ALS - amyotrofní laterální skleróza

Po T. dobrý den psala jsem vám již dřív a odpověděla na vaši otázku. Co si tedy myslíte o mých fascikulací, psala jsem popis. Myslíte, že paní doktorka nemá pravdu, že mé svaly takto reagují, že neumí relaxovat. děkuji za odpověd

tiez si myslim ze tu vela ludi v panike a beznadeji naslo mnoho dobrych rad,pomoc,priestor podelit sa aj s ostatnymi, ktori maju podobne smutne osudy.Ci uz samotni chori,alebo rodinny prislusnici chorych.Obrovskou vyhodou a prinosom je ochotota reagovat na otazky od pana lekara Tomasa za co mu patri velka vdaka.

Jiz delsi dobu sleduji tuto...Nesouhlasím, vidím tady hodně dobrých rad. Ze všech diskusí na Doktorce, se mi zdá tato nejužitelnější.

Jiz delsi dobu sleduji tuto diskuzi a je mi z toho smutno.Tyto stranky by mely byt urceny pro lidi postizene ALS a jejich pecovatele,aby si mohli navzajem pomoci radou,zkusenosti apod.Ale tady to tak nevypada.Tato nemoc je opravdu jedna z nejtezsich a navzajem se podporit radou je jedine co nekdy zustava.Sama uz pecuji 3 roky o sveho muze,vim o cem mluvim.

pro T nechci tady byt za...mm: proč čtete zrovna tuhle diskusi ? Máte s asl nějakou zkušenost ?

Ale vy ALS nemáte. Vaše EMG jednoznačně potvrzuje jiný druh poškození nervů, který u ALS není - demyelinazace. Mohl byste mít například zmíněnou CIDP, na to se ale přijde a především, vyléčíte se..

pro T nechci tady byt za blazna ale ja mam viditelne ubytky svalu necitim se dobre co dal nevim doktori si me budou prehazovat jako horky brambor na vsechno vysetreni se ceka dlouho a co kdyz se dote doby nedockam ja vim ze je to bud a nebo nezlobte se ze tak vysiluju ja jsem chtel si jenom popovidat a ziskat neco co asi ani neexistuje

pro T nechci tady byt za blazna ale ja mam viditelne ubytky svalu necitim se dobre co dal nevim doktori si me budou prehazovat jako horky brambor na vsechno vysetreni se ceka dlouho a co kdyz se dote doby nedockam ja vim ze je to bud a nebo nezlobte se ze tak vysiluju ja jsem chtel si jenom popovidat a ziskat neco co asi ani neexistuje

Mm: Nechci vás urazit, ale vy tu blázníte a dle výsledků nemáte ALS. Vaše EMG prokazuje demyelinezační lézi, to nemá s ALS nic společného! Můžete mít například CIDP (chronická zánětlivá demyelinezační polyneuropatie) - připomíná ALS, ale léčí se.

Astos já sice dle emg nic...To Mm: Atrofií svalstva je celá řada a pokud vím (jsem sice doktor, ale chemie, o medicíně toho moc nevím), tak průběh je pomalý a různý. V Jánkách pár lidí s atrofií bylo - obtěžuje, komplikuje ale nezabíjí. Užívejte života a obavy si nechte na důchod :-)

Astos já sice dle emg nic nemám ale atrofie svalů mám taky a to celkem dost rychlou takže zkouším co se dá nějakou léčbu atd možna mám takvou zatím výhodu že jsem plně mobilní říkám zatím protože čekám taky kdy vstanu a bude problém prosím Vás vy asi žádne dobré zkušenosti nemáte s léčbou něco alespoň aby se to trochu zastavilo
A co třeba marihuana teď jsem četl že by to snad mohlo trošku pomoct trávu mám ale nevím zda náhodou stím nemá někdo zkušenosti abych to ještě nezrychlil

Mrkněte na www.zapper.cz je...To F. Novotný: To rozhodně nestojí a doporučovat zapper dle seznamu nemocí na jejich webu je slušně řečeno nezodpovědné. Podobných seznamů jsem viděl v různých řečích asi tisíc.

Pro astos co znamená...To Mm: Tradiční Čínská Medicína - našel jsem kliniku v Číně, která tvrdila že s klasickými postupy TČM zvrátí ALS. Nicméně prokazatelné výsledky nula, náklady na léčbu astronomické - takže další hyenismus. Zkusil jsem alespoň TČM v Praze (akupunktura, masáže, bylinky) - bez efektu.
Podobně hyenisticky se mi jeví po konzultacích či návštěvách: biomodulační léčba (MUDr. Šůla), biorezonance (Ing. Dlapa) a jiní léčitelé. Pokud není stndardní léčba a ani naděje na ni, podobní lidé budou mít vždy jistý zdroj příjmů.
Hypnozu zkouším krátce u psychologa jako prostředek proti depresi a stresu z nastalé situace. Zatím to jde pomalu, ale psychicky mi to pomáhá. Léčba to ale není.
Pomalu se radikalizuji - uvažuji o MMS, účasti na výzkumu léčby kmenovými buňkami apod.
Má někdo zkušenosti v této oblasti?
Howng

Pro astos co znamená alternativa tčm a jak pomáhá ta hynoza

Pro astos co znamená alternativa tčm a jak pomáhá ta hynoza

Astos, to mne velmi mrzí....Pro T.: (předem se omlouvám všem za dlouhý text) Začala snížením motoriky levé dlaně, hlavně ukazováku. Hrál jsem florbal a při tom jsem pozoroval první potíže - zhoršení ovládání hokejky, někdy nemožnost rychlého uchopení (cca 10/2011). Kolegyně florbalistka je neurolog na Františku - první diagnoza EMG karpální tunel. Během rehabilitací (12/2011) se objevily záškuby prstů LK. Další EMG i s jehlou na Františku a následně komplexní EMG 1.LFUK (MUDr. Forgáč) s potvrzením suspekce na MND (2/2012). V té době jemné záškuby ve svalech LK. Následuje lumbální punkce, NMR, PetCT, genetika... Vše negativní (pro mne první seznámení s molochem zvaným zdravotnictví - do té doby jen zubař). Dále oslabení LR (prsty a předloktí) a v 6/2012 Jánské lázně 5 týdnů. Subjektivně zhoršená artikulace. Objektivně atrofie svalů na L dlani a předloktí, první fascikulace na PR. Cca od 9/2012 zhoršená motorika prstů PR. 10/2012 oslabení předloktí PR, zhoršení motoriky chůze (hlavně L noha, ale i P). 11/2012 atrofie PR (dlaň a předloktí), objektivní zhoršení artikulace, fascikulace po celém těle. První pády na zem. 12/2012 bez možnosti psaní PR. Start nemoci přisuzuji stresu z práce (v té dóbě byl plánován přechod k mateřské firmě do NSR) a nové úloze otce. Hodně pracovně cestuji (letecky, ještě to jde). Beru rilutek, KQ10, E (1200mg/d), wobenzym. Chodím na RHB, plavat atd. Kontrola na 1LF každý 1/2 roku. Jsem chemik materialista, ale zkouším už i alternativu - TČM, psychoterapie-hypnoza aj. Nějaké postřehy či rady?

Mm: gratuluji, nález co máte nemá s ALS nic společného!

Pro T nalez svědčí pro distalní senzomotorickou polyneuropatii,dominuje demyelinizační léze zřetelně na DKK.Chci se ještě zeptat jak se provádí vyšetření bulbární syndrom a co jste měl na mysli porucha v podkoží jinak se pořád cítim stejně myslím si že into vyšetření není to pravé nevím co mám dělat a co dál doporučení z emg že je třeba pátrat po etaloogii polyneuropatie

Astos, to mne velmi mrzí. Lidí pod 40 s ALS je extrémně málo. Mohu se zeptat na to, jak vám nemoc začala a jak onen rok a půl postupovala?

mm.: "nějaká neuropatie" tam jistě napsáno nemáte, lékař musel uvést závěř a doporučit další postup. EMG jazyka není zcela spolehlivé při hledání známek bulbárního postižení.