Hodgkinova choroba

ahoj simčo tak ti píšu. mám...Zdravím všechny kteří jako já bojují s touto nemocí.Od září se léčím s HL stadium II.B NS.Také jsem měla 2 cykly Beacopu po kterém mi nic nebylo a 2 cykly Abvd,po tom mi bylo tak 2 dny špatně od žaludku,ale dalo se to vydržet.Teď mě čeká asi 10 ozářek,už jsem byla na simulátoru,nejhorší bylo udělání té masky přes obličej.Moc příjemně jsem se necítila.Budu ráda když se mi někdo ozve a napíše mi své zkušenosti s touto nemocí.Docela se toho ozařování bojím.Díky

ahoj simčo tak ti píšu. mám za sebou 2 cykly BEACOPPu a 1 ABVD, ještě mi zbývaj 3.zatím to celkem zvládám, jen mě bolí hlava a brní mi ruce a nohy.před Vánocema sem byla na PETu a bylo to negativní, tak sem ráda. moc ti držim palečky a věřim že to zvládneš. ráda si budu s tebou psát, klidně se ozvi, zatim ahoj:-)

Simonka, pri liečbe BEACOOP sa dáva aj kortikoid Prednison /to od toho nemôžeš spávať a tiež z neho chutí jesť/.Drž sa a nech ti nie je zle. Pááááá Dana

Děkuji moc za podporu,jsem po 1.cyklu a za týden jdu na druhý.Dnes jsem byla u holiče dohola,včera jsem si začala tahat prameny,tak jsem to raději hned shodila.Vypadám trochu jako e.t mimozemšťan,ale nedá se nic dělat.Jinak už je mi docela doře,jen jsem slabá jakoo moucha,ale přitom nemůžu vůbec spát.Spím v noci třeba jen 4 hodinky,mám pořád hrozné návaly horka............,no už ať je ta potvora ze mě pryč :-)

Simonko drž se a věř, že vše bude v pořádku, já jsem 2 a půl roku po léčbě II.A , měla jsem ABVD 4 cykly a 20 ozařování. dalo se to přežít, semtam trošku špatně,ale jinak se to dalo přežít. To že ti vypadají vlásky neřeš, zase dorostou... já vím, je to težké, já jsem to taky obrečela, když jsem se sama ostříhala na 4mm,ale hned po ukončení chema začly zase růst a daleko rychleji než předtím:)
Takže taky držím palce:)

Simonka BEACOOP je trochu viac toxická ako ABVD,takže ti možno bude "blbo" ale ABVD sa dá..... Ja som bola II.A. a mala som 4 cykly ABVD /takže 8x/ a 17 ožiarov. A to som mala toho potvoráka v medzihrudí veľkého 12 x 9 cm. Ale neboj topí sa ako sneh. Držím palce.

Jasné že to zvládneš. Poznám...Tak mám stadium 2B a začíná mi to v pondělí 2 cykly BEACOOP či tak nějak a pak 4 cykly ABVD (nepamatuji si to přesně :-) ),tak doufám,že vše půjde dobře a ta potvora zmizne :-)

Děkuji Dani za odpověď,kosti...Jasné že to zvládneš. Poznám veľa pacientok čo chodili počas liečby aj do práce či školy. Aj ja som chodila do práce /ale menej/ . Zle mi nebývalo, vracala som jedenkrát. No a vlasy ? To bol pre mňa problém lebo som ich mala husté a dlhé. No čo už ostrihala som ich úplne až dva týždne po poslednej chemo. Parochňu som nosila tri mesiace a teraz mám zas husté brčkave asi 15 cm vlasy.Nie vždy vlasy úplne vypadnú ale preriedia sa každému. Už by som to urobila tak že by som sa cca po 4-5 tej chemo nechala ostrihať na 4 cm. Budú menej padať ak budú také krátke.A poznám aj baby čo mali po liečbe zdravé deti. Neboj, bude dobre.

A šte mi povedal že väčšina...Děkuji Dani za odpověď,kosti mě bolí pěkně,dnes jsem byla na Karláku a ve čtvrtek mě čeká ta trepanobiopsie a v pátek již první chemoterapie,chtějí s léčbou začít co nejdřív,jsem z toho přepadlá,jak ti bylo po těch chemoterapiích ???A jak si snášela vypadání vlasů??Doufám,že to vše nějak zvládnu,taky mám strach z toho,abych jednou mohla mít v pořádku děti...........

A šte mi povedal že väčšina máme II.štádium /krk + medzihrudie/ a to je na 90 % vyliečitelné. Takže hlavu hore a do boja. Nie je to zas až také hrozné. Dá sa tá liečba vydržať.

Ahojte , Simonka neboj sa , pri odbere kostnej ťa krátkodobo uspia takže nebudeš nič cítiť a dobrá správa je že pri HL NS /máš tento typ aj ty podľa toho kde máš lymfóm/ nebýva v kostnej sreni /to mi ovedal môj onkolog/ Ináč volám sa Dana a som 1 rok po liečbe.Niekto tu písal že ho bolia kosti a klby - mne ešte neprestali......

Ahoj Petule,tak jak to s Tebou vypadá,moc ráda bych si psala s někým,kdo má podobné problémy jako já.Jak Ti dopadly ty výsledky kostní dřeně??Já mám lymfom na krku a zvětšené lymfatické uzliny na krku a v mezihrudí.V týdnu mě čeká ten odběr kostní dřeně,mám docela strach......................

Ahoj díky za odpověď,ano mám...Ahoj,tak mám stejný problém jako ty,hodgkina mi diagnostikovali minulý týden a také mě pořádně bolí všechny kosti,v pondělí frčím na Karlák,tak jsem zvědavá,co se bude dít dál............

Máš pravdu,nejhorší je to...Ahoj tak píšu, výsledky. Na PET mi našli ještě maličko zvětšené uzliny na krku. A ještě mi doktor řekl že mám zvětšená játra a bude mi dělat v pondělí biopsii, což je pro mě další strašák. Chci se zeptat měl tady někdo při tomto onemocnění zvětšená játra?A máte zkušenosti s alternativní medicínou? moc děkuji za odpovědi

Tak to je dobře, že už tě...Máš pravdu,nejhorší je to čekání. Dej mi pak vědět co ti řekli.Zatím ahoj a drž se.

Ty bolesti jsou asi k té...Tak to je dobře, že už tě tahle nemoc netrápí. Jo četla jsem si o tom dost věcí na internetu. Teď je pro mě asi nejhorší to čekání, zatím mi neřekli jaké mám stadium, a ještě mě čeká ten odběr kostní dřeně. V pondělí jdu na karlák a tam se všechno dovim.

Ahoj díky za odpověď,ano mám...Ty bolesti jsou asi k té horečce.Už se neléčím,jezdím jen každý rok na kontroly do Motola.Měla jsem Hodgkina před 14 lety,teď už jsem v pohodě,co se týče lymfomu:-).Četla si o tom něco?

Ahoj,máš horečky? Než mi...Ahoj díky za odpověď,ano mám horečky a noční pocení, většinou jednou za noc se musim převlíknout. Dneska mě i strašně začala bolet hlava, tak sem právě nevěděla jestli to souvisí s tim hodgkinem, protože tyhle příznaky jako jsou bolesti kostí a hlavy nikde nepíšou. Tak sem ráda že si mi odpověděla. A jestli se můžu zeptat, ty seš už teď zdravá nebo se pořád léčíš? Ráda bych si s někým psala kdo má nebo měl stejný problém jako já. Díky:-)

Ahoj,chtěla bych se zeptat....Ahoj,máš horečky? Než mi zjistili hodgkina,tak jsem měla horečky,zduřelé uzliny a bolelo mi úplně všecko(svaly,kosti,atd.) Pak mi zjistili uzliny na krku a v hrudi - hodgkin, ale pro kontrolu mi vzali kostní dřeň.Ale tu jsem měla dobrou.Ten náběr kostní dřeně není nic přijemného. Jištak napiš,jak to dopadlo a tak.
Ahoj a drž se.

Ahoj,chtěla bych se zeptat. Zjistili mi lymfom v mezihrudí, podle histologie se jedná o hodgkina, mám za sebou CT břicha, tam mi nic nenašli. A teď mě ještě čeká odběr kostní dřeně a z toho mám dost strach, jak z odběru tak i z případného nálezu. Je tady někdo komu našli i změny v kostní dřeni? Bojím se taky proto že mě poslední dobou bolí klouby a kosti, má někdo takové příznaky s hodgkinem? moc děkuji za odpověď