Raynaudův syndrom

Chtěla jsem napsat, že mě ruce a nohy bolí a pálí...

Pavli, mám stejnou zkušenost. Chodím pravidelně na revmatologii, ale RS mi nikdo neléčí, taky pouze základní onemocnění. Ruce i nohy mě pálí stejně jako tebe, ale nepoznám, jestli je to z RS nebo revmatoidní artitidy. Doporučili mi akorát Ginko bilobu, který roztahuje cévy.

Jitce. Já jezdím 3 rokem do revmatolog.ústavu.Neřeší nic s RS.Jen základní onemocnění.Mockrít jsem chtěla nějaké éky,ale nic.jednou mi napsali lék na vysoký tlak..bylo mi po něm špatně(mám tlak nízký :-)

Mám RS.K tomu Nediferencované onemoc.pojivové tkáně..Chtěla jsem se jen Vás zeptat. Je možné, že od to RS mám tak velké bolesti v rukách i nohách(brnění,pálení).Někdy nemohu ani zvednou ruce po námaze.Otřesy mi ruce vyřídí na pěkných pár dní z provozu.Pořád musím končetiny šetřit...Je to možné od toho RS?Chodím jen krátké úseky,,Nemáte zkušenost z nějakou farmaceut.léčbou?Děkuji

Jíťo, přesně tak, u moře jsem...Dneska jsem se ptala dr.jestli se někdo vyléčil díky této komoře,nebo jestli to pomáhá. Říkal,že se to zatím vyléčit nedá,ale tohle by mělo pomoct,aby to nebylo ještě horší. Říkal,že se asi uvidíme častěji,že těch 15 nestačí. Prý výzkum může za rok,dva tři přijít na něco nového,co třeba bude pomáhat. Taky mám RA. Ted se chystám objednat na konzultaci do revma.ústavu v Praze,kde předpokládám je spousta odborníků na RA,budu se snažit i najít odborníky na RS. Byla bych i ochotná jezdit k doktorům do Prahy,jsem z UL. Mám 2leté dítě a chtěla bych ještě jedno. Nehodlám s nějakým zanedbáním skončit v inv.důchodu. Ted se taky chystám koupit nějaké super teplé ponožky a rukavice třeba v obchodu pro horolezce,abych aspoň mohla fungovat s malou na sněhu.

Ahoj všichni,tak já jsem začala chodit do hyperbarické komory. Je to tam jak v letadle a máte na sobě masku,ze které dýcháte kyslík. Zvyšují tam tlak jako 16m pod mořem.Musím tam 15krát po dvou hodinách denně.Mělo by to pomoct cévám a žílám,aby se líp prokrvovaly. Uvidím jestli to mím prstům pomůže. Poslala mě tam dr.z cévního. Jinak jak píšeš Jani,že ti u moře bylo líp,tak mě u moře bylo úplně fajn,žádné problémy s bělením ani jinýma barvama.

Jíťo, přesně tak, u moře jsem žádné problémy neměla. Ty to máš jako samostatný syndrom, nebo to doprovází jiné onemocnění. Já mám RA a revmatoložka říkala, že se to u mě samostatně léčit nedá, že musíme léčit základní onemocnění, čímž se potažmo léčí i RS. Tak sem piš, jak ti to pomáhá, když tak si o to řeknu!!!! Díky.

Aleno, nejsem si jistá, jestli sport pomáhá. Mně ruce i nohy modrají klidně během chůze, tak si myslím, že ani ne. Neberu na to nic, pouze léky na RA, které mají potažmo zabírat i na RS. Určitě pomáhá teplo. U moře se mi to projevovalo minimálně.

Chtěla bych se zeptat, jaké sporty dělal, ke zlepšení?

Chtěla bych se zeptat, jaké sporty dělal, ke zlepšení?

Ahojky, mně fialoví celé ruce až po zápěstí a to samé nohy až po kotníky. Mám raya.syndrom jako sekundární nemoc vedle revmatoidní artritidy. Mně zase prsty vůbec nebělají, rovnou zfialoví úplně do černa, vypadá to děsně a je to nepříjemný pocit. Někdy necítím celou třetinu prstů třeba i hodinu.

Klidně to může být,není přesně dáno kam až to má sahat.Vyšetření cév dá jasnější odpověď.Stejně se to moc léčit nedá-je to jen soubor příznaků-může to být dědičné,může to být součást jiného onemocnění.

Ahojky,
taky mají u mě podezření na Ray.syndrom. Chtěla jsem se zeptat, co vám přesně fialoví? Mě fialoví půlky rukou a všude jsem četla, že když má někdo Ray. syndrom, takže mu fialoví konečky prstů. Mám v tom zmatek :-(

Ahojte baby, tak ja to mam tiez. Vzdy som mala studene ruky i nohy, ale skutocne vazne problemy zacali poslednu zimu, v tridsiatke. Mam to dedicne, ma to mama i dedko. Bola som u cievneho chirurga, ten povedal, ze to netreba riesit, ani ma poriadne nevysetril. Beriem uz pol roka ginko bilobu, omega3 i omega6 ale nepomaha. Aj teraz cez leto mavam po veceroch studene nohy a niekedy nepomahaju ani hrube ponozky. No uvidime co bude dalej.

Ahoj je mi 29 a taky mám tento ray.syndrom. Mám revmatoidní artritidu a poslední rok se mi děje s prsty to,co vám. Modrají,bělají,potí se. Na revmatologii to dr.moc neřešila až ted po roce řekla,ať jdu na cévní a tam mi řekla,že nohy horší než ruce,nasadila anopyrin a Vessel.Pokud se to na podzim zhorší tak prý buď kapačky nebo nějaká kyslíková komora. Může se to prý zhoršit tak,že se dělají v prstech dirky. Hrůza, to jsou vyhlídky. To mám malé mimčo a chtěla jsem za pár let ještě jedno.Máte někdo nějakého dobrého odborníka?Podle toho,co tady čtu jich asi moc není co,děkuju za odpovědi,Jitka.

Roky se běláním prstů na rukou a na nohou nikdo nezabýval, paní přimářka na neurologii mi řekla, že ona má taky studený nohy a neřeší to... Po kolapsu mě neurolog okamžitě poslal na pletysmografii, které prokázalo těžký stupeň R.sy. Léky beru v době s nejvíce dny pod 10 st., tedy od října do dubna. Projevy jsou velmi nepříjemné, proto se nebojte vyhledat kvalitní lékaře, kteří Vám dokážou pomoci!!! Hodně štěstí.

Mě tu operaci taky rozmlouvali.Chtěla jsem to zkusit.mám zaměstnánípřevážně venku.Dva dny na JIPce v Praze a týden v nemocnici.Tři stehy pod každou paži a nic.Myslím si, že výsledek nulový.Prašku jsem brala plnou hrst, injekce, masti, vitamíny atd.Nic.Byla jsem v nemocnicích v Olomouci,Zlíně,v Praze asi v 7.Přece musí existovat nějaký způsob, jak to aspoň zmírnit.

Jo a taky se Vam ty koncetiny tak potej? Me teda hrozne..

Bile je nikdy nemam, ale na to cevni uz jsem objednana tak uvidim potom kdyžtak napíšu jestli je to ono;o)

andy2510 tak to máš raynauduv syndrom já beru na tuto nemoc neb mi bylozděleno že je to autoimunit onemoc.už3 roky kortikoidy přesnbě jak popisuješ mám i já někdy se za fialové ruce stydím bílé úplně svítí necítím v nich nic a pak postupně červenají fialoví modrají úplně jak borůvy mám to až10krát za den v létě v zimě ješte horší na operaci bych nešla jak jsem zde četla STRÁNKY DOPŘEDU TAK MYSLÍM že asi nemá žádný účinek třak na rok a to je málo tak beru ty kortikoidy stav za 3 roky se nezhoršil ale ani nezlepšil tak nějak se stabilizoval prostě musím s tím žít a když mám ruce bílé neprokrvené tak si prostě sednu a čekám až se prokrví někdy mi to trvá i20minut a to si myslím že mi vylítnou cévy z prstu jaký mám vnich tlak pozoruji to i na nohou ale né v takové míře jak na rukou takže mně to taky opravdu trápí jemi 40