Reklama

hydrocefalus

Návštěvník (Po, 2. 6. 2008 - 21:06)

Ahojte všichni, máme kluka narozeného ve 30.týdnu, 1050g, hydrocefalus po krvácení do mozku, shunt. 8.července mu bude kalendářně rok. Vojtu cvičíme od začátku prosince, Martínek měl po operaci komplikace, pokroky už jsou hezky vidět. Převrací se na bříško a snaží se lézt, jenom neumí střídat nožičky. Levou stranu má pořád horší, ale je hrozně snaživý. S jídlem je to jak kdy, nové chutě moc nemusí, jak to není sladký tak to nechutná, a čaj taky moc nechce. S váhou se teď nemůžeme dostat přes 6 kilo, ale podle rehabky je lepší, když moc neváží a je drobný, protože se mu líp cvičí a já ho taky ""utáhnu"". Jsme z Brna, jezdíme cvičit do Olomouce, jsou tam nejlepší, do RL Corpusu. Přihlásila jsem se nedávno i na Ranou péči, dostali jsme smlouvu na 2 roky, tak se budu snažit taky zapojit. Přeju Vám všem moc a moc síly a energie, ať to zvládáte, a dětičky taky. Ráda si budu s někým psát. Můj mail: pokorna"cronax.cz P.S. pro Áju - Martínka operovala MUDr.Brichtová, taky můžu doporučit, všichni doktoři z neurochirurgie se k nám maminkám chovají moc pěkně, představí se, podají ruku a normálně nám všechno vysvětlili. Zdaleka to u doktorů není samozřejmost...Alena

Návštěvník (Po, 2. 6. 2008 - 21:06)

Ahojte všichni, máme kluka narozeného ve 30.týdnu, 1050g, hydrocefalus po krvácení do mozku, shunt. 8.července mu bude kalendářně rok. Vojtu cvičíme od začátku prosince, Martínek měl po operaci komplikace, pokroky už jsou hezky vidět. Převrací se na bříško a snaží se lézt, jenom neumí střídat nožičky. Levou stranu má pořád horší, ale je hrozně snaživý. S jídlem je to jak kdy, nové chutě moc nemusí, jak to není sladký tak to nechutná, a čaj taky moc nechce. S váhou se teď nemůžeme dostat přes 6 kilo, ale podle rehabky je lepší, když moc neváží a je drobný, protože se mu líp cvičí a já ho taky ""utáhnu"". Jsme z Brna, jezdíme cvičit do Olomouce, jsou tam nejlepší, do RL Corpusu. Přihlásila jsem se nedávno i na Ranou péči, dostali jsme smlouvu na 2 roky, tak se budu snažit taky zapojit. Přeju Vám všem moc a moc síly a energie, ať to zvládáte, a dětičky taky. Ráda si budu s někým psát. Můj mail: pokorna"cronax.cz P.S. pro Áju - Martínka operovala MUDr.Brichtová, taky můžu doporučit, všichni doktoři z neurochirurgie se k nám maminkám chovají moc pěkně, představí se, podají ruku a normálně nám všechno vysvětlili. Zdaleka to u doktorů není samozřejmost...

Ája (Po, 26. 5. 2008 - 22:05)

Ahoj,máme s manželem dcerku,která má od 4měsíců shant,hydrocefalus,má to dcerka z toho,že jsem si prodělala toxoplazmózu,takže jezdíme do Brna dětské nem,pan doktor Ventruba je moc dobrý doktor,takže pokud můžu doporučit,tak on a doktorka Brichtová,velice chápu,že máte některé maminky strach,já ho mám u dcerky taky a velice to těžce nesu a to se u dcerky ještě objevila epilepsie.Kvůli shatu nám zkončila na ARU,měla krvácení do mozku,pan doktor potřeboval vydělat ventilek aby neměla z toho pak tu epilepsii.Ája

IVA (Pá, 16. 5. 2008 - 11:05)

AHOJ, MÁM KLUKA 6 MĚS. TAKÉ NAROZEN S HYDROCEFALEM. MÁ V OPEROVÁN SHUNT, JE POD KONTROLOU NEUROLOGA ANEUROCHIR.JSME DOST OPOŽDĚNÍ ALE CVIČÍME VOJTOVKU ALE PLAVÁNÍ NÁM NEDOPORUČILI NEDRŽI JEŠTĚ POŘÁDNĚ HLAVIČKU. MUŽETEE NÁMI PORADIT SVÁMI ZKUČENOSTMI. VĚRA

RENATA (Pá, 16. 5. 2008 - 10:05)

AHOJ RENATO, MÁMSYNA S HYDROCEFALUS, NAROD. SE O MĚS, DRÝÍV SEKCÍ, DOSTAL SONDU, NIKDO MI NEPORADIL A TAK NYNI UŽ MU JE 5 LET A JA V ČÍŽKONICÍCH DŘIVE MOST, AŽ VE 3 LETECH NAUČEN NA LAHEV. JE TO MIMI NEHÝBÁ SE VÁŽÍ 9 KG. MÁM DRUHÁHO SYNA TÉŽ HYDRO , ALE JE JAJ NORMÁL. PO OPERACI TAKÉ SHUNTU CVIČÍME VOJTOVKU,6 MĚSICU, DĚLÁ POKROKY SMĚJE SE A HÁBÁ SE HLAVNĚ.TO UŽ JSEM SE NEDALA AJSEM RÁDA ŽE JE DOMA.ALE JE TO JEN PRÁCE A STAROST JEŠTĚ VTOM TÁPU ,ALE JEHO USMĚV STOJÍ ZATO.TO VÍŠ V USTAVU NEMAJ TOLIK ČASU SNÍM CVIČIT ,MUJ ONDRA TAKY JEN LEŽÍ. JÁ TO VĚDĚLA V 7 MĚS. TĚHOTENS.ROZHODOVALA JSEM SE ,ALE BOJUJI A BABIČKA HODNĚ POMÁHÁ TAK TO ZVLÁDÁM, SEM NA NĚJ SAMA.TAK SI NIC NEVYČÍTEJ KDYŽ MÁ SONDU NEDÁ SE NIC DĚLAT.AHOJ VĚRA

Pro Věrku (Pá, 16. 5. 2008 - 10:05)

Můj e-mail Zilova.K"seznam.cz

VĚRA (Čt, 15. 5. 2008 - 23:05)

AHOJ KATKO MÁME MIŠULKU SE ŠHUNTEM HYDROCEFAL.JE MU 6.MĚS.CVIČÍME VOJTOVKU A DELÁME POKROKY.ZATÍM SE ZDÁ,ŽE BUDE HUŘE VIDĚT.ALE SNAŽÍME SE TO MOC NEVNÍMAT.RADU UVÍTÁME,POZNATKY O NEMOCI A TVÉ ZKEŠENOSTI JAK SI VŠE ZVLÁDLA. CHCEME PRONĚJ UDĚLAT CO NEJVÍCE STOJÍ ZATO MU POMOCI VĚRA

ANIČKA (Čt, 15. 5. 2008 - 22:05)

ANIČKO JE NÁM TO DIVNÉ, ŽE VÁM ZJISTILI NEMOC AŽ NYN.VNUKOVI TO ZJISTILI PŘED NAROZ. V 7 MĚS.JE PO OPERACI.SHUNTU, NEROSTE HLAVIČKA CVIČÍME VOJTOVU. OPERACE JEN POMUŽE.NEVÍM ODKUD JSTE,MY Z LTM A JEZDÍME DO USTÍ NA NEUROLOGII.MÁME TAKY POZADÍ OČÍ HORŠÍ. NEBOJTE SE.PRAHA JE DOBRÁ. OZVĚTE SE. BUDEM RÁDY.

Andrea (Čt, 15. 5. 2008 - 22:05)

pro slávku AHOJ, MÁME TAKY HYDROCEFALUS, JE NÁM 6 MĚS. A MÁME JEN CVIKY 2 .ZE PŘEDU STISKNEM POD HRUDNÍKEM A POD ŠANTEM . POTOM NA BŘÍŠKU A STISK PATY NA HRANĚ ROZEVÍRÁ RUČKY .MÁŠ I JINÉ RADY , POZNATKY O NEMOCI, BUDU MOC RÁDA ZA KAŽDOU POSILU. DÍKY

Andrea (Čt, 15. 5. 2008 - 22:05)

mám 6 měsíců těžký hydrocefalus Bickersův.Narozen v 8 měsícich. Stouto vadou jsem byla seznámena v 7 měsíci v těhotenství. Smi nedělích mu byl proveden šant. Cvičíme vjtovu metodu. Jestli máta skušenosti touto nemocí.Nebo jiné metody. Prosím poradte. ne imel. Andrea.Kirschnerovav"seznam.cz

PRO JARDU (St, 30. 4. 2008 - 16:04)

Tak to se máš a to je moc dobře žes neměl žádny problém.Mímu Dendovi je 10let a má za sebou už 15 operací.Ale on toho má víc,dětskou mozkovou obrnu plus hypotonii trupu.Katka

jarda (Út, 29. 4. 2008 - 19:04)

Pro KATKU...asi je z umělý hmoty ,a mám ho tam pořád bez jakýhOkoliv zákroku.Jarda

Pro Jardu (So, 26. 4. 2008 - 16:04)

Asi jsme se špatně Jaroušku pochopili nrbo radčí ja to špatně napsala,věčšina hydrocefalů se řeší šantem a ten takzvanej šant jsem myslela že je z umělé hmoty a nešlo mi do hlavy že ty ho máš vsobě tak dlouhou dobu bez jedinýho zákroku.Katka

jarda (Čt, 17. 4. 2008 - 21:04)

Pro katku : já mám hydrocefalus,to se od tebe dozvídám poprvé že je z umělé hmoty,funguje to úplně normálně
a co tvému synovi jak se daří?pozdravuj ho Ahoj jarda

slavka (So, 5. 4. 2008 - 08:04)

my mame taky hydrocefalus cvicime 3 krat dene 4 cviky mame je stejne jako vy kazdej cvik opakujeme 5 krat nekdy vic nekdy min jak se citi.

Katka (Út, 25. 3. 2008 - 17:03)

Ahoj Jardo,ani se mne nechce verit ze uz takovou dobu nebyls na zadnem zakroku,nadokazu to fakt pochopit,jestli by ti to nevadilo a mohla bych se zeptat,mas taky hydrocefalus a nebo cistu?Protoze muj malej Dendasek ma za sebou nekolik operaci a ani radci nebudu psat kolik.A taky mne zarazi to ze vlastne ten shunt je umela hmota a ta samozrejme neroste a ani nemuze.

jarda (Ne, 23. 3. 2008 - 19:03)

Ahoj já mám taky voperovaný shunt v hlavě 25 cm dlouhý od roku 1987 kdy mi byl 1 rok,od té doby ho tam stále mám a nic se neucpává,jinak doktora Tichého také znám a setkal sem se s ním,jinak mi shunt ještě voperovával mudr. Brett-po něm je také pojmenován tento shunt neboli Brettův zkrat.

Monika (So, 15. 6. 2019 - 19:06)

Zdravím, pátrám po lidech s podobným osudem - v 11 letech mě operoval pan doktor Tichý v Motole Bretův zkrat, bohužel než se na hydrocefalus přišlo, zanechalo to nevratné poškození očí. Chtěla bych dát dohromady sdružení lidí se zkušeností operovaného hydrocefalu - pokud tedy taková již neexistuje.

Katka (Pá, 21. 3. 2008 - 15:03)

Ahoj,taky mame syna Dendaska ktery ma hydrocefalus,ma ho ziskanej tezkym porodem,plus jeste ktomu dmo.Deniskovi je deset let,ma za sebou nekolik operaci,my jezdime do brna na neurologii i neurochirurgii s Motolem zkusenosti nemame,ale chci jen rict ze i kdyz je to vazna nemoc musime byt radi ze neco myslim tim shanty existuje a nase deticky muzou zit plnohodnotni zivot i kdyz trochu omezenej ale prece.

Anička (St, 19. 3. 2008 - 18:03)

Ahoj všichni,mam 6-ti letou dceru,před půl rokem nám oznámili diagnozu hydrocefalus.Jelikož se doposud jevila jako normálně prospívající dítě,nic kromě pravidelných kontrol očního pozadí a neurologie,s námi nikdo nic nedělal.Příčinu jejího onemocnění nám nikdo nesdělil.Nyní má mírné změny na očním pozadí.Jsme objednáni do motole.Máte někdo zkušenost s dětskou neurologií nebo neurochirurgií a hospitalizací na tomto oddělení?Obávám se i operace a zavedení shuntu a následných komplikací.Prosím podělte se někdo se svými zkušenostmi.

Reklama

Přidat komentář