Reklama

Raynaudův syndrom

jana3. (Čt, 11. 9. 2008 - 10:09)

Pavlino souhlasim s tebou mam k RS i jine potize ale 3roky jsem mela ZTP tak opravdu nevim proc mi jej odebrali RS je hrozne onemocneni ale duchod na to neni tak alespon ZTP by mohli nechat!ale v dnesni dobe je to v tom zdravotnictvi hruza!znam spousty lidi co jim nic neni nemaji zdaleka takove potize jako my s Rayn.syndromem o ZTP maji je to nepochopitelne!nebudu se ani odvolavat nebot mi lekarka rekla at to necham a po novem r. zkusime zazadat znovu i ona byla prekvapena ze mi jej posud.komise zamitla!nechapu kdyz maji u posudkove napsano od lekare ze mam problemy s pohybem a jeste s vykricnikem jak to posuzuji?nikdy mne nevideli a meli pred sebou zpravu od2 lekaru kteri byli z jejich rozhodnuti prekvapeni! Asi jsem nedala uplatek jinak si to neumim vysvetlit!tak dekuji za pochopeni jana3.

Pavlína (St, 10. 9. 2008 - 10:09)

Ahoj Jano,
mám ZTP 2.st.Ale ten RS mám jen jako doprovod:-)k systemov.onemocnění polymyozitidě.Když někde mluvím o potížích s RS..lékaři to jen zapíší a nic víc.Mám pochyby,kdybych měla jen RS,že bych na to dostala důchod.Je to sice strašné,ale toto onemocnění se bere dost na lehkou váhu.A samotné se vyskytuje zřídka.Většinou je součástí nějakého systémového onemocnění a ty důchody se píšou na jiné diagnosy.

Jana3. (Po, 1. 9. 2008 - 18:09)

mam raynauduv syndrom nekolik let na sympakt.bych taky nešla už jen proto že mi to rozmluvil múj ošetřující lékař ale plně asi souhlasím sMLILOŠEM!Co ale trápí mně měla jsem několik let ZTP2.stupně a nyní mi jej odebrali aniž by se múj zdravotní stav nějak zlepšil ba naopak.zajímalo by mně zda někdo též měl nebo má výhody ZTP a jak docílit návratu?!mám raynu.syndromem postiženy ruce a nohy díky všem za odpověd

miloš (Út, 19. 8. 2008 - 10:08)

Pavlo,sympatektomie je celkem bolestivý zásah do těla,ještě po letech cítím bolest u páteře,v místě operace.Pod každou paží mám 4 jizvy cca 1,5 - 2 cm,které dost svědí, zvl.v létě.Operace trvá asi 5 hodin, a kždou ruku dělají zvláště.jako dnes a za měsíc. Po púl roce jsem měl RS zpátky.Už bych na to nešel.

Dáša (St, 30. 7. 2008 - 12:07)

Pavlíno,já se přidám k předchozímu příspěvku.Mě taky revmatoložka řekla,že se to za čas obnoví.A proto se řezat nenechám,nikdy není jistota co přeřízne.

Návštěvník (St, 30. 7. 2008 - 10:07)

Pavlino všechny příznaky vymizí ale během púl roku až roku jsem jej měla zpátky myslím i můj lékař mi to potvrdil že sympaktotemie je jen na přechodnou dobu a nic se tím nezlepší!Záleží pouze na jedinci zda si tento zákrok nechá udělat který opravdu nemá vyléčující účinky. dříve se doporučoval ale nyní jak mi zdelila doktorka tak se od něj upouští a opravdu je to jen na osobě zda to podstoupí

Pavlína (Út, 22. 7. 2008 - 07:07)

Chtěla jsem se ještě zeptat.Po té sympatektomii,necítíte to brnění a chlad a horko v rukách?Ale to promodrávání zůstává?Jde pouze o zlepšení pocitu?O znecitlivění bolestivosti?Díky.

Pavlína (Út, 22. 7. 2008 - 07:07)

Chtěla jsem se ještě zeptat.Po té sympatektomii,necítíte to brnění a chlad a horko v rukách?Ale to promodrávání zůstává?Jde pouze o zlepšení pocitu?O znecitlivění bolestivosti?Díky.

Pavlína (Út, 22. 7. 2008 - 07:07)

Ahoj.Našla jsem stránky o Radiofrekvenční léčba bolesti http://www.zdravotnickenoviny.cz/scripts/detail.php?id=318783

Návštěvník (Po, 30. 6. 2008 - 14:06)

je leto vystavte sve svitici ruce nohy proti slunci!a nabyjte se energii a hlavne teplem at mate zasoby na zimu!

Návštěvník (Út, 17. 6. 2008 - 12:06)

stránky bjaeger... vyléčí vše!

Návštěvník (Pá, 13. 6. 2008 - 11:06)

Bohumile nahlédla jsem na vaše stránky a vy snad léčíte vše!Opravdu?Dokážete pomoci?!

Bohumil (Čt, 12. 6. 2008 - 10:06)

Možno též nazvat: VAZONEURÓZA CÉV. Vím, jak pomoci. Osvědčené ! Pokud máte vážný zájem, sdělím více, pokud mi napíšete na adresu: bjaeger."tiscali.cz

Martina (St, 11. 6. 2008 - 16:06)

Já se s Raynaudovým syndromem léčím jen na cévní chirurgii a chodím také do cévní poradny. Na revmatologii jsem nikdy nebyla. Jen jsem jednou na začátku léčby byla na EMG vyšetření, kde mi zjiš'tovali zda-li nemám někde v rukou skříplý nerv a tím mi nezpůsobuje špatné prokrvování.
Zúžení a opětovné záchvatovité roztažení cév má na starosti tzv. Sympatický nervový systém (Sympatikus), který se podílí na řízení činnosti cév. Takže možná půjdeš na nějaké vyšetření a podle výsledků tě třeba pošlou na cévní. Já jsem tam šla hned bez doporučení obvodní lékařky, protože ta stejně nevěděla o co jde.

marie (St, 11. 6. 2008 - 10:06)

ZAJÍMALO BY MNĚ PROČ SE RAYNAUDÚV SYNDROM LÉČÍ NA REVMATOLOGII A NÉ NA CÉVNÍM??I U MNĚ LÉKAŘKA ZŘEJMNĚ OBJEVILA RAYNAUDUV SYNDROM APOSÍLÁ MNĚ NA REVMATOLOGII ALE JÁ SI MYSLÍM ŽE JE TO NEDOKRVOVÁNÍ CÉV ŽE BY TO MĚLI LÉČIT NA CÉVNÍM!TAKŽE VŮBEC NETUŠÍM CO MNĚ NA TÉ REVMATOLOGII ČEKÁ TAM SE PŘECE LÉČÍ ARTROZA A PODOBNÉ VĚCI NEBO SE SNAD MÝLÍM?LÉKAŘKA MI ZDĚLILA ŽE MÁM ŠPATNOU PRŮCHODNOST CÉV NA RUKOU A ŽE SE NEJSPÍŠ JEDNÁ O RAYNAUDUV SYNDROM MÉ POTÍŽE JSOU ŽE MI MRZNOU RUCE Z NIČEHO NIC A NATO MI ZAS DOST ČERVENAJÍ AŽ FIALOVÍ A KONEČKY PRSTŮ NEPŘEDSTAVITELNĚ BOLÍ.TAK UVIDÍM CO MI ZDĚLÍ NA TÉ REVMATOLOGII JSEM TAM OBJEDNANÁ AZ NA20.6. MARIE

JANA (Po, 2. 6. 2008 - 14:06)

Jestli moho poradit tak nenechávejte se řezat nemá to účinek do roka se vám celé onemocnění vrátí.Jeto jen krátkodobá záležitost a nervy se obnoví nebo také ne pokud něco špatně přeruší mně to také postihlo na jedné ruce mám nervy poškozené prý jsem musela počítat s rizikem a na druhé ruce se mi RS vrátil za rok a půl takže marodím stále a ještě mám znehybněnou ruku.Tímto nikoho nenabádám jen dávám do diskuse mé trápení Jana

Pavlína (Po, 2. 6. 2008 - 08:06)

Dělali mi biopsii svalu-kvůli polymiozitidě.Vůbec jsen necítila po té operaci sval pod zákrokem.Prý porušili nervy.Teď se mi to taky po půl roce začíná vracet k citlivosti.Asi jsou ty nervy fakt jen na chvíli.Ale někdy bych za tu chvíli dala cokoliv:-)I kdybych na ten zákrok musela po několika letech znovu a vždy to chvíli vydrželo.

Dáša (Ne, 1. 6. 2008 - 11:06)

moje revmatoložka mě taky od toho zrazovala,ono to není trvalé-nervy se za čas obnoví.Takže když jsem zvážila riziko operace,tak jsem od toho upustila.

Martina (Ne, 1. 6. 2008 - 08:06)

Ta Hrudní symp. není tak děsivá jak vypadá. Alespoň pro mě. Za to si teď ty ruce užívám.Spíše víc mám obavy z té lumbální sympaktektomii (pro nohy). Stále hledám nějaké podrobnější informce o této operaci a zvažuji zda-li se mám do toho vrhnout.Mám čas přemýšlet do poloviny září. V létě neradi operují.
Marie přečetla jsem si hodně článků z této diskuse a docela mě děsí, kolik lidí tam píše, že se jim to po nějakém čase vrátilo nebo dokonce symp.vůbec nezabrala. Jsem zvědavá na sebe. Nejraději bych s tou lumb.symp. počkala třeba do příštího jara, abych věděla jaký efekt budu mít na rukou tak za rok.
Pokud by někdo znal stránky, kde najdu podrobnější informace o lumbální sympatektomii byla bych moc ráda za pomoc. Nějaké stránky jsem prošla, ale informace nic moc.

Pavlína (So, 31. 5. 2008 - 13:05)

Děkuji za odpověď.Je to docela děsivé.Ta operace.Nafukování plíce JIP....Ale kdyby to mělo pomoct.Já bych to spíše potřebovala na nohy.I kdyby to pomohlo jen malinko.Aby to bylo snesitelnější.Kdysi jsem na netu našla stránky nemocnice na Homolce a tam tuto operaci dělají chemicky.Je šetrnější než chirurgická.Moc si už nepamatuju,kde to bylo,ale určitě se to lehce najde.Vezla jsem to vytištěné svému revmatologovi a on říkal,že je to dobrá věc,ale že by ještě počkal,že je to dost invazivní zásah.Třeba by to nebyla tak náročná operace...

Reklama

Přidat komentář