Autoimunní hemolytická anemie

Milá Ruby,moc Vás zdravím a přeju hodně sil.Znám to,jak je jeden nemocný,nemůže se ven a pak se to točí pořád dokola.Chlapi musí vydělávat,to je pravda,ale je to jedna činnost.Ale my,co máme více dětí,tak se to v jedné osobě stihnout nedá.Je to hodně vyčerpávající.Někdy mě přišlo,že jsem na kolotoči,je mi hrozně špatně a nemůžu vystoupit.Řeším to teď i u Vojtíka.Moc Vám držím palečky,aby jste se z toho dostali.Vydržte.Papa.

Pro Evku: Předně moc zdravím. To s těmi vakcínami, jak píšete, je docela možná. Není žádným tajemstvím, že právě očkování a jakíkoliv tyhle preparáty,obzvláště s živými komponenty, mohou být spouštěčem autoimunitní reakce. Otázkou však stejně zůstává, zda by se nemoc nespustila na základě jiného spouštěče. Obdobně pak působí ještě antikoncepce, virové onemocnění, vliv prostředí, atd. Jak k tomu všemu však dochází vlastně nikdo neví, snad v budoucnu...Proto i já mám strach z očkování, antikoncepce, atd. Možná je ten strach nepodložený, ale když už jednou člověk tuhle informaci získal, těžko se mu bude chtít něco riskovat. Další otázkou pak zůstává, zda mne místo AIHY apod., neskolí klíšťová encefalitida. Takže babo raĎ.
Jinak my jsme stále marodi a mám pocit, že snad pojedeme druhé kolo. No uvidíme, snad to bude dobré, venku se začíná dělat hezky a my sedíme a koukáme z okna. Už mne to docela unavuje, neboť ani nemohu s dětmi ven, když je jeden nemocný, prostě nejsou lidi, manža v práci skoro každý večer, takže já sama to nevytrhnu. Mějte se pěkně.

Koukám, že toho máte docela hodně a jak je vidno, máte též i zdravotní problémy. Mohu se Vás zeptat, zda máte nějaké léky, nebo se stále čeká, co se z toho všeho vyvine. Mi tahle situace připadá strašná, neboť kdyby člověk netušil, že nějaké takové výsledky má, určitě by žil mnohem kvalitnější život. Někdy přemýšlím, zda se v některých aspektech neměli ti naši předkové lépe. Dokud jim nic nebylo, netušili, že mají nějaký problém. Takhle se člověk neustále vnímá, pozoruje zda nedošlo k nějaké změně. Pro mne osobně je to velmi deprimující, i když v poslední době nemám vůbec čas se svým zdravotním stavem, zabývat a jsem za to nesmírně ráda. Plánujete nějaké děti?

Ruby, je mi 26, děti nemám. To je přesné, kdyby dg. byla jasná a vědělo se jak léčit, bylo by to lepší.Jinak se pořád čeká, co se vyvine, pořád další upřesňující vyšetření, ale pro mě to žádný výsledek nepřináší. Též mi říkali o SLE, revmatoidní artritidě- mám pozitivní protilátky(+výskyt v rodině), ale zatím se to definitivně nevyvrátilo ani nepotrvrdilo. Občas se u mě projeví nějaká netypická reakce ,tak si mě nechaj v nemocnici, proč to bylo však nevyzkoumají (a závěr je pak ten, který jsem již uvedla při příjmu- např. naposled po antibiotikách jsem začala oškolivě krvácet, takže ve zprávě po dlouhém vyšetřování-dekompenzace hemoragické diatézy v.s. v důsledku terapie ATB, úprava po vysazení a aplikaci mražené plazmy)...taky přeju všem hlavně zdravíčko!

Já mám alergii od 4let a Vojtík od 5let.Je to opravdu omezující.Nejhorší bylo,že v mé době byl jediný lék a to ditiaden a to je tak oblbující lék,že jsem se ráno nemohla probudit a období trav je akorát před vysvědčením,takže to bylo hrozné.Před závěrečnýma zkouškama na učňáku mi mamka nechávala psát claritine.Byla to novinka a byla jsem za něj šťastná.Teď je alespoň více možností.Akorát myslím,že vakcíny,co Vojtík dostával,spustili tuto naší diagnozu.Měl velké reakce,ale pan doktor si myslel,že jsou tak šetrné,že neublíží.Nikdo nám to nepotvrdil,ale myslím si,že jsme v nich neměli pokračovat a nebo měl udělat znova testy,aby zjistil,jestli dávka není moc silná,ale to už je teď jedno.Už to nevrátíme.Musíme koukat dopředu.Držím palečky.Papa.

Evi, jak píšete s těmi laryngitidami, mluvíte mi přímo z úst. Taktéž je to vždy děsivé, člověk se nevyspí, pořád odsává a odsává a nakonec je tak zmlácený, že lehne sám.Manžel naprosto odmítá tou ústní odsavačkou odsávat, myslím, že už to má tak nějak psychicky vsugerované, že musí být vždy nemocný. Navíc jak známe chlapi, tak oni se nikdy dětmi v noci příliš nezaobírají, a to ne proto, že by sami nechtěli, ale proto, že ty plačící děti je ani neprobudí. Někdy jim to docela závidím, protože když jsem se chtěla parkrát vyspat celou noc a manža se měl postarat, vždycky to nakonec stejně skončilo tím, že jsem se starala já, neboť jsem je slyšeloa i přes dvoje dveře. Nic naplat, hold jsme ženy a jsme obdarovány též k tomu, že i více vydržíme.
Také jsem alergik a taktéž na trávy a můžu říct, že už se opravdu něco vznáší. Nevím, co je to za dobu, ale já jsem alergii vyfasovala až na stará kolena před 2 lety, vždycky jsem to nechápala, když si na ni někdo stěžoval, dnes je mi každého s alergií líto, protože mne samotnou velmi krutě omezuje, kolikrát chodím s vatičkami v nose, abych nemusela dále rozedírat nos, o očích ani nemluvě a bolestech hlavy k tomu, toi už pomlčím. Takže vím, jak to děsivé.
Jinak hlavně ať Vojtíkovi vydrží ty krvinky vysoké co nejdéle, ať si také odpočine a zase nabere síly. Je moc statečný a určitě to zvládne a jednoho dne na tpo vše bude jenom vzpomínat.
ZASE NAPÍŠU, JAK JSME DOPADLI VŠUDE MOŽNĚ..

Hanko, je obdivohodné, co vše může mít jeden člověk. Máte toho opravdu hodně, nejdůležitější však vždycky pro člověka je, aby měl nějakou dg jasnou. Já jsem též onen případ, který nemůže mít nic negativní ale ani nic pozitivní, pořád jsem tak nějak v hraničních normách. Já mám zase hraniční nález ANA a ACLA. V likvoru mám hraniční nález oligoklonálních pásů, což svědčí o porušení hematokritové bariéry-byla jsem vyšetřována pro vyloučení roztroušené sklerózy, což se nakonec díky Bohu nepotvrdilo. Poté jsem skončila na hematologii, kde mi též odebírají pouze litry krve a připadá mi, že čekají, co se z toho všeho vyvine. Už mne byly naznačeny dg.revma či SLE, což by bylo příbuzné právě Vám. Doufám, že se těchto dárečků nedožiji a nebo přinejvětším v co nejpozdějším věku. Mohu se zeptat, jak jste stará, pokuD to tedy není tajemstvím. Vím, že s antifosfolipidovým syndromem byste asi měla problémy s otěhotněním a donošením vůbec. Mějte se hezky a přeji hlavně zdravíčko.

Já toho mám tak nějak více...Všude nějaký nález,ale ne zcela jasný, antifosfolipidový syndrom s pozitivitou lupus antikoagulans, poruchu tvorby krevních destiček, špatně se mi sráží krev- takže má tendenci k častějšímu krvácení, anémii...začínala jsem u prof.Penky,ale pak jsem se nějakým způsobem ocitla u dr. Kissové-asi ho zastupovala či co (pan profesor byl úžasný,ale časově hodně zaneprázdněn...), dr. Smejkal mě jednou křísil, poté co jsem omdlela po odběru docela dost velkého množství krve:-)Jj, máte pravdu, podmínky jsou lepší, než když ambulance bývala v budově Psychiatrické kliniky, ale ta onkologie na mě působí také dost depresivně, je mi těch pacientů líto...tak se držte!

Milá Ruby,moc mě mrzí,že jsou dětičky nemocné.Vojtík také má rýmu a pokašlává,doufám,že to zvládne.Je alergik,tak si myslím,že ho začínají ovlivňovat pyli,máme oba sice alergii na trávy,ale už něco ve vzduchu lítá.Nejhorší je,že dnešní doba je prostě o penězích,ta doba nás do toho nutí.Vždycky se říkalo přednější zdraví než peníze,ale v dnešní době to je už jinak.Ani to zdraví bez peněz není.Moc na Vás budu myslet,aby Vám operace dopadla dobře,aby to malého moc nebolelo a rychle hojilo.Vojtík se také léčil na náběh na astma,ale neměl takové hodnoty,aby mu nechali foukátko.Foukal asi měsíc a vzali mu to.To už je asi 5let.Vůbec Vám to nezávidím.Eliška zase trpěla na laringitidy,tak jsem se vůbec nevyspala.S Vojtíkem jedeme na kontrolu příští čtvrtek,tak zase napíšu.Také mi napište,jak jste s malým dopadli.Mějte se hezky.Papa.

Evi, ani nevíte jakou jste mi udělala radost. Vzpomněla jsem si, jak to s Vámi asi vypadá. U nás je lazaret, děcka jsou všichni nemocní, včetně malé a máme antibiotika a fůru různých léků. Také nás toto nemocenské kolo již přišlo na 850,-Kč za 14 dní, a to je pro nás poměrně vysoká částka. Ale co se dá dělat, zdraví je důležité, tak to zaplatit musíme... Jinak jdeme na operaci s nejstarším na pupeční kýlu a ten prostřední měl zase astmatické záchvaty, tak mu museli zase vrátit inhalátor a poslali nás na odstranění nosních mandlí, tak se alespoň nebudeme nudit:-)Oproti Vám je to procházka růžovým sadem. Tak se pěkně držte, venku svítí sluníčko a hned je lépe...

Tak koukám,neměla jsem čas psát a je nás tu více.My byli včera s Vojtíkem na kontrole Hb140,takže nám chemoterapii nedali.Hurá!Našla jsem v Písku pani,která dokáže vyrovnávat organismus,je to neuvěřitelné,ale pomocí její síly.Problém to samozřejmě nevyřeší,ale cítí se dobře a krevní obraz nám to včera ukázal.Mě pomohla s depresema,od září mě bolela hlava a nebolí.Jsem za ní moc ráda.Je to strašně skromná pani,nic od nás nechce,nenutí nás do žádných čajíčků nebo víry,jen na nás působí.Je spousta podvodníků,kteří tohle dělají,proto jsem nikdy do toho nechtěla jít.Co vy jak se máte?

Ruby, děkuji za odpověď. Já jsem se diagnozou nezabývala, dokud jsem se nedostala na tudo diskusi. Mám pocit, že mi našli tepelné protilátky, ale nevím to přesně, rozbor mi vzali zároveň s těhotenskou průkazkou. Máte pravdu, hodím to za hlavu, aspoň prozatím. S malým cvičím, ale snad bude časem v pořádku.

Chodím taktéž do Bohunic, ale k dr.Smejkalovi. Jsem s ním moc spokojená, i když ze startu to nebylo zrovna růžové. Jinak musím říci, že alespoň prostředí se v novím pavilonu konečně zlepšilo, jen je trochu více depresivní, neboť jsme dohromady v čekárně i s onkologickými pacienty, já si vše moc beru:( A co trápí Vás, že jste zabloudila na tuhle diskuzi?

Ruby, koukám se, že máte o své nemoci docela přehled, možná víc než kdejaký doktor!Můžu se zeptat, kam chodíte na hematologii? Já nemám AIHA,ale jiné problémy s krví, chodím do Bohunic k dr.Kissové.

Já jsem též z Moravy, mne ale poslali do Brna, a tam se mnou zabývají i nadále. Z obyčejného krevního obrazu samozřejmě poznáte, zda by byl problém, měla byste úbytek červených krvinek a k tomu ještě jiné specifické výsledky, jinými slovy měla byste prostě anemii. Informace o coombsově testu jsou volně dostupné na netu, bohužel většina informací je k dispozici na cizích servrech. Jinak být vámi bych se tím vůbec nezabývala. Taktéž jsem to tak nějak nechala volně běžet. Beru to tak, že jsem ta vyjímka, která potvrzuje pravidlo. Jinak coomsův test slouží k odhalení protilátek, které napadají vaše vlastní červené krvinky, tzn.dochází k hemolýze a jak je vám známo červené krvinky nosí kyslík, takže jsou poměrně životně důležité. Protilátky pak mohou být buď IGG třídy, nebo třídy IgM a může být i aktivace komplementu, což je ta horší verze, protože k rozpadu dochází již v cévách. Poku máte jen IgG pak dochází k rozpadu ve slezině, která se následně může zvětšit a působit tlakové obtíže, IgG jsou tepelné protilátky a tudíž se vesměs váží k reakci vyvolané nad 37 stupňů, proto se vesnměs aktivují po nemoci, atd. IgM jsou chladové a ty zase reagují při nízkých teplotách. Můžete mít též obojí protilátky i aktivaci komplementu. Je to taková chemie, v podstatě se na to vykašlete, stejně se na nic nepřipravíte a Vaše miminko Vás potřebuje, tak si užívejte, evidentně máte starostí nad hlavu, asi i s mrňouskem, musíte asi cvičit Vojtovu metodu atd., že? Nic příjemného, ale hlavně, že jste oba v pořádku. Mějte se hezky a pusťte to k vodě i lékaři Vám dali najevo, že se tím nemáte zaobírat.

Já jsem též z Moravy, mne ale poslali do Brna, a tam se mnou zabývají i nadále. Z obyčejného krevního obrazu samozřejmě poznáte, zda by byl problém, měla byste úbytek červených krvinek a k tomu ještě jiné specifické výsledky, jinými slovy měla byste prostě anemii. Informace o coombsově testu jsou volně dostupné na netu, bohužel většina informací je k dispozici na cizích servrech. Jinak být vámi bych se tím vůbec nezabývala. Taktéž jsem to tak nějak nechala volně běžet. Beru to tak, že jsem ta vyjímka, která potvrzuje pravidlo. Jinak coomsův test slouží k odhalení protilátek, které napadají vaše vlastní červené krvinky, tzn.dochází k hemolýze a jak je vám známo červené krvinky nosí kyslík, takže jsou poměrně životně důležité. Protilátky pak mohou být buď IGG třídy, nebo třídy IgM a může být i aktivace komplementu, což je ta horší verze, protože k rozpadu dochází již v cévách. Poku máte jen IgG pak dochází k rozpadu ve slezině, která se následně může zvětšit a působit tlakové obtíže, IgG jsou tepelné protilátky a tudíž se vesměs váží k reakci vyvolané nad 37 stupňů, proto se vesnměs aktivují po nemoci, atd. IgM jsou chladové a ty zase reagují při nízkých teplotách. Můžete mít též obojí protilátky i aktivaci komplementu. Je to taková chemie, v podstatě se na to vykašlete, stejně se na nic nepřipravíte a Vaše miminko Vás potřebuje, tak si užívejte, evidentně máte starostí nad hlavu, asi i s mrňouskem, musíte asi cvičit Vojtovu metodu atd., že? Nic příjemného, ale hlavně, že jste oba v pořádku. Mějte se hezky a pusťte to k vodě i lékaři Vám dali najevo, že se tím nemáte zaobírat.

Jsem z Moravy, na hematologii mě poslali do Olomouce, tam jsem chodila i do rizikové poradny. Od té doby mě nikam nikdo na kontrolu neposlal. Sama po porodu jsem byla jen u obvodní lékařky, ta mi brala krev na rozbor, říkala jsem jí, že mi v těh. zjistili AIHU a ona se nad tím nijak nepozastavila. Výsledky byly v pořádku. Dá se zjistit, že je vše v pořádku i z obyčejného odběru u obvoďáka? Nebo ten coombsův test je něco jiného? I po porodu mi v porodnici brali krev a říkali, že je vše OK až na mírně zvýšené jaterní testy, což je při preeklampsii prý normál. Malý se narodil v 28 týdnu, tak jsem se o tu diagnozu opravdu až doteď nezajímala. Jsem ráda, že je hlavně on relativně v pořádku.
V těh.mi z moči zjistili i fenylketonurii, což se pak z krve vyloučilo a fůra jiných problémů bylo, asi jsem měla celý organizmus nějak rozhozený.
Můžu se zeptat, kde bych našla informace o tom coombs testu?

A ještě by mne zajímalo odkud jste a kam chodíte, nebo jste chodila na hematologii.

Jsem ráda, že je nás zase o něco více. Docela mne zaráží, že vás již nehoní po doktorech, já mám neustále kontroly po půl nebo roce, v případě těhotenství ihned. Pravdou ovšem zůstává, že pozitivní coombsův test lze opravdu vysvětlit vašim druhým autoimunním onemocněním. V mém případě je to horší, já nemám žádné diagnostikované, zatím, snad to tak zůstane. Moje gynekoložka z toho byla také úplně v šoku, takže to zase tak častý nález nebude, neboť je po,měrně stará a ještě tam žádnou takovou pacošku neměla. Když jsem procházela i servery cizí, zjistila jsem též, že pozitivní cooms může být i u zdarvých jedinců, ale číslo je poměrně malé, ale to vše lze vysvětlit tím, že se toto vyšetření standardně nedělá, takže ve skutečnosti bychom se třba divili. Navíc u lidí, kteří jsou hospitalizovaní bylo zjištěno velké procento těch, ktří mají test pozitivní, je to tedy skupina, u které se dělá vyšetření standardně. Pak je tam též horší věc a to ta, že může být test pozitivní před vypuknutím nějakého onemocnění, o nich raději pomlčím...

Mě též zjistili AIHU v těhotenství s druhým synem, který se narodil před půl rokem. Původně mě gynekolog poslal málem kvůli tomu na potrat, poté na hematologii do krajského města. Já tam jela s tím, že na 95 procent na potrat půjdu a oni mi řekli doslova, že tuto nemoc má kde kdo a kdybych nebyla těhotná, že se to ani nezjistí. Příznaky jsem nikdy žádné neměla. A ani teď mě nikdo opětovně na hematologii neposlal. Mám jiné autoimunní onemocnění střev, tak to vysvětlují, že to má spojitost. Problémy jsem měla v těhotenství i jiné, tak jsem neměla dřív čas ani chuť se touto diagnozou zabývat. Až dnes jsem zabloudila sem a co vidím, mě děsí.