hydrocefalus

26.11.2005V roku 1984 sa mi narodilo dieťa pod?a lekárov zdravé po rizikovom tehotenstve. Hneď v prvých dňoch života dieťa prudko vracalo. Švy na lebke boli roztihanuté až ku koreňu nosa. Mala som zlé tušenie, že je to hydrocefalus. Keďže mojim koníčkom bola a je medicína, nakúpila som si všetky neurológie a neurochirurgie a študovala som. Tánička prudko vracala, mala obrovský tlak v hlave - Viliho syndróm ( zapádajúce slnko ). Hlavička sa prudko zväčšovala. Po prvej poradni som na to upozornila detskú lekárku. Tá ma nikde neposlala a s úsmevom mi povedala ako ja mladá môžem niečo vedieť o hydrocefale. Na vlastnú päsť som navštívila neurologičku,ktorá hneď vybavila prvú operáciu v Košiciach. Moja diagnóza sa potvrdila. Hlavička naďalej prudko rástla, prejavila sa aj paréza končatín. Táničke zaviedli Spitz - Holterov ventil ( 6. týždeň života ), ktorý sa samozrejme upchal a nefungoval. V tomto období som už začala cvičiť Vojtovu metódu. V 3. mesiaci života pre afunkčnosť shuntu nastala druhá operácia - Nosikova drenáž ( KE ), trubica zavedená z komory do Eustachovej trubice - Tánička likvor prehltávala. Cvičili sme poctivo hoci sa začala prejavovať mentálna retardácia. Keďže v tomto období sa čakalo na CT 3 mesiace, hydrocefalus bol obštrukčný ( t.j. lekári predpokladali, že je v 3. mozgovej komore cysta, ktorá bráni odtoku likvoru ). Bez CT sa nemohli pustiť do operácie, ale pritom nás neposlali do iného mesta kde bolo CT. Tak sme si na vlastnú päsť vybavili Hradec Králové. Tánička mala 10 mesiacov. Čakala ju najťažšia operácia - frontálna kraniotomia - resekcia cysty. Táto operácia jej zachránila život a zároveň začalo dieťa konečne prospievať. Zaostávanie bolo vidite?né. Robila som všetko preto,aby jej poškodený mozog bol stále precvičovaný. Ďakujem neurochirurgom - doc. MUDr. Ján Pařízek ( zlatý človek ). Táničku sme dostali na nohy - chodiť začala ako 2 ročná - každý to považoval za zázrak. Človek sa musí spoliehať sám na seba a keď ho ešte zaujíma psychológia ( moje povolanie je učite?ka ) vie čo má robiť s takýmto dieťaťom a ako ďalej rozvíjať jeho osobnosť. Do školy začala chodiť o 2 roky neskoršie. Dostala vynikajúcu učite?ku, ktorá tolerovala jej zaostávanie. Dennodenne sme sa s ňou učili, rozvíjali jej pamäť, po byte boli rozvešané vybrané slová, príklady, vzorce atď. Tatiana sa dostala na obchodnú akadémiu ( v druhej triede ZŠ prekonala operáciu achilovky, keďže sa jej začla ?avá noha skracovať v dôsledku diagnózy ). Výška 150 cm, malé pršteky, malé chodidlá, hlava ostala väčšia. Aj psychika dostala zabrať. Teraz ma 21 rokov a je študentkou na VŠ - študuje politológiu. Dúfam, že je to pozitívna správa pre všetkých, ktorí majú dieťa s hydrocefalom. Rodič sa musí obetovať a venovať sa celý život dieťaťu. Máme vyhraté ? Nevieme ako to pôjde ďalej vekom. Držím prsty.

Mám 3měs. chlapečka který se narodil 24.t.g. měl krvácení do mozku-hydrocefalus.Měl první operaci, ale ucpala se mu hadička teď má po druhé a dostal infekci.Je v nemocnici od prosince.Měl jste někdo něco takového a dostali jste se z toho?

prosim, potrebovala by som vediet ake su prejavy ludi postihnutých hydrocefalom, co je pre nich typicke,a co naopak v ziadnom pripade nemozu robit..ak mozete prosim poradte mi aj nejake knizne zdroje, budem velmi vdacna.dakujem

You can read about hydrocefalus that our babyboy Tim was born with 1992 at the page:http://www.hydrocefalus.com/main.htmlWelcome

Ahoj Siny, přála bych Tobě i manželovi, abyste tohleto všechno zvládli a aby byl manžel v pořádku. Nejhorší je když tě něco takového potká jako dospělého zdravého člověka. Když píšeš že jste jak na houpačce, tak tyto pocity naprosto přesně znám. Zpočátku to i u nás vypadalo že se z toho Filípek dostane, a za dva dny bylo všechno zase jinak. Takhle se to točí celých pět let. Budu ráda, když zase napíšeš jak se máte. Manžela pozdravuj a držím Vám oběma palce.

Ahoj,správná adresa je www.hydrocephalus.com vloudilo se Vám tam jedno l navíc.

Ahoj,správná adresa je www.hydrocephalus.com půvadně je tam jedno l navíc.

Ahoj Renáto, to mě opravdu moc mrzí.Já jsem se s tímto onemocněním setkala až když postihla dospělého člověka - manžela. Operace proběhla v pohodě i když za 3 týdny bylo potřebo reopeovat vnitřní část shuntu, protože došlo k ucpání. Teď jsme 1,5 roku po operaci, ale stále ještě měníme nastavení odtékací hodnoty. Takže vlastně jsme pořád na houpačce. Zlepšení, zhoršení a tak pořád dokola. Zajímalo by mě, pokud toto bude číst někdo kdo má voperovaný shunt a je dospělý, jakou má nastavenou hodnotu.Díky všem.Siny

Ahoj, mám pětiletého syna, který po narození následkem krvácení do mozku je hydrocefalus. Jakmile byl schopen operace, okamžitě mu voperovali shunt, bohužel měl po operaci problémy, takže operace nakonec byly čtyři. Dnes je umístěn v ústavu sociální péče pro mládež. Není schopen přijímat potravu ústy, takže má sondu a je krmen tekutou stravou. Výsledkem zásahu do jeho mozku je to, že naprosto nic nevnímá a neroste. Vlastně je to takové malé miminko, přestože má pět let váží okolo šesti kil. Největší problém je v tom, že neznám prognózu do budoucna. Po poslední operaci, bylo mu 6 měsíců, mu shunt funguje bez problémů, od té doby nebyla žádná operace zapotřebí.

Ahoj Ivo, děkuji za odpověď. stránky jsem zkoušela ale nedají se načíst. Budu to zkoušet ještě později, je možné, že mají nějaké problémy se serverem. Pokud bys zjistila, že ta adresa má být jiná budu ráda když se mi ozveš na mail. Zdravím tvojí kamarádku a držím jí palce, aby vše dobře dopadlo.Siny

Ahoj,me kamarádce se narodil chlapecek s hydrocefalem - asi 4 dny po narození mu voperovali shunt. Pak provedli neurologicka vysetreni s tim vysledkem, ze to vypada, ze je vsechno O.K. Rodice s nim ted cvici Vojtovou metodou a ted (ma 7 mesicu) vypada uplne normalne, macha rukama i nohama, chodi plavat. Takze to snad bude dobre. Jenom je treba davat mu hodne tekutin, protoze pak by se ten mozkomisni mok mohl moc zahustit a shuntem neprojde.A pokud umis anglicky, pak jsou skvele stranky www.hydrocephallus.com, tam se dozvis mnoho zkusenosti a zazitku.Hodne zdaru pri zvaldani tehle nemoci:-))

Zajímalo by mě jestli někdo má zkušenosti s léčbou hydrocefalu, operací a zavedením shuntu (šantu). Ráda bych získala praktické informace od lidí a okolí, kteří mají tyto zkušenosti. Prosím pošlete mi jakékoli info nejlépe na mail Sinys"seznam.cz. Děkuji Siny