ALS - amyotrofní laterální skleróza

Taťka má také bulbární...A také prosím o kontakt na paní Inu Hope z Mariánských Lázní jak zde píšete,má nějaké webové stránky? Děkuji

Taťka má také bulbární...Prosím Vás a kontakt na aminocure(Praha)? Taky čekáme do zařazení výzkumu,pořád doufám v nějakou naději :( Teď jsem zas zjistila,že je dobrý carnitin,máte někdo zkušenosti s tímto preparátem??? Děkuji

je pravda, že co tak čtu, tak většinou bulbární forma je velmi pomalá. O těch Mariánkách jsem již také slyšela, proč to nezkusit. Jestli Renčo chcete napište mi na: [email protected], něco poradím.

Ahoj všichni,konečně jsem...Taťka má také bulbární formu, první příznaky jsme zaznamenali v létě 2012 a od té doby dodnes se to vůbec nezhoršilo-naštěstí.Stále chodí, mluví i když ne tak zřetelně jako zdravý člověk,a le domluví se s každým, jí, chodí do práce, dělá úplně vše.Také bere rilutec ale až od letošního září a neřekla bych že díky němu je to nějak výrazně lepší-lékaři tvrdí svojí pravdu, že to je díky riluteku, který tu nemoc pozastavuje, ale my jezdíme ještě k tomu každý měsíc do Prahy na aminocure+ 2krát za měsíc do Mariánských lázních do MSC Clinic-Mudr.Ina Hope a tam chodí na přístroj, který Vám v určitých frekvencích ukáže vše co se děje ve Vašem těle-procentuálně a ty frekvence se mění, dle toho na co se zrovna lékařka zaměří.Als jí tam vyšla úplně na nejmíň procent, ale vyšla, je tedy možné že plno lidí, které tady jsou s touto diagnozou-dle lékařů možná ani vlastně als nemají, protože to mlže být směs všemožných virů, parazitů a bakterií, které se už v těle nastřádaly za x let.Tudíž jestli mohu doporučit, zkuste třeba návštěvu u ní-tatínkovi se tam vždy uleví a o hodně se zlepší po každé návštěvě.Nitrožilně mu podává silné antioxidanty a nevím co všechno možného na odbourání daného problému co v tom těle má.Tento způsob léčby si pacient hradí sám, ale určitě to pomáhá.To je asi vše co teď za možnosti momentálně vím, ale zdravotní pomůcky berte až jako poslední možnost-vždy je snad nějaká šance.

Díky za odpovědi :-) O tom...Moniko, můj tatínek(45) bere aminokyseliny z prahy již od žáří a mohu říci, že se mu jeho řeč značně zlepšila a je v dobré kondici, naopak je nabuzený a má spoustu energie, je to ale fakt, je to velice individuální a do buněčné terapie jsou přísná kritéria, jak věk a tak i zdravotní stav, máme sjednáno, že pokud bude taťka vypadat v březnu po 3. kontrole na neurologickém vyšetření stále dobře, jako teď, tak ho zařadí do výzkumu buněčné terapie, ale žádné výsledky s touto metodou co vím nejsou jisté.Držím Vám i mamince palce a hledejte další řešení, pořád jich je spousta.

Díky za odpovědi :-) O tom...Moniko, můj tatínek(45) bere aminokyseliny z prahy již od žáří a mohu říci, že se mu jeho řeč značně zlepšila a je v dobré kondici, naopak je nabuzený a má spoustu energie, je to ale fakt, je to velice individuální a do buněčné terapie jsou přísná kritéria, jak věk a tak i zdravotní stav, máme sjednáno, že pokud bude taťka vypadat v březnu po 3. kontrole na neurologickém vyšetření stále dobře, jako teď, tak ho zařadí do výzkumu buněčné terapie, ale žádné výsledky s touto metodou co vím nejsou jisté.Držím Vám i mamince palce a hledejte další řešení, pořád jich je spousta.

ahoj Renčo, Mončo. Prošla jsem si tím vším u táty 63 let, dnes ho mám doma na plicním ventilátoru. Bylo to 6 měsíců hledání, slz, vzteku, tím si asi projde každý. Na netu jsem strávila tolik hodin, že snad ani nevím...Přihlásila jsem tátu na buněčnou terapii k MUDr. Homolovi do Motola, chtěla jsem u aminocure, nakoupila jsem mu v USA 6 kg různých doplňků, které doporučoval jeden lékař, který sám léčí dceru s ALS. Někomu něco lehce pomůže, možná zpomalí, ale zatím žádný lék opravdu není. Jediný možná zpomalovač je Rilutek nebo Sclefic (oba stejné, za ten druhý se nic nedoplácí). Pak jsem začala vyběhávat papíru k domácí plicní ventilaci, na kterou je táta již napojen, ta mu asi pomohla nejvíce, protože začal zase normálně jíst, polykat, ale je stále napojen a stav se také zhoršuje. Mončo, ze začátku to i u táty šlo hrozně rychle, ale teď se to trochu zpomalilo. Zjistili mu to v lednu 2013, ale už půl roku před tím začal hrozně hubnout. TAKŽE MOJE RADA ZNÍ, NEZTRÁCEJTE MNOHO ČASU NA INTERNETU HLEDÁNÍM NĚČEHO, CO ZATÍM NENÍ A VĚŘTE VE VĚDU A V TO, ŽE SNAD NĚKDO PŘIJDE NA TO, JAK TUTO CELOSVĚTOVOU NEMOC VYLÉČIT. Doporučuji to DUPV. Čím dřív začnete tím lépe, my jsme si nakonec plicní ventilátor koupili, ale ten kdo nemůže musí začít v předstihu i v dobrém stavu nemocného, věřte mi. Stránky, které pomůžou: www.druhydech.cz. Všem moc štěstí a palec držím

Ještě bych vás poprosila o jakýkoliv kontakt či adresu se zdravotníma pomůckama. Myslím ty co máte vyzkoušené. Ještě jednou děkuji a přeju všem mnoho sil

Ahoj všichni,konečně jsem snad našla někoho kdo by nám mohl poradit jak si při nemoci als počít. Mohli by ste prosim říct jakékoliv vaše rady či zkušenosti? Co třeba cvičení? někde čtu že se má cvičit, jinde zase že ne. Máte někdo zkušenosti s aminokyselinami? Něco co nemoc zpomalý,když ne vyléči? Babičce je 66 let, diagnostikovali jí als-bulbální.Užívá rilutek. Každý kdo má zkušenosti prosím pište. Mockrát děkuji

Když já stále doufám, že je to třeba jinak a diagnostikovali to špatně. Víme to teprve měsíc, mamce dělali jen EEG a lumbální punkci.Zatím jen špatně chodí, a začla používat berle, teď už říká, že má i slabší ruce. Děsí mně ten rychlý postup, vlastně od září kdy pocítila slabší nohy teď chodí s berlema. Tak hledám kde co by to mohlo zastavit či zmírnit :-(

Monco, strávila jsem hledáním půl roku. Buňky nás nakonec minuly, protože táta už nenadýchla. Jediné, co má asi smysl je vyběhávání domácí plicní ventilace. Všechny doktory a formuláře, ať jste připraveni na doby, kdy to může přijít. I když zkusit se má všechno, ale nám nepomohlo nic. Tím tě nechci odrazovat, jen mám rok náskok a vím, co to obnáší. Dnes mám tátu doma na plicní ventilaci a je rád, že je doma a ne v nemocnici. Sice jsme jí nakonec koupili, ale nedalo se nic dělat. držím palce Pavla

Díky za odpovědi :-) O tom léčebném kódu jsem tedy ještě neslyšela, musím to ale nějak prostudovat, těch informací je tam moc. A Pavli, díky, zkusím to dohledat. Já jsem tam volala a vlastně mi to řekla i ta paní, že na každého to působí jinak. Volala jsem i na buněčnou terapii, ale tam je prý podmínka věk do 65 let a mamka má 66. No člověk hledá co se dá, je to strašné :-(

Moniko, pár lidí aminocure zkoušelo, je to někde zpětně v diskuzi. Pamatuji si, že někomu to lehce pomohlo a někdo zase nezaznamenal nic, je to určitě individuální u každého jinak.

Přečetla jsem knihu Léčebný kód, kterou napsal Alexander Loyd a Ben Johnson. Doktor Ben Johnson sám onemocněl Lou Gehrigovou nemocí a doktoři mu nedávali více jak 5 let života. On se ale začal zabývat Léčebným kódem (jeho postup je uveden v knize) a do 3 týdnů od jeho diagnozy se úplně uzdravil. A již od té doby neměl žádné příznaky této nemoci. Alexander Loyd pomocí Léčebného kódu uzdravil svoji ženu, která trpěla 12 let silnými depresemi. Léčebný kód působí nejen na zdravotní problémy, ale i na ostatní problémy v životě - vztahové, pracovní....Je to až neuvěřitelné. Já na léčebný kód věřím, proto se zde o něm zmiňuji a byla bych šťastná, kdyby tato kniha mnohým v vás, co jste nemocní, opravdu pomohla.

Dobrý den, máte někdo prosím zkušenosti s léčbou ALS aminokyselinami ? myslím toto http://www.aminocure.cz/
Za případné rady děkuji :-)

Dobrý den, nabízím zdarma za odvoz pojízdný stolek k lůžku, výškově stavitelný, sklopný. Používaný cca půl roku. Praha. Foto případně pošlu emailem. [email protected]

K odstranění jizev a zatuhlin na nervech existuje přípravek.
Informace: [email protected]

Honzo, ve vašem věku by byla ALS nesmírně vzácná, ale existuje například Kennedyho nemoc (je to také onemocnění motoneuronu, ovšem narozdíl od ALS tak pomalé, že prakticky nezkrazuje život). Jde o dědičné onemocnění, avšak můžete být první, u koho se projeví - postihuje pouze muže.
Nicméně negativní EMG prakticky všechny tyto nemoci vylučuje. Fascikulace jazyka a na těle mohou souviset se štítnou žlázou, určitě bych zašel na endokrinologii.

Cvičení u ALS ano, ale jen příměřené k zachování pasivní hybnosti - přílišná zátěž nemoc urychluje.
Uvědomte si, že ALS způsobuje degeneraci nervů (resp. předních rohů míšních) - tedy pokud přestane nerv zásobit sval, je absolutně nedůležité, jaké množství svalové hmoty zde je, prostě signál k pohybu ke svalu nedojde.

Dalibore, tatínka je mi moc líto, ale píšete, že cvičil denně několik hodin, to myslím, že sotva zvládne i zdravý člověk...Pavla