Histiocytóza z Langerhansových buněk

Ahoj. Já mám histiocitozu. Beru 4 hormony. Mám taky incipidus, hypopytuitarismus atd. Je mi 26. Mám za sebou 14 cyklu chemo - vinblastin 2O ml po dobu 6měsíců. Už mám po chemo 6 týdnů a mám to všechno zpět. Zitra du na kontrolu, bojim se chodit na chemo, ale asi me čeká zase. pri ní mi nic nebylo až na tech 30kg +, nalady jak na houpačce.. A prišel jsem o libido a to zcela. Nevím co se mnou bude..

Jani jj to jste psala, ale mě by zajímalo, beze změny, původně tam bylo postižení plic, tj, už jsou čisté, nebo se to zastavilo a nález je furt stejný, nehnul se k lepšímu nebo k horšímu? Nevím co si mám pod tím "beze změny" představit.Určitě se pak ozvu. NO alternativní medicína, skoro vše co jsem přinesla, že bychom dávali nám vyškrtli - to ničí játra, to obsahuje vitamín B12,což není vůbec dobré, to zase to či ono...takže nakonec nic. Jen dávám mastičky a olejíčky z JUStu, ale jinak nic. Co řekli vám? díky L

Ano Lucko,CT má syn delší dobu beze změny,takže je možné, že nemoc už není aktivní. Určitě napište jak jste dopadli.Ještě jsem se chtěla zeptat, jestli jste užívali nějaké přípravky z alternativní medicíny,nebo prostě něco navíc co by prospělo organismu během léčby.

Dobrý den Jano, v první řadě přeju jen to nej nej nej a chlapečkovi hlavně zdravíčko. Můžu se zeptat, CT plic beze změny, choroba vyhasla..jak tomu mám rozumět, nález tam je,ale už delší dobu stejný, nebo jsou plíce uplně čisté? Taky se léčíme v Brně a tu udržovačku máme ted, končíme za 3 týdny poslední dávkou, tak jsem zvědavá na přešetření. Máme totiž hlavně ty plíce. Díky Lucka

Dobrý den,u nás vše začalo zvětšenou uzlinou za uchem na jaře 2007.To byly synovy necelé 3roky.V červenci se přidal diabetes insipidus(žíznivka)a skončili jsme na měsíc v nemocnici.Žíznivku nám s testů potvrdili na 50%,že to může být i psychického původu(na 100% až v září). CT hlavy, krku a veškerá vyšetření byla v pořádku,takže pro LCH nic nenasvědšuje a uzlina se časem stáhne,že se to stává.Uzlina se nestáhla,naopak,v prosinci syn podstoupil operaci a s histologie byla potvrzena Langer.Histiocytoza. Měli jsme prý štěstí v neštěstí,je to monosystémová forma a chemo synovy nedali.Ale bohužel vydržel rok. A opět před vánoci, po druhé operaci stejného místa nám potvrdili recidivu,ale + postižení plic.Léčíme se v Brně.CHemo + prednison.Máme před sebou půlroční udržovací léčbu.CT plic má zatím beze změny,takže choroba možná vyhasla.I když ted'stejně trneme,protože má zase zvětšené uzliny a zase na stejném místě.Možná nám taky ještě hrozí užívání hormonu na štítnou žlázu a s růstem jsme taky na hraně.Léčbu zatím zvládá dobře.Tak doufám,že vše dobře dopadne.Všem držím palce.

Taky hltám plnými doušky, ale pomalu není co, jak je málo informací...
Jinak já mám zasaženy kosti a nic víc, tak proto se pravděpodobně naše léčba liší a navíc je mě 31 let, tak nevím, jestli i to třeba nemá vliv na dávkování léků. Teď je to u mě tak, že jsem po půl roce ukončila chemoterapii (psala jsem o ní v dřívějším článku),jsem tedy úplně bez léků a asi za půl roku půjdu na kontrolu na mag.rez.. Na tu chodím, protože žádným jiným způsobem nejde poznat, jak to pokračuje dál. Rentgen i krevní testy mám v pořádku. Pak se uvidí, když se stav nezmění, ložiska zůstanou stejná a nevyrojí se další, budu nadále bez léků a budu chodit dál na půlroční kontroly, když se bohužel něco objeví, pak následuje další chema. Jestli stejná nebo jiná, to se zatím neví.
Takže já se zase ozvu, až bude něco nového, ale jinak chodím na tyto stránky poměrně často, tak lidi pište, ať máme všichni víc informací!!!!

A taky bych byla ráda, kdyby všichni psali poznatky z praxe, jak to s nima vypadá. Je k té nemoci tak málo informací, že hltám každé slovíčko.

Ahoj všichni,taky zdravíme. Kiki už jsem si říkala, co je s váma. My máme taky po testech a vše je jak bylo, nic se nezměnilo,ani menší,ani větší.Ale byly to jen tzv.mezitesty,na hlavní po půlroční léčbě jdeme na konci července.Byli jsme upozorněni, že plíce reagují někdy později,a že máme být rádi, že to není "aktivní" a neútočí to dále.Kostičky jsou stejné-90% je zdravá z toho co bylo zasaženo,kůže je zdravá zcela,a jen ty plíce stagunují. Máme díky plicím Multilevel high risk, tak jsme napnutí jak to v červenci dopadne.
To vám dali pauzu bez léků, vůbec nic? Ani ATB,ani Puri-nethol?To zírám,ale vlastně říkali i nám, že se může stát, že pokud to bude i v létě stejné, tak na chvíli dají pauzu od všeho a uvidí co se bude dít.

Ahoj všichni. Tak píšu, jak jsem slíbila po dalším vyšetření mag.rez a po půl roce chemoterapie. Výsledky jsou zase lepší, něco zmizelo úplně (jedno velké ložisko a jedno malinké), vše ostatní se zmenšilo a není to "aktivní". Na další kontrolu půjdu zase za půl roku, teď jsem zcela bez léků, takže uvidíme, co se bude dít dál. Byla jsem upozorněna, že se to vrací, tak budu doufat.
Byla bych moc ráda, kdyby tato diskuse neutichala, kdyby jste někdo napsal co je u Vás nového a taky aby se ozval někdo další se svými poznatky. Nebo na tyto stránky už nikdo nechodí???? Kiki

ahoj Anonymko, u každého se nemoc projevuje podobně, ale záleží, které orgány jsou postižené (kosti, plíce, kůže...) Mě bylo řečeno, že nádory jsou nezhoubné, musí se ale odstranit chemoterapií.

U mého kamaráda zjistili tuhle chorobu. Odoperovali mu nádor, teď musí chodit na vyšetření, a pokud se to znova objeví, bude chodit na chemoterapii. Chtěla bych se vás zeptat, jak moc je tahle nemoc nebezpečná, jak se projevuje, a jestli není nedejbože smrtelná. Děkuju

ahoj Lucko a všichni, já mám právě spočítanou půlroční léčbu bez přerušení, první 4 týdny to byl Prednison (tablety) ve větší dávce každý den a Vinblastin každý týden injekce, pak se Prednison snižoval co týden (to bylo během 14 dnů), Vinblastin zůstal a teď mám třítýdenní cyklus Prednison malou dávku 5 dní po sobě a do toho každý den Puri-Nethol (tablety) a jednou za 3 týdny Vinblastin. Po 3 měsících léčby jsem měla kontrolní mag. rez. aby se vidělo, jestli to zabírá a vypadá to, že ano. Další kontrolu mám v dubnu, ale to už jsem psala v dřívějším příspěvku. Ahoj a ozvu se.

Kiki, no my jsme začali loni v červenci - 24.7. prvních 6 týdnů léčby, pak testy, podle výsledku jsme jeli dle protokolu na dalších 6 týdnů léčby a zase testy. Pak jsme asi 4 týdny stáli s léčbou, nevědělo se co dál, ale rozhodlo se, že pokračujeme dále v tzv. udržovací chemo a ta obsahuje 12x ambulantně chemo - je to prej tak spočítané přesne rok od první chemo, sama tomu moc nerozumím. Vlastně jedem dle těch protokolů pro léčbu těhle nemocí, jen se to vždy odrazí dle výsledku testů nějakým směrem. (ale vždycky dopředu víme, že bud A nebo B). Určitě pisněte, taky se ozveme. A držíme palce.Lucka

Ahoj Lucko,
tím nádorem to u mě začalo, jednoho krásného dne mě "křuplo" za krkem, bolelo to a bolelo a nepřeatávalo, chodila jsem po doktorech a pak se zjistilo na mag. rez., že mám v krčním obratli nádor. Ten mě z kosti vyoperovali a poslali na histologii. Podle histologie mě řekli, že se jedná o nezhoubný novotvar, a že se to bohužel může opakovat, že má tendenci se to vracet. Já jsem si říkala - mě se to nevrátí a ejhle, do tří měsíců to bylo zpátky. Operativně už to řešit nemělo smysl, zjistilo se u mě celkem 5 ložisek a nasadili se léky. S nima nemám vůbec žádný problém, Vinblastin, Prednison, ani Puri-Nethol mě nevadí, nepozoruju žádné vedlejší účinky, tak aspoň něco. Jenom mě zaráží, že Vy máte léčbu na rok a já jen na půl. Ale to se odvozuje asi podle míry zasažení, u mě to jsou "jen" kosti. Mějte se fajn, až budu nějaké novinky, napíšu.

Ahoj
Kiki, ale tehdy jste psala, že jste měla nádor - histiocytoza nejsou nádory nebo proč a co vám brali? Bereme stejné léky, jak to snášíte ten Puri-Nethol. Zdravíčko a tu pohodičku, opravdu to pomáhá. U nás to čerpá syn z nás rodičů, takže musíme v klidu být my dva s manžou :-) Držím palečky.

Ahoj, zdravím všechny. Ano, jsem to já, pořád ta stejná Kiki, která psala poprvé v srpnu, ale tehdy se ještě nic moc nevědělo, lékaři teprve zjištovali, co to vlastně všechno máma kde a jak to budou léčit. Tenkrát to pro mě bylo velmi těžké období a vlastně pořád ještě je, ale teď, když vím, že na "to" něco zabírá, jsem malinko klidnější. Vím však, že nemám vůbec vyhráno, a tak nezbývá, než jenom čekat a snažit se být relativně v psychické pohodě, protože ta taky udělá mnoho. Konec léčby bych měla mít v polovině dubna - po půl roce medikace a pak bych měla chodit na preventivní kontroly (mag. rez.)Doufám, že mě a nás všechny čeká už jen to nej.

Ahoj. V první řadě držím všem palce a jen to nej v tom letošním roce! My jsme po prvním půlroku léčby - Prednison a Vinblastin - ambulantně. Kůže se nám na 100% spravila, kosti na 99% take jsou v pořádku, a už bojujeme jen s plícema.Poslední CT v prosinci ukázalo menší počet bul a jejich celkové zmenšení, tak máme radost. V současné době jezdíme na injekční Vinblastin 1x za 3 týdny ambulantně a bereme Prednison a Puri-Nethol. Konec léčby - konec července, - přesně rok poté, co jsme začali dostávat chemoterapii. Doufáme, že už to bude na 100% všechno pryč.

Kiki- VY jste tady psala hned z kraje diskuze-nebo to je jiná Kiki?
Lucka

Ahoj všem, mám diagnostikovanou histiocytozu s mnohačetným postižením kostí, beru Prednison a Puri-Nethol a dojíždím na injekce Vinblastinu (chemoterapie), beru to vše 3 a půl měsíce. Na kontrolní Mg.rezonanci se mě nálezy zmenšily a jeden malý zmizel, tak doufám, že to bude už jen dobré. Držím pěsti všem i sobě. Kikina

Histiocytóza x z Langerhansových buněk s koznimy projevy a s nalezem na plicich a ziznivkou,nedostatkem hormonu atd,je ma nova dignoza je my 23 a jsem na uplnem zacatku lecby.jeste jsem nemluvil s onkologama tudiz vubec netusim co me ceka...budu vdecen za kazdou radu,dekuji(bennx"centrum.cz)

AHOJ, mám 18měsíční dceru. Ve ěměsících nám onemocněla histiocytózou s postižením kůže a kostí. Prodělala půlroční léčbu chemoterapií a teď je půl roku po úspěšné léčbě. Moc informací taky nemáme ani od doktorů. Budu ráda za každý článek, který se této nemoci týká.Muj email je sarkakaderkova"centrum.cz