Raynaudův syndrom

No já ho mám taky.

Mám taky Rayn.syndrom.mám ho už aspoň 20let.Nezbývá než si zvyknout,používat rukavice a raději to nějak ignorovat.Cirkulujíci imunokomlexy mám taky,je to po nějaké infekci nemusí to být vážná nemoc,prostě tělo vytvořilo protilátky neadekvátně stavu.Zkusit přírodní léčbu,jsou látky,které vnitřně zahřívají-skořice,zázvor-já si do čaje dá špetku některého z nich a je mi líp.Ray.synd. je nepříjemný,ale neumírá se na něj.

TAK JSEM OPĚT DORAZILA Z BRNA Z VYŠETŘENÍ. Z KREVNÍCH VÝSLEDKŮ VYŠLY NAJEVO POSITIVNÍ CIRKULUJÍCÍ IMUNOKOMPLEXY PRY JSEM ASI PRODĚLALA NĚJAKOU VÁŽNĚJŠÍ NEMOC NO O NIČEM NEVÍM A TATO NEMOC SE NELÉČILA A TĚLO SE BRÁNILO SAMO . MOC TOMU NEROZUMÍM ALE TY PROBLÉMY S RUKAMA TO PRÝ MOHLO VYVOLAT. LÉČBA ŽÁDNÁ JENOM SE VYHÝBAT CHLADU A CHODIT PRAVIDELNĚ NA ODBĚRY PROTOŽE SE MŮŽE KDYKOLI VZHLEDEM TĚM IMUNOKOMPLEXŮM NĚCO ROZJET . TAKŽE NEMÁM DEFAKTO ŽÁDNÝ NOVÝ ZPRÁVY.

TAK JSEM DNES BYLA U REVMATOLOŽKY A TA MI NAROVINU ŘEKLA ŽE NA RAYNAUDŮV SYNDRO NEEXISTUJÍ LÉKY ANI LÉČBA ŽE NIC Z TOHO CO SE PÍŠE PŘI TÉ NEMOCI VĚTŠINOU NEZABÍRÁ A AŽ NA NEJHORŠÍ STUPEŇ JSOU PRÝ NĚJAKÉ VELMI DRAHÉ KAPAČKY KTERÉ STEJNĚ NEMŮŽOU NIKDE SEHNAT. TAK VIDÍM ŽE NEJLEPŠÍ ÚČINEK ASI BUDE MÍT HORKÁ VANA.

Ahoj Marketo taze Tanakan jsem taky uzivala ale vysledek zadny!Docela by mne zajimalo ono pana doktora razantni reseni!!!Alespon nic neznam!A ani jsem se nedozvedela nic lepsiho tedy razantnejsiho z techto prispevku na internetu!At ctu jak ctu tak zatim raynauduv syndrom jeste nikdo nevylecil'Jen dokazou poradit noste na hyperaktivitu cev rukavice! Jsem tedy zvedava jake budes mit poracovani a jestli se ti osvedci Tanakan!Zatim preji uspesnou lecbu a pekne jaro a pevne nervy ahoj Iveta

TAK JSEM BYLA NA PETYSMOGRAFII V BRNĚ. PŘI MĚŘENÍ PŘED CHLADOVÝM TESTEM DOKTOR ŘÍKAL ŽE TO NEVYPADÁ MOC DOBŘE ŽE PO LÁZNI NENAMĚŘÍ UŽ ASI NIC ALE NAŠTĚSTÍ NĚCO MÁLO NAMĚŘIL A ŘÍKAL ŽE NAŠTĚSTÍ TO NENÍ TEN NEJHORŠÍ STUPEŇ KTERÝ ČEKAL ALE O STUPEŇ MÍŇ. VÝSLEDEK VÝRAZNÁ HYPERAKTIVITA CÉV NA CHLAD. TAK NEVÍM . S VÝSLEDKEM MÁM JÍT NA CÉVNÍ TAK UVIDÍME. ZATÍM MI CHCE NASADIT TANAKAN PRÝ TY KAPKY NA ROZŠIŘOVÁNÍ CÉV NEJSOU O NIC LEPŠÍ A MUSÍM HO
BRÁT DLOUHODOBĚ. POKUD SE TO JEŠTĚ ZHORŠÍ ANEBO DO ROKA NEDOJDE VŮBEC KE ZLEPŠENÍ TAK SE PRÝ BUDE MUSET PŘIKROČIT K RAZANTNÍMU ŘEŠENÍ TAK NEVÍM CO TÍM MYSLEL SNAD MY TO VYSVĚTLÍ NA CÉVNÍM. TAK JAK JSEM TAK KOUKALA LÉČBU MÁM TAK VŠECI TADY. JEŠTĚ ČEKÁM NA KREVÍ VÝSLEDKY CO SE UKÁŽE TAM, DOUFÁM ŽE NIC. TAK TO JE ZATÍM VŠECHNO A MOMENTÁLNĚ NEVÍM JESTLI TA DIAGNOZA JE RAYNAUDŮV SYNDROM
NEBO NE. TAK ZATÍM SE MĚJTE HEZKY A VESELÝ A TEPLÝ VELIKONOCE

TAK JSEM BYLA NA TOM VYŠETŘENÍ V BRNĚ U SV. ANNY ALE ZATÍM NIC NEVÍM. VZALI MI KREV NA NĚJAKÉ LABORATORNÍ VÝSLEDKY CO SE DĚLAJÍ U VASONEUROZ A OBJEDNALI NA PROSTOVÝ PLETYSMOGRAF
JINAK NA DOPLERU JIM TO ZASE UKÁZALO VASOSPASTICKÉ KŘIVKY V OBOU RUKÁCH A DOKTOR SE DOCELA DIVIL ŽE MÁM TY PROBLÉMY AŽ OD PODZIMU. LÉČBU MI NASADÍ AŽ PO LABORATORNÍCH VÝSLEDKÁCH TAK UVIDÍM. NA REVMATOLOGII MI TAKY BRALI KREV UŽ PŘED MĚSÍCEM A POSÍLALI TO DO PRAHY ALE VÝSLEDKY ZATÍM NEJSOU. MŮJ OBOĎÁK MĚ UJISTIL ŽE MĚL PŘIPAD KDY TY VÝSLEDKY Z PRAHY TRVALY PŮL ROKU A NA URGENCI PRAŽÁCI PROHLÁSILI ŽE JE TO ÚPLNĚ NORMÁLNÍ. ALE Z BRNA BUDOU VÝSLEDKY UŽ ZA ČTRNÁCT DNÍ TAK UVIDÍM. AŽ BUDU VĚDĚT VÍCE TAK SE OZVU

Ahoj Marketo tak jak jsem cetla
tak to te moc neúpotesili v te nemocnici!Jo ja jsem taky vzdy odchazela z nemocnice s pocitem ze jsem tam byla tak na pul zbytecne.Ale snad ti alespon vyleci tu rosaceu.Myslela jsem a doufal jsem ze uz konecne bude teplo a ono opet zacalo chumelit a je zima!Ja se snad toho tepla nedockam opravdu se klepu na slunicko jak male dite a cekam na okamzik az uklidium ty hrozny rukavice.Nevim co bych ti napsala abych te potesila Hlavne se drz a nenech se odbyt doktory a az budes zas neco noveho vedet tak se ozviUvitam vse nove o te nasi nevylecitel. nemoci ahoj Iveta

TAK UŽ JSEM Z JEDNOHO ŠPITÁLU DOMA A NEJSEM O NIC CHYTŘEJŠÍ. DIAGNOSTIKOVALI MI OPRAVDU ROSACEU TAKŽE LUPUS TO OPRAVDU NENÍ. DÁLE MI NAŠLI HELICOBACTERA ALE NĚJAK NA NĚJ BĚHEM LÉČBY ZAPOMĚLY TAKŽE NA GASTRO MĚ POSÍLÁ AŽ OBVOĎÁK. TAKY MI NAŠLI LEUKOCYTY V MOČI ALE JELIKOŽ Z BACTEROLOGIE VYLOUČILY ZÁNĚT V TĚLE TAK SE TAKY NIC NEDĚJE A OBVOĎÁK TO BUDE SLEDOVAT. AKORÁT SE MĚ ZEPTALI JESTLI NEMÁM NĚCO S LEDVINAMI JAK KDYBYCH TO MOHLA JÁ VĚDĚT. DÁLE MI DĚLALI TUBERKULÍNOVÝ TEST A DOCELA MĚ VYDĚSILI PROTOŽE SESTRÁM NA PLICNÍM SE REAKCE ZDÁLA VELIKÁ NICMÉNĚ PRÝ KDYBY NĚCO
TAK SI MĚ PRÝ ZKOŽNÍHO POŠLOU K NIM NA VYŠETŘENÍ K DOKTOROVI.NA KOŽNÍM USOUDILI ŽE KDYŽ MĚ K DOKTOROVI NA VYŠETŘENÍ NEPOSLALI ZROVNA SESTŘIČKY TAK JE TO ASI V POŘÁDKU A NAPSALI NEGATIVNÍ.NICMÉNĚ JSEM SI NAŠLA NA INTERNETU INFORMACE ŽE POZITIVNÍ JE TEN TEST OD 6 MM A JÁ MÁM NAPSANÝCH 15 MM.NAVÍC U TBC BÝVAJÍ I LEUKOCYTY V MOČI BEZ BACTERIÁLNÍ INFEKCE TAK NEVÍM CO SI O TOM MYSLET . V ÚTERÝ JEDU DO BRNA NA TO CÉVNÍ A BERU SI SEBOU VŠECHNY PAPÍRY TAK SE NA TO ZEPTÁM TAM. SNAD TO BUDOU VĚDĚT JISTĚ NEBO TA NEJISTOTA JE DĚSNÁ ZVLÁŠŤ KDYŽ POMYSLÍ NA TO ŽE MÁM DOMA DVĚ MALÉ DĚTI. NAVÍC MÁM NEUSTÁLE ZVÝŠENOU TEPLOTU A SPALA BYCH POMALU CELÝ DEN. AŽ DOJEDU Z BRNA DÁM VÁM VĚDĚT VÍC

Taky jsem takový pokusný králík, bojuju s tím už asi pět let. Nikdo nevěděl, co se mnou, při výměně lékaře (úmrtí)totální výměna léků.Teď beru salazopyrin, občas skučím bolestí. Nohy mě nebolí (aspoň zatím),ruce moc. Co mi bylo řečeno, je to nevyléčitelné, budou jen zpomalovat zhoršování stavu.Za rady a kontakty budu vděčná. Lenka

Ahoj Gat... jo taky jsem mela vysetreni na chlamydie ale nic taky mam v papirech raznauduv syndrom.Taky me prasky otravovali to co nemely taky me bolel zaludek koprivka svedeni padani vlasu.....ale doktor mi od srdce rekl uz nevim jste tak nejak pokusnej kralik dame dalsi a uvidime co to s vami udela!Taky mam nosit doma rukavice a ponozky jo ponozky jdou ale rukavice to jsem zkusila a to nejde je to na nervy po byte to nelze uklizet varit myt se chodit na toaletu.... to je opravdu pak na psycho...!A doktor ten se mi vysmal kdyz jsem mu zdelila ze to nelze ze mam z toho psychyc.problemy pry at si teda nestezuju ze mi mrznou ruce ze on mi dal dost dobrou radu ty rukavice ale fakt to nejde to bych nemohla vubec nic delat a jen sedet u kamen v rukavicich!Opravdu se tesim na leto kdy bude teplo a ja nebudu nosit ruce po kapsach a...!!!Jsem zvedava zda nejakeho doktora najdes ktery bude mit lek na nasi chorobu opravdu je nas na techto strankach dost ale nikdo nema rayn.syndrom ukoncen ze by byl vyleceny!Kazdy trpi trochu jinak nebo i stejne ale zatim jak jsem cetla tak jsem se nic noveho nedozvedela!Kazdy zkousi co se da! Tak zatim diky za prispevek a kdyz bude neco noveho tak rada si vse prectu!!!!!Iveta

Já nemám chlamydie, z pletysmografu jsem odcházela se zprávou o Raynaudovym sydromu stredne tezkeho stupne.
Ahoj Ivet, díky za podporu, prestava me bavit chodit za doktorem - po techle praskach mi slezla kuze na cele; po techle nemuz spat; po techle zvracim; po techle bla bla. A taky uz mi rekli, ze mam nosit rukavice a teplejsi ponozky. Pche, asi nevi, co to je. Za par mesicu opoustim nase male mestecko a vylitavam z hnizda na vysokou (aspon doufam :)) do Prahy, tak se pokusim najit nekoho tam, protoze "péče" od doktoru tady mi moc nevyhovuje....

http://www.chlamydie.info/
mohou to být i tyto potíže

Ahoj Gat...tak to jsi na tom uplne stejne jak my tady vsichni pritomni na techto strankach!Nevim zda jsi se zacetla do vsech i predchozich prispevku ale 90procent lidi tady shani informace o teto nemoci a vsichni bez uspechu jen si predavame rady a zkusenosti!Jak ja jsem pochopila ze vseho opravdu je to moderni nemoc a zatim nevylecitelna!Doktori nevedi a jen zkousi a nasazuáji prasky co to s nami udela!Ja taky cekam na nejakou novou radu nebo kontakt!Mam uplne stejny priznaky jako ty!A ted uz jen cekam na teple pocasi nebot to jedine mne dela dobre teplo a teplo!Ja vim ze jsem te nepovzbudila ani neporadila ale citim taky s tebou!Protoze vim o cem pises a jaky to je!Tak zatim pevne nervy!

Ahoj zensky. Je mi 19, moje diagnoza je Raynaudův sydrom středně těžkého stupně se zhoršením o 98% a každej doktor na mě kašle. Jsem z malýho města, nasadili mi prášky, po kterých mi slezla kůže na čele, tak mi dali jiný, teď beru xanidil. A to je veškerá péče, která mi byla projevena. Dokonce mi neurolog řekl - Nemoc jsme vám našli, tak co byste ještě chtěla. Mám fialové nohy, nemůžu zatnout pěst, a když mi prochladnou ruce, tak necitim absolutně nic. Prosila bych o radu, nebo kontakt na lékaře, kterého bude zajímat, že se se mnou něco děje...

Ahoj mMarketo tak jdes lezet do nemocnice to ti nezavidim!Taky jsem si prosla vysetrenima v nemoc.ale nic veskery vysetreni ocni kozni plice interni gynekol.revmat.neurologicke a dalsi ale vse v norme to si pak clovek pripada jak nevim co kdyz mam viditelny ukaz na rukou a nohou a v krvi nic moc nenajdou ale nevim!I ja byla na vysetreni na takzvany lupus ale nic mam taky fleky v obliceji drive jsem je nemivala a tad je treba tyden mam a pak zas14dni nic n ekdy vypadam jak alkoholicka jak jsem flekata ale pry to nic neni pro pany doktory bylo mi zdeleno at si koupim mejkap!Tot vse z jejicj strany ale ja vim ze jsem to driv nemela a mam to az s touto nemoci!Na revmatol.jsem lezela v HraciKral.spickovy pracoviste ale nevedeli si semnou rady tak mne poslali na cevni.Beru spousty leku ale na klouby z revmat.beru ted posledni dobu METALCAPTASE150a ty jsoe zatim dobry zkus se na ne zeptat na revmat.Ja beru4 dennea a ztech co jsem brala tak zabiraj asi nejvic.Takze preju pevne nervy s doktorama v nemocnici zadny strach vse se da prezit a hlavne uz aby na neco prisli! tak se mejte!!!!Iveta

TAK KOŽNÍ V BRNĚ SE NEKONÁ PROTOŽE MĚ TAM ODMÍTLI PŘIJMOUT DOKUD SE TO PRY NEPODAŘÍ ROZLOUSKNOUT NEMOCNICE V UHERSKÉM HRADIŠTI.V BRNĚ BEROU PRÝ PŘÍPADY KTERÉ NEROZLOUSKNOU NIKDE JINDE. TAK MĚ KOŽAŘKA OBJEDNALA DO UH. HRADIŠTĚ S TÍM ŽE KDYY NĚCO TAK NA BRNO JE VŽDYCKY ČAS. NO REVMATOLOŽKA NATO MĚLA JINÝ NÁZOR ALE CO ČLOVĚK NADĚLÁ. JDE JEN O TO ABY MOJE KOŽNÍ ONEMOCNĚNÍ VYLOUČILY ZE SOUVISLOSTI S RAYNAUDOVÝM SYNDROMEM. ALE MYSLÍM ŽE TO STÍM SOUVISLOST NEMÁ PROTOŽE ROSACEU JSEM MĚLA UŽ V ROCE 2002 A MŮJ OTEC JI MÁ TAKY.NICMÉNĚ REVMAŤÁKU V PRAZE ASI POTŘEBUJÍ STOPROCENTNÍ VYLOUČENÍ NATO ABY MĚ PAK PŘIJALI.ALE NEVÍM JESTLI SI MÁM PAK OD TOHO REVMAŤÁKU NĚCO SLIBOVAT PROTOŽE KOŽAŘKA ŘÍKALA ŽE V KVĚTNU TAM POSÍLALA PACIENTKU KTERÁ MĚLA KOŽNÍ PROBLÉMY JASNĚ SOUVISEJÍCÍ S REVMATICKÝM ONEMOCNĚNÍM .TA PANÍ TAM PRÝ LEŽELA MĚSÍC A NIKDO SI JÍ ANI NEVŠIML DOMŮ JI POSLALI JEŠTĚ VÍC ZHUNTOVANOU A NIC TAM NEVYŘEŠILI. AŽ PAK JI PŘIJALA KLINIKA U SV. ANNY V BRNĚ TAK PŘIŠLI NA TO ŽE SE JEDNÁ O CELKOVÉ ONEMOCNĚNÍ A DALI JI DO KUPY.NA TO ABY SE ČLOVĚK NA TU KLINIKU DOSTAL MUSÍ PROJÍT NEJDŘÍVE ASI VÍC ŠPITÁLŮ. PAK PROČ STOJÍME POJIŠŤOVNY TOLIK PENĚZ. NICMÉNĚ NA AMBULANTNÍ VYŠETŘENÍ V BRNĚ VÁS OBJEDNAJÍ HNED STAČÍ KDYŽ MÁTE ŽÁDANKU OD OŠETŘUJÍCÍHO LÉKAŘE. MAM TO TAKY Z RUKY ALE ZA POKUS TO STOJÍ ASI JSOU JEDINÍ CO SE TĚMAHLE NEMOCEMA VÍC ZABÝVAJÍ. NO NA TO CÉVNÍ JDU ZA TŘI TÝDNY TAK VÁM PODÁM ZPRÁVU JEN DOUFÁM ŽE MĚ DO TÉ DOBY PUSTÍ Z NEMOCNICE Z KOŽNÍHO. TAM NASTUPUJI TEĎ VE ČTVRTEK TAK TO SNAD STIHNU. HOLKY NEVZDÁVEJTE SE A TLAČTE NA DOKTORY. HLAVNĚ SI NAJDĚTE DOBROU REVMATOLOŽKU PROTOŽE
VĚTŠINOU TO SOUVISÍ S REVMATICKÝM ONEMOCNĚNÍ JEN TRVÁ DÝL NEŽ SE TO PROKÁŽE. TAK SE ZATÍM MĚJTE TEĎ SE CHVÍLI NEOZVU NEŽ MĚ PUSTÍ Z NEMOCNICE.

Taky jsem byla na vyšetření na karpálech a mám tam jenom hraniční nález. Teď jsem byla na kontrole u revmatoložky a když mě viděla tak se zděsila. Naposledy jsem tam byla v listopadu a to mě ruky jenom bolely ale barvu měly normální i přesto mě poslala na cévní kde mi zjistili tu vasoneurozu.Teď jsem tam došla s rukama úplně fialovýma přestože jsem čekala v 30stupňový čekárně víc jak dvě hodniny a navíc mi potvrdila že mi to začíná i na nohou.Okamžitě mi bere znova krev a tentokrát to posílá do Prahy.Navíc napsala mojí kožařce že chce aby mě hospitalizovaly na kožním v brně pro vyloučení lupusu v obličeji i když moje kožařska tvrdí že je to rosacea.Jakmile mi vyloučí lupus objednává mě revmatoložka k hospitalizaci do revmatologického ústavu v praze.Říkala že není možný aby to takhle rychle postupovalo a v krvi jsem neměla žádné výsledky že se musí zjisti co se děje. Mě to začalo v září všechno chřipkou. Máte někdo zkušenosti s tím revmaťákem v Praze? Jo za to že jsem se objednala na cévní ke sv. Anně v Brně jsem byla od ní pochválena prý je to nejlepší pracoviště v republice. Tak to je zatím vše

AHOJ ALENO JO MAM OPRAVDU PLNY INVAL.DUCHOD ALE JAK JSEM PSALA ONI MI HO DLOUHO NENECHAJI'Ja jsem sla na neschopnost nabot ma doktor.usoudila ze to na neschop.je.A stim ze jsem marodila cely rok protoze veskera nova vysetreni trvala treba objednani 2mesice tak mi to dalo ten rok.Obvodni mne nikam necpala do prace naopak kdyz videla muj stav nemo.prodlouzila ale po roce automaticky se musi zadat ke komisi na duchod.Tak mi ho dali ale mysleli si ze budu vylecena za rok a ono prd. tak nevim co mi reknou u te trapne komise!Vsude slysim nevylecitelne!!Noste rukavice a budte v teple.Je to na hlavu!Mam bolesti kloubu na rukou ale s tim se da delat reknou...Byla jsem taky na vys.karpal.tunelu ale nic nezjistili taka jem cekala asi 2mesice jo to je to zdravotnictvi!Ono opravdu jak jsem procita prispevky na techto strankach i z lonska a predlonska tak ti pisatele se ve vsem shoduji nevylecitelne.Jsou tam rady nazory ale porad u kazdeho je ten konec otevreny.Tak jsem zvedava co ti na karpalech najdou a co zmeri.Musim koncit mam ruce voskove bile a necitm je jdu si je dat na radiator ohrat kdybych mela nosit po byte rukavice nic bych neudelala a brzo bych byla v blazinci tak pevne nervy! Iveta

Ahoj Iveto, jsem zaskočená žes dostala invalidní důchod. Chodím po vyšetřeních skoro půl roku a nenabídli mi ani nemocenskou. Zkoušela jsem jak sem již psala secatoxin bez výsledků a naopak horší. Sama jsem ho vysadila v pátek jsem byla na revmatologii, nic mi nedali, že nic neexistuje než chránit ruce před zimou a neustále zahřívat. Když jsem si stěžovala na bolesti tak ještě zkouší vyšetření "karpálních tunelů" které proběhne v dubnu. síla co? nevím proč se čeká tak dlouho, někdy je to dost únavné přijdu z práce a nejsem schopna ničeho. Tak mě zaráží jak to tu chodí když si člověk nepomůže sám tak,.... byla bych ráda za každou radu. proto sem zvědavá co budou Markétě v Brně dělat snad dá vědět. Hodně síli Alena