ALS - amyotrofní laterální skleróza

Zdravím, jsem tu nový. Je mi 35 a před rokem mi diagnostikovali ALS. Potíže mám cca 1,5 roku a jejich progrese se zrychluje. Mám 3letou dceru, která mne drží v naději. Ještě pracuji a bojuji. Všem hodně zdraví!

Pro T dneska mi delali emg ktere potrvdilo dle neurolozky polyneuropatii nejakou chci se zeptat ukazalo by emg jazyka bulbarni als dekuji

Hela: ALS je dědičná pouze v malém procentě případů (2-6%) ve známých mutacích. Pokud nebylo v rodině více případů, není důvod si myslet, že jde o dědičnou formu.

Mm: Pokud jste měl EMG a to bylo očividně čisté (jinak by vám doktor řekl), nemáte ALS. To co popisujte navíc není pro ALS typické, u ALS se atrofie objevují pozvolna, měsíce a především jde o slabost! Jděte ke specialistovi, ale pakliže nemáte problém s pohybem, nejde nejspíše o atrofie ale o změny v podkoží.

Otazka na Tomasa
Manzel ma ALS uz 5 rok. Synova manzelka je tehotna a chcu jej robit geneticke vysetrenia,je ALS dedicna?

jeste bych se vhtel zeptat na als a marihuana na netu pisou ze pomaha vice jak rilutek jinak to emg delali 5,12 a zaver byl ze se jedna o neco jako polyneuropatii ale dnes je 28,1 a ja mam fascikulace a atrofii den co den

Dekuji za odpoved ale proc ta strata svalu kolem kloubu hlavne tvorise takove doliky a sedohnede fleky a taky nekdy takove jakoby kanky po zmizeni vetsinou zustane takova prohluben nejhorsi je ze to vsechno vidim jsem z toho na dne letos nam dostavuji novostavbu ale toho se asi nedoziju nevite jak to probiha po takovem pozitivnim emg ja totiz v zadnem pripade do nemocnice nejdu chci zustat a dojet to doma

Mm: Pokud byste měl fascikulace a atrofie na nohou z ALS, EMG by našlo jasné známky.
Atrofie jsou důsledkem slabosti - pokud je sám pozorujete, měl byste velké potíže například zvednout ruku.

Dobrý večer chci se s Vámi podělit o své zkušenosti.Fascikulace mizačali asi před dvěmi roky v lýtkách po roce a půl jsem navštívil neurologii kde neuroložka se ani nezvedla od stolu že mi nic není a atrofie které jsem ji ukazoval přisuzovala moji neaktivitou která byla do nějaké doby v pohodě fitko hory kolo.Na konec jsem si vynutil emg kde mi neurolog přes moje urgence že potřebuji udělat ruce což jsem mu ukazoval na propadlá místa tak mi uďelal jenom lýtka že mu zbytek pojišťovna nezaplatí .Po příchodu k sve neuro ze mě udělali hypochondra ale nakonec mi dala doporučení do nervosvalové poradny kde jdu po 1,5měsíci pozitří mezitím mi atrofijí svaly i na hohách dokonce i těch lýtkách když jdu večer spát nevím z jakou se vzbudím co mi bude zase scházet nevím jak přijmu verdikt doktorů když jsem si jistý že je to co nechce nikdo slyšet nezlobte se tuhle diskuzi čtu hodně
Ale jsem odhodlaný v případě potvrzení dg to všechno skoncovat ať se na mě nezlobí ti kteří s tím bojují ale já s tím nedokážu žít jinak do této doby jsem mobilní a až naty atrofie jsem vcelku pohodě Nevím jak se rychle ty atrrofie při als rozvíjí ale mě to připadá skoro pořád.V neděli mi má být 50 ale nevím co bude hlavně ta bezmoc

Pavel: To jsem rád! Video...pro T:Tomáši já mám třeba večer ležím v posteli a začne mi cukat sval na ruce palci, či jinde na těle, je to vždy chvilku třeba ři čtaři záškuby. Taky mě dost často cuká oko, brada tím to začalo. Když cvičím tak potom to také cítím, nebo píši na počítači a v klidu mě začne cukat nějaké místo na ruce, zadek když třeba sedím. Je to stěhovavé všude po těle. Když mám stres tak je to více.Lékařka mě řekla. že jsem v neustálem napětí, neumím prý odpočívat, měla bych prý navštívit psychologa a cvičit autogenní trénink či jogu.Emg je v pořádku, tak jak jsem psala i neurologický nález , který mě dělala byl podrobný. Paní doktorka Klinderová v Praze Jsem z Prahy.Prakticky mě uklidnila a řekla že skoro po třech letech by nález byl již rozvinutý.Paní doktorka je velice pečlivá. Co si o tom Tomáši myslíte, mám být již konečně v klidu. Děkuji Ještě jsem chtěla napsat jsem těhotná, teda zatím jen začátek druhého měsíce, potřebuji být v klidu, proto jsem tam také šla.

Masseterový reflex se testuje poklepem na spodní čelist pod dolním rtem.

julo: Nene, Chvostek není...tak som z toho jelen :) ten sa robil taktiez poklepom nad ustami medzi uchom a ustami.Masseterovy sa robi na inych miestach?

julo: Nene, Chvostek není masseterový reflex! Chvostek je u tetanie typicky přítomný. Masseterový reflex je něco jiného ;)

Pavel: To jsem rád! Video...V sprave uvedeny : len Chvostek (predpokladam, ze je to masseterovy reflex). Intenzita neuvedena. Dakujem.

Pavel: To jsem rád! Video prosím nechte na YT (pokud Vám to nevadí), je užitečné pro řadu ostatních.
lucka: Je to zvláštní vysvětlení fascikulací, nerelaxující svaly...můžete prosím popsat kde a jak často se u Vás fascikulace vyskytují? (Např. ráno po převalení v posteli, po použití svalů obecně...).
R.: Mezi benigními a maligními fascikulacemi lze těžko rozlišovat na základě jejich klinického pozorování. Benigní nebývají difuzní, tj. ve svalu pálí stejná motorická jednotka (cuká jeden a ten samý snopeček, nikoli proměnlivě).
julo: Masseterový reflex je zvýšený i při generalizovaně vyšších reflexech, což mohou mít úzkostní lidé běžně. Záleží, jak moc je zvýšený.

Tomáši, měl jste pravdu, fascikulace na jazyku mně již přestaly. Zhruba po deseti dnech se jejich intenzita začala postupně snižovat, nyní již žádné cukání nepociťuji. Skutečně to asi bylo způsobeno stomatologickým zákrokem.
Díky za rady. Pavel

dobrý den, naposledy jsem psala před vánocemi, dostala jsem informace od p. T. děkuji moc. Nedalo mě to a došl a jsem si na kontrolní emg. je to přesně dva a půl roku co mě začaly fascikulace na těle. Paní doktorka mě dělala jehlovou metodu, jeden sval pravá noh, jeden sval levá noha, jeden na pravé a levé ruce. Říkala, že je to dostačující, předtím mě dokonale vyšetřila. Mé problémy jsou prý opravdu psychické, dlouhodobý stres. svaly mě nerelaxují, jsou stále v napětí a proto ty fascikulace. nedokaži se prý vůbec uvolnit.Snad je dostačují toto vyšetření. D

Zvýšené reflexy nemusí...DObry den T. mozem jednu otazku?Davnejsie ste tu rozoberali masseterovy reflex.Ten mam zvyseny ja.Je typicky pre ALS, alebo pre spominanu tetaniu?Kazdy kto by vedel odpovedat bol by som velmi rad. Pekny den.

mohl by mi někdo popsat rozdil mezi fascikulacemi benigními a temi u als? jak vypadaji,jaka je intenzita, kde se vyskytuji, celkove jakou mají povahu?alepson zhruba,vim ze je to u každého jinak, ale alepson zakladni rysy.dekuji

Dobrý den, píšu maturitní práci na toto tema, a chtěla bych Vás požádat o vyplnění dotazníku k práci. Je to anomymní dotazník.
Děkuji.
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dFBFVUJ1MGYzNjEwSk5OcTRJcndwLWc6MQ