Raynaudův syndrom

Ahoj Vám všem.Míšo,mě řekl doktor něco podobného,ale protože ho znám,tak jsem to od něj vzala.Moje doktorka mi sympatektomii rozmluvila a těď jsem ráda,že se tak stalo.Věkově jsme na tom stejně,asi nemůžeme čekat,že se zlepší.Teď je zase takové přechodné období,ráno kolem 5C,to je na rukavice,to člověk vypadá jako blázen,když někteří jdou pomalu jen v tričku.Ale jsou opravdu horší věci na světě.Mějte se fajn a zase někdy.Dana

Ahoj Ireno,děkuji Za zajímavou informaci.Na to jsem opravdu zvědavá,ale budu muset pohledat,kde to zařízení mají v okolí mého bydliště.S.Morava.Tak prosím,uřčitě napiš jak to působí na Tvou mamku.Ještě jednou díky.Ať to Tvé mamince pomůže.Dana

Ahoj Petro a Dano,nahodou jsem narazila na vas hovor a rozhodla jsem se pripojit,ja sice RS netrpim,ae asi pred rokem ho diagnostikovaly moji mamce,myslim ze takovy potize jako vy jeste nema,o bolestivosti nemluvi a ma problemy "jen" s belanim a fialovenim prstu.Doktor ji rekl se zadny operacni zakrok nema smysl,ze se to stejne vrati(myslim ze jste o tom psaly),ale tenhle tyden by mela podstoupit prvni ze triceti kur v barokomore,nevim jestli vam to nekdy nejaky lekar navrhoval,ale zkuste se zeptat.podle me by to mohlo byt celkem dobry.az bude mit mamka za sebou prvni kury tak vam napisu jak to pusobi.Zatim vam drzim palce,at to zvladate v pohode.

Ahoj! Tak jsem se musela zasmát tomu jak napsala Dana o tom chameleonovi. To je fakt dobrý přirovnání. Nevím jak je u Vás, ale tady na severu pořád prší a je hrozná zima /teda alespoň mně!/. Pořád doma topím a manžel furt "nadává", že je tu jak v sauně. Nejvíc se těším na horkou vanu každý večer... Koncem měsíce jedem do Prahy na konzultaci ohledně další léčby do VFN. Tak napíšu. Jinak jsem objevila na internetu "prý" nové homeopatikum, které působí přímo na RS a léčí ho.Jmenuje se to DR.RECKEWEG R63 a jsou to kapky o 22ml. K zesílení účinku ještě přidat R26. Užívá se před jídlem dle návodu. Mám trochu pochybnosti, ale asi to vyzkouším - stejně nic jiného není...Mají ho prý v lékárnách a není ani moc drahé - píšou okolo 200,-Kč. Také jsem četla hodně chvál na Wobenzym ohledně RS. Jinak nemám žádné novinky. Tak zatím ahoj.Petra

Ahoj Mili a Petro,měla jsem teď víc práce,tak jsem se tu dneska koukla co nového.Mili,je dobře ,že Tě doktor posílá na revmatologii,myslím si,že to bude nějaká systémová porucha jako u nás.Je pravda,že nás léčí,ale výsledky nestojí za moc.Petra podstoupila sympatoktomii,bez výsledku.Je to děs.Hledáme co dál,ale na nic závratného jsme ještě nenarazily.Jestli Ti prokážou něco na té revmatologii,tak mě se to trochu v začátku léčby zlepšilo,ale už si to moc nepamatuju,protože je to už skoro 20let.Ale nevěš hlavu,každý člověk je jiný,může Ti něco zabrat.Drž se a ozvi se ,jak to dopadlo.Petro jak Ti je ,teď když jsou takové výkyvy počasí?Já tuhnu a fialovím.Jsem jak plaz a chameleon dohromady.Mějte se fajn a zas někdy pá. Dana

Caute baby, trapi ma rovnaky problem, tak sa pridam. Mam 18 a RS ma trapi uz skoro 4 roky. Najprv som tomu nevenovala pozormost a nijak ma to neobmedzovalo, k lekarke som isla asi az po roku, ked mi to uacalo liest na nervy a nevedele som, co sa so mnou deje. Internistka ma poslala na par vysetreni a dala mi Agapurin, neustale mi zvysovala davky az kym mi z toho nebolo zle. Ked som jej to povedala, zahlasila, ze s tym sa musim naucit zit, lebo liecit sa to neda! Lenze ona sa o to ani nepokusila!!!! Dost som bola sklamana a zufala. Potom som na radu endokrinologicky brala dlho Tebokan, ale vysledky ziadne. Mam pocit, ze sa mi stav neustale zhorsuje, nie je den, co by som sa citila dobre. Stale mi je zima, nohy a ruky mam ladove, cely den. Ruky mi uplne fialoveju, nemam v nich cit a su vlhke, inak sa nepotim( ani v noci) Tiez mam asi dost nizky tlak, lebo sa mi toci hlava. Niekedy mam bolesti, ze ledva udrzim pero v ruke, alebo si neviem odomknut dvere na byte. Chodim do skoly a da mi to dost prace vydrzat tam cely den a hlavne, aby si nikto nic nevsimol, lebo ked mi je zima, mam uplne modre pery. V marci(breznu) som bola u cievneho, ktory mi povedal o sympatectomii, ale najprv ma poslal na reumatologiu(zajtra tam idem), aby mohol vylucit systemove ochorenie. Predpisal mi Secatoxin a preparaty z Ginko, bohuzial mi nie je lepsie. Hrozne ma to stve, takyto zivot je nanic, nemozem robit veci, ktore by som chcela, proste ma to strasne obmedzuje. Tiez som doteraz nepoznala nikoho s rovnakou chorobou, takze som rada, ze som si mohla precitat vase prispevky a nieco sa dozvediet. Prajem vam pekny den a drzte sa :)

A ty s tím máš nějaké zkušenosti?

Nečetl jsem všechny vaše příspěvky, ale zkusil tu někdo z vás urinoterapii? I kdyby jenom vnější, možná by to za pokus stálo.

No jo, člověk musí myslet spíš na ty pozitivnější věci - to máš úplnou pravdu. ČID si dát nechci, to bych se asi doma zbláznila. Bydlíme sice v malém bytě, ale taky mám co dělat -zvlášť s malou, zabere mi skoro všechen čas a to je na jednu stranu dobře. Taky trochu maluju a už několik let se snažím meditovat, dělat jógu a tak. To mi pomáhá překonávat veškeré těžkosti. Léčím se už taky dost dlouho - už od SŠ, tak + -15let. Mám také /ale jen/podezření na Sklerodermii, zatím mi jí úplně neprokázali...naštěstí. No tak se měj zatím krásně a hodně krásný schodiště! čauky.

Ahoj Petro.Jak to tak čtu,tak máme s těmi vitamíny podobný průběh.Je to jako droga,časem přestává účinkovat.A tak to nějak prostřídávám.Kapiláry mi dělali taky-byly špatné.Já se léčím 20let/od 19/.Mám smíšenou revmatoidní artritidu s sklerodermií+RS.Ale jsou horší věci na světě.Já mám teď o zábavu postaráno,děláme nové schodiště,tak to budu zase maso.Už asi 8let přestavujeme starý barák,v podstatě sami,ale teď už jsou to dodělávky.Tak se měj ahoj Dana

Ahoj Dano,zkusím to asi taky-ty krevní skupiny,když Ti to pomáhá.?!Mám dokonce tu knížku, jsem skupina A.O té psychice - to máš úplnou pravdu. Když jsem v pohodě a je léto, tak je to celkem snesitelný.Ale v dnešní době to většinou nelze. Jsem dost psychicky nevyváženej člověk, všechno si beru, nad vším hrozně dlouho přemýšlím a tak. Doktoři mi tenkrát před tou operací řekli, že je to i díky té nemoci a pak že to bude lepší. Možná se to trošku zlepšilo, ale nic radikálního - jestli mi rozumíš. První příznaky jsem měla už na SŠ. Brnění, bolesti, barevné změny. Nic zvláštního a celkem jsem to snášela dobře. Potom se to ale začalo zhoršovat, ztrácela jsem rovnováhu, občas jsem necítila nohy a ruce atd... Brala jsem spoustu léků a tak. Kromě toho vitamíny řady VISION - čistě přírodní produkty, velké dávky před těhoten. a během těh.,ale jsou příliš drahé.Dělalo mi to dobře, ale pak si tělo jako-by zvyklo a přestalo to působit. Zatím beru udržovací dávky a další vit.,např.B,Zn,C, - střídám to různě. V jedné odb. lit. jsem našla, že je při RS dobré brát hlavně vit.P kvůli pružnosti cév a kapilár. Mimochodem - dělali Ti kapilaroskopii? Já ji měla špatnou. Vit. P je v pohance, citrusech, šípkách, pampelišce. A ještě Evit.- hlavně když máš poruchu ledvin a jód - kvůli termoregulaci. Ten jód je fakt super proti stálému pocitu zimy. Taky se mi osvědčil zelený čaj, piju ho denně.Ale co nemůžu je víno. Po tom mi úplně ochrnou ruce. To je zajímavý. Možná to má souvislost s určitým druhem kyselin v organismu...? No tak zatim ahoj.Petra

Ahoj Petro,zdravím Tě.Jak píšeš,žádné nové možnosti nám věda nenabídla.To se nedá nic dělat,co se mi osvědčilo,tak když jsem psychicky srovnaná daleko lépe se všechno snáší.To není žádná novinka,ale ty vlastně s malým mimčem na tom budeš hůř/noční vstávání,atd./Zase na druhé straně,když člověka furt něco bolí,tak moc psychicky asi vyrovnaný není.Chce to víc spát a odpočívat.Já ti tu píšu takovou radu a sama ji nedodržuju.Já jsem byla před nemocí spíše hyperaktivní a těď se to ve mě pere.Něco mě žene dopředu,ale fyzicky to už není co bylo,jestli mi rozumíš.Já teď beru Revalid,protože mi padaly vlasy,je to taková celkem dobrá směs béček a stop.prvků,beru to od vánoc 2x1,jinak jak jsem psala inj.Milgammu.protože mám odvápněné kosti tak Vitacalcin,brala jsem centrum,aj.podobné.Jinak se snažím dostat do těla raději přírodní vitamíny.S tím jídlem a pitím,já teď jím podle kr. skupin,ale protože jsem B,tak mám povoleno vlastně to co mi chutná-mléko,ml.výrobky,sýry, cojsem nevěděla,že nemám jíst kuře,i když ho mám ráda,ale já to tak striktně nedržím a občas si ho dám.Mě spíše dělá víc potíží počasí nebo změna tlaku,třeba dneska jsem ráno taky lezla jako polomrtvá,ruce oteklé a zmrzlé.To když budím manžela,tak to má šok hned po ránu.Tak se měj fajn,budu končit.Dana

Ahoj Dano, díky za odpověď. To s těma protilátkama mi taky vysvětlila doktorka - je to tak. Přesně jak píšeš. Jak se Ti potí ty ruce při psaní, to je fakt hrůza-já to nemám. Zato v noci nemůžu spát,budim se a potim a když konečně usnu, tak brečí malá.Po ránu mám ruce oteklé a pocit jako bych si právě zaběhala maraton. Dnes jsem byla na té konzultaci na cévní chirurgii, aby mi řekli novinky v léčbě RS. Mimochodem -žádné nejsou - věda prý nepokročila, všechny možnosti jsem prý už vyčerpala. Ale poslali mě do Prahy do FN na cévní, kde mi zváží možnost těch infuzí jak jsem psala minule. Dělá se to prý ale pouze v krajních případech - asi to nese určitá rizika - nevím jaká. Musím se objednat a pak Ti řeknu. Mám toho už plné zuby, moc se mi už nechce s ničím experimentovat. Hrozně jsem věřila té sympatectomii a mám jen jizvy po celém trěle že semůžu svléknout do pol.plavek... No nic. Zítra jdu zase na trhání zubů, takže mám zdravotní týden./smích/ Od těch baněk mě bolí celá záda, ale alespoň mám pocit, že něco dělám. Nevím jak dlouho to ovšem vydržím. Taky jsem si zasadila Kombuchu. Na akupunkturu jsem taky chodila i na moxování léčebnými doutníky, měla jsem popáleniny po celém těle a zchudla jsem o 6000Kč a nic. Můžeš mi napsat co bereš za vitamíny, kolik a jak dlouho?Pozoruješ, že se Ti to zhoršuje po nějakém jídle nebo pití? Tak já budu dnes končit a zítra se pokusím napsat.Ahoj Petra.

Ahoj Petro,a jo aspoň pokecáme,třeba se někdo přidá.Stím zaměstnáním máš stejné zkušenosti jako já.Po mateřské jsem vzala to první co bylo,dělala jsem ve firmě vyrábějící elektronické zařízení-to jsem vydržela tři týdny s vypětím sil,to už jsem měla ruce oteklé,že se s nimi nedalo nic dělat.Potom jsem sehnala místo v kanclu,je to s obtížemi,ale tady je region kde je o práci nouze,takže co se dá dělat.Někdy to nejhorší období řešíme s doktorkou nemocenskou.Doufám,že mě šéf nevyrazí,on ví jak na tom jsem,tak ještě hmouří oči.Asi to budeš mít po mateřské těžké,možná že by bylo řešení získat částečný důchod,abys měla aspoň nějaký příjem.Já mám taky moc hodnou doktorku,chodím tam co tři měsíce,je to takové udržovací řešení,nic nového a do budoucna spíše zhoršování.Já tomu ale nechci raději věřit v naději,že se tak nestane.S tím pocením - v noci se moc nepotím,já to stihnu přes den,teď píšu a pomalu mi kape s rukou.K těm baňkám - já jsem taky podstoupila kůru,bylo to asi před 10lety.Moje prakt.doktorka je taková všeumělka - akupunktura,homeopatie a i ty baňky.Opravdu jsem cítila efekt pro celé tělo,má to něco do sebe.Teď mi je ale nemůže dávat,protože mám něco s ledvinou.Ale prý to odvádí škodliviny ven z těla.Problém je v tom,že tenhle smíšený syndrom je obtížně léčitelný,protože se tam produkují protilátky proti vlastnímu tělu,tak mi to vysvětlila doktorka.To byla povzbuzující perlička na závěr.Ale my se nedáme.Ahoj.Dana

Ahoj Dano,ten chat je asi jenom pro nás.../smích/No,ten skleník to je fakt dobrý nápad - to by se mi taky líbilo, bohužel je to nereálný. Já mám zase furt strašně suchý ruce,nafouklý , namodralý a studený. U nohou je to trochu lepší po tý dolní sympatectomii,ale mám je vlhký a studený. Klouby mi taky otékají velké i malé na prstech na rukách - někdy mám úplné boule, že nemohu jíst, psát atd.Přestala jsem kvůli tomu pracovat v kanceláři, protože nemůžu delší dobu psát na PC. Pak jsem pracovala ve školce,ale chodila jsem s dětma na zahradu a to bylo ještě horší,když byla zima. Tak po MD fakt nevím co dělat. Tobě to nedělá problémy v zaměstnání? A co říká Tvůj lékař na prognózu? Já mám hrozně milou a hodnou doktorku,ale prognóza nic moc. Chodím na pravidelné kontroly na ultrazvuky orgánů což je zatím dobrý,ale jak dlouho? A co pak?Taky se strašně v noci potím,několikrát se musím sprchovat, probouzím se úplně schvácená.Doktorka říká, že to není příznak nemoci,ale spíš hormonální nebo psych. apod. Já jsem ale slyšela, že to má více lidí s RS.Co myslíš?A ještě jsem Ti chtěla napsat, že jsem začala s intenzivní masáží baňkami a je mi po tom líp. Zatím... No tak já budu dnes končit.Ahoj.

Ahoj Petro,já se léčím taky na revmatologii a cévním v Ostravě.Přes léto mám pocit ,že se mi ruce roztrhnou,mám je jako kdyby nalité a strašně se mi potí,doslova potoky potu.Jem to nepříjemné.A ještě ke všemu ruce i nohy studené a flekaté/takové mramorovité-červené s bílým.Otékají mi klouby,nejlépe by byla asi teplota 22C-25C,stálá vlhkost- dělám si legraci,to si můžeme zrovna vlézt do skleníku.Doktorům se to říká,ale já bych chtěla,abych mohla dělat s rodinou různé aktivity.Moc se snažím,aby syn nepoznal,že mi něco je,někdy to jde,někdy zase hůř.Ono se lehce řekne,"naučte se s tím žit",ale když se to postupně horší je to na nic.Proto stejně jako Ty hledám nějaké řešení,Doufám,že někdy příjde.Takže hledání zdar a měj se fajn.Dana

Ahoj Dano,léčím se na interně i reumatologii.Dokonce jezdím do RÚ v Praze na Slupi,ale je to furt stejné - možná i horší.Dělají se mi pod kůží občas takové bílé puchýřky a znehybní mi potom dlaň a mám pocit, že mi je kůže na rukou malá.Je to hrozně nepříjemné,stane se mi to několikrát za den a potom to zmizí.Máš ten příznak taky?A jak snášíš léto?Doktorka mi řekla, že bych neměla střídat podnebí např.chodit na slunce a opalovat se - je to stres pro organismus a nemoc se pak zhorší.Co u tebe?Zatím ahoj.

Ahoj Petro,nejhorší je ta bezmoc,když zkoušíš cokoli a ono to nepomáhá.nevím,jestli se léčíš na revmatologii,protože tam ty smíšené syndromy spadají,pokud ne,tak bych Ti chtěla říct,že s tím není sranda,je to komplexní onemocnění.Tak ať to nezačne postihovat něco dál.Tak co nejvíc odpočívej.Já se zase ozvu.Ahoj Dana

Dano,děkuju za recept. Zítra si to půjdu koupit a hned to vyzkouším,možná to pomůže-i když velkou naději v tom nevidím.Doufám, že to nepodědí moje dcera.Mám to už v takovém stavu, že nemůže odemknout hlavní dveře od baráku nebo vytáhnout venku mobil, když někdo volá atd...Začínám být odkázaná na cizí pomoc a toho se hrozně bojím.Doufám, že něco existuje - a doufám, že to najdu.Zatím Ti přeju hodně sil a dobrou náladu.Ozvu se!

Ahoj Petro,taky s Tebou souhlasím,že nejlíp bylo v těhotenství.Přesně jako píšeš,jaro je tu a ty přechody tepla a zimy,to mě nedělá vůbec dobře.Kdyby mi někdo před 15 lety řekl,že budu reagovat na počasí jako stará bába,tak ho pošlu někam.Vždycky jsem sportovala,hrála jsem volej.ligu,a o to je to pro mě hořší,snížená hybnost a ty ostatní lahůdky.Ginko mi taky pomohlo jen na chvíli,mám čaj od léčitelky,napíšu Ti recept,určitě neuškodí a na bylinky reaguje každý jinak,třeba Ti pomůže-mi pomohl aspoň na nějaký čas.Koupíš si vše v lékárně,určitě to mají:25gřebříček,20gjmelí,10gměsíček,10ghloh,25gmeduňka,to si smícháš a na šálek 1lžičku necháš 3-5min. vyluhovat.Pije se 2x denně.Ještě mi říkala dát si ráno lžíci Švédských kapek.Jinak léčba klasická stejně moc nepomáhá,jak to tak čtu,a tak se obrátíme k přírodě.O těch kapačkách jsem neslyšela,třeba je to něco nového,co by konečně pomohlo,snad Tě s tím doktor obeznámí,co to je.Tak já končím,měj se dobře,ať to sluníčko už trochu víc hřeje.Ahoj Dana