ALS - amyotrofní laterální skleróza

Chybí tu paní Mirka :( I...A jak na tom paní Mirka vůbec je?a M.? A co paní Markéta držím palce Janka tuto diskuzi sleduji již dlouho.

Chybí tu paní Mirka :( I já se již pomalu horším víc, než bych si chtěla přiznat. Kupu rozdrcených prášků na stole, v jednání je i zavedení pegu. Nu, držte se :((

Je na čase vzít zdraví do vlastních rukou milé lidi: http://www.beruzdravidovlastnichrukou.cz/

Děkuji za odpověď zatím je už 14dní v Anessanu a strašně špatně to snáší.Myslím že to už vzdává.Jíst nechce a teď chytil infekci tak nevím.

prosím o radu ,již tři měsice se lečím s bolestí zad v oblasti si skloubení.bolí mě i nohy.přidal se i problem lýtkem-při chuzi do kopce kdy dostavam křeč v místě přechodu achylova šlacha a lýtkový sval.nyní se po změně zaměstnaní otoky prstu na ruce ,brnění končetiny a bolest až k lokti mám velký strach z als neurologicke vyšetření prokazalo snížený reflex achylovy šlachy

Prosím pomozte již 8let...Fil drzte se, Sylva mela zkusenosti s UPV v domacim osetreni. Kdyz pujdete zpetne v diskusi urcite na ni najdete kontakt, nekolikrat zminovala, ze rada pomuze, poradi.
PREJI HODNE SIL

pomero: jak tedy víte, že...Mám hlavně záškuby ve svalu na lýtku. A pozoruji úbytek svalů na nohách a rukách.
Ztuhlost v prstech na nohách, v lýtku a na levé ruce.

Dobrý den pane doktore Tomáši, asi před rokem jsem psala do této diskuze ohledně slabostí v rukou - dlaních a prstech(myšleno spíše horší stisk a menší síla) Jinak slabší celá pravá část. Neustálý třes rukou(spíše rychlý a stálý - stejný v klidu i po námaze)Jinak už asi rok sleduji záškuby mezi palcem a ukazováčkem obou rukou - spíše pravé.Jinak mi přijde, že mám záškuby i jinde na vrchní straně dlaně.Téměř pře dvěma lety mi byla diagnostikována syringomielie, ale v minimálním rozsahu - dle neurochirurgického vyšetření na Homolce je to téměř zanedbatelné, takže tyto projevy mi k tomu nesedí.V tomto období tedy cca 3/2011 mi yla udělána vyšetření - MR,emg atd. Na EMG diagnostikována tentanie - ale dělala mi ho jen nějaká sestra, nebo možná začínající doktorka a přišlo mi že něco našla ale nebyla si příliš jistá. Jsou vsledky u tetanie a ALS podobné, nebo se rozcházejí. Jinak je mi 30 let, takže se pořád uklidňuji, že jsem na to mladá - nic méně ty stálé fascikulace na jednom místě mě trochu děěsí. Moc děkuji za odpověď.

!!! Nabízím přivýdělek z domu s českou firmou !!! Stačí si přečíst informace a zaregistrovat se na http://www.kupi.cz/?u=4slx7 a můžete začít sbírat body za aktivitu, které potom směníte za nákupní poukazy v hodnotě 200,- 500,- nebo 1.000,-. Za první měsíc jsem si vydělala přes 4.000,-! Registrace je zcela zdarma, jedná se o českou novinku 2013 tak neváhejte! K registraci potřebujete zadat jen platný email (žádné další osobní informace). Mě už poukazy došly, zasílají je každý čtvrtek doporučeně poštou. Více informací na http://www.kupi.cz/?u=4slx7

MŮŽETE MI TEN KONTAKT...Nevím, zda pisatelka ZIRA ještě někdy navštíví tuto stránku, ale jistě by mnohé pacienty s ALS zajímala úspěšnost léčby TCM. Máte někdo zkušenosti, zejména pak pozitivní?! Rád vám předám i moje znalosti s léčením jiných obtížně léčitelných chorob. Pište nejlépe na [email protected]
28.10.2006 19:24 - ZIRA

MŮŽETE MI TEN KONTAKT POSLAT? MY MÁME KONTAKT NA DOKTORA V HK. TAKY JSEM SI NECHALA PROVĚŘIT OD JEDNÉ PANÍ - TLUMOČNICE ČÍNŠTINY ,KTERÁ MÁ KONTAKTY V ČÍNSKÉ NEMOCNICI,TU NEMOCNICI, O KTERÉ JSEM ZDE PSALA NEDÁVNO A KDE ÚDAJNĚ ÚSPĚŠNĚ LÉČÍ ALS.

JAKMILE BUDU MÍT OD NÍ ZPRÁVY,BUDU VÁS TAKY INFORMOVAT.

Prosím pomozte již 8let...Možná bych Vám mohli poradit , máme zkušenosti.Lépe bude asi emailem na [email protected]

To Mm: Tradiční Čínská...zkousime fenixovy slzy, mms...Z Motolu mi napsali, ze vyhledove naplanovany PEG je kontraindikacni pro moznou aplikaci KB.., snad v Nemecku je dostupnejsi.Zaregistruj se na als.org a na DGM Yv.

Vyborne,neni problem :-D Ja...mozna to bude na mail lepsi... je v predchazejici odpovedi (17.2. pro petc..)
Tez se prokousavam diskuzi a zkusenostmi. Zkouseli jste Aminocure, dnes mi prisla z Prahy odpoved. Urco se ozvi, Evo.

Rada bych zaslala nekomu 2...jestli je tvoje nabidka jeste aktualni, tak bych si koupila oboji, naplasti i Rilutek.... napis na fetketzavinacseznam.cz, domluvime se na ostatnim. Dekuju. Yv.

Prosím pomozte již 8let již 8let nás tahle potvora otravuje .Manžel se také zapojoval do diskuse,ale už dlouho nemohl a tak jenom sledoval.nemoc se zhoršila týden už má plicní ventilaci.Doktoři říkali že ho po zápalu plic zkusí rosdýchat ,ale dali ho převest do zařízení,kde je poslední cesta.Chci ho domů,co proto udělat.Máme polohovací postel ,zvedák zkrátka vše k manipulaci.

pomero: jak tedy víte, že máte fascikulace a ne jiné typy abnormálních pohybů?

jasne, vzdyt je to od Op...Vyborne,neni problem :-D Ja tady nasbirala hodne dobrych rad pro sebe,ani jsem se nemusela moc ptat.Postupne jsem si cetla ,osudy,, jinych,jejich zkusenosti,poznatky,rady, a tak jsem byla o krok napred pred tou potvorskou nemoci. Protoze neni neni vlastni zkusenosti.

Rada bych zaslala nekomu 2 baleni tabl.Rilutek a take naplasti Scopoderm.Muj muz je pouziva jen sporadicky,protoze potom ma problemy s mocenim.Casto mu nechavam v lekarne michat pripravek se stejnym ucinkem,jen je v tekutem stavu a muzeme ho lip davkovat.Sklada se s 0,0075ml Scopolaminhydrobromid a Aqua consen(voda)250,0ml.Zatim muze jeste trosku polykat,i kdyz s velkymi problemy.Jinak nam nasi lekari(nemecko)doporucuji kapky Amitriptylinu( v malem mnozstvi),jejich vedlejsi ucinek je stejny jako u naplasti Scopo.Naplasti,ktere chci zaslat se meni vzdy za 3 dny.Vy vsichni tady mate müj velky obdiv.

pro Yvonu: máme doma od...Marketka se ozvala a poslala cviky obratem... i s krasnym dopisem. Diky Vl.. a hodne stesti. Yv.Jestli nekdo zacina brat naplasti proti slineni (Scopoderm z Nemecka, nebo Transcop z Italy) - neudelejte chybu jako my, je treba dodrzet min. 12 hod. pauzu mezi aplikacemi. Ale osvedcily se vic, nez jina medikace.

A co tak Olomouc? ;-)jasne, vzdyt je to od Op kousek a v Ol mam segru. treba si muzem navzajem poradit - predat zkusenost....podporit se