ALS - amyotrofní laterální skleróza

Tak co, pořád nic nového v možnostech léčby?Pan T. se pořád neobjevil ?

No takze to smysl nedava pac to nevypada tak jak jsem to napsala do ramecku, kdybyste mel zajem, muzu Vam poslat foto.

No takze to smysl nedava pac to nevypada tak jak jsem to napsala do ramecku, kdybyste mel zajem, muzu Vam poslat foto.

Ahoj, chtěl bych váš...Ahoj Michale, my pouzivame takovou tabulku... je to kus pruhledneho plastu ve tvaru ctverce a uprostred je vystrizena dira ve tvaru obdelniku a pismena jsou rozdelena po trech, ctyrech. No a divame se skrz tu obdelnikovou diru na oci, kam clovek co hlaskuje slovo kouka a rikame vsechna pismena (tri) dokud netrefime to spravne a presuneme se na dalsi. POuzivame to uz rok a pul a dokazeme se celkem rychle domluvit...
A D G
BC EF H CH I

J M
KL NO

PQ T WX
RS UV YZ

sNAD TO DAVA SMYSL

Ahoj, chtěl bych váš...ahoj Michale.četla jsem už dřiv na těchto strankach,že program na snimani oči plně hradi pojištovna.Snad už jste byli na uřadě si zažadat o invalidni přispěvek na opatrovani nemocneho.přidavaji i na cestu k lekaři a davaji i dalnični znamku zadarmo.mate narok i na prukaz nemocneho na parkovani atd.pravě tam si zažadate i o program na snimani oči.držte se a hlavně se nenechte nikym a ničim odradit!

já jsem se o dědičnost...Dědičnost se zjišťuje geneticky - odběr krve. Četnost cca 3%.

Ahoj,muzu se zeptat zda byl...já jsem se o dědičnost zajímala, ale je to celkem složitý proces. Nemocný musí projít nějakým vyšetřením a stejně není nic 100%. Dle sdělení neurologa to lze po smrti nemocného pitvou mozku. Pavla

Ahoj,muzu se zeptat zda byl nekdo na vysetreni dedicnosti teto nemoci? Dekuji za odpoved

Dobrý den.Chtěla bych...Stále ještě nabízíte náplasti Scopolamin, měla bych o ně zájem.Můj mail je [email protected]

Ahoj, chtěl bych váš...dost informací je i www.alternativnikomunikace.cz

Ahoj, chtěl bych váš...Michale projděte si zpětně tuto diskuzi, někdo už tady o tom psal, že je na to nějaký program do PC, kde se to ovládá pohyby očí.

Ahoj, chtěl bych váš...Ahoj jsou ruzne tabulky s obrazkama pro ulehceni komunikace ty najdes na internetu a muzes si je vytisknout hotove. a pak je i program do pocitace ktery se ovlada ocima. Nevim jak se program presne jmenuje,ale na internetu to urcite je.

Slyšela jsem něco o Schindeleho mineralech..prý jsou "na všechno"... nejspíš je to hloupost a nám by to jen uškodilo. Nojo, budeme bojovat do hořkého konce.

Ahoj, chtěl bych váš poprosit o radu. Moje babička má ALS, kterou má diagnostikovanou od září. Její stav se prudce zhoršuje. V březnu 2013 pociťovala slabost a zhoršenou citlivost a sílu v pravé ruce. Nyní má horní končetiny už z 90% ochrnuté, dolní tak ze 70%. Přestala polykat a tak má od tohoto týdne zavedenou hadičku do žaludku. V tuhle chvíli přestává mluvit a já potřebuju vymyslet nebo najít způsob, jak by mohla babička s náma komunikovat. Zatím mě napadlo si vytisknout na papír abecedu a nechat babičku pokynem hlavou nebo očinama odsouhlasit písmeno a takto skládat celá slova. Napadlo mě písmena pro zefektivnění rozdělit do různých skupin a využívat v mobilu či počítači nějaké našeptávače, které by pomohli určit slovo které myslí o něco rychleji. To je zatím, ale vše. Máte jiné nápady či zkušenosti? Byl bych rád za každou radu..

Muzete napsat neco blize ke...Na aplikaci jsou přísne kritéria (dychani atd...) aplikace stojí 150tis. Dělají jí v Praze v Motole. Zkoušíme všechno a můžu Vám říct,že pokud bych si sama dodnes nezjištovala informace (léky,lažne atd...) tak nemáme stoho nic. Občas jsu zaražena z přístupu lékařu k pacientům trpícím touto nemocí.

Ohledne bipapu-kdyz se...Pavlo moc dekujeme za rady,o vikendu jde tatka do spankove komory, tak uvidime.. bohuzel jak tu nemoc nikdo nezna, tak na to nejsou tabulky a doktori tapou, ale stale se snazime durazne zadat o nejaky podpurny pristroj na dychani bez ktereho nechceme tatku domu , tak snad neco vybojujeme :o)

Martine, ještě co se týče těch fascikulací, tak táta je má stále tzn. bez přestávky. A i já měla období a stále mám, kdy mi každý den několikrát na jednom místě tikne, pak zase jinde. Jsou to spíše nervy a to, že na to myslím.Pavla

Evo,rada bych si s vami.... číslo tel. 607786076

Děkuji Evo. Já jsem se ptal, protože většinou i v knihách píší, že fascikulace jsou pozdější příznak, ale vzácne se objevují třeba půl roku předem. Proto mne ty 3-4 roky úplně vykolejily, tak dlouho a žádné jiné příznaky.

Ne, nezhubnul jsem (resp asi 3 kila za rok jenže já mám postavu, že když se nepřejídám, tak hubnu). Četl jsem, že u ALS jsou fascikulace takový komplexní, že se objevují v celém svalu proměnlivě - mě cuká vždy jen jedna část (třeba 10x na ruce, za 20 minut párkrát na bříše, za hodinu stehno atd.).