Raynaudův syndrom

tak myslíte že i já bych...Pravidla pro přiznání důchodu najdete tady: http://www.sagit.cz/pages/sbirkatxt.asp?cd=76&typ=r&zdroj=sb09359
Jinak o ID si žádáte vy sama, ne vaše lékařka. S lupusem samozřejmě na ID nárok máte, pokud splňujete tabulky. Pro I. stupeň potřebujete minimálně 35 % tedy minimálně písmeno 1b oddílu D - konkrétně se v tomto bodě píše, že se jedná o vleklé, pomalu progredující formy, s kolísavou aktivitou, s lehkým snížením celkové výkonnosti při běžném zatížení a je to ohodnoceno 20 - 35 %. Málo kdy se ovšem stává, že komise dá ten nejvyšší počet bodů. Potom je písmeno 1c - středně těžké formy, trvale aktivní, s výraznější poruchou funkce některých orgánů a systémů, se závažným snížením celkové výkonnosti při běžném zatížení, s častými recidivami - to je ohodnoceno 40 - 60 % a písmeno 1 d, což už je na III. stupeň ID - těžké formy, trvale vysoce aktivní, progredující, léčebně těžko ovlivnitelné, s těžkou pruchou funkce některých orgánů a systémů, neschopnost jakéhokoliv zatížení.
A úplně celkově se hodnotí u všech bodů:
Při stanovení míry poklesu prac.neschopnosti se hodnotí stav podle rozsahu a tíže postižení pojivové tkáně (artritida, myokarditida, pneumonitida, známky séropozitivity)přítomnosti cévního syndromu (s projevy na kůži, v ledvinách, centrálním nervovém systému, sítnici), projevů katabolismu (horečka, váhový úbytek) a výsledků laboratorních vyšetř. (vysoká FW, leukopenie, lymfopenie, trombocytopenie, aktivita B lymfocytů s tvorbou autoprotilátek, hyperimunoglobulinemie, proteinurie a mikroskopická hematurie).Hodnotí se množství a závažnost jednotlivých orgánových postižení (např.u dermatomyozitidy postižení především kůže a příčně pruhovaného svalstva, u SLE postižení kůže, kardiovaskulárního systému, ledvin, kloubů, centrálního nervového systému a plic) a dopad zjištěných skutečností na celkovou výkonnost.
Takže asi takhle... Myslím, že sama nejlíp víte, jak moc jste nemocná a co všechno máte zasažené, takže jestli do tabulek spadáte nebo ne. Pakliže ano, tak stačí jen zajít na sociálku a podat si žádost o důchod.Pozor - tohle všechno musíte mít ve zprávách od všech specialistů. Čím podrobněji, tím lépe. Většina lékařů napíše zprávu přímo pro posudkové lékaře, když je o to požádáte (myslím tím podrobnější než obvykle). Přeju hodně štěstí.

Od roku 2010 se změnily...tak myslíte že i já bych mohla zažádat o ID?s raynaudem a lupusem bych se snad do toho vešla!to mne tedy udivuje má doktor.mi stále říká že na ID není nárok s tímto!
už si opravdu nevím někdy rady je to i na psychiku hrozné...!ve s vém věku!

Od roku 2010 se změnily...Miloši, já mám od roku 2011 III. stupeň ID. Jsem na vozíčku a jenom letos mám za sebou už čtyři operace a v březnu mě čeká pátá. Takže taky mám důchod, ale ne na RS, i když mám taky svítící články prstů a poškozené kapiláry III. stupně, ale to vy asi taky, jinak by vám nedali dvojku ID.
Janko, pokud vám revmatolog píše, že jste v remisi, tak vám důchod nedají. V tabulkách se píše, že se musí jednat o dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Pokud máte pocit, že v remisi nejste, najděte si jiného doktora, protože remise znamená dočasné vymizení všech příznaků onemocnění a to je logické, že s tímto důchodovou komisí neprojdete. A pokud nemáte poškozené kapiláry - silně poškozené, tak s Raynaudem nemáte šanci. Ale nechci říct, že to tak je, možná máte opravdu jen špatného lékaře, a pak tedy radím změnu. U mě se na diagnóze a stavu shodnou všichni. Jsem dost často hospitalizovaná (tak 10 x ročně, když nepočítám operace, s nimi tak 20 x). Přeji všem hodně zdraví a málo bolestí.

prosím vás Miloši vy máte...Od roku 2010 se změnily kritéria pro posuzování ID, a dokonce se RS vešel do seznamu postižení.Suchopárně jsem to popsal v příspěvku 30.10.2011 23:13 - miloš.
V březnu 2010 mi přiznali 1.st, pak jsem doplni diagnozu u kožařky - že mi skutečně praská kůže, a cévní dr mi z fotky svítících prstů spočítala bílé články.Tak mi důchodek zvedli zpětně na IIst.Miloš

No Jano, máte teho...prosím vás Miloši vy máte na Raynda ID?to koukám jak se vám to podařilo?!já také usilovala se všemi těmi diagnozami o ID a nic nic nemám nárok!je mi44 a asi se z toho všeho jednou zblázním a pak mi ho možná dají.

To já vím, že se...No Jano, máte teho požehnaně.Skoro se stydím,že mám na RS důchod.

Jano prosím vás já mám...To já vím, že se autoimunitní onemocnění nedají vyléčit a léky to opravdu dokáží pouze maximálně zpomalovat, nic víc. Šťastlivci se dostanou do remise, já v ní třeba nikdy nebyla a stále mám vysoké DAS 28 skóre a chodím s francouzskými holemi a to jsem hodně mladá. Ale prožívám tak velké bolesti kloubů díky artritidě, která v nich probíhá a následné artróze, kterou ta artritida způsobila a teď jsem např. po operaci slinných žláz a čeká mě další těžká operace slin. žláz kvůli Sjogren. syndromu. S revmatoidní artritidou už jsem byla jenom letos (což jsou 1 a půl měsíce) 3 x na operaci + 1 x s tím Sjogrenem, že mě opravdu Raynaudův syndrom nemůže nijak zvlášť rozházet. Na mrznoucí bolavé ruce jsem si zvykla a není to nic proti bolestem kloubů, vnitřních orgánů napadených Sjogrenovým syndromem, nebo bolestí slinných žláz, které jsou neustále zanícené od stejné nemoci. Aspoň já to tak cítím. Proto nevyhledávám žádný lék. Pokud mě lékaři jednou za rok pošlou na kontrolní kapilaroskopii a další testy, tak jdu, ale jen informativně, nechci žádné další léky, stejně na to žádné nejsou. Sice beru Warfarin, už jsem to sem psala, ale to proto, že jsem měla plicní embólii a posléze mi zjistili trombofílii, takže ho mám doživotně, aby se mi embolka neopakovala, ale díky Warfarinu rozhodně nepozoruju vůbec žádné změny RS. Ten mě akorát omezuje (Warfarin) při všech těch operacích, protože musím stále přecházet na injekční Fraxiparin. Takže abych to zkrátila, souhlasím s Milošem, že s RS není potřeba vůbec nic dělat, pouze mazat mazat mazat. A čím, to už je jedno, každý si najde svůj oblíbený krém. Kdo ale zažil pořádné bolesti a pořádnou nemoc, tak o RS nemluví jako o nemoci. Toť můj názor.

Jarmilo, děkuji, ale já...Jano prosím vás já mám také raynauduv syndrom a sjogrenův také a lupus atak toho mám taky hodně ale raynaud mne tedy obtěžuje hrozně!!beru také Warfarin kortikoidy imunosupresiva a další a další léky ale mám paocit že mi nic nezabírá a doktor tvrdí že jsem v remisi a musíme nadále udržovat terapii!nevím zda mi spíše léky co beru tedy samou chemii nesežere dříve žaludek protože prý to co mám kombinaci autoimunit.onemoc.se prý opravdu vyléčit nedá jen nadále tlumit léky -chemii!
přeji vám také pevné nervičky při tomto onemocnění a už aby bylo teplíčko protože s raynaudem v zimě je to hrůza!

Víte, já byl také vyléčen z RS.Třeba při povolávacím rozkaze 1988, nebo u různých Dr, kdy mi řečeno bylo že to nic není, nebo že si to způsobuju sám.
Mám za sebou 2 sympatektomie, taky to bylo asi 6měs.super a pak návrat k normálu.
Odmítám být pokusným králíkem, protože ,,teď zkusíme tohle, a pak tento preparát", je nezodpovědnost, pokud jste jinak v pořádku. Jsem bez léčby, a nezhoršuje se to.Jen musím ruce mazat, a to i v létě.Jediná dobrá, modrá indulona.Zdravím Miloš

PANÍ JANO JÁ BERU TEN...Jarmilo, děkuji, ale já VESSEL DUO F brát nemůžu, protože beru Warfarin kvůli trombofílii a tyhle dva léky se vzájemně kontraindikují, protože oba jsou vlastně na též bázi. Já sice nemám lék na RS nako takový, ale protože mám další autoimunitní onemocnění - RA a Sjogrenův syndrom, beru imunosupresiva, která by měli zabírat i na RS i když mi to nepřijde. Já ale zrovna Raynaudův syndrom řeším ze všech těch mých diagnóz nejmíň, lépe řečeno vůbec, protože proti všem ostatním nemocem je nejméně obtěžující a nejméně bolestivý. Takže jsem léky na něj ani nikdy nevyžadovala. Ale jinak vám děkuji a přeju hodně optimismu a co nejméně zdravotních komplikací.

PANÍ JANO JÁ BERU TEN VESSEL DUO F VŘÍDKY UŽ NEMAM 3 ROKY NECHTE SI HO NAPSAT NA CEVNIM RUCE JSOU CERVENEJŠI A TEPLEJŠÍ A V LETĚ HO NEMUSIM SKORO VUBEC BRAT NESMITE SE PANÍ JANO NECHAT ODBIT MI TAKE MLUVILI ŽE NIC NENI ALE JAK JSEM SI OTEVŘELA HUBU TAK ŠLO VŠE . HODNĚ ŠTESTI MÁM I SYSTEMOVOU SKLERODERMII JE TO NA CELY ŽIVOT BERU JAK TO ŽIVOT NADĚLIL ŽIJU NA PLNO MÁM 3 KRÁSNE VNOUČATA DOCHAZIM NA KONTROLY BERU LEKY .NEPANIKAŘIM ZAČÁTKY BYLY KRUTE DNES S TIM UMIM ŽIT JARMILA

Dobrý den, je mi 32 a asi od...Hanko zažadejte svého lekaře o vyšetření na pletysmografii je to nepříjemné ale dá se to vydržet.

Dobrý den,je mi 34 a už 9let mám raynauduv syndrom .Mam problém s chuzí když je mi zima.Muže mi někdo poradit jak nemít takove bolesti?děkuji

Dobrý den, je mi 32 a asi od dvaceti let mi každou zimu bělají prsty u rukou a u nohou. mrtvolně bílé prsty, které brní a bolí a v teple opet zčervenají až zfialoví... mužete mi pomoci co s tím, nebo, jaké vyš a náběry mám podstoupit??? děkuji

tak my stále čekáme jakým...NESTAČÍM KOUKAT CO ZDE PROBÍHÁ V DISKUZI?SÁM MÁMRAYN.UŽ17LET JE MI50LET A NIKDO MI NEŘEKL ŽE JEJ NĚKDY ÚPLNĚ VYLÉČÍM A TO DOCHÁZÍM TAKÉ NA KARLÁK K LÉKAŘI SICE NE K TOMU ZÁZRAČNÉMU LÉKAŘI CO JEJ VYLÉČIL ALE MYSLÍM ŽE JSOU LÉKAŘI JEDNÉ NEMOCNICE PROPOJENI TAK BY MI TAKY MOHLI POMOCI
ALE TO JE ASI HOLÝ NESMYSL RAYNAUDŮV SYNDROM SE VYLÉČIT NELZE TAN JE NA POŘÁD A DÁ SE JEN LÉČIT TIŠIT ABY BYL ČLOVĚK V REMISY
CHTĚL BYCH TAKÉ VĚDĚT JAK SE TEDY LÉČÍ PROSÍM NENAPÍNEJTE NÁS!!

tak tak nedělej z nás...tak my stále čekáme jakým zázrakem jsi se vyléčila z raynolda a ten zázrak chcem slyšet a ten doktor je také zázrak !!!

Já jsem vyléčená z...tak tak nedělej z nás nemocných raynaudovám syndromem blce!a nebo napiš proč se bojíš proč se zkrývaš za imejl?
čekám ma odpověd jak jsi se veléčila

Já jsem vyléčená z...tak tak nedělej z nás nemocných raynaudovám syndromem blce!a nebo napiš proč se bojíš proč se zkrývaš za imejl?
čekám ma odpověd jak jsi se veléčila

Já jsem vyléčená z...tak tak nedělej z nás nemocných raynaudovám syndromem blce!a nebo napiš proč se bojíš proč se zkrývaš za imejl?
čekám ma odpověd jak jsi se veléčila

Já jsem vyléčená z...tak tak nedělej z nás nemocných raynaudovám syndromem blce!a nebo napiš proč se bojíš proč se zkrývaš za imejl?
čekám ma odpověd jak jsi se veléčila