ALS - amyotrofní laterální skleróza

Holky jak to tak ctu je me ztoho zle.Stojim pred touto diagnouzou.Spatne mluvim,tuhne jazyk a zadychavam jse.Musim dodat ze jsem stim sla v zari neurologovy a ten me napsal:neurologicky nihil.Jeste tam udelal vykricnik.Tak jsem sla jinde,hned me poslaly do nemocnice,dochazim zde ambulantne,mam za sebou emg rukou a sije,zad.Ruce dobry zbytek vzbuzuje podezreni...tak uvidime.

jsem zdravoták,neuroložka mi...omlouvám se ,spatně jsem si prečetla pro koho je dotaz,tak jsem taky reagovala s tou logopedii a žádankou,sylva ,tak to proběhlo u nás

Pro Jitka:Vasi maminku posila...jsem zdravoták,neuroložka mi nedělá žádné problémy,záleží vždy na člověku. v zasadě ale není důvod,proč by to nešlo . Je to jen byrokracie-oborný doktor dá návrh pro log.,praktický ze svého učtu pro pojištovnu má vystavit žádanku na základě doporučení neurologa,je to hnus ale takto nám to komplikují pojištovny. Ale stojí to za to. Obvolejte si pracoviště logopedie a ptejte se na zkušenost s léčbou ALS,ta má logopedka už měla tuto diagnozu,takže ví co a jak a přes telefon mi zatím řekla ,že to jistě smysl má!!Naučí je různým technikám,posiluje  atd.to zase mám z internetu.Jinak nevíte někdo,jak je to s lázněmi??

Pro Jitka:Vasi maminku posila nato vysetreni primo neurolog?Ja musim na neurologii,pak stim nalezem k praktikovy a odsud z zadankou jse nekde objednat.

to sylva Těch 6,5let zní nádherně. My byly dnes na kontrole,maminka musí jít na spyrometrii a ještě znovu na EMG .Paní doktroka si musí zjistit, zda nám může Rulitek předepsat,i když ALS není stanovena.Že už měla takové případy,že se ALS nepotvrdilo vyšetřením, přitom se o ALS jednalo.Ptala jsem se na Logopedii.Na jedné straně mi ji doporučuje, na druhé varuje,že se maminka nesmí moc unavovat.Poradila různé cviky s pusou-nafukovat tváře,špulit rty a podobně. Ale vše mírně,aby se svaly neunavovaly.Sfoukávání svíčky, cviky jazykem,čtení nahlas nám schvalovala.Maminka si jí stěžovala,že stále nemá diagnozu.Tak jí p.doktrorka řekla,že jí na další kontrole vše vysvětlí.Tak se toho už bojím,jak to mamince řekne,nebo do jaké míry.Poslala nás na plicní,aby napsali nějaký spray ,aby se mamince lépe dýchalo.No nic, budeme doufat,že je to aspoň na těch 6,5 let v nezhoršeném stavu.Aspoň doufat můžeme.

To Sylva:...to Jitka2     dobrý den Jitko,můj otec a jeho nemoc se projevovala stejně jako u váší maminky. ,také jsem dokonce řekla,že je líný mluvit,to je asi 4 měsíce zpátky. On na sobě pozoruje od léta tu horší řeč. Jsme na čtvrtek příští týden objednáni na tu logopedii ,je tam paní,která už má zkušenost s touto nemocí apodle ní je vhodné tam chodit.6adost mi napsala neuroložka ale odborníka jsem si sehnala sama .Napíšu vám po první konzultaci co ajak.Myslím ,že se učí nějakým technikám,aže to nemá cenu,je cynický názor,protože NIKDO na světě neví,jak se konkrétně u koho bude ta nemoc vyvíjet. Je to bohužel ta nejblbší alternativa  z těch ALS forem-bulbární,ale jsem ve spojení s jednou paní,která má maminku se stejným udělem a je to už 6,5 let. To není málo J

pro magda. Pokud máte prokázanou ALS,měla by jste mít lék Rilutek,který je jedinou možností,jak zpomalit tuto nemoc,bere se 2x50mg ale dává se až při prokázaném onemocnění. Jinak se ptejte,na foru je hodně lidí,kteří se navzájem podporují a předávají zkušenosti.

Pro Magda:jakou hledate radu?

DD dokazal by mi nekdo poradit co se tyce nemoci ALS? prosim Vas o jakoukoliv radu.   Dekuji

Dobry den, chtela bych Vas...DD měla bych na Vas prosbu či vam nekdo dokazal poradit ohledne teto nemoci. Mam stejny problem jako vy. dekuji za odpoved.

Pro Sylva:diky takze ten Rivotril nebude nic pro me.Vim ze jse ten to lek ordinuje pri epilepsii,prave pro ti zachvatum.

to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

Nemate nekdo zkusenost s...to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

to A,dívám se na ten Rivotril,je to asi slušně zabírající lék u křečí ale POzOR,je tam kontraindikace dušnost,dechová nedostatečnost,noční spánkové apnoe-chvilkové pauzy bez dýchání během spánku. Takže nevím jak to máte,ale já bych byla opatrná! Sildalurd nevím.

Pro Mirka:Mirko dekuji,dam vedet jak jsem stema odberama dopadla.

Ad Zuzka : Myslím, že jsem měla taky zvýšený myoglobin. Ten se zvyšuje u onemocnění myokardu (třeba i infarktu) nebo také při poškození kosterního svalstva, kdy je z něj vyplavován do krve, a to je i případ ALS.

Pro Mirku:Mirko prosim vas nevite jak je to s myoglobinem v krvi,ukazala by jse tato latka pri ALS zvysena?Dekuji.

Nemate nekdo zkusenost s lekem Sirdalud 2mg.Predepsaly me to proti krecim,ale rekla bych ze to nepomaha aspon me.Beru vecer a rano jednu tabletu.V lekarne rikaly ze je dobry rivotril at jsi to necham napsat.Tak ted nevim.