hydrocefalus

reagovat 18.4.2012 10:29 -...AHOJ. JSEM TU DNESKA POPRVE. MAM 8 LETEHO SYNA S HYDROCEFALEM. RADA BYCH SI S NEKYM DOPISOVALA KDO MA STEJNE STAROSTI.A VI VICE NEZ JA. DEKUJI PREDEM

reagovat 18.4.2012 10:29 - MONIKA

AHOJTE VSICHNIJE MI 30 ZJISTILY VNITRNI HYDROCEFALUS PRED 8 LETY PO ASEPTICKE MENINGITIDE BERU TOPAMAX DO JISTE DOBY SE TO DALO SNASET MIGRENOZNI STAVY ZLE PRODELALA JSEM I 2 TEHOTENSTVI KTERE BYLY UZASNE ANI JEDNOU ME NEBOLELA HLAVA ALE TED SE TO ZHORSUJE MANTEL SI ZACAL VSIMAT ZE ZAPOMINAM MNAM ZMENI NALAD CASTEJSI BOLESTI HLAVY UVIDIM CO BUDE DAL. NA LUMBALCE JSEM US BYLA 6KRAT TU MAM VZDI OK JEN KDYS JDU NA LUMBALKU PLUS MI TAM STRIKNOU LATKU A 3DNI CHODIM NA CT TO MAM SPATNE PAN DOKTOR ME CHTEL HNED OPEROVAT JAK TO ZJISTIL ALE V PORUBE REKLI ZE KDYS MAM TU NORMALNI LUMBALKU OK TAK TO POCKA MATE NEKDO SKUSENOSTI PROSIM NAPISTE

ahoj já mám shunt zavedený...Ahoj Sabino. Mně je 53 let. Jsem několikrát po operací. Vloni jsem jich prodělala 4-5, nic moc si z té doby nepamatuji. Své problémy znám pouze z vyprávění od manžela a dětí. Byla jsem cvok.Nyní mám inv. důchod, můj stav se zlepšil Jestli chceš můžem si přímo vyměnit zkušenosti. Od poslení operace uběhl 1 rok a 2 měsíce. Zatím se cítím dobře.

Ahojky já jsem též po operaci hydrocephalu.je mi 23 a našli mi ho v lednu..v březnu jsem byla na operaci.zatím kontroly jsou ok..ale ted poslední týden mě bolí břicho a jizva na břiše,bojím se že se něco děje s hadičkou.můžete mi prosím někdo napsat příznaky,když se to ucpe..??děkuji. muj [email protected]

Co je to shunt?to je hadička vyvedena do břicha řízena ventilem

Trpim hydrocefalusem od svych...ahoj já mám shunt zavedený před 4rokami je mi 41,a mám docela problémy ted jsem měsíc po další operaci protože mi nefungoval a připadá mi to ještě horší,mám pocit jako když jsem pořád po tahu co ty?jakou máš zkušenost napiš co můžeš a nemůžeš dělat atd.díky moc

Ahojte. Mám poúrazový...AHOJ MAM STIM SKUSENOSTI MAM8 LET VNITRNI HYDROCEFALUS PRODELALA JSEM 2 TEHOTENSTVI BERU LEKY JAKSTAK TO JDE BOLESTI HLAVY MIVAM

Ahojte. Mám poúrazový...ahoj ja mam dve zdrave holcicky byla jsem tehotna a mam vnitrni hydrocefalus beru leky na operaci jsem nebyla. v tehotenstvi jsem mela klydzadne bolesti vse probehlo v klydu pri porodu jsem mela klyd. po porodu jsem opet dostala bolesti hlavynejak to neohrozovalo me holcicky

nhnh

Já jsem tuto diagnozu / vnitřní hydrocefalus/"dostal" ke svym 20 tým narozkám... Taky jsem se s tím už narodil a nějak si to už nepřipouštím k tělu. Sice to prvotní zjištění bylo celkem drsný ale tak nějak s tím žiju- snažím se Na K.O chodím k neuroložce cca po púl roce / ted jsem tam delší dobu nebyl/ Jinak MRI u mne nepřipadá v úvahu - pro přítomnost kovů v těle / Jiné operační ůkony./ Nic mne nebolí jen občas hlava od krční páteře. Ps žiju celkem aktivně ač na inv . vozíku . tak jsem dělal atletiku , basketbal. No a pár pádů bylo . Tedy spíš víc než dost Vše v podstatě bez úhony . Mimo natažených šlach aj. drobností.... Ted aktivně modelařím / vedu svůj kroužek dětí/ a taky podnikám delší výlety na vozíku - co zdraví a terén dovolí. JP

ahojky petro prosim vás kdo vás v brně operoval?nas pan doktor VENTRUBA a bezva byla paní doktorka Brychtová.muzu ještě vědět jaké komplikace jste měli s tim shuntem?ja trnu strachem při každé změně jeho stavu těd jsem měla srach i z chřipky dostal teploty.zatim dobré.na kontrolu jedeme v lednu do brna na magnetickou rezonanci,tak uvidíme.malý začal chodit do školy,mam samé jedničky ale bývá unavený tedy jen někdy.tak držím palce a douvám že se ještě ozvete.dík vladka

ahoj mam taky 7 letého syna loni v červnu nam nasli nador na mozku byl ihned operovan v na klinice v brně.byl nam také zaveden shunt zatim jsme měli problém jen dvakrát zatim jsme bez potíží,ale stejně pořád žiju ve strachu co bude dál.proč se nam to stalo nikdo niví ale narodil se s parézou brachiálního plexu pravé ruku,připouštějí,že to muže souviset.drzím všem dětem palce at to zvládají bez komplikací a at se jim už daří jen to nej,nej vladka a danda zlín

Máme ročního klučínka, narodil se v 32.týdnu,nikdo neví proč.Když byly malému 2 měs.,lékaři konstatovali krvác.do mozku. Byl mu zaveden shunt. Cvičíme Vojtovku, ale popravdě ji docela "flákáme". Prcek je nejšikovnější dítě na světě. V 9 ti měs.se už stavil na nožky, nyní chodí sám. V mluvení je jednička! Dokonce se již pokouší o věty. Cestujeme..., děláme naprosto všechno bez omezení. Na skutečnost, že má zkrat, samozřejmě myslíme, ale rozhodně není překážkou v našich životech. Tímto chci povzbudit ostatní rodiče a mějte ze svých dětiček radost!!!:-)

ahoj všem,mám skoro 4 letého syna,narodil se ve 29 týdnu,má obstrukční hydrocephalus a už osm operací za sebou.V loni nám málem umřel,díky lékařům,kteří nepoznali,že mu přestal fungovat shunt.V noci ho operovali v dětské nemocnici v Brně...před operací uměl mluvit,nyní řekne jen jediné:máma

Jareček

Dobrý den, máme chlapečka 5 měsíců (kalendářních), narodil se ve 34TT. Týden po narození měl krvácení do mozku a následně mu byl zaveden shunt. Raáda bych touto cestou poznala kamarádku z Brna se stejným problémem, abych měla s kým trávit čas na procházkách, případně lázních atd.
Budu ráda, když se kdokoliv ozve. Licina"email.cz

Ďakujem Vám za ochotu. Mám 24 rokov. Ako ste určite pochopili, som zo Slovenska a teda som bol operovaný tu u nás na neurochorurgickej klinke v B. Bystrici. Operovaný som bol pred 8 rokmi, takže som sa vlastne už vzdal nádeje, že by som sa mohol hýbať ako pred tým. Navyše, keďže sa mi tie nádory vrátili a to v ove?a horšej podobe ako predtým, očákava sa skôr zhoršovanie môjho stavu. Pravdu povediac, keby nebolo tohoto fóra, tak ani neviem, že hydrocefalus je vážna diagóza. Tragédiou je, že lekári majú na toto nič nerobenie aj názov a to konzervatívna liečba. O nemocnici v Motole som počul samé superlatívy, ale ešte som nevyčerpal možnosti u nás. Ak sa môj stav ešte zhorší, tak sa chystám do Bratislavy. Svoj stav konzultujem cez internet s najuznávenejším onkológom na Slovensku. Je zaujímavé, že váš syn v takomto skorom veku absolvoval už to?ko operácií. Držím palce, aby každá operácia skončila úspešne, aby neskončil tak ako ja...

Ahoj Jani, měli jsme s Petěm štěstí, že měl ještě před nástupem do školy možnost dvou odkladů školní docházky, což je dnes již zrušeno. Školu jsem si zvolila sama, hlavně jsem se informovala o počtu žáků ve třídě.Ve třídě je jen 14 dětí a mají paní ředitelku, která si sním ví rady a je ochotna tolerovat Peťovo pomalejší tempo.I přesto se stále doma připravujeme do školy nejméně 1,5 hodiny denně.Je teď ve třetí třídě a už musím hledat školu na druhý stupeň, což bude horší.Určitě nezvládne učivo normální základní školy ve třídě s 30 dětmi.Ale hlavu vzhůru, holčičky bývají mnohem šikovnější!

Dobry den,i mne zjistili po vysetreni CT hydrocephalus.Byla bych velmi rada,kdo ma s touto nemoci zkusenosti,aby mi rekl neco blizsiho.Jeste podstoupim MR a pak se uvidi.Mam velke tlakove bolesti hlavy jiz pul roku.Predem moc dekuji,budu rada za kazdou radu a pripominku.Pry je mozne,ze sem se s tim narodila,je mi 37let a drive zadne problemy nebyly.

pro aliasse:
dobrý den můžu se zeptat kolik je vám let? příjde mi dost hrozné že lékaři čekají co bude dál a nikdo nic neřeší!!! v jaké nemocnici vás léčí? mám syna s hydrocefalem a dalšími dignosami má taky shunt je mu 5 let , ted ho čeká 8 operace hlavy, jsem z Prahy vedeni jsme v Motoské nemocnici kde jsou opravdu profíci kdyby jste měl zájem mohu dát kontak na primáře nečekejte na komplikace co lékař to názor a za pokus to stojí ne? můj e-mail: eliskakulhankova"seznam.cz
hodně štěstí...