Histiocytóza z Langerhansových buněk

Je mi 30, měla jsem nádor na krčním obratli - histiocytóza z Langerhansových buněk, po 4 měsících mám opět nález, tentoktát na hlavě, na lebeční kosti a nyní čekám na hematologii, zatím jsem ve velké nejistotě jak bude vše dál probíhat. Nemáte někdo podobnou zkušenost?

Dobrý den, synovi byla tato nemoc diagnostikována v lednu 1997. Prodělal několik operací, chemoterapii, teď jezdí jednou ročně do Motola na kontroly. Žádné léky nebere. Měl postiženou kalvu, bázi lební, kůži na hlavě a orbit.
Kdyby jste někdo potřebovali více informací - napište na email ? ngaletova"seznam.cz

Dobrý den, nám zjistili Histiocytozu před měsícem po všech testech a postižení:multisystémová forma - postižení kůže, kosti a plic. V současné době jezdíme na ambulantní chemoterapii do Brna (vinblastin) a bereme Prednison 4x denně. Zatím to syn snáší dobře. Hlavní krok co dále nás čeká po oněch zahajovacích 6týdnech této léčby, tak doufáme, že nemoc bude na ústupu.

Dobrý den,má dcera se narodila v roce 1995 a v 9 měsících života jí zjistili Histiocytozu X středouší a plic C 96.0-Letterer-siwe.Od ledna 1997 do července 1997 jsme jezdili ambulantně do motola a kapali chemu/vepesid+vimblastin/a po chemě jsme měli brát prednison.Dcera ho neustále zvracela.Přestala jsem jí ho dávat a raději jsem zvolila bylinnou léčbu.Dnes bude dceři 13 let.Je po čtyřech těžkých operacích levého ucha/vše má vybrané/a žije uplně normálním životem bez léků.Jezdíme na kontroly do motola jednou za dva roky.má adresa pro více informací ilona.kordinova"nemckr.cz

Dobrý den paní V!
Je mi 25let. Ve 1 ti letech mi diagnostikovali diabetes insipidus a 3 roky poté histiocytozu- multisystémovou formu a to typ Letterer Sywe.Postižení hypofýzy, kostí a plic.Následná chemoterapie a po ní hypofunkce štítné žlázy. Před měsícem jsem byla na kontrole a našli mi něco na játrech zřejmě fokální nodulární hyperplazii-tedy doufám.Ještě jsem nenašla nikoho se stejnou diagnozou a ráda bych si vyměnila zkušenosti a postřehy. Pokud se najde někdo se stejnou diagnozou a měl by zájem si dopisovat tady je moje adresa Lsipova"seznam.cz

Dobrý den paní V, našemu synovi - 12měsíců tuto diagnozu právě určili-jdeme na vyšetření, které určí zda se jedná o zhoubnou či nezhobnou formu. Mohu se zeptat na projevy nemoci u vás? Syn má pouze vyrážku po těle, jiné příznaky s touto nemocí k nám nesedí. Děkuji L

Dobrý den,
lékaři mi řekli,že mám typ A,což je lehčí forma choroby a může se sama ztratit.Zatím jsem bez léků a sledují mě,pokud by se to zhoršilo,tak mi nasadí kortikoidy.
Nevím jaký typ určili Vašemu příteli.Je pravda,že na netu nic moc není a když,tak o dětech a nebo v angličtině ale nejlépe je to popsané na www.detskaokologie.cz/pages/histiocytosa

Dobrý den Kamilo, chtěla jsem se zeptat, jestli už jste nenašla nějaké bližší informace o této nemoci? Mám přítele, od listopadu 2007 je na tom špatně, po nemocnicích, teprve začátkem ledna mu sdělili, že má právě tuto nemoc, napadla mu játra a slinivku. Léčí ho dávkami chemoterapie a teď je na tom hodně špatně, podle testů má trvale poškozená játra. Nevíte, kde bych našla nějaké bližší informace? Na netu jsem opravdu nic moc nenašla, hlavně všude píšou o dětech a ne o dospělých osobách. Děkuji.

Dceři je nyní téměř dvacet, chemo měla tak do tří let věku, zároveň brala Prednison a imunosupresiva. Nemohla být očkovaná, nechodila ani do školky. Ve dvou letech se u ní objevil diabetes insipidus ( ne cukrovka, ale podvěsek mozkový přestal produkovat hormon, který reguluje tekutiny v těle), v pěti letech přestala růst, takže od té doby denně pícháme růstový hormon. Zároveň má málo hormonu, který řídí činnost štítné žlázy. Zní to komplikovaně, ale kromě toho, že trvale užívá léky, žije celkem normálně, letos bude maturovat a chystá se na vysokou. Jsou různé formy histiocytozy, dcera má formu Letterer-Siwe, která postihuje děti do dvou let a je nejagresivnější s cca 70% úmrtností. Na internetu je poměrně dost anglicky psaných stránek o této nemoci. U dospělých je průběh většinou méně komplikovaný a šance na úplné uzdravení bez komplikací je přes 90%.

Já mám zasažené plíce.Lékaři mi zatím nic moc neřekli ale chtějí mi nasadit kortikoidy o chemoterapii se mnou nemluvili.Na internetu jsem si našla,že chema se nasazuje v případě zasažení kostí.Většinou prý mají zkušenosti s malými pacienty a já jsem výjimka.Jak snáší léčbu vaše dcera?

Dcera onemocněla touto nemocí ve třech měsících věku,je to poměrně vzácné onemocnění a existuje několik forem, které se liší závažností. Léčba se skládala z několika sérií chemoterapie a dále z celoživotního užívání některých hormonů, protože nemoc vyřadila z provozu podvěsek mozkový. O jakou formu se jedná u vás? U dospělých je průběh a projevy onemocnění trochu jiné.

Lékaři mi stanovili tuto diagnózu,nemáte někdo zkušenosti s touto chorobou?
Na internetu jsem toho moc nenašla a uvítala bych jakékoliv informace o postupu léčby atd.