Glioblastom CNS

Děkuji Blani,budu moc ráda...Jani, mně nemáte zač děkovat. Moc se držte a jsem tu.

Děkuji Blani,budu moc ráda a myslím,že nevyděsíte,nedělám si iluze a je lepší vědět víc než pak zmatkovat a třeba i nechtíc ublížit.Určitě se vám Blani ozvu po emailu a ještě jednou moc a moc děkuji.

Blani,manžel je už z...Jani, mně to nevadí. Ráda ,,pomohu", dokáži o tom mluvit. To, co se stalo stejně nevymažu ze života a to mluvení pomáhá i mně. Jen se bojím, abych
Vás ještě více nevyděsila. Můžete mi napsat i na mail. : [email protected].
Pak se můžeme domluvit i jinak.Nebojte, ty léky mu pomohou, ale bude hodně unavený a více spát.

Blani,manžel je už z nemocnice doma ale je stále oslabený a nejistý.Dostal léky,které by měly z 90% odvrátit další epi záchvaty.Já jsem v pořádku i když nervíky mi také pěkně pochodovaly.Blani jen bych si potřebovala popovídat a zeptat se na nějaké věci ale nechci Vás nijak zatěžovat vím,že jste si také prožila své a nerada bych jitřila rány.

Jani, doufám, že manželovi se daří lépe. Jak Vy? Nepotřebujete nějak pomoci?

Máte pravdu Blani,člověk si musí užívat každé společné chvíle a važit si ji.U nás je to teď opět o něco složitější.V pondělí jsme přijeli na chatičku s tím,že tady budeme týden a včera jsem manželovi volala rychlou-epileptický záchvat,rozbitá hlava na temeni a odřeniny.Celé dopoledne byl v pohodě,smál se,plánoval grilování,těšil se že si uděláme hezký večer.Pak si lehl na houpačku,odpočíval.Asi po pul hodině vstal,že si musí dojít ulevit a pak rána.Manžel na zemi v křečích.Dala jsem mu první pomoc,zavolala záchranku.V záchrance druhý epi záchvat

Blani manžel byl na...Jani, pamatuji si to dobře..jakmile jsme šli na zahrádku, bylo fajn a když mohl třeba jen uvařit kávu, šlo to. Jetli odmítá chemo, nechte ho...já vím, že je to těžké...sama jsem manželovi ho chystala, ale třeba mu to bez toho pomůže a pokud se cítí lépe, stojí to za to. Dejte si raději spolu skleničku vína. Co se týkalo návštěv u dr., také jsme si je pak užívali..stavovali jsme se třeba na obyčejný párek v rohlíku a bylo fajn. I když na to neustále myslíte a máte to před očima,jakékoliv maličkosti jsou kolikrát úplně nejvíce.

Blani manžel byl na chatičce jak vyměněný.Plný elánu,plánů a dokonce natřel i kus dřevníku a měl z toho radost jak malý kluk.Jinak jsme si užívali procházky,hry s pejskem a opékání buřtíků atd.Teď už je vše jinak.Přijeli jsme domu a manžel zvadl jak kytička,na procházky nechce,na jídlo nemá chuť a ani povídat si nechce.Navíc mu na Bulovce řekli,že mu termíny kontrol nezmění protože pan doktor tam je jen v po a v jiné dny je na odd.Kontroly má manžel vždy když já mám dovolenou a mohli jsme být na chatičce.A co si budeme říkat,člověk který se na něco moc těší a najednou je z toho honění po doktorech je zklamaný a znechucený.Chemo už odmítá,že pül roku bohatě stačí a víc ani ťuk.Doufám,že manžela přesvědčím aby dál v léčbě pokračoval ale jistá si nejsem.Navíc si myslím,že dobrá psychika je základ všeho ale lékaři se s ní moc nezabývají.

Blanko užíváme si každou...Jani,to je velmi krásné...tohle je nejlepší lék...také jsme sedávali v altánku na zahradě a plánovali, vždy velmi ožil. Sice už nic nemohl dělat, ale ta naděje mu dávala sílu...potřeboval vědět, že se s ním počítá . Přeji jen krásné dny

Blanko užíváme si každou chviličku.Tenhle víkend trávíme na chatičce kterou manžel má moc rád.Pookřál,užívá si přírody a plánuje co kde vylepší.Je šťastný a já s ním.

Blanko děkuji za vaše rady...Jani, jste velmi silná žena a taková zůstaňte. Je velmi těžké nepřemýšlet nad těmito věcmi. I když vnitřně víte, naděje umírá poslední. Když Vy se budete usmívat, on bude také a to je k nezaplacení a nad všechnu bolest...vím, jak ta bezmoc je hrozná, ale užívejte si těchto chvilek, které i Vám udělají úsměv na tváři.

Blanko děkuji za vaše rady ale i když manžela podporuji jak jen to jde,tak chápu že tahle léčba je drastická a sráží člověka jak fyzicky tak psychicky.A nejsem si jista zda chemo vůbec pomáhá.MUDr Šroubka si vážím je to opravdu kapacita a je férový.Na onko chodíme na Bulovku a tam to nestojí za nic.

Včera jsme byli s manželem...Jani, dr.Šroubek je kapacita a mluví na rovinu. Bohužel v tomto případě nedají nic jiného než chemo a nebo další ozařování. Držete se a myslete hlavně i sama na sebe, aby jste byla především Vy silná...to mu dodá odvahu a další energii. Z Vás bude čerpat.

Včera jsme byli s manželem na kontrole u MUDr Šroubka.MRI ukázala další gliom na okraji původní pooperační rány i když zatím malý 1,2mm.Doporučeno pokračovat v chemo.Manžel je už unavený a na další dávky chema se necítí.Navíc má po RT velké bolesti kolenních kloubů a špatně se pohybuje.Na onko nám řekli,že to jsou poradiační změny.

Dnes je to mesic co nam nas...upřímnou soustrast

Tak i můj manžel 34 svůj...Moniko,moc jsme na Vás v posledních dnech myslela. Nelze ani vyjádřit slovy, jak moc mě to mrzí a jak Vás obdivuji, že jste byli spolu až do konce. My jsme to nezvládli, protože manžel byl nepohyblivý a dostal zápal plic, ale doma nebyl ,,pouhé" 3 dny. On byl pod utišujícími léky, snad. Ale také mysl byla zpět, bohužel. Také chybí, žijeme tak nějak normálně, ale zasáhlo nás to i vztahově mezi dětmi a mnou...jsme si tak nějak vzdálenější..asi to je tím, že to je krátká doba a stále každý bojuje s tou ztrátou po svém. Snad bude lépe. Přeji vám ze srdce jen a jen štěstí a hodně sil. Kdyby cokoliv, jsem tu.

Dobrý den Blanko je to od...Tak i můj manžel 34 svůj boj prohrál dne 16.4 byl až moc statečný snad mu je už líp a netrápí se.Ten den byl nekonečný trvalo to 24 hodin umřel doma u rodičů držela jsem ho za ruku i s jeho maminkou měl hrozné křeče prostě si prošel vším co k tomu patří.Mysl mu fungovala až do poslední chvíle.Chybí nám a chybět bude ale v srdci nám zůstane na pořád byl to skvělý manžel přítel kamarád a hlavně táta Péťi 10 a Marečka 2

Dnes je to mesic co nam nas milovany tatinek zemrel.

Krasne jste to Jeniku napsal tak to citim ja i moji dva bratri.Take mame nemocneho tatinka od listopadu se nam zmenil zivot ale bojujeme a uzivame s tatinkem kazdou minutku.

Jeníku,snad i moje maminka...Ireno ... Snažíme se všichni žít dál jako tomu bylo dřív. Je to těžké , ale možná máme výhodu v tom , že tatínek a mamka bydlí se sestrou a od loňského roku jsem jim do společné domácnosti přibyl i já, jelikož moje partnerka neustála to , že jsem více času trávil u své rodiny. Jsme na taťku tři dospělí a tudíž si zvládneme péči o něj předávat tak, že toho ani na jednoho z nás není až tak moc ... Ale abych odpověděl na váš dotaz ... ANO. Tato nemoc bohužel dokáže změnit život nejen tomu koho postihne , ale i lidem kolem ... Ale rodinu máme jen jednu a je moc důležité , aby jsme byli blízkým oporou. I když je to v některých chvílích velmi psychicky vyčerpávající. Všechno to ale opadne a nová energie se dostaví při každém sebemenším pocitu štěstí , radosti a při každém úsměvu táty ... to je motor, který nás neustále pohání vpřed a dodává sílu bojovat ... Moc Vám držím palce a mamince také ...