hydrocefalus

Dobrý den,mám také hydrocephalus od 13 let.Od té doby jsem prodělal pět operací.Tři z toho byly vadou shuntu a dvě byly kvůli výměně za lepší model.Dnes je mi 30 let,jsem štastně ženatý,prozatím bez dětí.Mám firmu s několika zaměstnanci a žiju si spokojeným životem,nijak se neomezuji sportuji,užívám si společenského života a jsem spokojen.Samozřejmně ,že mám strach z dalšich operací,ale i s tímto onemocněním se dá prožít štastný a spokojený život.

Já mám také chlapečka s...AHOJKY Petro
napiš jak jste natom dál, máme taky hydrocefal ale ted nám dali mikrocefal změna dg v Motole,váží 9 kg a měří 86 cm, otáčí se ale ještě nesedíme ,nechodíme, je mu 33 měs.

Já mám také chlapečka s hydrocephalem,narodil se ve 29.týdnu,týden po porodu začal krvácet do mozku,má 7 operací za sebou.Je ke všemu nevidomý,má DMO.Doktor nám nedává naději,že by v budoucnu chodil.Cvičili jsme Vojtovu metodu,ale vzhledem k tomu,že syn nespolupraoval mueli jsme ji ukončit

Ahoj, když se moje dcera narodila vážila 2,76 kg na půlroční prohlídce ji byl nalezen hydrocefalus, na 9 měsíci ji byl v operován shunt ,teď jsou ji skoro dva roky chodí mluví, chodí na nočník, je šikovná všechno je normální až na tu její váhu váží 10kg měří 76 cm je hodně drobná, doktoři říkají že jeto normální, nemate s tím někdo zkušenosti?

Keby mi mali dávať ešte niečo iné, tak...to radšej by som išiel na tú ventrikulostómiu. Nech mi shunt vyberú a budem mať pokoj.
Tebe o tom lekár nehovoril?

Celoživotne?...Mne lekár hovoril, že pokiaľ budem chcieť, časom môžem ísť na ventrikulostómiu, kde mi spriechodnia cestu medzi 3. a 4. komorou. ...

Ale tiež hovoril, že sa to zrejme napraví samo a len mi vyberie shunt...
Budem sa modliť, aby som to nemal celoživotne...stále mám pocit, že...mi to zavadzia :D ..to bude len psychika, ale ...tak to je .
A kedy Ti zaviedli prý a kedy druhý shunt? ..

vice najdete na www.tojesila.cz

A jinak hydrocephalu se říká taky západ slunce. Což znamená, že když je problém v shuntu (ucpání), tak z toho tlaku v hlavě dítě dává hodně oči dolů k zemi a má problém delší dobu vydržet sledovat věci, které dáte nahoru nad něj.

Dobrý den,
psala jsem do této diskuze asi v roce 2004 až 2005. Teď už Denisek bude mít pět let. Byl hodně nedonošený 700gr. 24tg, a taky nám to nechalo následky máme posthemografickyhydrocephalus.9měsíců byl jak se narodil v nemocnici, tak jsme začali cvičit hodně pozdě. Cvičili jsme hodně Vojtu, ale dostával z toho těžké epileptické záchvaty. Tak teď cvičíme Bobatha, ale není to prostě vojta. Jinak k hydrocephalu má DMO s kvadruparézou(postižení všech čtyř končetin), mozkovou retardaci,epilepsii, chronickou bronchitidu plic, oční vadu a davivý syndrom. Má těžké spasmy(svalové napětí), které mu ničí kyčle, tak nás čeká operace i kyčlí. Ale na to co říkali doktoři se jím všechno nesplnilo: Jíme kouskovitou stravu, otačí se na obě strany i na bříško, šahá na hračky, má pěkný sociální kontakt, snaží se říct pár slov. Takže budeme bojovat dál.

Dobrý den, můj syn má od...Dobrý den, mé roční dceři byl voperován V-P shunt(zkrat) před měsícem,protože se jí neustále zvětšovala hlavička.Na pokoji s námi ležel 9letý chlapeček,který si stěžoval také na občasnou bolest hlavičky a bohužel to bylo opravdu k ucpanému zkratu.Během hospitalizace mu bylo vyšetřeno oční pozadí na kterém byly změny a proto měl jít na CT,ale třetí den začal ráno zvracet, plakat bolestí hlavy a odpoledne ho ihned operovali.Po operaci se mu ihned ulevilo a šel 4.den domů.Být Vámi,tak s ním jdu radši k lékaři.Zdravím J.

Dobrý den!
Já mám také...Ahoj Štěpo.
Jsi statečná holka. Nesmíš se bát, co se může stát. Užívej si života. Už jsi velká holka a tak teda víš, že si musíš na určité věci dávat pozor. Mám taky doma holčičku s hydrocefalem. V listopadu jí bude 8 let. Narodila se ve 30 týdnu těhotenství jako druhé trojče. Byla velmi malinká, vážila 1120g,její další sourozenci na tom nebyli o moc lépe. Neměla dobré vyhlídky do života, ale v rámci možností je ok. Vím, že ji v životě čekají operace, ale medicína jde stále kupředu a tak pevně věřím,že to všichni v pohodě zvládneme.

Dobrý den já mám také VP shunt už od narození za celou dobu sem prodělala 3 operace cítím se fajn ,ale moc se bojím toho ,že se mi ventylek rozpojí a budu muset znovu souvisí ta nemoc i s chápáním děkuji za odpověd mé číslo je 732299809

Dobrý den, můj syn má od narození také zaveden v-p shunt a v poslední době si stěžuje na bolesti hlavy v oblasti čela. Nejde o nějakou dlouhodobou bolest, jen tak jednou týdně si postěžuje a druhý den je v pohodě. Máte, prosím, někdo nějakou zkušenost jaké jsou příznaky při nefunkčnosti zkratu. Moc se bojím, že se něco děje. Děkuji za odpovědi Marta

Dobrý den!
Já mám také hydrocefalus.Je mi teprve 12 let ale hodně už jsem si prožila.Mám díky hydrocefalu velmi špatné zážitky na které nikdy nezapomenu.Od svého narození až do mých 12 let jsem absolvovala 3 operace.
1.Operace byla když mi zaváděli shunt.
2.Operace byla,když mě kluk který mě až do teď nenávidí strčil,a shunt se mi vypojil do jiné komory.Tak jsem byla ve velmi špatném stavu.I v ohrožení života.Ale zvládla jsem to.I když jsem strávila dva měsíce v nemocnici a celou 1.třídu jsem omdlívala a upadala do bezvědomí.
3.Operace jsem absolvovala nedávno.Rozpojil se mi za uchem shunt.Konala se 1.Máje.To mě operovali jednou a shunt sešili jednim stehem a to nebylo všechno.V den Kdy mě mělipropustit jsem musela na kontrolní RTG.Bylo mi fajn.Čekala jsem až příde doktor aby mě mohl propustit.Ale přišel a já byla psychycky i fizycky připravená jít domů.Ale on mi řekl že můžu jít domů ale žen operace se jim moc nezdařila a že by mi doporučoval další.Tak sem se z toho rozbrečela.Oba konce shuntu prý byli v sobě zasunuté jen 2mm.Takže než bych dojela domů,tak by se mi běžným pohybem shunt znovu vypojil.Měla jsem udělané všechny předoperační vyšetření a rána byla ještě nesrostlá tak sem si řekla,že tam teda na tu reoperaci zůstanu.Prý by se jenom přešmikly stehy.Hned další den jsem šla na další operaci.Moc se mi tam nechtělo.Věděla jsem co mě čeká.Když jsem se probudila tam mně rána skoro nebolela.Hned za dva dny jsem šla domů.Jsem ráda že už to mám za sebou.Ale špatné a čerstvé zážitky mi bohužel zůstali.Ale stejně mě bude v životě čekat ještě hodně operací okolo shuntu.Skuste se prosím vžít do mé situace.
Děkuji a zajmavé počtení!!!!!!!!!!!!!

Náhodou som natrafila na túto stránku a pridávam sa.Zdravím Majku.Aj my sme pacienti Dr.Smreka a rovnako na vlastnú žiadosť sme boli prevezený z KE,kde syn skoro zomrel,do BA.Syn dostal shunt keď mal niečo viac ako kilo.Dnes máme 8rokov.Ďakujem bohu za syna a za to,že pri operácii viedol ruky doktora.Naše skúsenosti-ve?mi pomôže akéko?vek podnetné prostredie,stále nútiť takpovediac tieto deti niečo robiť.Aj my sme riešili kopu problémov a stále ich riešime.Rada si vymením skúsenosti s niekým,kto má dieťa s hydrocefalom vo veku môjho syna.

zdravim tady take jana z usti nad labem mam stejny problem jako vy mame 14 mesicni dceru janu irenu ktera od narozeni byla vice v nemocnici nez doma mimo jine prodelala slozitou operaci cevni malformace v preze motole , nasledne na to prodelala operaci hemangiomu na ruce , no a na to se stalo co jsme vubec nemohli pochopit nam zjistili ze nam roste vice hlavicka tak jsme sli na vysetreni na neurologii kde nam rekli ze ma dcera hydrocefalus a musi hned na operaci nyni uz od ledna 2009 kdy nam byl zaveden vp shunt se dcera zlepsila a doufam ze se to bude nadale zlepsovat jeste nechodime ale uz jsme zacali sedet , je vnimavejsi , ...atd je to zmena k lepsimu a take chodime na rh vojtova metoda dcerka u toho place a to dost ale je to moc znat kdyz rodice chodi pravidelne na tyto rh nase sestricka ktera s nami cvici ji hrozne rozhibala a pomaha ji my cvicime take doma 4 krat denne ale neni to ono moc dekujeme za tuto metodu ktera je sice pro maminky a jejich zalicka dost neprijemna ale na sto procent velice ucina

Chtěla bych pozdravit všechny diskutující kolem hydrocefalu a odkázat vás na stránky vznikajícího občanského sdružení Spina bifida a/anebo hydrocefalus www.spinabifida.wz.cz Chystáme výhledově i chat a diskuze, zatím vás zvu na stránky a na podzim na naše 3.setkání.

Ahoj Sindy!
Rodičům se nediv, chtějí pro tebe jen to nejlepší. Nejlépe bys udělala, kdyby ses s dotazem zeptala v některém z center, které se zabývají dědičnými poruchami či vrozenými vadami, tam by jistě sdělili své zkušenosti a znalosti, či by tě přeposlali dál. Nezoufej však při první špatné zprávě - hledej dál!!! Co nebylo v minulosti možné, nyní možné je a bude ještě víc! Mám syna s odoperovaným hydrocefalem - shuntem. Nic na něm vidět není, jen na hlavě za uchem na hlavě jizva, která dle délky vlasů může být i zcela neviditelná. Držím vám pěsti :-)!!

Ahoj Hanko!Nedalo mi neodpovědět na váš příspěvek. Sice jste jej již psala v lednu, ale mne zaujal. Mám 3letého syna-dvojče narozeného ve 30týdnu těhotenství, sice s váhou 1,6kg, ale krvácení do mozku a následně hydrocefalus - otatně jako všechny maminky, co sem na tuto diskuzi jednou začas zavítají. Můžete mi prosím napsat, v jaké nemocnici jste byla a proč jste museli čekat na 3kg? Vysvětlil vám to některý z doktorů? Syn byl na voperování shuntu ani ne měsíc po porodu a v žádném případě tuto váhu neměl!! Potřebovalo by to udělat něco s tím, aby maminky, které se dostanou do takovéto situace věděly, že jsou i nemocnice, které váhové omezení neznají a umí miminku pomoci relativně včas. Syn má sice nějaké problémy ale jsme těmi šťastnějšími v neštěstí, kteří se ne svým přičiněním dostali ve správnou dobu na správné místo a setkali se opravdu s odborníky... Držím pěsti a přeju hodně síly v boji o lepší zítřky pro syna - ne vše co jsme prožili byla procházka růžovým sadem, ale námaha a odhodlanot zkusit vše, co se naskýtá přináší své plody.. Prosím odepište. Dík!

ahojte: chcela by som sa podeliť s vami o uspechu mojho synčeka . máme síce len 6 mesiacov po korekcii 4 s diagnozou obštrukční hydrocefalus ale vo všetkom krásne napreduje, džavoce, drží hrkalky v oboch rukách a kýve s nimi, udrží hlavičku hore v polohe na brušku, sem tam sa už aj pretočí, hlasno sa smeje a to nám lekári vraveli že z neho nič nebude. narodil sa predčasne 29 týžden zo zakrvácaním do mozgu a následne to prešlo do hydrocefalu. nerobili s ním nič lebo trebalo čakať na váhu a synček nechcel papať teda tri mesiace sme len tak čakali až bude mať 3,5 kila. Ked som sa už nemohla pozerať na neschopnosť lekárov a to ako mi Robko pred očami odhádza šli sme na vlastnú žiadosť do BA na Kramáre k pánu doktoroi Smrekovi ktorý bol zhrozený čo to s ním v Ke porobili a prečo čakali tak dlho. Operoval ho hned po všetkých výšetreniach( mimochodom v KE mu voperovali ventil bez CT a Sono všetrenia) a od vtedy krásne priberáme dobehli sme váhu 5 mesačných deti máme 6,5 kila. Som šťastná že ho mám je to moj pokladík. A do buducna viem že nie všetci lekári sú odborníci na slovo vzatý. Treba veriť sebe a v silu dieťaťa a všetko bude doré PS: nikdy nestrácať nádej