Gilbert syndrom

Buď ráda, že to máš jenom občas :D

Vážený pan doktor. Diagnostikoviali mi Gilbertov syndróm a nič viac mi k tomu nepovedali. Len dodali, ze sa mam vyhybat stresom a podobne...Priblizne raz za mesiac mam obdobie, kedy ma len tak z nicoho nic zacne boliet hlava a oci...par sekund na to mi oci uplne vyschnu a hlava mi ide prasknut...zacne ma boliet brucho a mam pocit uzkosti..oci mi zlztnu ako alkoholikovi a som uplne vyradena a musim spat. cele dni som nevladna a mam potrebu stale spat. Ja uz takto nemozem fungovat. Prosim Vas, poradte mi, ci sa s tym GS da nieco robit.Uz ma to nebavi... Dakujem.

Chtěl bych se zeptat jestli má někdo zkušenosti se Silymarinem AL50?

Mrs. Gill - Nevim jak by se člověk s GS moch dorazit alkoholem, mně například stačí půllitr pivka a skoro mi to stačilo hh.

Ste prostě machři, mně doktor pouze řek, že mi nic neni, mam jenom víc bilirubinu a že je to prej uplně jedno a že na tom nesejde. Nic neřešil. A já se kuli tomu rok trápil a nechodil do školy, prostě doktoři. O tom, že existuje GS sem se dozvěděl uplně sám. Takže vlastně ani nevim, jestli ho mam, heh. Ale mam jenom do žluta kůži, studenější ruce sem měl už dřív a žlutej sem tušim byl už dřív, ale jenom nepatrně, ale teď na vejšce asi kuli zkouškám a tak se to projevilo, že to byla nejspíš ta lehčí varianta GS, takže sem o tom vlastně od puberty skoro něvěděl, ale teď jak sem makal ve škole se to projevilo ne kuli pubertě ale únavě a stresu ....

Mrs.Gill uplne s tebou suhlasim..na GS nie je nic pozitivne!!!Takmer kazdy lekar to nepovazuje za nieco vazne a moja gastroenterologicka mi ani nechce predpisat lieky!Vraj nimi budem este zbytocne zatazovat pecen..ked som jej povedala ze mam doslova fobiu pozriet sa ludom do oci,trapia ma aj cievky v ociach,nazltla koza,flaky na tvari,neznesitelna unava a infekcie tak ma odbila s tym ze su to prkotiny a len si to namyslam!!!Som totalne zufala!Stale kvoli tomu placem,zneprijemnuje mi to zivot uplne vo vsetkom..mam 17 rokov a geneticky zdedene po matke..Mam zvyseny konjug. aj nekonjug. bilirubin,ostatne vysledky ako zelezo atd mam ok.zinok mi nepomaha..

Ahoj Jan, citala som o niecom podobnom, napr.: http://www.ceska-hepatologie.cz/editor/genhtml.pl?loc=hepatologie&table=kv14 .
No osobne to nepovazujem za ziadne pozitivum GS. Radsej nebudem pit alkohol, fajcit a jest tucne jedla, budem sa zdravo stravovat atd. - takze aj tymto mozem dosiahnut, ze sa vyhnem ateroskleroze a budem dlhsie vyzerat mladsie.
A na druhej strane aj clovek s GS sa moze poriadne dorazit alkoholom, nikotinom, blbymi stravovacymi navykmi - takze ho kludne moze polozit predcasny infarkt, alebo bude mat kozu s kopou vrasok, alebo mu odide pecen skor nez vobec stihne zostarnut.
A radsej NECHCEM mat bulirubinu viac nez je treba, aby mi nerozbil pecen a aby mi nemuseli vybrat zlcnik kvoli bilirubinovym kamenom, aby sa mi konecne prestali predcasne rozpadavat cervene krvinky kvoli GS.
Takze podla mna hlavne zivotny styl rozhoduje o pravdepodobnosti umrtia na infarkt a o starnuti koze.
GS ma napr. u mna tolko vela negativ - ze hovorit o vyssej hladine bili ako o pozitive mi pripada totalne smiesne, najma ak to robia lekari.

Roman chcel poznat aj nejake pozitiva GS.Pravdepodobnost umrtia na infarkt bude u teba daleko mensia nez u ludi s normalnou hladinou bilirubinu.Bilirubin posobi ako prirodny "premazavac" cievneho systemu.A aj opticky zostarnes pomalsie-koza zostane vdaka bilirubinu dlhsie pruzna.

jj já už tu kontakt psal :) stačí zapátrat

Ale padnul tu dobrý nápad, řek bych vynikající, že bychom sem dali kontakty, psali si a pak kdyžtak dali néjakou akci :)

Nemusíte se mnou souhlasit, řikám jenom svůj názor. ToM

ja mam gilbertov syndrom.

Tomas:nestuduješ čirou náhodou na filosofické akultě?!!!

Doktory obecně moc věcí nezajímá, když máš zlomenou nohu, hned by pomohli, ale jinak jde většinou o náhodu, že na něco složitějšího přídou.

Přesně, ale to rozhodně není jenom v případě GS, když si zlomíš nohu, nebo dostaneš žloutenku, je neni problem, ale jakmile je tu cokoliv složitějšího, tak ti spíš předepíšou antidepresiva, než aby něco řešili hehe.

no jednoznačný je, že doktory nějakej GS vůbec nezajímá, maj to jako kosmetickou vadu a tím to považují za uzavřený a žádný seriozní výzkumy nedělaj

Proti genetice nic nemam, naučil jsem se o ní dost na vysoké škole, ale vím jistě, že věda pracuje tak, že sformuje dohady, doměnky a názory, udělá z nich hypotézy, podle kterých se pak řídí, v případě, že se jakýmkoliv typem ověřování zjistí, že to tak není, okamžitě změní svůj názor, proto je hloupé o tom takto jistě debatovat, řek bych, že tu je pár věcí na které skrátka nikdo zatím nepřišel.

Občas mě překvapí s jakou jistotou tu píšete o tom jak to skutečně je, když jsou to všechno jenom doměnky doktorů, ty lidi nic nevěděj, proto je až směšný, že se o tom takhle jistě mluví.

To: Tomas
Fascinuje ma, s akou istotou sem pises tie mudrosti o testosterone. U chlapcov tvorba testosteru stupa opat v puberte. Puberta u chlapcov konci zhruba okolo 17-18 roku zivota. U teba sa GS prejavil v 20 rokoch - to znamena, ze je to v norme. Pretoze sa mi zda, ze u teba sa puberta zastavila na dlhsie, ako vidim z tvojich prispevkov :-P
Ak sa ti raz bude chciet ziskat nejake informacie o GS, skus ten web, o ktorom som ti pisala. Nebude to potom pre teba "jeste velka spusta neznamich".
Inac, pytala som sa ta v predoslom prispevku, ci si bol na geneticke testy.

V každym případě bych rád poznal HOLKU, okolo 20ti let s GS, aby sme mohli vytvořit pořádný mutantíky :D