Gilbert syndrom

Nooo, takze, nemam sa cim pochvalit... zas mi Gilbert dal o sebe vediet :-) Som to kusok prehnala s fyzickou namahou. Vysledok: brutalna unava, bolest hlavy a brucha, triaska, telesna slabost, hnacka zvracanie. To bol ten horsi pripad z mojich zachvatov.
Unknown stranger - pis prosim ta vysledky, horiiim zvedavostou ...

tak až budúci týždeň budem mať výsledky krvi, teda už sú ale ich nemám , pojdem pre ne, dosť som zvedavý na výšku svojho bilirubínu

oki spýtam sa to ale vieš že mi aj povedal ten lekár že to rozpúšťa cholesterolové lenže ja sám som ho žiadal o niečo, čo obsahuje kyselinu urso-deoxy-cholikovú , lebo na operáciu ísť nechcem aspoň nie v dohľadnom čase tak aspoň niečo nech mám. On by ma rád poslal na operáciu ale nevidím v tom žiadnu výhodu, navyše nemám momentálen komplikácie...

Pozrela som na ten Ursofalk, rozpusta iba cholesterove kamene. Podla mna ti ho lekar dal zbytocne. Bilirubinove kamene sa nedaju rozpustit.
Este k tomu hladovaniu nasla som napr. toto: "Although unconjugated bilirubin levels also rise with fasting in patients with hemolysis or liver disease, the magnitude of the rise is less than that observed with Gilbert syndrome."
Ale zase sa nepise, ze preco u nas gilbertakov pri hladovani viac stupa nekonjugovany bilirubin nez u pacientov s inymi pecenovymi chorobami. Fakt ma to velmi zaujima.

Tak sa opytaj toho lekara, ked pojdes po vysledky. Ze preco hladovanie rychlo zvysuje hladinu nekonjugovaneho bilirubinu u gilbertakov. Budeme mudrejsi :-)
Inac som zvedava na tie hodnoty. Drzim palce.

ja viem že už gilbert čo objavil tento syndróm písal o tom že hladovanie zvyšuje hladinu nepirameho bilirubínu. Ja som bol vo štvrtok na preventívke aj odbery a sonografia, kamene mám stále a krv mi brali takže tento týždeň budem vedieť hodnoty dúfam. Lekár mi predpísal ursofalk na kamene a essentiale forte na bilirubín

a teraz otázka: nedostatok...Cau US, neviem z akeho zdroja mas tie haluze, ze povod nie je celkom jasny. Tu nie je co predpokladat, povod GS je celkom jasny uz davno. Pozri na sranku OMIM: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=143500 .
Bilirubin-UDPGT is encoded by a single gene, UGT1, located on chromosome 2 at locus 2q.37. GS is caused by mutation in the UDP-glucuronosyltransferase gene (UGT1A1).
Slovensky - mutacia na druhom chromozome, presne mutacia genu UGT1A1, co je gen pre vyznamny detoxikacny enzym UDP - glukuronyltransferazu. Napr. ja, kedze mam homozygotnu formu GS, mam naruseny tento enzym tak, ze mi pracuje iba na cca 30%. Preto nestiha metabolizovat nekonjugovany bilirubin z tela von a ten sa hromadi v tele.
Piznam sa, ze neviem, ako to suvisi s hladovanim. Preco sa pri hladovke
zvysi hladina nekonjugovaneho bilirubinu. Inac je to pravda, citim to na sebe, lebo mi je strasne zle, ked som hladna. Po jednom dni hladovky v nemocnici pred operaciou mi bolo tak zle, ze som cupela nad zachodovou misou a napinalo ma na zvracanie z nicoho, tlak mi zbehol na 50/80, tocila sa mi hlava. Potom ma operovali a po operacii hodnota bilirubinu 36. Ani nie tak vela oproti tvojim hodnotam, ale vidis ako ma to polozilo :-P
Tiez by som to chcela vediet, ale asi som leniva si to v anglictine pohladat :-) Ked najdes info, daj ho sem ok? Vopred dakujem ;-)

a teraz otázka: nedostatok glycidov, čiže sacharidov znamená že by sme mali jesť viac sacharidov - žeby znižovali sacharidy bilirubín? pretože jak sa píše, že po energeticky bohatej strave sa bilirubín znižuje...

Gilbertov syndróm (icterus iuvenilis intermittens): pôvod nie je celkom jasný, predpokladá sa defekt proteinového nosiča ktorý sa podieľa na prenos bilirubínu v pečeňových bunkách, nedostatok glycidov. Zvyšuje sa v krvi iba hladina nekonjugovaného bilirubínu, hlavne pri hladovaní, a vtedy skorej než u zdravých osôb. Po energeticky bohatej potravy sa hladina upraví. Nález v moči je negatívny.

už týždeň užívam chrysin 500 - veľký inducer udp-glucuronyl transferázy, budem ho brať minimálne 2 mesiace a dám vedieť... Momentálne užívam vyššie dávky a časom prejdem na nižšie.

Ludia mali by ste skakat od...Pre internistu:
nemozem s vami suhlasit. Zrejme nemate ani tusenie, ako GS znizuje kvalitu zivota. Precitajte si prosim poriadne moje predchadzajuce prispevky. Vas prispevok bol velmi vseobecny. Zrejme nerozlisujete medzi heterozygotmi a homozygotmi. Nazyvat Gilbertov syndrom bajecnou vlastnostou je pre mna osobne ako pre homozygota velmi neprofesionalne z vasej strany. Ja uz kvoli GS nemam zlcnik. Mala som bilirubinove kamene. A verte, zivot bez zlcnika nie je bohvieco. Mam sekundarnu lahku anemiu pri GS. Hemoglobin od 106 do 116 cca a to cely zivot. Caste zachvaty unavy spojene s bolestami hlavy a brucha, trpnutim noh, triaskou a celkovou slabostou - tak cca raz do tyzdna. Ked mam stastie, tak nezvraciam. Tomu hovorite bajecna vlastnost?
Kardiovaskularny aparat dokaze mat clovek v poriadku aj inym sposobom, nie zvysenym bilirubinom. Ak zijete zdravo, jete zdravo a mate dostatok pohybu, nefajcite a nepijete - dosiahnete nizsi vyskyt infarktov a zretelne ochranite kardiovaskularny aparat aj bez Gilbertovho syndromu. Ja nechcem mat Gilbertov syndrom, rada by som zila normalne, plnohodnotnym zivotom. Nie iba ledva fyzicky zvladat to co musim vo svojom zivote robit. A neustale sa stretavat s nepochopenim, preco potrebujem tolko spat a preco nestiham ostatne veci. Ludia si to totiz mylia s lenivostou! Skryvat, ze je vam zle, a ze nevladzete, aby vas nevyhodili z prace ... Iste veci sa nedaju vysvetlovat, ked viete, ze aj tak nebudu okolim pochopene.
Stretavam sa s extremami v nazoroch na Gilbertov syndrom. Nie je to choroba, jedni vravia. Moj hematolog sa vyjadril, ze Gilbertov syndrom v homozygotnej forme by mal byt povazovany za chorobu. Vy pisete, ze mam skakat od radosti po plafon, za to, ze mam Gilbertov syndrom. Prosim budte realista a nie extremista. Vase zlahcovanie mojich problemov sposobene prave Gilbertom sa ma hlboko dotyka. A preto nemozem s vami suhlasit, aj ked ste internista.

GS je pekné svinstvo, nikto nemôže byť rád že je žltý ako kanárik 24 hodín denne 365 dní v roku ako v mojom prípade, cítim sa unavený hocikedy a oči mi zalieva bilirubín a ľudia si potom myslia že mám žltačku. To ako by som povedal že nech sa postihnutý teší zo svojho handicapu, lebo je to vlastne dar.... Mne GS spôsobil žlčníkové kamene a častú únavu

Nejspíše to má nějaký ochranný vliv na srdce,i přesto vím o starší paní (70) s GS co má problémy se srdcem. A taky by možná stálo za zamyšlení jestli má GS nějaký vliv na mozek, ono se sice trvdí, že vadí jen malým dětem. Ale musím taky říct, že tahle paní měla už 6 lehčích mrtvic. A ze své zkušenosti vím,že s náhlým zežlounutím se cítím (omámený, zmatený a zesláblý). Ono je na každém zdali je GS pro něj terno nebo ne, ale pokud jde o mě tak není. Není to sice nic závažného, ale je to nepříjemný trn v patě.

Ludia mali by ste skakat od radosti po plafon. Pracujem ako internista vo vyskume a posledne vysledky hovoria ze Gilbertov syndrom je spojeny s vyrazen nizsou prevalenciou aterogenneho lipidoveho profilu, nizsim vyskytom infarktov a ma zretelne ochranny vplyv na kardiovaskularny aparat. Byt vami tak urcite ziadne "lieky" na vyliecenie tejto bajecnej vlastnosti nepouzivam.

essentiale forte som skúšal - nepomohlo, oči furt žlté...

Ahoj,
toto jste někdo zkoušel ? http://www.lekarna.cz/essentiale-forte-n-50-tobolky/

som si objednal dosť chrysínu tak zase budem ho brať

no dakujem mrs gill , no s tým železom máš úplnu pravdu tiež ma to napadlo že skôr tie vitamíny b sú lepšie. Ja len som nechápal prečo mám biely jazyk furt - teraz už viem. ten krvný si spravím niekedy keď bude čas :) Zaujmalo by ma prečo nemám biele oči keď užívam kofeínové tabletky, veď kofeín znižuje bilirubín, všade to píšu

60% pacientov s gilbertom ma lahku anemiu, predpokladam, ze ide zrejme o homozygotov. Moja mama je heterozygotka a nema anemiu. Ja som homozygotka a mam od narodenia lahku anemiu. Ale to som uz pisala sem. Moj hemoglobin je od 106 do 116. Cervene krvinky su OK, len hemoglobin je blby. Hematolog skonstatoval - chronicka lahka anemia pri morbus Gilbert homozygotnej formy. Neda sa to liecit. Ale dava mi stale recept na B12 inj., pyridoxin a kyselinu listovu. Inac nikdy mi nic nechybalo co sa tyka materialu pre krvotvorbu - zeleza habadej, B12 v norme, acidum folicum v norme.
Biely jazyk mam furt a dost bledu pokozku stale, aj v lete. Hnede kruhy pod ocami mam furt - to je od bilirubinu. Maskujem make-upom v max. moznej miere, ale nikdy nezmiznu uplne.
Unknown - kukni na http://www.gastroenterolog.com/bhp.htm. Pise sa tam: Asi u 60% pacientov s M. Gilbert je prítomná aj ľahká málokrvnosť v dôsledku ľahkého predčasného rozpadávania sa červených krviniek (erytrocytov) - hemolýza.
Takze to co som pisala. Na tvojom mieste by somm isla si dat urobit krvny obraz. Ak si myslis ze mas anemiu, urob to. Ak ju nemas, zbytocne do seba davas uvedene vitaminy. Zvlast zelezo neprospieva na zlcnikove kamene. Nerobila by som si samoliecbu, nie je to sranda. Cau

neviem ako ostatný gilberťáci ale ja mám napríklad biely jazyk a som sa dozvedel že to znamená anémiu - málo červených krviniek... čo je síce logické ale skúšam vitamín B12, B9 a železo