friedreichova choroba

Mám 42 Rokov diagnost.FA.Prvé problémy začali v 8 rokoch,som na vozíku.Máte niekto skúsenosti s adeli,alebo niečo čo pomohlo?Napíšte,prosí[email protected]

Je mi 34 a sestře 33. Obě...Mám sestru, u které se nemoc objevila již ve dvanácti letech. V současné době je jí již dvacet let a je plně upoutána na vozík. Zajímalo by mě, jaké lázně byste mohla/y doporučit alespoň k částečnému zlepšení pohybového aparátu. Předem děkuji za jakoukoli reakci.

Je mi 34 a sestře 33. Obě máme potvzenou Fridriechovu ataxii. První příznaky se u mě projevily v 16 letechu sestry později. V současné době jsme obě na vozíku, ale mentálně jsme v pořádku. (obě jsme vystudovaly VŠ a jsme zaměstnané). Prošly jsme řadou neurologických vyšetření, zkoušely jsme i homeopatii...Vše bylo na nic. Nemoc se zhoršuje a my můžeme dělat cokoliv, ale stejně se to stále zhoršuje. Já mám i dost problémy se zády. Chodíme na rhb, cvičíme i doma,máme ribstole, motomed,m jezdíme do lázní...Proto bych chtěla oslovit všecny, kteří touto nemocí trpí ať se ozvou a napíší své tipy na cvičení,léčbu, lékaře...cokoliv. ZA POKUS NIC NEDÁM.Děkuji

Můžete popsat projevy?Díky

Ako sa Vam prejavila choroba,mne ju tiež diagnostikuju ale na neurčito,caka ma ortopedicka operacia a nevedia ci je to dg Fridr.noha

Ako sa Vam prejavila choroba,mne ju tiež diagnostikuju ale na neurčito,caka ma ortopedicka operacia a nevedia ci je to dg Fridr.noha

Je mi 34 a sestře 33. Obě...Mam také FA, váš článek je ještě aktuáílní?Prosím, ozvěte [email protected]

Náhodou jsem na těchto stránkách,v naší rodine se tato nemoc vyskytovala.Můj bratranec má 2 operace za sebou v motole ,ale jinak nic o tom nevím ,moje děti ji nemají byla jsem na vyšetření krve ,geny atd..

je mi 33 let a pravděpodobně taky trpím Friedreichovou nemoci, myslím že si tím nejsou jistí ani lékaři a proto bych se rád s někym seznámil a vyměnil názory.V poslední době se můj zdravotní stav zhoršil a musím na operaci.Rád bych jestli někdo nezná kvalitní ortopedy, kteří se takovýma operacema zabývají.

Muzete napsat,jak se to projevuje?

Je mi 37 let a mám friedreichovu chorobu. ráda bych se dozvěděla co nejvíc o této nemoci a jaké jsou zkušenosti s léčiteli a touto nemocí.