Raynaudův syndrom

Ijá trpím raynaudem už8let. a mám úplně stejné příznaky jako vy!
Mě to začalo na rukách an 2pprstech a pomalu rozlezlo do všech prstů a i na nohou což je nejhorší to opravdu nedá chodit!
A jinak úplně stejné jak u vás do puntíku...!
Léky co jsem brala také nezabírají a to jsem za ty roky skončila už na kortikoidech! Enelbin a Vesel to jen k smíchu ten vůbec nezabíral a zbytečné vyhození korun!
Na angiolog.poradně jsem také byla tam mi právě dávali jen ten Enelbin a odeslali domů že se s tim musím naučit žít...!
Člověk vypadá dobře ale když mám několikráte za den ty ruce odkrvené a následovně fialové a bolestí málem čůrám to už nikdo nevidí...!
Jako důkaz jsem si nechala ruce vyfotit protože když jsem přišla k jakémukoliv lékaři tak mi nevěřil a neviděl když jsem seděla v čekárně třebas hodinu tak ruce odezněli a tak jsem vše nafotila a to hned se každý lékař zajímal a dokonce na kožním v Prze si fotky nechali že prý jsem učebnicový tip této nemoci
Ale trpím dál a pomoc snad prý jen v těch kortikoidech ale nevím mají strašně vedlejších účinků a bolesti jsou stejné beru i Warfarin na ředění krve to v první řadě mi lékař zdělil že kvůli embolii když viděl jak ruce fialoví a červenají a já trpím bolestí!
Nosím i vlétě rukavice jinak se nedá a na kolo?to ani bez rukavic nevyjíždím ale stejně po půl hodině nemohu udržet řidítka.
jen věším třeba prádlo ve30stupních a hned jak já říkám zajde za nehty nemohu do studené vody ani při vaření nebo všeho druhu práce vše v teplé vodě nebo když jdu do mrazáku nebo v létě do bazénu tak trpím jak blázen a zimě ani nejde hovořit té se opět obávám vycházím jen nejnutněji a když musím tak vím že mi to nepoůjde chodit takchodím jak kachna no přesně asi jako vy!
A lázně jsemtaké nedostala za celých8let co marodím!
Jinak k Raynaud.synromu se mi přidal LUPUS také je to autoimunitní onemocnění a touto diagnozou jsem v invalidním důchodu
a na rovinu mi řekli že raynaudův syndrom se počítá i do Lupusu pokud někdo má Lupus tak raynaudem trpí.
tak tedy nepracuji a přežívám z důchodu a neumím si stejně představit kdo by mi v práci toleroval moje problémy s rukama a nohama.
Pracovala jsem s Raynoudem a při začátcích nemoci asi rok a poté jsem spíše psych.nevydržela ze strany mých kolegin to ponižování a netoleranci tak jsem prac.poměr ukončila neb se nenechám deptat od lidí kteří jsou zdraví a mé nemoci nerozumí!
Držím vám pěsti při Raynaudu a přesně vím čím procházíte přeji teplo a teplo neb zima nás zabíjí mějte se hezky! A.

Raynaudův syndrom mám už 11 let. Začalo to na jednom prstu na noze, pak to pokračovalo na všech prstech DK, na celá chodidla,všechny prsty na HK, nos, tváře, čelo, uši, boky a hýždě. Už ztrácím naděje na to, že to někdy přejde. Žiju hodně zdravě, jen sportovat už kvůli tomu moc nemůžu. Nesnáším ten pocit, když prostě jen jdu a vůbec necítím zem pod nohama. Člověk jde jako opilý...a okolí nechápe. Stejně jako ty vyděšené pohledy lidí např. když platím úplně bíložlotou "mrtvou" rukou. Nevím jak vy, ale já necítím při těchto křečovitých záchvatech cév nic. Jediné na co moje ruce, nohy, atd. reagují je teplo. Mrzí mě, že se o této nemoci vůbec nemluví a okolí vůbec neví, jak se k takovým lidem chovat... Podstoupila jsem před pěti lety operaci - bohužel následovalo zase jen zhoršení. Z léků už jsem měla též Vessel due F, Agapurin, Enelbin, atd. Nic nezabralo. Ani léčitelé, kterým jsem bezmezně věřila. Lázně... Nic. Prý mám začít chodit do angiologické poradny. Máte s tím někdo nějakou zkušenost? Po letech lítaní po doktorech jsem to slyšela včera od pana doktora na revmatologii poprvé...

informace k léčbě Vám mohu zprostředkovat.Pište na email:[email protected]

Hledám všechny, kteří...já mám ryanaůdův syndrom už mne to docela omezuje a žádný doktor stím nic neudělal ..mají podezření že mi nefunguje funkce oteplování krve v cévách..prosím o radu, na nějakou nemocnici kde to budou řešit lépe

Tady si asi někdo dělá...A kdo si jako dělá srandu ?Já ne.Já si dělam srandu jen ze sebe .Protože nevím kdy přídu o prsty .

Tady si asi někdo dělá srandu.

vrabčáku a to nemáš ID?to...ID mám jedničku jenže je to málo .Mám tři děti ,k důchodu můžu dělat .Jenže mám takové omezení že mě nikde nepotřebujou.

Já jsem taky měla práci...vrabčáku a to nemáš ID?to jsi doma za darmo?dá se žádat ID?

Právě že na všech...Já jsem taky měla práci jenže lékařka řekla že je nevhodná,tak jsem musela skončit.Uš jsem dva roky doma .Do papíru napsa co nemůžu takže mě nikde nezaměstnaj,protože nemůžu skoro nic.Jinač se stím léčim devátý rok.Na nohách mám těšký a na rukách středně těšký stupen.

Právě že na všech stránkach se zmiňujou jen o rukách.No už jsem tam objednaná tak uvidíme,práci mám jen mě to strašně omezuje ve sportu.

Dobrý den já mam r.s.na nohách,mám in.d.je to dost bolestivé hlavně v botech a kdyš jdu.Práci nemužu sehnat protože je u toho hdně omezení.Myslela jsem že to mám na nohách jen já ,protože tady píšou jen o rukách.Chce to navštívit lékaře.

Dobrá den mam projevy co se popisujou u raynaudiva syndromu,ale mam je na nohach chci se zeptat jestli je to mozne,protoze se to popisuje pouze na rukach.Dekuji za odpoved

PROSÍM VÁS MÁTE ID?NA SVOU...Dobrý den, a co děláte za práci?

PROSÍM VÁS MÁTE ID?NA SVOU...Obávám se,že podle nových tabulek je to s ID složitější.Navíc primární Raynaudův syndrom je méně obvyklý,spíše je to součást jiných onemocnění jako RA,LUpus a pod.Doporučuji Vám navštívit odborné pracoviště a cévy nechat vyšetřit.Stejně o důchod můžete požádat až po dlouhodobější nemocenské.

A.T-kortikoidy to berete docela dost ja už nastěstí beru jen 4 mg,ale byla doma kdy sjem brala taky tolik.Na kapačky chodím na metylprednison.každé dva měsíce,když to lékař vysadil nemoc se hodně zhoršila.
B.-ID fakt nemám ještě studuji,studuji obor,který mě nebyl ani doporučenej je pravda že někdy na praxi si musím odpočinout jelikož mě prsty bolej.

žANETO TO CO POPISUJETE MÁM...PROSÍM VÁS MÁTE ID?NA SVOU NEMOC?MÁM NĚCO PODOBNÉHO A MYSLÍM ŽE BY SE MOHLO JEDNAT TAKÉ O TENTO SYNDROM A STRAŠNĚ MNE OMEZUJE V PRÁCI A ZAMĚSTNAVATEL CHODÍ KOLEM A ČEKÁM KDY MU DOJDOU NERVY A POLETÍM TAK SE OPTÁVÁM NA ID?NEVÍM CO BYCH SI POČALA AŽ MNE VYRAZÍ Z PRÁCE PRO NEUSTÁLÉ ODPOČÍVÁNÍ PŘI ODKRVENÍ A BOLESTI RUKOU NEDÁ SE VYDRŽET TAK MUSÍM NĚKOLIKRÁT ODPOČÍVAT A TO SE VEDOUCÍMU NELÍBÍ ALE ZATÍM TOLERUJE ALE ZÁLEŽÍ JAK DLOUHO!

Dobrý den
raynaůdův...žANETO TO CO POPISUJETE MÁM TAKÉ také beru kortikoidy Medrol 16mg denně a metotexát4tabl týdně warfarin enelbin a další léky mám i stejné problémy někdy je to super a le někdy se ani neučešu a pomalu neotřu zadek...!
chci se optat co prosím máte ještě za kapačky?zajímám se o léčbu žít se dá ale někdy to je na špagát!
beru i antidepresiva je mi43 let děkuji za odpověd

Dobrý den
raynaůdův syndrom mě zjistili v mých 12 letech,léčím se sním tedy uz 6 let je období kdy trpím strašnými bolestmi rukou,ale někdy je období kdy si příjdu že mě skoro nic není.Zažila jsem období kdy mě prsty úplně s černaly z nekrotizovali nemohla jsme snima pohnout naštěstí je tohle už zamnou..:)Lečím se tted už né tak silnými dávkami kortikoidů 4mg denně,každý týden cytostatika(metotrexát)a každý dva měsíce kapačky.Řekla bych že je to nemoc s kterou se dá žít i dcl normálně i když omezení jsou.Naštěstí mám výborného doktora..:)

Dobrý den Janko, na konci...Asi bych měl připsat, že mám RS od narození,
je mi 42, mám za sebou 2 x sympatektomii,
a teď mi pěkně popraskaly prsty a dlaně.Což je blbý, nemužu se bezbolestně umýt, oblíct(knoflíky) ani mazat.Ale ve sklípku mám cca 20L antidepresivní slivovice %) ...

Dobrý den Janko, na konci té stránky co Jana doporučuje si otevřete odkaz na přílohu k vyhlášce http://www.mvcr.cz/soubor/sb113-09-pdf.aspx.) , a na straně 5061 (asi tak v 1/2) je RS s vypsáním příznaků a %hodnocením.
Já šel na soc žádat o ID jen s vyšetřením z kardioambulance, kde pletysmograficky diagnostikovali RS. Je lepší donutit odborného lékaře k chladovému testu kde Vám zapíše i kolik článků prstů svítí, ale Dr ho neradi dělají.Rozhodně si nenechte dělat pletys a hned chlaďák - hrozí kolaps. Ale jen tato diagnoza stačila k přiznání I. st. ID. Miloš