Reklama

Raynaudův syndrom

Jana (Ne, 25. 9. 2011 - 21:09)

DOBRY VEČER NECHTE SI...Mám Raynadův syndrom potvrzený jak kapilaroskopicky, tak pletyzmograficky i termograficky. Ruce mi bělají, modrají až skoro černají (to samé nohy). Mám je neustále v zimě i v létě ledové, ale léky jsem na to nedostala žádné. Bylo mi řečeno, že na to nic není, tak koukám jako blázen, že na to někdo něco bere?! A Jarmilo, pomáhá ti to tak, že se ti nedělají ty vředy, nebo že máš i teplejší ruce a nemění barvy??? A máš k tomu ještě jiné systémové onemocnění, nebo jenom samotného Raynauda? Já mám ještě RA, takže beru MTX, proto mi možná nic nedávají.

JARMILA (So, 24. 9. 2011 - 22:09)

DOBRY VEČER NECHTE SI UDĚLAT KAPILAROSKOPII CEVNI LEKAŘ BY VAM TO MĚL AUTOMATICKY DOPORUČIT.JA BERU 2 ROKY VESSEL DUO F DELALY SE MI I VŘEDY NA KONEČCÍCH RUKOU OD TE DOBY CO TO BERU MAM KLID A RUCE SE PROKRVUJI .NĚKDY JAK JE ZIMA MI RUCE ZMODRAJI RUKAVICE NOSIM TAKE.ZIMU NASNÁŠÍM JARMILA

dÁJA (St, 21. 9. 2011 - 12:09)

Dobrý den, před 3-lety v...TÉŽ MÁM RAYNAUDŮV SYNDROM ALE DĚLAT SE NEDÁ NIC PODLE MÝCH DOKTORŮ
nosím rukavice i vlétě jinak to nejde
zimu nenávidím
Enelbin jsem také brala a je to na nic!také ho už neberu jinak mám úplně stejný příznaky co popisujete!
někdy se za své ruce stydím
doktor říká že musím bejt neustále v teple ale copak to pořád jde?

Sarah (Čt, 15. 9. 2011 - 17:09)

Dobrý den, před 3-lety v mých 16, mi byl tento syndrom také diagnostikován- projev- spocené ruce, ale úplně ledové, mramorová kůže, zmodrání nehtů, bolesti v zápěstí a při zimě necitlivost a brnění v rukou... doktorka mi nasadila enelbin retard, ze kterých mi bylo špatně, tak jsem je přestala brát a přestala chodit na kliniku. V létě je to klidnější když je teplo, ale malá bolest tam stále je a v zimě je to k nevydržení... Chtěla jsem se zeptat, zda nemáte nějakou alternativní přírodní medicínu s čím se to dá aspoň zmírnit

lucik (Čt, 8. 9. 2011 - 15:09)

Já mám také nízkýmám ho stále v pořádku.

P.IVĚ (So, 13. 8. 2011 - 10:08)

Dobrý den dejte ruce do lednice když vam zmodraji a nebo zbělaji je to raymund .měla byste si nechat udělat krevni odběry na ANA zrnity protože mi se udělal raymund a ja mam systemovou sklerodermii už 4 roky raymund se vyskytuje i u autoimunitnich onemocněni jakoje lupus sklerodermie atd.hodně štěstí Jarmila

iva (Čt, 11. 8. 2011 - 22:08)

Dobrý den já se lečím na...a je to určitě Raynodův syndrom..........?????Mně na cévním řekli, že to nemá nic společného s reynodem, že to bělení a modrání vypadá jinak....já mám vždy úúúúplně celá chodidla a stopadesátkrát za den.....zatím jsem nevypozorovala, jestli je to po zátěži, spíš né.....mám ten pocit vždy opravdu v chladu....i během léta, stále...ale nevím....a k tomu mě bolí i lýtka.... :(((( poradíte???Je mi 47let..........

Jarmila (St, 27. 7. 2011 - 08:07)

Dobrý den já se lečím na raynunduv syndrom už 4 roky.Mám i systemovou sklerodermii na raymruv syndrom je dobré mit je v teple i když je leto i noky.Já nosím ponožky i po doma když je teplo a ruce když mi zmodrají tak strčím pod teplou vodu.Beru leky vessel duo f je to ne ředění krve aby se dostala do kapilarů.Dnes stim umím žit protože je to na cely život i to systemove onemocění ale začatky byly zle ruce otekle obličej otekly nohy no hruza .Chce to klid relax jenže v dnešní době to nejde.Přeji všem hodně štěstí .

Jana (Po, 18. 7. 2011 - 21:07)

mám také Raynaudův...Já mám od začátku postižené stejně ruce i nohy a k nohám mám i nárty. Nemám nějaké výkyvy v letním nebo zimním období. Raynaud se mi projevuje stále stejně a nárty mi mění barvy od bílé přes fialovou až po skoro černou. Vypadá to jako omrzliny. Samozřejmě mi to dělají i prsty na nohách, ale právě i ty nárty. Na žádném speciálním vyšetření jsem s tím nebyla. Chodím jen na kapilaroskopii, termovizi - ale vždy mě tam pošlou s rukama i když doktoři vědí, že takové problémy mám i na nohách, prý je to běžné.

iva (Po, 18. 7. 2011 - 19:07)

mám také Raynaudův syndrom, v chladu bělení prstů rukou i nohou a jak píšete, je to velmi nepříjemné a velmi dlouho necitlivé. Nyní mám ovšem nový problém..... při jaké koliv zátěži, zejména na nohy, mám úplně bílá chodidla a následně modrá....to se stane několikrát během dne i v létě, do toho i nárty hrají všemi barvami....po UZ cév nebyla nalezena žádná ischemie....ještě mám doporučenou angiografii....máte někdo podobné problémy a víte co to je???? Děkuji za reakce

Šárka (Pá, 4. 3. 2011 - 11:03)

Dobrý den, chtěla bych se optat, chodím už 2 roky na cevní oddělení a fialovějícíma prstama u nohou, mám je opuché , dělají se mi na nich jakoby puchýře které hodne bolí a jsou citlivé, převážně v zimním období...lékaři mi zkoušeli dávat prásky na prokrvení, ale to nezabralo... tvrdí že je to z nervů...co mam dělat pro to, aby to tolik nebolelo?
Děkuji za radu

polesová martin (Ne, 28. 12. 2008 - 22:12)

Ahoj všichni.Tu to diagnozu mi určil doktor v 18letech,že mám RA a ani jsem se k vůli tomu nechtěla vdávat jak jsem se za ruce styděla měla jsem je fialové až oranžové fleky a bolelo to a vysušovali se mi bylo to dost nepříjemné.Ale porodila jsem jedno dítě a ruce se moc nezměnili a porodila jsem druhé a je to pryč.A děti to naštěstí nemají.A když jsem se na to léčila tak nic nezabíralo spíš nežádoucí ůčinky.Tak vám přejí at vám to taky zmizí.

jitka (So, 27. 12. 2008 - 09:12)

Ahoj lidičky
Moje mamka má taky RS. Trpí jak zvíře a teď zkoušíme parafínové zábaly. Nic jiného jí zatím nefungovalo. Z toho co jsem si přečetla zde jsem pochopila, že jediné co opravdu pomáhá je teplo. Ještě něco zkusíme a jestli to vyjde, tak vám dám vědět.

Beky (Pá, 26. 12. 2008 - 20:12)

Minioperace?? Tak ta to rozhodně není. Mám ji za sebou a ani ne do půl roku se potíže vrátily. S čistým svědomím - NEDOPORUČUJI !!

Dáša (So, 20. 12. 2008 - 06:12)

Aleno,Rayn.syndrom je dost častý při RA,moc se s tím dělat nedá.Holt je to nepříjemné,ale zase se na to neumírá.Možná po zavedení BIO léčby se to zmírní.Hrudní sympatektomií se asi taky moc nevyřeší.Z přírodních prostředků se vyplatí užíva dlouhodobě Omega-3 mastné kyseliny-ty mají příznivý vliv na RA a cévy.

Alena (Pá, 19. 12. 2008 - 19:12)

Všechny učastniky této diskuse zdravím.Trošku se vam představím je mi 44 let od svych 18nacti se léčim na RA(revmatoid.artritida)Před rokem operace krční pateřeC1 C2 a od te doby bělení až mrtvolne horní končetiny a mravenčení,včera na vyšetření a zjištěno RS.Můžete mi prosím o tom někdo něco napsat jak se to dá léčit ??Bylo mi zděleno že v první řadě si musím řadně lečit svou artritidu-což dělam jsem již zežazena do programu BIO léčby ,do budoucna se to pry da řešit operaci ktera probiha pod paží,ale s vaších přispěvku tady čtu ti co to již podstoupili ,že už by na to nešli.Ja mam již taky několik oper.za sebou a už na nic nehodlam jit.Popište mi prosim jak se vam tato nemoc projevuje a jestli se to časem zhoršuje.Moc vám děkuji.zdraví Alena.

miloš (Út, 16. 12. 2008 - 13:12)

Jinak Řecko je na RS super, mužu doporučit CK MTM tour,Korfu autobusem a lodí, na 13 dní za 5.360,- na os. jeli jsme tam od 6.6.08, a už tam bylo krásně teplo. Sice rybám taky svítím,ale na dece hnedle vyrudnu. a taky takhle z kraje léta na mě nikdo nečučel.

miloš (Út, 16. 12. 2008 - 09:12)

Ahoj, taky vám teď praská kůže na rukou? Mažu vazelínou, ozalinem, olivovým olejem, ale RS se brání...

jana3. (Pá, 19. 9. 2008 - 14:09)

Nene nic zkoušet nebudu nestoji mi to za to tady v naší republice ne!Podle jejich nových zákonů a tabulek budem my nemocní brzo umírat a to oni chtěj vždyt o to usilujou opravdu nemám na ne nervy a ani náladu Jen vím že boží mlýny melou pomalu ale jistě oni taky jednou budou nemocní...!

Pavlína (Ne, 14. 9. 2008 - 14:09)

To mě mrzí Jani.Ale zkus se ještě odvolat.A po novém roce to můžeš zkusit znovu,kdyby to nevyšlo,ne?Taky jsem byla žádat o kompenzační pomůcku-příspěvek na obecním úřadě.Ani se nepodívali do mých papírů a jen na mě.A bylo mi sděleno,že bych měla zvážit,jestli o to chci vůbec žádat,že na mě není nic vidět.Pak mi nakonec dali nějaký formulář s tím,že si to můžu podat,ale neschválí mi to.A to mám ZTP 2 st.Svalové onemocnění.Normálně jsem se na to taky vykašlala...

Reklama

Přidat komentář