Erythema multiforme Hebrae

nemoc se u me objevila po velkém a dlouhotrvajícím stresu, říkám jí dárek k rozvodu. a tak se taky chová přichází se stresem - nejdřív opar( vetšinou ) a pak se objeví puchýřky vetšinou na rukou a a nohou v horším případě obličej nebo i na těle. masti mi nezabírají a ani herpesin . jediné co mi to pomuže začít likvidovat když se to rozjede opravdu hodne je injekce kortikoidů u kožarky. poslední dobou se mi to daří držet pod kontrolou díky konopné tintuře, dá se užívat i vnitřně i aplikovat přímo na puchýřky které vysuší a nastartuje rychlé hojení.

Dobrý den,
jsem moc ráda, že jsem tohle téma našla. Jak již bylo zmiňováno, ani mě se nepodařilo dohledat nic moc pořádného o této nemoci na českých stránkách.
Ráda bych přispěla svým příběhem do této diskuze a možná se i podělila o své trápení s erythemou.
Poprvé se u mě objevila před 6-ti lety, kdy jsem byla krátce po porodu. Asi z toho všeho emočního vypětí a slabé imunity se mi objevil opar. Po oparu velice rychle plno dalších korozí v puse a v očích. Nemohla jsem jíst, pít, rty slepené, protože na nich byl bílo nažloutlý puchýř, takže jsem se už obávala každého rána, kdy se uvidím v zrcadle a budu muset tu pusu odtrhnout od sebe. Chodila jsem po několika ordinacích ORL, obvodní lékař, zubař...bylo toho moc, až jsem se dostala na ORL, kde mě paní doktorka prohlížela s tím, že se určitě jedná o opar spolu s afty. Ukázala jsem jí ještě dva puchýře na ruce, jestli to nemůže být k tomu a ona, že ať jdu ještě radši na kožní, že si opravdu neví rady. Kožní na první pohled usoudila, že je to ukázkový případ erythemy multiforme hebrae, nasadila kortikoidy Prednison spolu s herpesinem, do pusy mi dala mazání na akutní boláky a světe div se, ono to nějak zabíralo. Nemoc se mi ještě pár krát vrátila, ale už né v takovém stavu a na kůži už jsem ji taky neměla. Trpím teď jen na sliznice (pusa, rty a oči). Aktuálně se u mě nemoc zase projevila, ráno jsem stahovala ze rtů snad poslední ,,puchýř" (jsem teď samá krev, jako bych od někoho dostala, nicméně je mi to pohodlnější, když se ten puchýř nelepí a můžu alespoň mluvit). Dásně mám pokryté bílým povlakem také, tak doufám, že už se to pěkně hojí a že se zase nebudu bát dalšího pohledu do zrcadla. Když se objeví opar, hned potírám celé dny tea trea olejem, aby se vysušil co nejrychleji, ale když už mě bolí pak dásně, vím, že už to zase přichází. Podstoupila jsem i vyšetření na imunologii, kde mi řekli, že mám poruchu buněčné imunity, brala jsem nějaké léky, ale nijak to nepomohlo. Když jsem byla těhotná podruhé, v 16. tt těhotenství se u mě nemoc také projevila, podstoupila jsem genetické testy, ale díky bohu dcerka je zdravá a výsledkem bylo, že moje tělo má na tuto nemoc protilátky a není nakažlivá ani pro plod. Neumím si ale představit, jak tady píšete, že touto nemocí trpí Vaše děti, jak to musí být pro ně těžké, takže všem nám, kterým toto onemocnění stěžuje život přeju nejlépe žádné recidivy, pevné zdraví a mnoho sil na boj.

Ahoj lidi, tuto nemoc už mám od svých 10 let, jak ostatní říkají mám to na chodidlech, dlaních, pár na kolenou a samozřejmě největší peklo je v puse. Je mi 22, a mám tuto nemoc 2x ročně. Mám nízkou imunitu od narození. V posledních letech se naštěstí tato nemoc vyskytovala ve velmi málem měřítku, kdy jsem měl jen 2-3 volaly na rukou a holt pár vlaků v puse který ale do 2 tydnu odeznely. Prakticky to získával i kvůli stresu, většinou během zkouskoveho obdobi. Teď jsem Ale měl problémy s přítelkyní a rozjelo se mi to v puse, na to prislo zkouskovy a je z toho peklo. Prakticky to mám už 6 týdnů a nic moc nepomáhá. HERPESIN v minulých letech pomáhal, ale stavam se na něj imunní. Jinak co koukám, není zatím žádný zaručený lék...

Diagnostikovaná před více jak dvaceti lety kožní lékařkou. Při prvním výsevu nález nějakého "bacila", přeléčeno ATB. První roky se tahle nemoc objevovala cca 1x do roka, později častěji, poslední dobou mám někdy období, kdy jsou drobné bouličky na rukou stále, sotva se vyhojí, objeví se další.

I u meho syna to zacalo oparem, predchazela mu napadna unava. Je po borelioze. Nyni v nemocnici na kapackach, osetruji mu (vypada to jak puchyre) masti (vsechna mista oblepena). Po zkusenosti s pohotovosti na bulovce, kde mu predepsali masticku, a navstevou u jeho kozni z motola, ktera ho odeslala na imunologii, jsme odjeli do vojenske nemocnice ve stresovicich, kde se nad temito postupy mudr pozastavoval a ihned ho hospitalizovali. Co lekar, to nazor??? Zdravi je jen jedno!

Dobrý den,já trpím na tuto nemoc také pokud chcete vědět něco více o této nemoci najděte si syndrom hlava ruce nohy ústa jde o infekční onemocnění něco podobného jako spála až na to že toto onemocnění není tak vážné mě na to pomohl tekutý pudr je dobrý na ty vyrážky pudr je výborně vysuší nic méně bez antibiotik to zřejmě nepůjde přeji vám hodně zdaru s nemoci.

Já mám tuhle "potvoru" od základky... kdy mě nejdřív obvoďák léčil na alergii na krém na ruce, pak kožařka na x nesmyslů a až před cca 3 lety mi MUDr. v Mělníce řekla název té choroby... a musím říct, že je to peklo...
Nikdy nevím, kdy se zase objeví, nejvíce tedy jaro podzim, nic na to nepomáhá, svědí to jako sviňa, bolí a není mi celkově dobře.. únava a jsem taková nanicovatá...
A navíc to vypadá velice hnusně...
Radu nemám, za těch cca 35 let, co mě to trápí, jsem nikdy na nic nepřišla.. jen tedy trpím na opary... stále a všude... :-(
Kdyby někdo věděl radu, sem s ní...
Lenka

Já mám tuhle...Ahoj,můj syn to ma taky od zakladky,nejvic na rukách a nohách,ted prave po oparu s tim zase bojuje,no vypada to na neschopenku,musi to bejt hroznej boj.No aspon ze uz jsme konecne došli na to co to vubec je,což dlouho nikdo nevěděl,on na to bere herpesin prášky,prášky na alergii a triamcinolon na svědění,nekdy se podaří s včasnou léčbou zmírnit ale nekdy je to porad nej masakr,tak se drzte

Dobry den, bohužel touto nemoci trpí můj syn, který byl 2 krát hospitalizován v nemocnici, kde pokaždé tvrdili, ze ma stomatitidu ( v 9ti a v 11ti letech). Nicméně všechny nabery snad na vše byly OK. Byl 10 dnů na kapackach, nemohl jist, to co se mu vytvořilo v ústech jsem nikdy neviděla, hrůza. Pri intenzivním pátrání po něčem, co by mu pomohlo, jsem objevila kontakt na oddělení ústních sliznic v Praze, kde na nás byli moc hodni a hlavne synovi pomohli. Nějakou kortikoidni dělenou mastickou. Nemoc propukne, ale nerozjede se do takových prisernosti a hlavne nemusel na kapacky.
Přeji všem, aby se už nemoc neopakovala, udeří vždy nečekaně. A příkladam stránky, kde jsem nasla pomoc:)
http://stomatologie.lf1.cuni.cz/paradontologie

Ahoj, já měla nasazený Medrol, asi vysoké dávky, nicméně po 14 dnech jsem měla takové bolesti kloubů, že jsem se stěží postavila, následně se mi dávky snižovaly... sliznice v puse se mi zahojila, ale jak jsem byla oslabená, tak jsem skončila na infekčním, jelikož jsem do toho chytla nějaký virus... Asi 2 měsíce jsem měla pokoj a ted se mi to znovu v ústech objevilo... do nemocnice "jen" s tímto co jsem měla v puse, mě nevzali, že prý to není akutní (tou dobou jsem nemola otevřít pusu, jíst jsem nemohla vubec, pouze jsem pila, všechno mixovala)... Už se s tímto trápím druhý rok. Ještě ale čekám na další diagnozy..

Dobry den, onemocneni jsem...Ahoj jak probíhá léčba v nemocnici? Taky to mám v ústech nemůžu moc jíst doktorka mi řekla jestli se to do 5 dnech nezlepší tak jdu ležet do nemocnice a to já nechci! A nemůžu si ani vzít nemocenskou jinač bych krachnul

Dobrý den, chtěla jsem se...Dobry den, onemocneni jsem poprve mela v breznu 2009, 14 dni jsem byla hospitalizovana, mela jsem celou pusu rozdelanou a flicky na nohou a rukou.. po nejakych mastech co mi udelali v nemocnici se to do 14 dni zlepsilo. Cele roky jsem od toho mela klid az do letosniho brezna, kdy se mi to po oparu, znovu objevilo, k me smule jsou ted svatky, tak budu muset do vzdalenejsiho mesta, kde snad bude lekarna otevrena, ale nevim co dobreho mi tam muzou dat, kdyz nemam recept od doktora..
Takze vratit se to muze opravdu kdykoli, u me stacil vetsi stres a opar a pak uz se to rozjelo..

Ahoj, můžu se zeptat,...Vracia sa mi to pravidelne, bolia ma aj klby, dlhodobo uzivam famciklovir, ten mi potlacil priznaky na kozi, ale viac ma bolia klby. Bojuje sa s tym tazko mam pocit ze sa daco pokazilo v imunite a nie je sanca vyliecit to. Ja uzivam aj kolostrum, wobenzin uz dlhodobo skoro rok a aj tak nic nepomaha. Mne sa to vyhadzuje spontalne bez herpesov, ale prvy raz sa mi to vyhodilo po herpese. Robili mi rozne testy, udajne mam prilis vysoku aviditu na herpeticke vyrusy herpes simplex a varicella zoster.

Ahojky vsem...me se tato nemoc objevi vzdy po oparu.Nejdrive opar a kdyz zmizi tak se mi vyskytne tato reakce.Mam tuto nemoc jiz nekolik let a ze zkusenosti vim..ze mi zedne leky ani maste nepomahaji.Doba a velikost vyskytu je vetsinou vzdy dle velikosti a trvani oparu.Pokud mam opar tyden a je mansi tak na zaklade toho je i mensi alergie a vzdy trva take tyden.Cim vice nato neco flakam a mazu tak je to horsi.Proste to musite tu dobu nejak vydrzet a preklenout.Mnoho sil s touto odpornou nemoci vsem:-)

Dobrý den,tuto nemoc jsem...Ahoj, můžu se zeptat, jestli se Ti to pak vrátilo a tak? Děkuji.

Ahoj, mohla bych poprosit s odstupem času některé z přispěvatelů, aby se podělili s vývojem této nemoci u sebe? Tento týden mi to po roce a pul trápení co mi je, bylo diagnostikováno. Vzhledem k troše informací, co jsou dohledatelné bych ráda věděla, co mě čeká...

Děkuju moc za jakékoliv reakce.

Dobrý den,tuto nemoc jsem poprvé prodělala před rokem. Nikdo mi neuměl pomoct,nikdo nevěděl co mi je. Obešla jsem X doktorů v nemocnici a nakonec me poslali na kožní,kde naštěstí doktorka tuto nemoc poznala. Mela jsem plnou pusu puchýřů,rty tak natekle,ze jsem vypadala jak indiánský náčelník,v puse plno bolaku,silene natekle dasne...Nemohla jsem ani jist ani otevřít pusu jak to bolelo,každý ráni jsem od sebe musela rty odtrhnout jelikož se mi na tech bolacich udelal bily lepivy povrch,který mi je slepil k sobe,takže každý ráno pro me bylo peklo pane bolesti. MeLa jsem ty puchýře taky v ocich a asi dva na ruce. Nepřála bych to nikomu ani největšímu nepříteli. Doktorka mi předepsal a pouze větší dálky prednisonu (kortikosteroidy) a za dva dny už jsem mohla pomalu jist a za pár týdnů to vymizely úplne. Nyní mám tuto nemoc podruhé a není az v takove mire,ale jsem zrovna tehotna,takže me čekají genetické testy. Způsobuje mi to reakce na herpes. Na internetu se toho opravdu nedá moc dočíst o teto nemoci,tak jsem ráda že jsem alespoň našla tuto stránku. Zajímalo by me co tuto nemoc vyvolává,jelikož už dříve jsem opar mela a tato nemoc se neprojevila.

Já touto nemocí trpím každoročně po novém roce, vždy se udělá velký opar a těsně před jeho vyhojením vyskočí vyrážka na obličejí a hor. částí dlaní.Pomáhá aplikace Elocomu, masti. Minulý rok jsem to měla v takové formě, že mi kožní vyhrožovala hospitalizací, nakonec z toho byla měsíční neschopenka. Ale vždy je původ v oparu a stresu

Ja jsem touto nemoc mel asi...ja to mam uz tri roky dostal som to po herpese, viac sa mi to vyhadzuje na slizniciach ust,ako na kozi len tak aj bez herpesu.Nic mi na to nepomaha a chcem sa Vas spytat ake davky vitaminov si na to davate a ci sa Vam to vyhadzovalo spontalne alebo po herpese.
Dakujem