ALS - amyotrofní laterální skleróza

Od páteře by muselo jít o chronický problém a měla byste zřejmě i jiné potíže (brnění, necitlivost). Čistě motorické postižení, to není moc pravděpodobné.
Co se výzkumu týče, byl samozřejmě zahraniční, u nás o benigních fascikulacích prakticky nikdo neví a o ALS bohužel lékaři také moc správné info nemívají.
R.:hlavní je absence slabosti.

Lucko po dnesku uz se taky citim na blazinec, uz nevim jestli mam zaskuby ignorovat nebo resit a vubec chtit vedet jestli mi neco je,asi jsem jeste na tohle nevyzrala(24),proste nevim co s tim,jestli se nechat dal vysetrovat nebo si radsi nasadit antidepresiva. jak jsem uz psala mam nalez i v klinice, zvysene reflexy, brisni areflexie..atd atd,neni minuty abych nato nemyslela a bohuzel uz tim trpi i me okoli. Ale pokud mas jen zaskuby bez jineho nalezu tak se snaz byt klidna, ja jsem je mela i na ruce, na brisku pod palcem,ted sice dlouho ne,ale asi dvakrat jsem je tam videla. Jinak nejvic lytka,hyzde, casto citim mezi zebry(to neni videt)ploska nohy..potrebuju a prosim o radu nekoho nestranneho,mam se tim dal vubec zabyvat a cekat co prijde nebo jit nekam dal to zkoumat?kdyz me prijde, ze uz mi pro to svedci snad uplne vsechno,snad krome potvrzenyho emg,na kterym jsem byla jednou a to teprve na zacatku problemu. Tome jaky mas nato nazor? btw za ty tve trpelive odpovedi jsme opravdu vdecni. Poklidnou nedeli vsem a hezke svatky

T. ještě píši zda mohou souviset fascikulace i s páteří, jak jsem již psala mám problémy s páteří hlavně krční. děkuji za odpověĎ

T. děkuji za odpověď, ještě se chci zeptat ten výzkum je dělaný u nás v ČR nebo je celkově světový. Jestli jsem pochopila zprávně, tak muži mají výskyt ALS častěji než ženy. Kolik lidí asi žije s tímto onemocněním v ČR. Nikde nic není o tom psáno, jen že je to velmi vzácné onemocenění. U těch můžů u výzkumu, souvisely fascikulace s ALS nebo ne.Nerozumím, ale tomu proč na emg se nic nenalezlo, jaká vyšší dráždivost, když je všude psáno a potvrdila mě to i na emg lékařka, že se tam najde i latentní problém, i když člověk nic nepociťuje. Mě přijde, že když člověk jde na emg, řeknou mu že je to vše O.K: tak místo , aby byl klidný, tak zase opět bude mu vrtat hlavou zda to je tak. Nerozumím tomu.Mě svaly nejvíce cukají, když mám nějaký stres a to mám, ale i někdy ty křeče. Může to tedy souviset stou tetánií. já se snad nedostanu z toho strachu. Možná skončím v blázinci...

Lucka: Vím, odkud čerpáte, daný článek znám. Je pravda, že většinou fascikulace nastupují souběžně se slabostí, ovšem je také prokázáno, že cca 7% pacientů je může mít měsíce, vzácně dokonce i roky před rozvojem onemocnění. Výzkum, který jsem zmiňoval, studoval 4 pacienty s fascikulacemi po celém těle a EMG bez nálezu, bohužel u všech došlo k rozvoji ALS. Nicméně, všichni měli křeče a jednalo se o muže nad 40 let.
Důvod, proč je EMG u těchto pacientů bez nálezu, je dle jiných výzkůmů ten, že zvýšená dráždivost předchází samotný zánik motorických neuronů. U někoho více, u někoho méně. Upřímně, nikdo dnes přesně neví, proč a kde (myšleno v motorické jednotce) fascikulace vznikají.
Ale 3 roky, výskyt hlavně v lýtkách a to, že jste žena, svědčí pro benigní fascikulace. Neurologické vyšetření to potvrdilo. Opravdu, zkuste vysoké dávky hořčíku po delší dobu a uvidíte.
Katka: Ano, dá se říct, že ano, u ALS se často objevují fascikulace drobných svalů ruky. Několik škubnutí denně nemusí ani souviset, vzhledem ke stresu. Jednostranné postižení..měla jste děláno CT/MRI/alespoň RTG páteře? Zpomalené vedení může mít řadu příčin.
Pomoci bych ochoten určitě byl, ovšem otázka je, nakolik se Vám to vyplatí - mohu se podívat na fascikulace, posoudit jejich vzhled (maligní vs benigní nelze přesně rozlišit, jsou však určité rysy), prověřit reflexy a znaky, které neurologové běžně nevyšetřuji, klonus atd. Ale s nálezem nemohu nic udělat..

Lucko, mám fascikulace s přestávkami. Škubne mi na paži na různých svalech třeba desetkrát za sebou, pak je několik sekund, minut nebo hodin klid (jak kdy) a pak zase škubání. Na ostatních místech na těle je to mnohem méně časté. Třeba jen několik škubnutí za den, také jak kdy. Četla jste, že u ALS jsou záškuby stabilní, tj. bez přestávek nepřetržitě?

Termín na EMG zatím nemám, mám zavolat MUDr. Piťhovi po Novém roce a domluvit se teprve na termínu konzulace. Chtěla jsem podstoupit vyšetření co nejdříve, abych měla klidné Vánoce (nebo také ne, ale tuto možnost se snažím si nepřipouštět), ale pan primář už bohužel neměl volné termíny.

Tome, kdybych přijela do Prahy, byl byste ochoten mi nějak pomoci?

Tome, já právě nevím,...Katka: chtěla jsem se zeptat, zda záškuby mate stbilně n até paži nebo s přestávkami. četla jsem že záškuby u ALS jsou stabilní, generalizované záškuby po celém těle v počátku u SLA nejsou. ALS začína fokálně a postupně jak odumírají svaly, tak se rozšiřují fascikulace. Já také škubu po celém těle sem tam a nejvíce v těch lítkách a chodidlech.Pokud člověk škube, tak na emg by se již zjistilo, že není něco v pořádku. Fascikulace nepatří mezi první příznaky, ale člověk je vnímá nejvíce, na začátku. EMG zjistí i latentní deneveraci i když na tomto místě člověk zatím nic necítí. Možná, že pán T. má jiný názor. Ale vím to od MUDR. Kelnera.

Katko, zpomalené vedení...Tome, já právě nevím, jestli to zpomalené vedení přenosu s mými problémy vůbec souvisí, jestli to není jen náhodný nález. Podle EMG mám pomalejší pravou stranu, ale všechny potíže mám na straně levé.
Fascikulace mám nejvíce na levé paži (od lokte po rameno) na různých svalech třeba desetkrát za minutu, pak je několik minut nebo hodin klid (jak kdy) a pak se zase objeví. Někdy je mám i na dvou místech na té levé paži současně. Co se týče jiných míst, mám je na stehně, na zádech pod lopatkou, na svalu asi 2 cm nad pažní jamkou směrem ke klíční kostí a na hýždích. Skoro vždy na levé straně. Na těchto částech těla méně často, tak dvakrát až pětkrát za den po cca pěti škubnutích. Fascikulace na ruce (od zápěstí k prstům) nemám. Ty jsou u ALS více významné než jinde?
A ještě k té zpomalené rychlosti vedení: nevíte, jaké mohou být příčiny? To se ale asi takto na dálku a bez klinického vyšetření nedá říct, že?

Prosím vás, je něco čím by se ALS dalo co nejvíce zpomalit krom léků? Nějaká alternativní léčba atd. Mamce to potvrdili v listopadu 2011 a nyní je na vozíku s ochrnutýma nohama, ruce už také ochabují a začínají se objevovat potíže s dýcháním. Mamce 44. Je to šílené pro všechny. Poraďte prosím.

Křeče patří k tetanii, k ALS i problémům s horčíčem a draslíkem. U ALS se vyskytují nejen v nohách, ale prakticky kdekoli (břišní svaly, ruce, krk a dokonce i jazyk).

katko, kdy jdete na emg.Budu držet palečky. také děkuji panu T. za informace. Ještě se chci zeptat jak je to se křečemi. mě někdy chytají křeče, ale to prý k tetánii patři, horší se mi to při stresu či svalové zátěži.Já, už fakt nevím. Nemám na nic chuť. pracuji jako učitelka, tak mám stresu požehnaně.

Katko, zpomalené vedení přenosu svědčí spíše proti ALS, tam je úbytek minimální a spíše v pozdějších stádiích. Časový rámec také na ALS nevypadá. Fascikulace na více místech - jaká ja frekvence a jaká místa? Ono je to poměrně důležité. Co např. fascikulace na ruce (myšleno od zápěstí k prstům)?
Fascikulace jsou stresem zhoršovány, jak benigní tak u ALS.
Doporučuji hořčík, který může pomoci a vitamin E, který má neuprotektivní účinky. A pokud budete mít někdy cestu do Prahy, r8d pomohu. Hojné fascikulace jsou velmi vzácné, nicméně existují (někdy pod názvem krampus-fascikulace syndrom).

jeste bych chtela pozdravit...Také zdravím a doufám, že žádné z vás ALS nepotvrdí :)

Já mám fascikulace na více místech na těle, ale jen občas. Vím, že občasné cukání mívá dost lidí, tak jsem to neřešila. Pak mě začala cukat celá levá paže, od lokte po rameno, skoro bez přestání, tak jsem začala mít obavy. Navíc mám ztuhlé svaly na stehně, takže to mi na klidu také nepřidá. Klinické neurologické vyšetření bylo v pořádku, zjištěna pouze zvýšená nervosvalová dráždivost a břišní hyporeflexie. Na EMG jsem byla, ale ne na jehlovém, takže zase nic nevím. Dle EMG mám mírně pomalejší rychlost přenosu do pravé nohy a levé ruky (hraniční nalez, ale ještě v normě) a do pravé ruky (abnormální nález, čas již nad normu). Co to znamená, mi doktor neřekl. Ale zřejmě je to jen náhodný nález, s ALS nijak nesouvisí.
Ztuhlé prsty mám asi také od krční páteře. Mám to už dva roky a nezhoršuje se to. Akorát jsem si toho začala více všímat poté, co se mi objevily fascikulace a ztuhlé svaly.
Souhlasím, že je těžké se nepozorovat, když má člověk potíže, které neví, z čeho jsou. Doktoři akorát řeknou, že se pacient nemá tolik pozorovat nebo že tyto problémy mají také, případně že je to ze stresu. Nevím, jestli fascikulace a ztuhlé svaly mohou být ze stresu, možná ano. Ale budu klidná až po EMG.
Ještě že sem na diskuzi chodí pan Tomáš, který trpělivě odpovídá na naše dotazy, za to mu patří poděkování. Škoda, že po těchto informacích musí pacient pátrat na diskuzi, měl by se je dozvědět od ošetřujícího lékaře.

Pokud jste prodělala tetanii a fascikulace máte především v lýtkách, pak lze téměř s jistotou říct, že jsou benigní. Lýtka patří k nejtypičtěším lokacím pro benigní fascikulace. Stejně tak palce na rukou či paže.
Ohledně EMG - není to překvapující. Jestliže fascikulace nastává dostatečně daleko od hrotu jehly, není fascikulační potenciál zaznamenán. Ohledně rozdílů benigních a ALS fascikulací, na toto téma existuje řada studií, přičemž poslední z nich prokazuje, že je prakticky nelze odlišit (jsou jen vodítka jako komplexita, morfologie..). Ale hlavní je: pokud nebyly zachyceny denervační potenciály ani po 3 letech a stále "cukáte" difuzně po celém těle, půjde o benigní fascikulace. Mohu poskytnout data v AJ, máte-li zájem.

R. já byla vyšetřena na neurologii, před třemi roky kdy vše začalo. Dokonce jsem byla na třech emg. bez nálezu. teď jsem byla v listopadu na kontrole u neurologa a prý vše klinicky v pořádku. mám to prý psychické. já cukám všude. zašalo mě to na lýtkách a tam to mám do dnešního dne nejvíce. jinak sem tam cukám všude. je pravd, že jsem dosti citlivá a věci si beru vážně. jinak v minulosti jsem měla diagnostikovanou i tetánii a to masivně.tak já opravdu nevím. Dost se pozoruji, ale cukání vidí i manžel.PRO T: jak je možné že na emg nejsou zaznamenány žádné fascikulace, když je to děláno na tomoto svalu. Ještě se chci zeptat, jak se liší fascikulace na emg pokud jsou vyvolány ALS či benigní fascikulace. Děkuji

Katka: Statisticky je ALS pod 40 let nepravděpodobná, bohužel, vyskytuje se u dvacátníků a extrémně vzácně i u náctiletých, jako zde u slečny Míši.
Ztuhlost prstů u ALS je většinou trvalá a málokdy kolísá. Večer to bývá horší. Zlepšení po cvičení vypadá na warm-up fenomén (v podstatě "zahřátí svalů", aby fungovaly), kdy jde o pomalejší relaxace kosterního svalstva. V úvahu by připadala např. neuromyotonie, stiffman syndrome..ale to jen hádám. Chtěl jsem říct, že mé příspěvky jsou míněny pouze jako rady, s výjimkou paní E., která mi poslal záznamy, toto není přeci jen správné. Ale snažím se pomoci tam, kde běžní neurologové selhávájí. Ztuhlost by mohla být znakem postižení centrálního motoneuronu, ale byly by zde jiné příznaky a je velmi málo pravděpodobné, že by existovaly "lepší a horší dny".
Lucka: Existuje studie prokazující souvislost fascikulací s psychikou, ačkoli to není fyziologicky nijak dokázáno. Po 3 letech je šance na ALS minimálně, spíše to vypadá na syndrom benigních fascikulací, ale opatrnost je na místě. Působím v Praze v oboru neurovědy, nikoli neurologie. Zabývám se převážně těmito vzácnými jednotkami jako jsou varianty MND, SBF, BSA.
Lucka: po očkování těmito látkami byly hlášeny různé případy onemocnění podobných ALS, ale i benigních onemocnění. Stejně tak ale po očkování proti tetanu.

Lucko a mate cukani tri roky bez prestani?byla jste neurologicky vysetrena?ja ano, klinicke vysetreni spatne a stejne se nic nedeje,akorat diagnoza psycho.

Koukám,že jsme na tom všichni podobně. Trápíme se a doktoři to mají vyřišené, je to všechno psychické.Chápu psychika děla hodně, ale je to dost těžké se nepozorovat, když cukáte po celém těle, já už tři roky. Také mám stuhlé po ránu prsty na rukách, ale podle mne to souvisí s krční páteří, mám s ní velké problémy a dokonce bolesti.Ještě bych se chtěla zeptat pana Tomma, jestli je neurolog a kde působí. Děkuji za odpověď.

Pro Katku: mlade na to jsme,to maji pravdu, ale nepozorovat fascikulace po celym tele to mi nejde.je zajimave,ze mi jednou na tyden prestali a jen jsem se zacala radovat,byly zase zpatky.kam jste se objednala na vysetreni?uz teda ani nevim,jestli mam dal nekam chodit,jsem z toho vseho uz presla a to to resim teprve 3 mesice:(