Arnold-Chiari malformace

Jako obcanske sdruzeni (OS)...Kapacity jsou ve Střešovické nemocnici ,přímo se tam zabývají Arnold chiari malformací

Ahoj Davide,
tobě děkuji také za předané informace, které mi velmi pomohly. Tvé pozitivní komentáře v diskuzi a následně pár e-mailů mi dodaly hodně optimismu. Nález máme vlastně téměř totožný a je dobré vědět, že v životě funguješ zcela normálně. Také ti děkuji za kontakt na rehabilitaci.

Pavel

Všechny vás zdravím.
Děkuji za podporu. Napíšu pár informací, třeba někomu společně s vašimi zprávami pomohou. Operace nakonec proběhla 25.3. v nemocnici Na Homolce. Propuštěn jsem byl 4.4. Operaci provedl MUDr. Šroubek. Díky informacím od vás a i z jiných zdrojů jsem šel na operaci úplně klidný. Řekl bych, že toto je velmi důležitá věc a to především i po operaci. Je třeba také počítat s tím, že po operaci jsou bolesti, které jsou adekvátní tomuto výkonu. Lékaři a sestry vám pomohou podáváním různých léků na bolest.
Nyní postupně. Přístup doktora Šroubka je dle mého názoru nadstandardně dobrý. Vše vám vysvětlí a veškeré dotazy zodpoví. První den před operací si připadáte jako v hotelu :-). Pár dnů po operaci po zažehnání prvních bolestí, absolvování většinou krátkého pobytu na JIP a na SIP (v mém případě po jednom dni) opět také.
Přístup sester a veškerého dalšího personálu je velmi vstřícný a vždy za vámi přicházejí s úsměvem a nataženou pomocnou rukou. A to třeba i ve 3 hodiny v noci. Celý výkon (bez příprav, atd) trval cca 3 hodiny a průběh operace byl dobrý. Kromě zvětšení otvoru foramen magnum mi byly řešeny také obratle C1 a C2. Zvládlo se to bez límce. Doktor zkouší ránu nešít, používají se jiné metody. Já jsem se šití nevyhnul. Nyní jsou stehy již venku a jizva se snad bude hojit dobře. 15.4. začínám s rehabilitací, 22.5. kontrola, magnetická rezonance,... Po celou tuto dobu pracovní neschopnost. Výkon a přístup doktora Šroubka je na jedničku. Na JIP byl za mnou během noci asi 4x, následně vše aktivně kontroloval a to dle mého pozorování pravděpodobně i v době, kdy nesloužil. Např. se stavil i před vizitou, kterou sám potom vedl. Na vizitě je to ale rychlé. Přístup excelentní a panu doktorovi jsem velice vděčen.
Za předané informace před operací především děkuji MUDr. Šroubkovi, Janě Pickové, Míše Litoborské a Lucii Zárubové. Pokud byste někdo potřeboval případné další informace, můžete mě kontaktovat: novotnynera(zavináč)post.cz. Ahoj Pavel

CT s rekonstrukci bych si tak myslel, ze je to klasicke CT kde pak z jednotlivych rezu zpetne poskladaji 3D model toho jak to tam vypada. Lepe se v tom pak vyzna a vse je videt jak na sebe naleha a je v prostoru.

Ahoj Lenka.Bola som operovana...Leni moc Vám Dekuji za Vás zprávu, taky Vám přeji krAsne sluníčkove jaro.:D

Chtěla bych se Vás zeptat na názor,zda jít na operaci nebo ještě čekat?
Nejvice mi na tom všem vadi únava a poruchy vidění,jak jsem psala,ale vse se dá vydržet?ale podle všeho co jsem si tady v té dlouhe diskuzi(mimochodem všem moc děkuju)přečetla se to bude zhoršovat? Je to tak? Je mi 43 let,ale nechtěla bych zbytečně nic zanedbat,ale taky zbytečně se třeba nechat operovat??? Operace by měla byt tady u nás v Ostravě.
Hezky sluníčkovy den všem Lenka

Dobry den.jsem moc rada,ze se...Ahoj Lenka.Bola som operovana 23.7.2013 a momantalne som v kupeloch.4 dni po operacii su zle hrozne boli hlava a pri kadom pohybe som myslela ze mi vybuchne hlava.Urcite sa to da zvladnut.Mne je ovela lepsie po operacii,len chrbat ma boli ak to prezeniem dlhou chodzou.Ak by som mala ist este raz tak nevaham a idem hned,je to neporovnatelne teraz a pred operaciou.Zatial som stale PN tak neviem ako to bude ked budem pracovat 8 hod denne...
Pozdravujem vas a prajem krasne jarne dni :)

A jeste maly komentar Lence k...Děkuji za informace,já plánuji operaci na záři pokud tedy do té doby nebudu muset dříve :) akorat mi řekli, za budu tak 3 mesice doma a podle Vás všech to vypada na dele??? Hlavne to vypada,ze ty oči nepřestanou ani po operaci což je teda blbe,někdy vidím úplne špatně.A po operaci museli jste jen ležet nebo se dá i pomalu něco dělat?Dekuji a hezky den Lenka

A jeste maly komentar Lence k casoprostoru: Prvni hodne zasadni problemy v srpnu 1994, v listopadu pak diagnostikovan, v lednu 1995 operace a 14 dni v Motole, kveten v laznich a v zari jsem sel zpet do skoly. O prazdninach jsem ale uz byl jako vedouci s detma na tabore.

Dobry den.jsem moc rada,ze se...Mila Lenko, s ocima problemy mam take - nystagmus = v urcitych castech zorneho pole vidim 2x a obraz se mi hybe, jsem-li unaveny, pakl se to samozrejme zhorsi.
Kak ses tu uz docetla, ja jsem odoperovan uz davno. Podle mnohych jsem idealne vykompenzovany pacient. Tj. telo a mozek si to prebrali idealne a ztoho co zustalo OK jsem se naucil to pouzivat tak, ze delam jako konicek tanec, socham drevene sochy, zabehl jsem pulmaraton a moc se nesetrim. Takze, jak porad rikam, konecna to rozhodne neni.
Precti si tohle vlakno a myslim ze se hodne dozvis o tom co, kdy, kde a jak. Nenajdes-li odpovedi, tak se ptej.

Ahoj Leni, mě se bolesti...Moc Dekuji,určitě nápisu Lenka

Dobry den.jsem moc rada,ze se tady mohu něco dočíst o teto nemoci. Mam posl.2roky větší potíže bolesti hlavy,závratě,rozostrene vidění-oči se stále zhoršují.Letos v únoru mi byla stanovena diagnóza po magn.rezonanci,chiariho malformace II.stupne,byla mi doporučena operace,aby se to nezhorsilo, ale nikdo mi nezaručuje zda se po operaci něco zmeni?Mohu se Vás zeptat, jak to u Vás po operaci vypada?zda bolesti přetrvávají a zda mate někdo taky takove potíže s očima?a po operaci uz muzete normálně fungovat?mylim třeba sportovat A ttd.A hlavne,jak dlouho u Vás trvalo léčeni?moc Dekuji za kazdou zprávu,jsem zatím stále na rozpacích,ale nechci žít uz porad s pocitem,ze skoro nic nemůžu a naopak muže se něco přihodit.Dekuji moc Lenka

Dobry den.jsem moc rada,ze se...Omlouvám se mám problém tabletem a omylem mi odeslal příspěvek i s chybama.Ohledne oči ,mám během dne problémy s očima, vidím vse rozmazane, oči mám po vyšetření v pořádku. A letos v únoru mi stanovili diagnózu u které jsem se do četla,ze tyto problémy jsou,ale vy je tady nepopisujete.A hlavne jsem posledni rok hodne unavená a nevím zda je to díky teto nemoci.Mate někdo podobne problémy?dekuji

Dobry den.jsem moc rada,ze se tady oběť nemoci mohu něco dočíst.Mam posl.2roky větší potíže bolesti hlavy ,závratě,rozmístěné vidění-oči se stále zhoršují.Ylets v únoru mi byla stanovena diagnóza po magn.rezonanci,chiariho mail formace II.stupne,byla mi doporučena operace,aby se to ne zhoršilo,lé nikdo mi nezaručuje zda se po operaci něco zmeni?Mohu se Vás zeptat, jak to u Vás po operaci vypada?zda bolesti přetrvávají a zda mate někdo taky takove potíže s očima?a po operaci uz muzete normálně fungovat?mylim třeba sportovat A ttd.A hlavne,jak dlouho u Vás trvalo léčeni?moc Dekuji za kazdou zprávu,jsem zatím stále na rozpacích,ale nechci žít uz porad s pocitem,ze skoro nic nemůžu a naopak muže se něco přihodit.Dekuji moc Lenka

Ahoj, Míšo mrzí mě že jsme se nepotkaly :o( Třeba to vyjde jindy. Na kontrolu jsem pozvaná 24.4. Tak třeba budeme mít štěstí :o) No a na sestřičku Renatu určitě nezapomenu, padla mi do oka ihned :o) je hrozně milá a bezvadně se o mě starala. Ale na Homolce je to asi normální že se k pacientům chovají hezky. Bohužel mám špatné zkušenosti s jinou nemocnicí :o( Ale prosím moc moc ji pozdravuj že na ni s díky vzpomínám :o) papa Lucka

Jani,taky Ti přeji krásnou dovolenou a užij si to plnými doušky bez bolesti..Škoda,že nemůžeš s náma na valnou hromadu od ČAVO,poznaly by jsme se osobně..Nádherné zážitky a šťastný návrat domů přeje Zdena,zdravím i ostatní marůdky,pá.

Ahojte.....Janka užívaj si užívaj....teším sa že ti je super :)
Ja som mala byt v Bratislave,ale preložili my termín už po štvrtý krát.Ak ma znovu nepreložia tak pôjdem 5.6.Som z toho na nervy
Majte sa pekne...

Zdravím. Je třeba podotknout, že Lucka ani nemá límec :-). Je to bojovnice a zvládá to velmi dobře :-). Já budu operován dnes někdy mezi 10 - 12 hod. Později také napíšu své zkušenosti, které třeba někomu pomohou. Mějte se.

Jani pořádně si to tam užívejte, tady je to zatím na draka, musí to být nádhera, mně by ani ta malá zvířátka nevadila :-)Hlavně potom dej nějaké fotečky třeba na Fb, abychom se také mohli pokochat tou nádherou :-) Pá a šťastnou cestu zpátky domů :-)

Ahoj všem, tak hotovo!!! :o)Píšu ještě z nemocnice. Vše proběhlo v naprostém pořádku. Ve středu mám slíbeno jít domů, tedy (a to třikrát klepu na stůl) jestli z jizvičky nepoteče. pan doktor je opravdu machr má zlaté ručičky :o) Tak zatím ahoj všem :o)