Reklama

Raynaudův syndrom

Jana (Po, 18. 1. 2010 - 20:01)

mm, když se ti prsty i křiví, jsi si jistá, že máš jen RS? On bývá často předpříznakem systémového onemocnění. Já mám třeba k RS ještě RA (revmatoidní artritidu), třeba u ní bývají pokřivené prsty, jen z RS jsem to ještě neslyšela. Jinak mám stejné příznaky jako vy dvě, ale bolesti mám z RA....

mm (Po, 18. 1. 2010 - 15:01)

na pohyb ani ne ale také mně vše bolí.jinak příznaky mám stejné.když jsem si stěžovala u dr. tak mně poslal na rehabilitaci tam jsem chodila10krát a tak nějak jsem se uvolnila ale mělo to jen krátký účinek.mně se zdá že mi spíše se kroutí prsty na rukou mám je za poslední dobu dosti křivé zkřivené.já když je mám úplně svítící bílé tak je mám vtakové křeči nejdou natáhnout narovnat až pak když se prokrvují tak myslím že mi dochází k deformaci.také jsem pocitovala při stresu že mi zbělejí ruce když se něčeho leknu tak hned svítí nejvíce jsem pocítila při stresu při velkém stresu když mi zemřel otec to byl stres velký byla jsem v teple domova a najednou při zprávě o skonu mého otce mně ruce svítili  no a od té doby mi stačí třeba i malý stres nebo nějaké vynervování a hned mám ruce jak led  nehybné mrtvolné bílé svítící.takže taky se nestresovat!

Pavla (Po, 18. 1. 2010 - 15:01)

A jak Vám vadí mít ruce zdvižené? Já jak chvíli věším prádlo nebo něco dělám u stolu..tak mě začnou ruce bolet až v ramenou..Musím si dělat pauzy, abych tu bolest vydržela. Nohy po chůzi..večer ležím a chodidla pálí jako opařená a někdy i na stehnech..Když bych cvičila. A to jen trochu..pálí mě svaly..Pořád se musím šetřit. Mám pocit, že víc než clad( i když ten taky) mi RS zhoršuje pohyb.Stačí, aby se jenom nepatrně předklonila,mám fialové ruce jako borůvky. Máte tyky takové reakce na pohyb??

mm (Po, 18. 1. 2010 - 12:01)

děkuju za reakce. Nohy zmrzlé...tak hrneček často taky držívám ale tu horkou vodu po doporučení lékaře jsem raději zavrhla ikdyž  teplá voda dělala zázrak netrvalo tak dlouhé odeznění z bílých do fialové a i méně bolesti  ale já užívám Warfarin na ředění krve dala mi dr.k léčbě  na raynd.syndrom když voděla mé ruce a tu teplou vodu vyloučila z důvodu embolie ono prý jak se to strčí do té vařicí vody tak cévy reagují rychleji no symozřejmně a mohlo by dojít třeba k uvolnění kousku krve a násled.k ucpání nějaké tepny !jinak mám ůplně stejné příznaky jak popisuješ.dle fotografií které jsem si pořídila jsem prý učebnicový tip.já vyzkoušela i homeopatii čajé léčitele no kde co a nic!doma v teple dobrý ale venku hrůza nebo kde se netopí stačí mi jen přejít mráz po těle a už mám ruce bílé!v létě 30st.v bazenu vydržím nejdýl tak3minuty a musím ven neb necítím nohy a ruce mám zkroucené bílé svítící a poté na dece trpím než mi zčervenají zfialový a to se tak stydím a ruce schovávám!někdy mi to odeznívá 10 někdy i úůl hodiny a to si myslím že mi ruce puknou že mi to vyleze nehtama ven jak to bolí jakej je tam tlak.ni jinak užívám kortikoidy a ten warfarin a teplo a teplo!no a do rukavic dávám ty polštářky co se aktivují zlomením plíšku a hřejí asi hodinku.

Janča (Po, 18. 1. 2010 - 10:01)

děkuju za reakce. Nohy zmrzlé tak že člověk nemůže ani chodit a při každém kroku by plakal to znám, hlavně nešetřit na botech, jak je podrážka jenom trošku obyčejnější, tak cítím jak ta zem je ledová, studený dlaždičky oproti tomu hřejou.
Že ruce do horké vody ne-e to jsem nevěděla, přestanu to dělat, děkuju. Vztahuje se to i na držení horkého hrníčku? To je to jediné co v práci na zahřátí rukou můžu... holt "openspace" kancelář, ale jestli se to začne zhoršovat jako jsem vidělat ty fotky, tak nevim  co tu budu dělat...
Včera jsem nevytáhla paty a přesto jsem měla večer na ruce jak po omrzlinách, takové ty červené zničené fleky, nateklé prsty atd, :( a to mám doma 24 a vlastně mi zima neni, jen těm rukou je....

Jana (Ne, 17. 1. 2010 - 18:01)

Zajímalo by mě, jestli se...Mně to taky začalo postupně, přesně jak popisuješ. Trvalo to ale jenom pár měsíců tahle fáze. Teď mívám fialové ruce (prsty) až do černa. Mám to i na nohách - prsty fialovo šedé až do černa, vypadá to hrozně. Nepomáhají mi ani troje ponožky, venku vydržím v téhle zimě tak 15 minut, po té mám nohy naprosto ledové a bolí, takže kulhám. Ledové ruce a nohy mám pořád i v létě.

mm (Ne, 17. 1. 2010 - 16:01)

Zajímalo by mě, jestli se...mně to začalo na ruce jedním prstem  normálně mi zbělel a pak postupně fialověl za bolesti.postupně asi do půl roku mi to postihlo všechny prsty na levé ruce a na konec i ruku druhou a už to mám i na nohou jinak příznaky jako vy.stejné!
doktor mi výslovně zakázal dávat ruce pokud jsou bílé svítící jakoby zmrzlé pod horkou vodu což já dělala abych si zkrátila prokrvení tak to né neb by mohlo dojít k embolii!jinak rukavice do nich vyhřivky takové ty polštářky co se aktivují a hřejou asi hodinu v práci jeto katastrofa ještě že mám tolerantního šefa a ten se mnou cejtí a chápe mé postižení.jinak si to nedovedu představit někdy mi ruce zbělej a do fáze prokrvení to trvá i 30až40min a to nejsem se schopna třeba ani učesat.

Janča (Ne, 17. 1. 2010 - 11:01)

Zajímalo by mě, jestli se tento syndrom projevuje u všech a vždycky tak výrazně? Co jsem našla obrázky tak jsou prsty buď opravdu vyloženě bílé a nebo fialové jako borůvka. Neexistuje nic mezi tím? Vy co tímhle trpíte jste z čistajasna měli rovnou ruce tak moc fialové nebo se dá pozorovat pomalejší "náběh"?
Snažím se totiž pochopit svoje ruce, abych věděla co si s nimi mám počít.
Dost často jdou do fialova, ne čistá fialová, spíš světlejší nepřesně ohraničená (na fotkách jsem viděla výraznou přesně ohraničenou tak nevím), nejvíc je to vidět na nehtech, ty jsou fialové úplně, nikdo mi to nevěří, říkají že to mám nalakované... ruce mám někdy ledové a fialové i ve dvou svetrech a místnosti vytopené na 23 stupňů. Když je zima tuhá jako letos, tak po pěti minutách venku ruce pomalu necítím, jsou jako mrtvé, hrozně bolí se s nimi cokoliv pokusit chytit dotknout, to pak i ledová voda mi přijde teplá. Nedají se zahřát jinak než vlézt do horké sprchy nebo vany na 20 minut. Trochu pomáhá vzít si hodně tlusté palčáky kožené s kožíškem uvnitř, to vydržím alespoň dojet do práce.
Na nohy se ponožky dají vzít, ale co s rukama když pracuji v kanceláři plné lidí, rukavice to prostě nejde...
Sportuju, jím zdravě a jinak mi nic není, co byste poradili? Díky. Janča

Pavla (So, 9. 1. 2010 - 11:01)

To musí posoudit lékař. Moje příbuzná má alergii na chlad.Udělají se jí takové červené skvrny na rukách.Ale je to jiné než RS.Také ji na to nic nedali.Jen, že se má chladu vyhýbat.Ale ono i RS žádná léčba zatím není...Mně osobně s RS taky vadí studená voda z kohotku,třeba jen chvilku a začnou mě pálit ruce..ty jehličky.Chlad mi rozpálí ruce i chodidla..Za chvíli to zmizí.Ale někdy to trvá i několik hodin.Poslední roky sleduji, že mi vadí i jakákoliv voda..po vykoupání,osprchování..Jakobych se celá stáhla do sebe..a není mi dobře.Okamžitě musím pod peřinu a neprochladnout..

Emílie (Pá, 8. 1. 2010 - 19:01)

Dobrý den.
Mám 3-letého syna který má už 2roky tzv. "chladovou alergii",vždy když je chladno a nemusí mrznout,stčí +10st,tak opuchne v oblyčeji a na rukou.Po návratu do tepla se to během chvilky spraví.Doktoři jen kroutí hlavouže je to chladová alergie léky na alergie na to nepomáhají a tak prý ať s ním nechodíme ven.Myslíte,že by to mohl mít Raynaudův syndrom?Fakt je,že když já mám něco brát v mražáku,nebo umývat ve studené vodě,tak jak kdybych měla v rukách tisíce jehliček a ruce mi otečou. Děkuji.

Pavla (Pá, 8. 1. 2010 - 14:01)

Taky jsem fotila:-).Musíme pořád o něčem přesvědčovat...

alena (Pá, 8. 1. 2010 - 12:01)

tak to souhlasím já nejsem...mně taky nikdo nikdy nevěřil u doktora až pak jsem si bílé a fialové ruce nafotila a doktoři jen zírali a prý jsem učebnicový tip a foto chtěli do souboru!

Pavla (Pá, 8. 1. 2010 - 12:01)

Je nás tedy spoustu trpitelů. Ale zatím jsem se ve svém okolí nesetkala s nikým, kdo by to měl a všichni se na mě dívají, co to mám za barevné ruce...Já pám potíže i se zvedáním růkou nad hlavu.Ta bolest začíná už v ramenou.To samé v tříslech směrem dolů v nohách..Asi je to taky RS.Docela mi na chvíli pomohl ten přístroj na principu podtlaku.Hradí to pojišťovna.Ta zima je ale krutá...

alena (Pá, 8. 1. 2010 - 12:01)

To je hrůza kolik nás je. Už...tak to souhlasím já nejsem schopna někdy ani zaplatit v obchodě nebo v buse jak mám bílé ruce a svítí.
já jsem si zas koupila tayk to jsou sáčky ale stály mne jen 39kč jsou ve tvaru pingvína srdíčka kytičky taky se zlomí jen plíšek a hřejou dost dlouho už jej používám asi3roky a super no a když přijdu domu tak je strčím do vařící vody a oni zas jakoby ztvrdnou a jsou připraveny na další použití.
je to hrozný v zimě vždy trpím!
vlastně trpím i v létě stačí mi jít třebaže je 30st.tepla pověsit prádlo a hned ruce necítím.
někdy když necítím nohy nemohu ani chodit ani se rozejít a to mi je 40let nevím jak to bude dál...!
přeji pěkný den a prožijte ho ale i celou zimu v teple!

Jitka (Pá, 8. 1. 2010 - 10:01)

To je hrůza kolik nás je. Už ať je lék,který nám pomůže,kdo tuto nemoc nemá si neumí představit, jaké to je, když člověk nemůže ani vyndat klíče z tašky nebo peníze z peněženky. Hezký den

Pavel Kliment (Čt, 7. 1. 2010 - 23:01)

Dobrý den, trpim raynaldovím syndromem v září jsem kvuli tomu ležel v nemocnici protože jsem dostaval zachvaty bolesti do končetin,který trvali až 3dny... Je mi ani ne 21let a bělam až ke kotníkum a celé dlaně. Zatim mi kuže nepraská... :-(

Jana (Čt, 7. 1. 2010 - 19:01)

Ahoj,dlouho jsem tu nepsala....Jitko, díky za tip. Už jsem se na ty stránky dívala, určitě si to koupím, protože bydlím na horách a moje nohy a ruce trpí a já s nimi. Díky moc!!!

Jitka (Čt, 7. 1. 2010 - 18:01)

Ahoj,dlouho jsem tu nepsala. Chci vám dát dobrý tip, jak přežít zimu. Jednak jsem si koupila goretexové rukavice-palčáky,aby byly prsty u sebe, je to lepší než prstové a taky jsem napsala na stránky www.warmup.cz,to je firma,která prodává termosáčky. Objednala jsem si termosáčky do bot za 360 kč a termosáčky do rukavic za 309 kč. Určitě to znáte, rozlomíte plíšek a ono to stvrdne a hřeje. Nosím je ven,když jdu s dcerou na boby, do bot i palčáků se perfektně vejdou a hřejí něco přes hodinu, což nám bohatě stačí. Vydržím venku a vůbec mi není zima. Před tím jsem vydržela maximálně 15 minut a necítila jsem ruce ani nohy. Mají spoustu druhů a velikostí. Až přijdete domů, jakoby se rozvaří a rozpustí se to zmrzlé uvnitř a jsou připraveny k dalšímu použití. Jsem vážně nadšená a spokojená. Doporučuji. Hezký večer, ahoj všichni, Jitka.

petra (Čt, 11. 4. 2013 - 12:04)

ale je to raynauduv syndrom...i já to měla v dětství ale jako dítě jsem tomu nepřikládala nějaké...až v dospělosti jsem to začala řešit a
byla jsem na vyšetření na jedné klinice vPraze a viděla tam dvouleté dítě sRS takže asi bnic nenormálního i udětí

kk (St, 10. 4. 2013 - 18:04)

ale je to raynauduv syndrom...Aha, no mně se právě zdálo, že tu většina lidí píše o celkem závažných problémech - bolestech, problémech s citlivostí, manipulací s věcmi atd., což mě (zatím) minulo... A také je mi divné, že to mám už od hodně útlého dětství, i když se mi zdá, že většině lidí to tu začalo až později.

Reklama

Přidat komentář