fibromyalgie

Ahoj všem,není pravda, že fibromyalgie člověka neivalidizuje. Já mám těžkou formu od r. 1995 a rok po té jsem už nebyla schopná do práce ani dojít.Tato nemoc je PODSKUPINOU CHORNIC. ÚNAVOVÉHO SYNDROMU !!Viki nezabírají na bolesti antidepresiva, ale mně ano, kdysi to byl Zoloft /jednorázévá dávka na 10 dní při hospitalizaci v nemocnici r. 2002/, teď užívám jen při bolestech ATD Flumirex. Zdá se mi ovšem, že zmírní jen menší bolesti, kdežto Zoloft i ty větší, tak si jej budu muset nechat předepsat. Někdo užívá ATD stále na a jsou schopni pracovat, studovat, ale tito lidé jsou tipičtí, že se jim bolesti zhorší po námaze, kdežto mně se kolikrát např. jízdou na kole bol. zmírní! Naši neurologové v této léčbě zatím tápou. Znají ji jen ti lepší a stále se vzdělávající neurologové, ale stejně nemoc "zmáknutou" pořádně nemají, protože nechápou nutnost sledovat celé tělo, nejen příznaky. Tím se však zabývá jen alternativní medicína.Co je důležité vědět je, že každý obratel, každý sval či kloub nebo i hlava jsou spojeny s funkcí našich orgánů. BOLESTI máme proto, že nám ŠPATNĚ FUNGUJÍ ORGÁNY, díky virům, bakteriím, plísním, zánětům atp. Prošla jsem lékařů plno a to po celé republice a pomoc žádná kvalitní, spíše jen stres. Tak léčbu beru do vlastních rukou a věnujise alternativě. Zlepšila jsem se, ale mám výkyvy a stále nejsem natolik dobrá, abych vůbec chodila třeba jen na poloviční úvazek do práce, přestože mám a to získaný s obtížemi jen částečný inv. důchod.Ahojky - M.

Ahoj všichni, mám dobrou zprávu :o), dostala jsem k lékům na bolest i Movalis 15mg, beru ho čtyři dny a jsem jak vyměněná. Bolesti ustupují a únava se také dává na ústup. Před týdnem jsem byla na pokraji zhroucení, spala jsem třikrát denně po dvou hodinách a v noci šest až osm hodin, což znamená, že jsem vlastně prospala skoro celý den. Dnes se cítím mnohem lépe. Vydržím až osm hodin bez toho abych usínala a to je výkon, který jsem už dlouho nezažila. Jen doufám, že účinek Movalisu není jen shoda náhod a že opravdu bude jeho účinek fungovat i nadále.Je to zvláštní, dříve jsem brala léky na spaní, abych mohla pár hodin denně spát a odpočinout si, postupem času jsem prášky na spaní vysadila a teď bych spíš potřebovala něco na povzbuzení - není to ironie ? Na ten guaifenesin se přeptám, bylo by to fajn, kdyby zabíral. S pocením mám taky své zkušenosti. Když mi je zle, jsem unavená tak se nadměrně potím. Stačí mi sebemenší námaha. Dlouho jsem to nechápala, proč se tak potím, ale teď mi je jasné, že tělo se brání všemi prostředky. Díky za nové informace.Přeji krásný den, ahojky Tihia

V Čechách existuje guaifenesin pod názvem GUAJACURAN, 30 tablet po 200 mg asi 39 Kč.

Ahoj lidi,Mam fibromyalgii, jiz nekolik let. Putuji jiz nekolik let od lekare k lekari, ale protoze je tato nemoc chameleon a ja jsem mela stale jine symptomy, prujmy, nadymani, bolesti hlavy, zubu, malych nebo velkych kloubu, sumeni v uchu - tinitus, unava, bolesti a krupani v celistnim kloubu, abnormalni nocni poceni, nespavost atd., pokazde nic zavazneho nenasli. Az mi pred nekolika tydny pomoci

Ahojky,to co jsi napsala Ivo je pravda, cituji - "Pacienti si stěžují na trýznivé bolesti celého pohybového aparátu,bolesti hlavy,rozladěnost,zažívací potíže a další." a dále o cvičení, ježdění na kole, plavání. Ale co když už jsem v takovém stádiu, že už dva roky se doslava vyhýbám pohybové aktivitě a to z důvodu silného zhoršení mého zdravotního stavu po každém pokusu cvičit, plavat nebo jezdit na kole. Samotné se mi to vůbec nelíbí, jsem doslova závislá na stavu mého těla. Když chci někam jít musí mi být dobře a většinou to odnesu dvou až třidenním nuceným odpočinkem, nejsem schopná ani normálně uvažovat jak jsem bolavá a unavená. Na bolest beru léky ( a není to východisko, léky ničí v těle jiné orgány, tak jak dlouho je budu moci brát?), ale únava ta se odstranit nedá jinak než odpočinkem. Jsem v začarovaném kruhu a není z něho úniku, aspo? mě se to tak jeví. Při hledání pomoci u lékařů jen krčí rameny a mám takový dojem, že mi to moc nevěří i když mi to zatím nedávají najevo, jak dlouho budou mít s takovým člověkem trpělivost. Já se jim ani nedivím.Viki - chodíš a píšeš na chatu, takže Tvoje problémy znám a jsme si v tom dosti podobné. Když se zmiňuješ co všechno máš za sebou, jako kdybych četla svoji story. Ty ale ještě pracuješ, já už jsem to vzdala. Mám ČID na páteř, tak s tím musím vystačit. Vloni jsem se s vervou cpala do práce a teď jsem vystřízlivěla tak (díky p. podnikatelce, která zaměstnává nemocné lidi, ale jen pro to, že má na ně dotace), že se radši věnuji rodině a po práci netoužím. V prosinci mám jít na imunologické vyšetření a jsem zvědavá jak dopadnu. Říká se že fibromyalgie je předzvěst autoimunitního onemocnění nebo únavového syndromu, tak jsem "zvědavá jak dlouho to bude trvat, než se začnem pořádně léčit a jestli se nám uleví",jak jsi si všimla dala jsem to do uvozovek, tak to nebrat vážně. Mějte se co nejlépe a zase někdy napište. Páááá Tihia

Ahoj,mám taky nějaké info o této nemoci,je to od Dr.G.Gerhartha,který se zabývá léčbou bolesti.Od revmat.obtíží se fibromyalgie liší tím,že není provázena zánětyKloubů a napadá jen měkké tkáně.Bolest se objevuje v místech přechodů svalů a šlach,tzv.tender pionts.Nejčastěji je postihováno nejméně zatěžované svalstvo.Tento zdánlivý rozpor je vysvětlen tím,žeslabost svalů napomáhá vadnému držení a chybnému zatěžování,čímž se obě vady navzájem podmiňují a prohlubují-začarovaný kruh často zhoršený nadváhou./Většinou si pacient řekne-jsem tak unaven a všechno mě bolí-nemohu cvičit./Sval není dobře prokrvován,resp.zbavován produktů látkové výměny,nervy jsou zbytečně drážděny a občas dochází i ke změně struktury hormonů.Pacienti si stěžují na trýznivé bolesti celého pohybového aparátu,bolesti hlavy,rozladěnost,zažívací potíže a další.Terapie je složitá-co dělá dobře jednomu ,nemusí ulevit jinému.Pomáhá jen systematické zkoušení různých prostředků.Nejdůležitější musíme udělat my sami-uvolnění a posílení svalstva.Musí se prorazit bludný kruh Bolest-Napětí-Nová bolest.To neplatí jen pro tělo,ale především pro ducha.Ať už autogenním tréninkem,dechovou terapií apod.Fyzikální terapie spolu s teplem rozproudí prokrvování,masáže uvolňují a lehký trénink podporuje tvorbu sv. hmoty.Není třeba se hodně zatěžovat-stačí hodně chůze/i do schdů/,kolo,plavání.Zdravá životospráva a nějaký pěkný cíl před sebou na který se těšíte.Je to složitá nemoc,dlouhodobá léčba,ale není příčinou invalidity.Snad Vám tito info pomůže.Iva.

Moje revmatoložka vyjádřila názor, že komě RA trpím i fibromyalgií a také v souvislosti s tím zmiňovala psych. stránku. Nicméně beru už skoro rok antidepresiva (pro bolesti hlavy) a tato svalová bolest se objevila až nedávno. Takže těžko říct, že by mi antidepresiva pomáhala právě na toto onemocnění. Ale existuje samozřejmě spousta druhů. Na doporučení revm. chodím na rehabilitaci - posiluji zádové a jiné svaly, ale bolesti jsou čím dál větší. Nemyslím si ani, že "pozitivní myšlení" dokáže léčit. Potýkám se s různými zdravotními problémy celá léta, a abych se vyzdravila (a moc si to přeji), udělala jsem už vše možné - od makrobiotiky, "pozitivních" návodů na sebehodnocení, čínského léčitelství, opakované rehabilitace a cvičení, akupunktury, klasické léčby, tak zdr. potíží jen přibývá. Domnívám se, že pokud znalosti lékařů o nemoci končí zaklínadlem: "je to psychické", tak statisticky bude brzy 90% národa psychicky narušených.

Ahoj Martino, jsi první, kdo ví něco více o fibromyalgii. Kdykoliv jsem se na chatu zmínila o této nemoci, nikdo nereagoval. Mám ji už přes dva roky. Je to všechno přesně tak jak popisuješ, ale ráda bych se od Tebe dozvěděla více informací a hlavně o Tvojich zkušenostech s potlačováním této nemoci.Děkuji Tihia

Ahoj Marie,fibromyalgie je nepříjemná nemoc,ale neumírá se na ni.Je označována jako nezánětlivá svalově-šlachová porucha.Protože jsi už prošla asi všemi vyšetřeními,která by ukázala něco vážnějšího,tím zcela jistě nechci bagatelizovat Tvé potíže,je na místě porada u psychiatra.Fibromyalgie kromě bolestí svalů a kloubů se projevuje i psychickými projevy-deprese,pocity napětí,vnitřní stres,snížená kvalita spánku.Bolest a poruchy spánku mohou vést k pocitu naprostého vyčerpání.Většina nemocných trpí bolestmi hlavy,střevní obtíže,otoky,mívvají problémy se zrakem a stabilitou,pocity chladu v koncových částech těla.Jsou i drobné hormonální poruchy.Imunologické vyšetření -může být vyšší procento lymfocytů CD4-poměr CD4:CD8.Někdy se zjistí méně hořčíku v měkkých tkáních.Farmakologická léčba je složitá-dobré reakce jsou na antirevmatika-jsou tu ale vedlejší účinky.Na vyrovnání psychiky se dávají anxiolytika-uvolňují zvýšené napětí.Homeopatie,akupunktura jsou bezpečné a mohou výrazně pomoci.Mnoho pacientů cítí,že se "rozpadají",protože mají hodně zjevně nesouvisejících potíží.Často navštěvují mnoho doktorů a obvykle je většina těchto potíží právě fibromyalgie.Původ fibromyalgie je v psychosomatice,je tedy nutné zharmonizovat organismus,a to může trvat dlouho,dokonce se v podvědomí můžete bránit uzdravení a pak je to velice těžké.Můžete zkusit nějakou přírodní léčbu-akupunkturu,homeopatie,léčitele,aj.Mám svou vlastní zkušenost,je třeba se s tím naučit žít.Je těžké to unést/cítit se jako simulant,apod./,ale je to nemoc jako každá jiná,dá se s ní bojovat.Prognoza je příznivá nevede k invalidizaci,ale dokáže výrazně změnit kvalitu života.Já jsem si řekla,že je třeba přestat se litovat,protože je spousta lidí na tom hůř,začít žít a nemyslet na nemoc,to se potom z toho nedá vymotat.Přeji ať se to taky daří.Hodně štěstí.

od února mám různé bolesti .vyšetřují mě ortopedi,revmatologové,neurologové a stav se nelepší a diagnozu stále neumí potvrdit.dnes mi pí doktorka řekla,že mám fibromyalgii a že se mám nechat vyšetřit na psychologii.zdá se mi,že tam asi patřím.nevím co si mám myslet.připadám si jako simulant,ale je mi čím dál hůře.co je fibromyalgie a může mít spojitost se schyzofrenií,která se v naší rodině vyskytuje -děkuji majka