ALS - amyotrofní laterální skleróza

Mončo, mám jednoho...Pavli, my jsme z Ostravy, a zatím tady o žádném odborníkovi na ALSči jiné neurologické nemoci nevím. Je to divné, ale naše paní doktorka se nijak pomoct nesnaží, vlastně mi přijde, že ani žádná péče o takto nemocné není a tím pěkně podkopávají i psychiku pacienta i celé rodiny. Naše vyšetření a následná diagnostika vlastně spočívala jen v EMG a lumbální punkci(která prý byla čistá) následně pak rovnou neuroložka diagnostikovala ALS, bez jakékoli léčby až po dalším měsíci na mamčinu opakovanou žádost předepsala Rilutek a rehabilitace. Kontrolaaž po rehabilitacích, přičemž ten ritulek máme jen na měsíc. Ta péče je fakt bídná, ačkoli na internetu čtu jak se to má sdělovat šetrně, v přítomnosti rodiny, případně i předepsat antidepresiva a u nás tedy nic, k lékařce mamku vozíme a ještě se nestalo, že by nám něco vysvětlila nebo jen informovala. Asi když sami nevědí, je to pro ně zbytečné se už nějak starat, jsem z toho zhnusená :-(

Pavlo, zřejmě šlo o bulbospinální paralýzu 9(Kennedyho nemoc). Třes je tam typický, postihuje navíc pouze muže a většinou začíná kolem 30 roku.

Mončo, mám jednoho kamaráda (paradoxně), kterému také diagnostikovali ALS. Říkala jsem si, že je to dost nemožný...táta i kamarád. Po roce mu řekli, když se dostal do Krče za MUDr. Ridzoněm (který je nejlepší v diagnostice), že to není ALS, ale jiná nemoc. Teď přesně nevím jaká to je, ale sestra ALS s tím, že to není u ní tak rychlé a nekončí tak nešťastně jako ALS. Jemu se hrozně moc třesou ruce - už dlouho. Pokud jste nebyli u Ridzoně, doporučuji se na něj obrátit, třeba máte jinou ségru od ALS. Pavla

Prosím Vás, má někdo u...nikoho neodsuzuji, ale nechápu, proč rovnou nenapíšete o jakou pomoc se jedná. Napíšete, že víte jak pomoci a pak nic. To je poněkud divné, nemyslíte? Čekáte, že se budeme všichni ptát jaká je ta pomoc. Promiňte mi, ale když někdo chce pomoci, tak to prostě napíše a nečeká na žádné dotazy...Pavla

Prosím Vás, má někdo u téhle nemoci i třes v rukou? Mamce se začly kromě špatného chození a bolesti páteře také třást ruce, tak nevím jestli to spíš nesměřuje k parkinsnově chorobě.

Pavlo, vězte, že velice...zdravím a připojuji se k Pavle, pokud pane či paní PETRPE nějaké informace nebo rady máte, bylo by fajn je předat dál.

Dobrý den,máme zkušenosti...Pokud máte zkušenosti se zastavením této nemoci, prosim tak se tady o tom rozepište, od toho tadyta diskuse je.Lidé si tu navzájem pomáhají a snaží poradit.Děkuji

Na tuto nemoc po roce...Chtela bych se zeptat pana Dalibora na jeho blizkeho cloveka lecitele.Memu tatinkovi pred vanoci sdelili diagnozu MND/nemoc motorickeho neuronu/Samozrejme to byl sok pro celou rodinu.Pracuji ve zdravotnictvi,takze laik nejsem a dokazi si predstavit kvalitu zivota lidi postizenych touto zakernou nemoci.Chtela bych mu strasne pomoci,pokud mi muzete jakymkoli zpusobem pomoci,budu rada .Dekuji za kazdou odpoved.

pokud máte zkušenosti se... Pavlo, vězte, že velice dobře vím co tato diagnóza znamena. Proc se nezeptáte a rovnou odsuzujete?S Nobelovkou šetřete a dejte ji lékařům, kteří s touto diagnózou pracují a ne mě, vždyť o tom jen píšu.

Dobrý den,máme zkušenosti...pokud máte zkušenosti se zastavením, proč nenapíšete něco podrobnějšího. Pár takovýchto příspěvků tady již bylo a jak píše pan T. měli byste dnes ji Nobelovku za zastavení této nemoci nebo metál:-). Pokud hodláte mrhat časem lidí, které tato choroba trápí a pokud o ní nemáte žádnou informaci, tak tuto diskuzi rychle opusťte. PAVLA

ahojky dostali jsme doporučení užívat hořčík prý posiluje propojení mezi svalem a nervem jestli jsem to pochopila dobře. každopádně to zkusíme. za zkoušku nic nedáme a že já tu informaci pošlu dál taky ne.

Dobrý den,máme zkušenosti se zastavením tohoto onemocnění.

Přečetla jsem knihu...Marcelo,
moc děkuji za tu informaci s léčebným kodem.Tuto knihu jsme si teď domu objednali a moc se na ní těšíme.O doktoru Johnsonovi vím už z dřívějška,pusťte si s ním film The Secret-Tajemství, sám tam o nemocech vykládá moc zajímavé věci na které věřím a určitě pomáhají, vůle žít a nenechat se tím pohltit je silnější než jakákoliv nemoc.Říká tam přesně-nevyléčitelná nemoc znamená vyléčitelná zevnitř.Až uvidím nějaký posun s touto knihou, napíšu.Mockrát ještě jednou děkuji.

Specialista v Plzni byl...Děkuji za odpoved. Už sme našli pana doktora Matouška z Plzně.

Prosím Vás máte zkušenosti s nějakým krémem ma nohy(na bolest stehen,lýtek,ztuhlost.....) už jsme zkoušeli konopnou,koNskou,slunečnicovou a nic :(děkuji

Ahoj v minulosti tady někdo...Specialista v Plzni byl prof.Ambler, bohužel zemřel myslím někdy v říjnu.My chodíme s taťkou k dr.Božovskému. Nemám srovnání, proto nevím, zda je to nějaký specialista.Ale zkuste to-FN Plzeň.

Ahoj v minulosti tady někdo psal o specialistovy na als z plzně. Mohli by ste mi prosim napsat kontakt?
Děkuji

Hledám kontakt na dobrého fyzioterapeuta se zkušenostmi v Brně. Děkuji

Dobry den Pavlo. Kde jste...zakoupila jsem ho u společnosti A.M.I. stránky www.amimedical.cz. Cena byla vyšší, ale dalo se usmlouvat na 230 000,-.

zdravím všechny. Chtěla...Dobry den Pavlo. Kde jste prosím zakoupila ventilator?