Raynaudův syndrom

Já tu diagnózu taky nemám stoprocentní. Mám ve zprávách napsané RA s mnohačetnými lokalizacemi, ale nelze vyloučit vývoj do jiného systémového onemocnění. Takže v podstatě nikdo neví. Jistý mám pouze RS a Sicca syndrom, no a v papírech od neuroložky mám depresívní syndrom, s címž si připadám jako blázen. Do nemocnice se mi strašně nechce, na druhé straně se to zase ale možná pohne nějakým směrem, doufám, že k lepšímu.

Mně je 39 a marodím už 12 let.Pořád se nevědělo, co mi je. Už mi 3x měnili diagnosu.Překryvný syndrom,polymyositida a teď nedif.onem.pojiv.tkáně.Jsem už 6 let v PID.Taky mám vždy obavy,když jdu ke kontrole.Taky myslím,že procházím s odřenýma ušima:-).Ale někam chodit do práce fakt už nezvládám.Dělala jsem ve škole.Teď taky vypomáhám v občanské poradně z domova,abych z toho nezblbla.Psychika taky byla jeden čas horší..Bývalá revmatoložka mi taky vždy říkala,že jí a sestřičce taky není dobře a přemůžou se, tak jsem se bála říct, že mě něco bolí:-).Měj se taky hezky.Bude líp.

Ahojky všem,
Pavli, můžeme si tykat, ne? Já tady drze tykám všem, kromě dr., to mi přišlo blbý... Jinak díky za povzbuzení, vím, že si odpočinu, jenže teď si to musím naddělat, takže dělám do osmi do večera a asi se odrovnám definitivně. Přesně, jak říkáš, bojím se jít na další vyšetření, že mi zase najdou něco, o čem vůbec nemám tušení. Když jsem byla loni třikrát na operaci s loktama, tak jsem si myslela, že mě v nemocnici nikdo neuvidí pěkně dlouho. Hm, moc dlouho mi to teda nevydrželo. O plný důchod se zažádat bojím, nevím, jestli na něj mám nárok a máme tady strašnou posudkovou - ta pošle do práce i beznohýho, hluchýho a slepýcho v jednom - fakt - děsná baba. Jednou jsem s ní měla tu čest kvůli neschopence a argumentovala tím, že ona taky občas bere Aulin na bolest kolene..., málem jsem tam omdlela, když jsem to slyšela. Takže si to dokážeš představit. Tehdy jsem se psychicky zhroutila a jsem ráda, že aspoň v tomhle už jsem v pořádku.
Můžu se zeptat, kolik ti je? Ty jsi v ID? Já mám 38 a do nedávna jsem byla naprosto zdravý aktivní jedinec pravidelně sportující a pracující 12 hodin denně. Teď jsem troska, která po ránu leze po čtyřech a večer se plazí v bolestech po zdi. Taky pěkný román, spíš teda horor.
Měj se hezky!

Jano,s tím důchodem.Je lepší si zažádat hned o plný.Oni ho buď schválí nebo dají jen částečný.Může se přivydělávat neomezeně už i při plném.Ale musí se to nahlásit:-).vydrž.Úplně Tě chápu.Taky mi pořád něco je a pořád jsem v nemocniici.Teď už asi po 4 mě čeká gynda.Vaječník...Už se bojím jít někam na vyšetření,že mi zas něco najdou.To je už na román :-).Vždy si říkám,že už je to naposledy a budu mít klid a zas něco dalšího.Taky jsem štíhlá,mám bezlepkovou dietu,nekouřím,nepiju atd a je to prostě jedno:-).Tak uvidíte, že to taky zvládnete a alespoń si odpočinete:-) a budou se o vás starat:-).To jsou rady,že.Jen povzbuzení.

Jani tak to jo,to se o tebe asi starají a zkouší ty léky měnit. Asi to máte mnohem horší než já. Ať se ti v nemocnici uleví a ať si brzy doma. Hezký den

Diagnozu revmatoidní artritidy znát velice dobře,mohu souhlasit s dědičností.

Kolena mě bolí ze všech kloubů nejmíň a začali jako poslední. Ale těžko se najde někdo s RA, koho nebolí právě kolena, to asi není tak jednoduchá diagnóza, když neznáte moji celkovou anamnézu. Pokud vím, tak tvorba kamínků je dědičná, nebo je dědičná genetická dispozice. Bohužel oba moji rodiče mají žlučník venku a sestra má kamínky v močovém měchýři, takže spíš bych viděla příčinu tam.

Jano bolí Tě kolena?Máš poruchu metabolismu minerálů-ty kamínky jsou důsledkem

Pavli, dík. Já do práce taky nechodím. Dělám doma. Nezvládla bych někam docházet na určitou hodinu. Navíc jsem ráno dvě hodiny ztuhlá, tak kdybych někam chodila třeba na sedm, musela bych vstávat ve čtyři, abych se tam byla schopná dobelhat. Zatím jsem si nežádala ani o ČID, ale vážně o tom uvažuju, protože takhle už to dál nejde. Navíc mi dnes na ultrazvuku břicha zjistili plný žlučník kamínků a že musí jít hned ven. Super, asi se do nemocnice rovnou přestěhuju. Žlučník mi problémy nikdy nedělal. Navíc nechápu z čeho to mám. Nejím mastné, jím zdravě a jsem hubená. Pomooooc, už mě to se mnou nebaví!!!!

Jani,tak ať Ti ušijou něco na míru.Ty léky,jak píšeš jsem měla všechny taky.A buď mi vůbec nezabíraly nebo jsem na ně byla alergická (Imuran).Po Medrolu mě taky bolela hlava :-) .Taky pořád pročítám nějaké stránky o lécích apod :-)Tak třeba jsi ještě nečetla ..je to nějaké nové antirevmatikum http://www.zdrava-rodina.cz/med/med0502/med0506.html
Sice z roku 2002.Víc mě nenapadá.Já do práce nechodím PID.Musela jsem toho nechat.Ani bych tam nedošla.Každý den mám jiný.No znáš to.Tak to zvládni v nemocnici.

Ahoj holky,
Jíťo, já chodím na kontrolu i odběry jednou měsíčně a léčba se mi podle toho i mění. Jenže poslední dobou nezabírá nic. Měla jsem infekci a od té doby konec. V pondělí nastupuju do nemocnice, revmatoložka mě tam posílala už víckrát, ale já kvůli práci nemohla. Teď už jsem na to kývla, protože to takhle dál nejde.
Píchám si jednou týdně MTX. Brala jsem Medrol, jenže z toho jsem měla obden migrény, museli jsme ho vysadit. Takže jdu Pavli, dělat toho pokusnýho králíka do nemocnice. Jinak jsem zkoušela už i Plaquenil (díky němu mám teď problém s očima, stále záněty), taky jsem měla Imuran, ale ten byl taky slabý a nezabíral. Medrolem jsem začala 16 mg, pak jsem postupně skončila na 8 mg a teď jsem ho vysadila úplně. Na RS neberu nic. Jenom vitamín E. Cyanoza je špatné prokrvení - zfialovění, takže je to z RS. Revmatoložka mi vždycky všechno vysvětlí, s komunikací problém nemáme. Nemůže za to, že se na nic nechytám. O RA jsem už toho přečetla tolik, že bych mohla skoro promovat :-)). Zkuste se podívat ještě na stránky: http://www.revmatoidni-artritida.nazory.cz/
Jsou taky dost dobré. Uvidím, co mi vymyslí za koktejl v nemocnici.
Mějte se!

Já sice nemám tu RA, ale to nedif.on.pojivové tkáně.Je to vlastně podobné RA a všem system.onemocněním,jen je to těžko zařaditelné.Ta únava je skoro u všech syst.onemocnění.Já ji mám hlavně po fyz.námaze.Jak jsi psala o té zahradě a hrabání..taky bych hrábla dvakrát a konec.A to je se vším.Dělám jen do pocitu bolesti a jak to přemůžu,už se pak bolestí nehnu.Ty léky to mohou způsobovat.Ale já mám teď jen minimum (prednison 5 ob den)a je to stejné.Vystřídala jsem revmatology a teď jsem v Praze v revmaťáku a je to pořád stejné.Je to určitě individuální.Říká to i můj lékař.Nejde brát,co zabere jednomu,tak i druhému.Zkouší se postupně jeden lék,druhý,třetí...Lidi s RA v revmaťáku,když jsem tam ležela, se smáli, že je jsou jako pokusní králící.Ale někomu zabral až 6 lék po x letech.Mně zatím nic.jen to dávkování fyz.zátěže,šetření.Neprochladnout.

Ještě jednou já,Jani koukala si na stránky třeba revmatické nemoci.cz,nebo přímo RA? je tam toho o tom moc. Že třeba ta únava může být i vedlejším účinkem léků,které užíváš denně,a tak.

Ahojky, já nevím, jestli na...Jani ještě chci říct,třeba tomu nerozumím,ale nechápu, proč dr. nezkouší měnit ti léky.Chodíš třeba k dr.každých pár měsíců?Ptá se tě,jak ti je?Jak ti jaké léky pomáhají?Každý máme třeba jiný typ RA,moje švagrová ji má taky,
jí bolí klouby na prstech a neohne prsty,určitě má taky jiné léky,nebo je jinak bere,chodí ke stejné dr. jako já.Vím,že má methotrexát jednou týdně. Chodím pořád na krev a musím nosit moč každé 3 měsíce,vždycky kouká,jak se tam mění ty čísla na těch výsledcích a podle toho i mění léčbu. Víš co znamená ta cyanosa?Ptala ses dr?Já se právě nikdy moc neptala,až ted.

Ještě jak,Jíťo, píšeš, když...Jani Ráno medrol 4mg,plaquenil,vápník prášek+na RS ten vessel. večer plaquenil,vápník rozpustný a to alpha D3+vessel. Když mi před 5 lety RA začala,začínala jsem na 16mg medrol a jednou týdně methotrexát+plaquenil.Pak mi bylo líp a medrol šel pomalinku dolu a protože odvápňuje při dlouhodobém braní,začaly mě bolet extrémně záda,samozřejmě trvalo,než přišla dr.na to proč a zjistila,že mám osteoporozu. Proto mám ten vápník.Ta se díkybohu(díky tomu přísunu vápníku)zlepšila.Methotrexát vysadila myslím kvůli těhotenství a už nenasadila. Když mi bylo líp,dala mi medrol obden a denně ráno plaquenil,ale to mě bolely ruce,tak zase mám medrol 4mg denně a je mi celkem fajn,až na ten RS, to už je hrůza,dnes jsem myslela,že neotevřu ani auto,jak jsem měla zmrzlí ruce.Každý prášek je v něčem špatný,ten plaquenil zase škodí očím,musí se každý půl rok na oční a hlídají to. Naposledy asi před třemi měsíci na kontrole mě bolely hrozně ramena,řekla,že mi nasadí něco silnějšího,ale protože budu chtít to druhé mimi,řekla,že až po něm. Ale mně se ted ulevilo,tak nic měnit nechci. Zkus jiného odborníka na RA. Já ted zkusím tu Prahu jen jednou a nejspíš zůstanu u mé Dr. Každý má nárok na konzultaci u jiného dr,kterou hradí pojišťovna. Najdi si nějakého poblíž vašeho města a zeptej se třeba i obvodní,já třeba potřebuju do toho ústavu doporučení a obvodní mi ho napsala. pa pa holky

Ještě jak,Jíťo, píšeš, když mamce pomůžeš pohrabat zahradu.... to jsi dobrá, já bych zvládla tak třikrát hrábnout a konec. Strašně mě to štve a omezuje úplně ve všem. Navíc ta celodenní únava - děs.

Ahojky, já nevím, jestli na RA má vliv počasí, na RS určitě. Ale teď jsem se hodně zhoršila, tak mě revmatoložka posílá do nemocnice (s RA).
A RS - napsala mi do zprávy, že mám na rukách známky cyanosy...
Jitko, co bereš, že máš stabilizovanou RA? Mně se to pořád zhoršuje, zlepšení jsem cítila pouze u moře.

Dobrý den,
píši absolventskou práci a prosím o vyplnění dotazníku http://www.vyplnto.cz/databaze-dotazniku/ginkgo-biloba-v-prevenci-a-terapii/

Jano,máš pravdu.Taky moc teď...To je mi moc líto, že se vám to takhle mění při počasí.Já musím "zaťukat",že mám tu RA stabilizovanou a mám každý den stejný. Teda samozřejmě, když třeba pomůžu mamce hrabat zahradu,tak se druhý den hýbu hůř, ale vlimem počasí nepociťuju změny v těle. Jen samozřejmě čím větší zima, tím horší ruce a nohy, to už taky mrznu. odpočívejte a šetřete se!!

Jano,máš pravdu.Taky moc teď neřeším RS, ikdyžje to docela bolestivé.Vše ostatní se mi chladem taky zhoršilo.Taky jako kdybych měla stále chřipku.K tomu horší dýchání vlivem studeného vzduchu..Když dělám něco rukama začnou za chvíli brnět..nevím, jestli je to RS nebo tou nemocí.Při chůzi to samé.Tak 200m a zase únava ,brnění.Koukám, kde si sednout..Jeden den je to lepší,druhý horší..houpačka.Ještě ,že mám auto a mohu si dojet, kam nedojdu.Pak na mě ostatní koukají, že mi nic není,když se člověk šetří, aby nebyl horší.(sposedi, známí,atd).