ALS - amyotrofní laterální skleróza

s tím nesouhlasím. S tátou...Procvičování je rozhodně užitečné, jen se to nesmí přehánět, to je pak naopak na škodu. Maminka taky jezdí na rotopedu, ale třeba 3x za den ujede 100 metrů na nejnižší zátěž.

Prosím o radu,je dobré při...s tím nesouhlasím. S tátou cvičíme 2x denně a kdybychom tak nečinili, už by se ani nepohnul. Teď dojde s naší pomocí pár kroků i na záchod. JE to jako se zdravým člověkem, když si lehnete a nepohnete se, tak vám svaly také ochabnou. U této nemoci je to horší, ale určitě doporučuji procvičovat. Nesmí se cítit unavený, prostě 2x 15 minut denně. K nám chodí ještě navíc 3x týdně fyzioterapeut, kterého si platíme, ale je skvělý a tátovi moc pomáhá i psychicky. Takže určitě procvičovat!!!

Prosím o radu,je dobré při...Jano,nechci nikomu brát iluze,ale můj táta si tehdy i koupil rotoped a činky,velmi bojoval a cvičil jak se dalo,deně i několik hodin a vše bylo na nic,svalová hmota prchala jak pára nad hrncem.

Prosím o radu,je dobré při této nemoci chodit na rehabilitace či nějak cvičit? Někdo nám říká že ne,že to stejně nepomůže,ale já si myslím,že by se mělo at ty svaly nezakrní nebo tak...

Dobrý den Pavlo :-),

na...dobrý den Honzo. Být na vašem místě, určitě bych se přikláněla k diagnose, kterou vám zjistili. Je to dlouhá doba a věřím, že trpíte pouze touto dědičnou nemocí. Jste moc mladý pro tuto nemoc, i když nic není nemožné. Přesto si myslím, že nemusíte mít obavy. Držím vám moc palce a občas napište, ať víme, jak jste na tom. Pavlí

T.,

Vím, že před 2 lety už pro mě byla řeč taková namáhavější, ač srozumitelná, stále je srozumitelná, a měl jsem tremor jazyka, ne samovolný, pouze při napětí (vypláznutí třeba) v důsledku oslabení nejspíš asi. Záškuby jsem zažil už téměř všude i v té době, v jazyku jsem si jich všiml poprvé ale až v této době, asi za poslední měsíc, kdy jsem je tam měl asi dvakrát a chvilku a určitě to byly záškuby, které mívám po celém těle. V končetinách záškuby a atrofie souvisí s tou mojí neuropatií, (mám hodně zpomalené vedení motorickými vlákny, demyelinizační proces) ale jinde by podle lékařů tyto věci s tím neměly co dělat, no. I když na prvním EMG mi pan doktor řekl, že ty záškuby jsou v důsledku toho v celém těle. Na druhém EMG mi pan docent v pardubické nemocnici řekl, že nikoliv, že to nemůže souviset, ale dál už se o mě nezajímal:-(. Jenom zkoušel, jak rychle mi kmitá jazyk z koutku do koutku a to se mu zdálo asi v pořádku, záškuby v něm jsem ještě v té době neměl, takže jsem jenom řekl, že mám pocit slabosti. Na internetu jedinou informaci že by to tak mohlo být také v souvislosti s mojí nemocí nenajdete.

O tom, Jaké mohou být jiné příčiny záškubů, které sahají i na jazyk a je viditelné mírné oslabení, které se příliš krátkodobě nezhoršuje, jsem nenašel nic ani v angličtině. Všude vyjede jenom ALS, ALS, ALS a jsou to dost nepříjemné pocity.. Myslím, že jde o stejné záškuby, jako mám všude, mají uplně stejnou podobu, na chvíli se objeví a pak zase zmizí. Určitá slabost a třes v tom jazyku, i na obličeji bohužel je, stejně jako souměrně všude jinde na těle, jedná se o třes, který si myslím, že souvisí právě s tou slabostí, tedy při napětí těch svalů, při vypláznutí jazyka, samovolný třes to není. Stejně jako se mi třesou pomalu atrofující nohy, když je třeba zvednu...

Dobrý den Pavlo :-),

na EMG jsem byl dvakrát a byla mi právě diagnostikována dědičná neuropatie, což potvrdily i genetické testy. Jen s tím podle doktorů nemají co dělat ty záškuby a slabost na obličeji :-(. Ale rozhodl jsem se, že to nechám být, nikam nepůjdu. Nic by to nevyřešilo, kdybych se to dozvěděl, když bohužel není poté pomoci, jen by mě to psychicky odrounalo a život by nebyl o nic kvalitnější, než kdybych o tom nevěděl. Spíš se mi to nezhoršuje. Spoléhám na to, že když už tu slabost a ty záškuby vnímám déle než 2 roky a spíš se to nezhoršilo, tak že to snad ALS nebude. Ještě když je mi jenom 20 let a muselo by to tedy začít už někdy v 18, zřejmě i dříve, jenom jsem se na to nesoustředil. Četl jsem že jsou velmi výjimečné případy pd 25 let, ale toto by byl už extrém, ne ?

Už teď jsem z toho psychicky na dně, když nad tím přemýšlím a začnu o tom hledat věci na internetu. Když tu ještě nějaký pan doktor na začátku diskuze psal, že záškuby a slabost jazyka znamenají prakticky vždy ALS...

Budu se snažit na to nemyslet a doufat, že se jedná o nějaké problémy, které souvisí s tou mojí dědičnou neuropatií, která není tak agresivní, i když jsem kvůli ní musel také přestat dělat věci, které mám rád, jako je sport. Je mi strašně líto lidí, kteří mají tuto diagnózu a nedokáži si představit, že by mě něco takového v takto mladém věku potkalo. I když chcete bojovat, tak předem víte, že nemůžete vyhrát, to musí být hrozné.

Obrovsky obdivuji toho, kdo to jakýmkoliv způsobem dokáže přijmout. Já nemám ani na to, abych si to šel vůbec ověřit.

aha, tak se všem omlouvám. To jsem netušila.

Pavlo, EMG je pouze doplňujícím vyšetřením, ALS je diagnoza klinická, kterou EMG podporuje.
Většinou se EMG dělá již jen k definitivnímu potvrzení či k vyloučení jiných onemocnění. V počátcích může ale skutečně hodně napovědět.
Honzo, fascikulace jazyka (které si můžete plést s tremorem jazyka, který nic neznamená), nejsou pouze příznakem ALS - je to něco, o čem se velmi málo ví. Poku jste již na EMG byl, pak by ALS jistě našli. Navíc 2 roky - pokud by šlo o skutečné fascikulace jazyka - ALS téměř vylučují.

Honzo nejsem lékař, ale vím, že ALS lze určit pouze z EMG. Objednejte se do FTN KRČ k MUDR Ridzoňovi, on je v tomto nejlepší.
Pavla

Dobrý den,

Je mi 20 let. Mám určité neurologické problémy. Lékaři mi byla diagnostikována a geneticky potvrzena dědičná neuropatie CMT 1A. Mám oslabené nohy, deformity chodidel. Oslabují se mi i ruce, ubývá svalová hmota i na dlaních. Na nohou jsou nejvíce postižena lýtka, kde také začíná ubývat svalová hmota, až do úrovně stehen.

Hlavou mi hloubá ale jedna věc. To že mám CMT1/A je jasné, to je potvrzeno. Ale mám i jiné problémy. Záškuby mám hlavně v lýtkách, kde jsou trvale. Mám ale záškuby i po celém těle, běžně i na obličeji, v poslední době jsem identifikoval i nějaké na jazyku. Nejhorší je, že nedokáži přesně identifikovat, či mluvidla a obličejové svaly jsou také oslabeny, ale spíš myslím, že právě ano, protože jazyk se mi třeba mírně třese. Dokáži mluvit docela normálně, ale je to pro mě takové namáhavější. Pokud si to ovšem nevsugerovávám. CMT/1A ale podle lékařů, se kterými jsem mluvil postihuje jenom nohy a ruce.

Mám strach, aby se mi do toho nenamotala ještě ALS :(. Četl jsem zde, že fascikulace jazyku jsou skoro vždy příznakem ALS. A já jsem je jistě identifikoval, stejně jako mírný třes jazyku i určitá slabost mluvidel. Tento stav mám ovšem už delší dobu, co jsem si ho vědom, minimálně 2 roky, co si pamatuji, že jsem si toho poprvé všimnul. Spíše vůbec se nezhoršil.

Nevím, jestli jde tedy o příznaky té mé dědičné neuropatie CMT1A včetěně těch problémů po celém těle, i na obličeji. Ty problémy jsou zcela symetrické. Všechny části těla jsou postiženy souměrně, jak obě nohy, tak obě ruce, tak ostatní svaly u kterých cítím slabost. Troufám si říct, že i ten obličej a jazyk je postižen úměrně s celým tělem. Záškuby už jsem měl snad v každém svalu, který existuje.
Byl jsem i na jehlovém EMG. Lékaři mi na dotaz na ALS říkají - vyloučeno, jedná se o CMT. Dělali mi ho jenom ale na končetinách.

Dokáží lékaři jistě odlišit ALS od CMT při EMG ? Respektive CMT mám určitě, ale identifikovali by krom toho ALS ?

Děkuji za každou odpověď

Meridiány: energetické...prosím také o kontakt na meridiány...děkuji

Doporucuji si pilne precist...ale všechny příznaky máme,takže je to určitš doktoři nam to řikaji jinak znate někoho kdo by nam to na 100% řekl?

VAZENA PANI...paní Celestine, nutriční stravu a doplňky předepisuje postiženým pacientům lékař a jsou hrazeny (skoro) zdravotní pojišťovnou. Zamyslete se nad sebou o čem tady píšete a co nabízíte. Dle mého je to celé podvod a doufám, že vám karty ukáží, jak tací lidé končí....

Dobrý den jmenuji se...VAZENA PANI CELESTINE,NECHAVAM PREPOSLAT VAS PRISPEVEK POLICEJNIMU PROVERENI PRES ZNAME.VERIM,ZE CHCETE POMOCT,PROTO SI MYSLIM ZE SE NEMATE CEHO BAT,ANI ZJISTENI PRIPADNE VASI ADRESY DIKY INTERNETOVE ADRESE.

Dobrý den jmenuji se...VAZENA PANI CELESTINE,NECHAVAM PREPOSLAT VAS PRISPEVEK POLICEJNIMU PROVERENI PRES ZNAME.VERIM,ZE CHCETE POMOCT,PROTO SI MYSLIM ZE SE NEMATE CEHO BAT,ANI ZJISTENI PRIPADNE VASI ADRESY DIKY INTERNETOVE ADRESE.

Dobrý den jmenuji se...Vážená paní, snad by Vám karty měly objasnit, že A.L.S. není totéž, jako motorický neuron a arganový olej není problém pořídit v různých e-shopech -
Arganový olej má schopnost stimulovat činnost lymfatického systému, podporuje činnost jater a ledvin, napomáhá detoxikace. Je prospěšný i pro kardiovaskulární systém, mj. reguluje hladinu cholesterolu. Proto se také užívá i vnitřně (1-3 čajové lžičky denně).
SLOŽENÍ
Argania spinosa/arganový olej lisovaný za studena,100 %

Dobrý den jmenuji se Celestine a založila jsem sbírku pro lidi postižené touto nemocí spolupracuji s lékaři a snažím se podpořit výzkumy protože tato nemoc je vážně bohužel ve fázi kdy se nedá léčit je však potřeba dodržovat zdravý styl nejíst nic co obsahuje glutaman sodný...prosím Vás kontaktujte mne na fcbk petra celestine kovářová ať je nás více a pokusíme se podpořit dobrou věc kdy se budeme snažit o rychlejší postup výzkumu

Tady je příběh Mirka, který má také tuto nemoc: http://www.vedmacelestine.blogspot.cz/#!http://vedmacelestine.blogspot.com/2013/12/osudove-setkani-s-panem-miroslavem.html

Meridiány: energetické...pane Dalibore můžete mi prosím zaslat kontakt na léčitele na adresu: [email protected] . Velmi děkuji

Riluzol,totéž jak...Ještě bych v tomto trochu Pavlu opravila. Rizulol je látka, kterou obsahuje Rilutek a Sclefic. Na Rilutek se doplácí na Sclefic nikoliv, přitom složení je stejné. U nás zatím vše skoro stejné. Táta dokonce přibral 3 kila s plicním ventilátorem. Zvykli jsme si již na vše a péči zvládáme bez problémů. Jen trochu špatně spím, ale to je to nejmenší. Všem držím palečky, Pavla