ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro Evu : Je to tak, dříve nedovedli ALS přesně diagnostikovat a docházelo k záměnám s jinou Dg. Tak tomu bylo zřejmě i u mého děda, který zemřel v r. 1970, ALS oficiálně neměl(ale jak si tak vzpomínám, tak nemluvil a museli ho krmit)a po kterém jsme zřejmě zdědily se sestrou familiární ALS.

Pro Evu a Rudu : přesně tak,...pro Mirku: mela jsem na mysli vzrůstající pocet nemocnych s ALS,nikoliv pocet úmrtí na ALS.Jsou polemiky,že dříve se ALS diagnostikovalo jako jiné onemocnění,tudiž zkreslovalo v danem měřítku počet nemocných s ALS

K RS vs ALS - RS totiž dnes není zdaleka tolik smrtelná, jako bývala. Proto i když je nemocných o mnoho víc, úmrtí může být skutečně méně než u ALS.
Ruda: zmíněné antioxidanty mají skutečně jen podpůrný a snad neuroprotektivní účinek, ale - jak bylo napsáno - neléčí. Co se průběhu týče, existují formy ALS, které pacienta zabíjí dokonce během několika málo měsíců a pak jsou tu tací, co žijí déle než 10 let.
Je smutným faktem, že ALS se věnuje (u nás) velmi málo pozornosti. Kromě několika málo projektů (zmíněný prodej fotografií na podporu rozšíření povědomí o ALS) tu prostě veřejnost nemá, jak se o této nemoci dozvědět.

Pro Evu a Rudu : přesně tak, u každého je to jiné. Mně za jeden a 1/2 roku postupně ochrnula levá ruka, špatně jsem mluvila, ale ještě stále jsem jezdila na lyžích. Také beru kreatin, E-vitamin, koenzym Q-10, a kromě toho různé aminokyseliny.
K té prevalenci : už se oficiálně objevuje, že ročně na ALS zemře mnohem víc lidí než na roztroušenou sklerózu. A přitom o RS se mluví pořád a o ALS skoro ani ťuk...

Pro Eva:Stejně jako u vás...U ALS je právě zákeřné to že u každého jedince začíná a probíhá jinak.V tom je tato nemoc neuchopitelná a proto da se říct nelečitelná.Začalo Vám to u nohou a nebo jako mně rukama?Take je velmi těžké určit začátek teto nemoci.Nekdo se dostane ke spravnemu neurologovi hned a dg ma urcenou,nekdo az pozdeji a urceni dg je taky pozdeji.Co se tyka antioxidac.retezce(hlavne vys.dávek koenzymu a kreatinu)-jsou na to studie kde byly popsany léčebne účinky u myších modelů, u lidi ne.Jsou to potravinove doplnky ktere tzv. dobijejí a udrzuji bunky jak neuronu tak svalu,ale bohuzel nelečí

Pro Eva:Stejně jako u vás byla i u mně diag.ALS stanovena v dubnu 2009.Udivuje mně ale, jak nestejně u nás nemoc probíhá.Píšete,že ještě jezdíte z autem a chodíte,kdežto já jezdím již jen na invalidním vozíku a nechodím.Před rokem jsem jako vy běhal i jezdil s autem. Je možné,že by ten antioxidační řetězec měl takové účinky, anebo u každého je průběh nemoci individuální?

Zda se mi,že tohoto vazneho onemocnení pribývá a je ho daleko vic nez ukazuji statistiky.Jen v našem malém městě,čítající 4000 obyvatel jsem již 3.případ během 5 let.Všichni jsme byli aktivní a sportovne zalozeni jedinci ve věku 47 - 51 let

Nikoli. Křeče často předchází ostatní příznaky o řadu měsíců. Se záškuby je to naopak, ty se objevují při slabosti (ale přesto i zde existují výjimky).

Jsem zde zcela nahodou...vim o clovickovy co tuto nemoc ma.Procetla jsem jsi diskuzy a docela sila,ale je pekne ze jsi snazi mezi sebou lide pomoc.Akorat jsem nepochopila kdyz uz jse objevuji ty krece ve svalech treba na noze to uz ten sval zacina ochrnovat?Dekuju.A lidi drzim vam palce aby tu nemoc nekdo zacaroval.

Zdravím vsechny nemocne s ALS.I ja k Vám patřím a to od dubna 2009.Mám sporadickou formu ALS se spinalni(míšní) manifestací,zacalo mi to na prave ruce ochrnutym prstenikem,pote slabost v leve ruce a nohach.Zatim jsem sobestacna,jezdim autem a chodim do prace-pracuji jako vrchni sestra,samozrejme s urcitym omezenim.Co mi bylo doporuceno od spickovych odborníku - doc.Keller Praha a as.Mazanec Praha - krome Riluteku 2x denne i urcity antioxidační řetezec,ktery by mel aspon cástecne ochranit zbyvající motoneurony:denne:1200mg Koenzymu Q10(tzn 20tbl 60mg Koenzymu)+ 1gr vit C (tj 1 tbl)
+ 800mg vit E( tj 2tbl 400mg)+ 700mg Omega kyseliny(tj 2drg 350mg)+6 kapsli Kreatinu od fi Axis Labs a 1x týdne B12 1000 ampule do svalu...Vím že to vypada šíleně mnoho tablet a je to financne narocnejsi-pocitejte cca 4500Kc měsicne,ale od te doby co tyto potravinove doplnky uzivam mám mírnějsí fascikulace v HK i DK a jakz takz se drzim

Dobre dopoledne,hledala jsem...to Věra - mamince její první neurolog řekl,že to má také od nervů.Že má dnes každý deprese a že je to určitě z toho.Jsem šťastná, že jsme našly úžasnou paní doktorku neuroložku,která se maminky ujala.Je moc příjemná a pro maminku není stresující ¨kontroly u ní.Máme mít za týden nové EMG,paní doktorka čeká,zda se ALS potvrdí.Mamince se zhoršilo mluvení.Včera prý skoro nemohla mluvit.Ale na plicním dostala nějaké práškové inhalátory pro astmatiky a má pocit,že se jí trošku lépe dýchá.Každá pozitivní maličkost je u nás důvod k radosti.Stěžovala si, že se jí občas dostanou prsty rukou do křeče a zkroutí se.Sama si je rozmasíruje a zase se to uklidní.Máte někdo takové projevy?Maminka má bulbární ALS,pohybový aparát to zatím nepostihlo, pouze křeče ve svalech.

ProToma:Ty zaskuby mam na rukach,nohach,brise tam mam i krece,tuhnou me prave tyto svaly i branice.Tam jse me objevuje i takova slabost,chvilkova hned to odezni ale zase jse to opakuje.Jazyk mam takovy jako namozeny,neobratny.Mluvim chvilku dobre a najednou "patlam".Taky mam po ranu takovy roztreseny telo.Na plicnim mam pry nizsi hodnoty pro vydech.Objevila jse me i dysrytmie,podle echa je srdce v poradku takze odsud to neni.

Paní Věro, rozepište trochu více vaše příznaky. Kde máte slabost, jak se projevuje a jak dlouho máte záškuby, křeče.

Mohla bych se zeptat silene...Maminka si na nadměrné pocení vařívala čaj ze šalvěje... ale nesmí se to přehánět...

Mohla bych se zeptat silene jse potim,proste takovy navaly potu,nejhorsi je noc to mam "promacenou" celou postel.Nevite co by nato pomohlo.Diky.

Dobre dopoledne,hledala jsem na internetu informace ohledne ALS.Mam podobny potize jako mamka od Jitky2.Behem podzimu,jse me zacly dit veci krece,zaskuby a takova slabost.Prosla jsem vysetrenim v nemocnici,vse v poradku.Muj neurolog me poslal k psychiatrovy.Ten teda rikal ze nervy udelaji sve ale tohle urcite ne.Vlednu jsem zoufale vyhledala pomoc jinde,okamzite me poslaly do nemocnice,dochazim zde ambulantne pani doktorka jsi mysli ze jde o bulbarni formu ALS.Na emg jse to ovsem nepotvrdilo,tak cekame co bude dal.Vzhledem ktomu ze mam maly deti a 32 roku jeto katastrofa.

Dekuji za odpoved, na vysetreni se objednam, i kdyz se přiznam, ze mam hrozny strach co se dozvim.

Janka: Pokud vám dobře rozumím, tak máte na mysli "neobratnost", cit pro jemnou motoriku? Tedy, popsané potíže se skutečně u ALS objevují - obtížně otáčení klíče v zámku, zapínání drobných knoflíků apod.
Co se problém s nohou týče - zkuste se projít po patách se špičkami co nejvíce vzhůru - mělo by to jít. U ALS se typicky projevuje tzv.foot drop, projevující se např. zmíněným zakopáváním nebo obtížním "pouštěním" pedálů v autě. Vaše potíže skutečně vyžadují pomoc neurologa pro zjištění příčiny. Existuje více nemocí, které se mohou takto projevovat.

Jeste dodam...ono to neni brneni, spis jakoby necitlivost tech prstu. Hybat s nimi zatim mohu, ale jakoby nebyly moje...

Zaskuby mivam obcas, krece ne. V rukou nemam cit...treba klic do zamku, knoflik u bundy a hlavne psani rukou je problem. Take jakoby zakopavam, pri rizeni auta docela problematicke-hlavne ted v zime... Ale byla bych radsi, kdyby se jednalo o neco "lehciho" nez ALS... S pateri jsem nikdy problem neměla...je mi 42 let.