýchá stále "dobře".Nevím, čím to je,ale stále užívá 2x denně Rilutek a 2x denně ten Matuzalem z toho Slovenska + kolidní minerály.Jestli to opravdu pomáhá....nebo je to štěstí, že se takhle drží nevím.Ted přidáváme Bowenovy masáže cca 1x týdně na pohybový aparát.
zavedení pegu trvalo 30-40 minut,vše by bylo ok,kdyby byl táta lépe kompenzovaný a dýchání by bylo ještě ok. jitko,i mazanec doporučuje peg brzy a já už vím,o čem mluví. maminku přesvědč a nic neodkládejte,
Jitko,včera jsem říkala...Prosim vas, jak to zvladate s dychanim a co delate. Za cinam mit take problemy, a ne vzdy pomuzou polstare.Posiluji dychani cvicenim-poradila mi to rehabilitacni pro hospitalizaci, no uz to prestava pomahat.Priznam, se zhorseni dychani mam strach, ale snad to zvladnu ...
Jitko,včera jsem říkala...Moc děkuji Vám i vaší mamince. My se držíme zatím velice dobře.Dokonce včera už bylo mamince lépe,jsem přesvědčená,že je to něco jako "žaludeční neuroza".Při zhoršeném počasí se nám horší všechno.Maminka nasadila odlehčená jídla a já jí denně psychicky "zvedám".Nebo se snažím.Přepošlu jí vaši odpověď, aby se PEGu tolik nebála.Děkuji
Kapky...Jitko,včera jsem říkala moji mamce o vaší mamince.Tak mi napsala, že vás obě zdraví a myslí na vás a že vzkazuje, že PEG není strašný.Je to velký pomocník. Jak jsem psala máme ho už rok.Nyní do pusy maximálně 2 kávové lžičky denně s velkým úsilím!
My už nic nejíme, nemluvíme, špatně dýcháme ale bojujeme ze všech sil.
Jitko ,zkus vložit do stravy...Kapky vyzkoušíme-děkuji.Ale maminka o PEGu nechce vůbec slyšet.I doktorka do ní mluvila,že ten PEG musíme dát včas, hned jak se to trošku zhorší.Zatím polykání jde i když hůř.Ale maminka řekla, že "hadičku" nikdy!!!A ted nevím,jak dál....až bude potřeba.
Když je mamince skoro ze...Jitko ,zkus vložit do stravy Iberogast kapky,helicid berete. Jinak chci říct všem,kdo mají problémy s polykáním at zbytečně dlouho nečekají s Pegem. kdybychom do toho šli dříve,nemuselo se to stát... táta najednou nemohl polykat tekutiny ,strádal a vypil jen asi necelý litr dennně,pak mín a mín.... Peg nám fungúje dobře ,jen měl přijít dříve,aby nebyl tolik vyčerpaný nedostatkem tekutin. Hlídejte tekutiny,minimálně 1,5 l denně,jinak tělo začíná strádat a tím i postupuje nemoc.
dnes jsme tatínka převezli...myslim na Vas apriji hodne sil-Vam i tatinkovi
Když je mamince skoro ze všeho špatně. Prý jí nevadí jen krupičná kaše.Co nasadit,za "dietu" aby se zklidnil žaludek? Je to od minulého týdne....
zatím bojujem na ARU o...Sylvo myslím moc na Vás i tatinka.ALS je pravě svinská v tom že vesměs napadá a likviduje jinak zcela zdravé lidi...je to šílená bezmoc
- Odpovědět
Pošli odkaz