ALS - amyotrofní laterální skleróza

24: Šlo o onemocnění...Katka tie bolesti su vacsinou v prstoach, ale aj kdekolvek inde. Je to taka narazova silna bolest, ktora onedlho zmizne. Unava stale. Na kozi mavam obcas flaky, nevie sa preco. Zvysenu teplotu nemavam vobec. Klby a svaly z casu na cas ma tiez bolia. Fascikulacie mam po celom tele. Cca raz za 5 minut rameno, potom o 5 min. noha. Potom dlho nic. Ak kedy . Niektore dni skoro vobec. Niekedy je ticho aj dve tri hodiny.

Tomáši, mám zatím asi 10 dní cukání ve svalu (nebo spíš úponu) stehenním nad kolenem. Zpočátku 1x-2x denně, teď již při sezení či lehu (hlavně pokrčených nohou) téměř stále. Zřídka škubne i jinde ve svalech nohou. Protože se u mě za poslední půlrok vyklubaly paniky, úzkosti a depky (zatím zkouším terapie a bylinky), připisuji to tomu. Ovšem po vyhledání pojmu ALS jsem samozřejmě dost zneklidněl...Za 3 týdny jdu k neuroložce (řeším i tinnitus, chtěla RTG krční páteře). Mám se o tomto problému zmiňovat a řešit, nebo jen zbytečně stresuju? Je mi 39, jiné problémy (slabosti svalů, poruchy řeči...nepozoruji.
Díky

Katka, prosim Vas o ake islo...24: Šlo o onemocnění pojiva, systémovou sklerodermii (podobné jako lupus). Léčí se to na revmatologii.
Jaké máte další potíže, kromě bolestí v prstech? Nemáte třeba změny na kůži, zvýšené teploty, únavu, bolesti kloubů, svalů?
A jak často a kde na těle máte fascikulace?

nabízím dvě balení RILUTEK ,expirace 2014,
potřebuje-li někdo tento lék napištena mail
[email protected]

Katka, prosim Vas o ake islo ochorenie? Nieco ako lupus, alebo autoimunitne nervovosvalove? Dakujem za odpoved.

To Petra : To se vaše maminka drží dobře, když s ALS žije už 5,5 roku, to není vůbec rychlý průběh. Nebo ji průběh zpomalila aplikace kmenových buněk ?
S Rilutekem má asi stejnou zkušenost každý. Já jsem ho považovala za drahé placebo, ale lékaři mě přemlouvali, že bez něj by to bylo ještě horší a že dokáže prodloužit život dokonce o rok.

To A : Jak se zdá, byla jste u nějakého rádobyodborného soukromníka, který neměl ani smlouvu s VZP. S podezřením na takovouto vážnou diagnózu je vždy lépe vyhledat neurologii v nějaké velké, nejlépe krajské nemocnici.

K te diskuzy tady chci jen dodat.Ja byla u "odbornika" opravdu !Za neurologicke vysetreni jsem zaplatila hotove nemale penize,(lekar nemel s moji pojistovnou smlouvu-VZP).Ale nejde me oty penize.Po lumbalce,mr,a emg na nohach coz jsem nepochopila proc nohy kdyz moje potize byli na svalech zadovych,sije,bricha.Vsoucasne dobe spatne chodim,polykam,mluvim.Nasla jsem jsi lekare jineho..Nevim jak to v medicine chodi(samozrejme vim ze nektery svoje povolani vykonavaji skvele)ale vim ze kdyby takhle vsichni lide delaly svou praci tak by to teda natom svete pekne vypadalo..

To V.J:
Určit ALS v počáteční fázi opravdu problém není, spíše jde o to, že neurolog na ALS nepomyslí či je EMG provedeno nedostatečně. U bulbárních potíží je třeba dělat EMG jazyka.
Pokud je u typických příznaků ALS EMG čisté, pak jde o velmi netypickou situaci, která může vést až k revizi dg.

Pro Petru:Bylo by skvele...Ano, vím. U nás to trvalo více než 6 měsíců. Tělo na Rilutek vůbec nereagovalo. Je zde opravdu jediná šance do budoucna v experimentální léčbě kmenovými buňkami, ale u tak rychlého průběhu jak měla moje máma by ty buňky snad ani nestačily zareagovat :(

Pro Petru:Bylo by skvele kdyby jse stouto nemoci dalo neco delat.Ale mam pocit a bohuzel ze zkusenosti vim ze prave vte prvni fazy nemoci jse nepodari urcit diagnozu..

Prosím poraďte.Maminka již...Dobrý den, moje maminka má již ALS 5,5 roku. Ze začátku nebyli lékaři také schopni říci, jakou nemocí maminka trpí. Trvalo více než 6 měsíců, než byla diagnostikována ALS. Bojovali jsme s touto nemocí, bohužel marně, maminka podstoupila i léčbu kmenovými buňkami (ne v ČR). Pokud se tato dgn u Vaší maminky potvrdí, zkuste kontaktovat MUDr. prof. Sykovou, která má, snad už schválenou, studii na léčbu této nemoci. Její e-mail je:[email protected]
Jedná se o léčbu speciálně kultivovanými kmenovými buňkami. Zkuste to, v prvním stádiu nemoci je ještě šance s tím něco dělat. V posledním, ve kterém se nachází i moje maminka již ne.

Je dobre ze tahle diskuze je,a je dobre ze jsi zde lide dokazi vzajemne poradit.

To Jitka 2 : Musíte vyčkat potvrzení diagnózy při dalším EMG. pakliže se nic neprokáže a přitom příznaky jsou dost charakteristické, pak se obraťte např.na MUDr.Ridzoně v Thomayerově nemocnici.
I když budete čekat, můžete nasadit mamince symptomatickou léčbu : na křeče alespoň rozpustný hořčík. Na dýchání a mluvu cviky : zhluboka nadechovat a vydechovat, cvičit s jazykem, vyplazovat, pohybovat ze strany na stranu, hladit zuby, prstem nalačno masírovat měkké patro dopředu-dozadu a ze strany na stranu (velmi účinné).

Prosím poraďte.Maminka již absolvovala všechna vyšetření na special.neurologii v nemocnici s podezřením na ALS. Všechna vyšetření jsou negativní!!! EMG,lumbálka,mag.rezonance....Příznaky na ALS jsou a lékaři chtějí další vyšetření EMG za měsíc,protože si také myslí že se jedná o ALS.Mamince se zhoršuje dýchání,mluví hůř, křeče ve svalech nohou jsou také horší.Léky žádné nedostala, protože ALS není potvrzená.Lékaři udělali co se dalo,ale jsme v bludném kruhu.Tak mi to připadá. Takže jenom čekáme co bude dál.Prosím poraďte mi, co máme nyní dělat?

Dobrý večer,mám také...Na prohřívání zkuste termoláhve nebo gelové sáčky, jdou nahřát a v lékárně mají různé velikosti.

Vanoce jsou spis o lasce,objeti,pohlazeni,chyceni se za ruku..nez o tech darkach..to si muzem davat cely rok:o)ale ..Je hezke ,kdyz na sebe lide mysli...krasny stedry den plny pohodicky a dobre nalady..zarivy vecer splnenych prani....:o))

Přeji všem hodně zdraví, klidu a pohody!

Preji klidne a pohodove svatky..

Preji vsem na teto diskuzy pekne vanoce.